Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru


Редактор





Лида Мониева рассказала о том, как Детский хоспис вывез тяжело больных детей в подмосковный летний лагерь

10 Июнь 2015 · - - - - - · 3 150 Просмотров

дети рак хоспис вера лида мониева

Лида Мониева рассказала о том, как Детский хоспис вывез тяжело больных детей в подмосковный летний лагерь Пациенты Детского хосписа — это дети с неизлечимыми заболеваниями, многие из них дышат и едят через трубки, путешествуют по реанимациям и гуляют на улице только ночью, когда нет прохожих. В Детском хосписе есть карта с адресами пациентов, и каждый район Москвы и Подмосковья отмечен на ней флажком. Это значит, что в каждом районе живет, как минимум, один ребенок с неизлечимым заболеванием. Даже соседи обычно не знают, что живут рядом с такими детьми: они редко покидают свои квартиры, потому что в домах нет пандусов, маленькие лифты, да и куда, собственно, можно поехать в этом городе на инвалидном кресле?


Летний лагерь, который организует Детский хоспис, — это настоящая спецоперация. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер начала искать место для него еще зимой. Оно должно было находиться неподалеку от Москвы (чтобы можно было в случае необходимости быстро добраться до больницы), иметь широкие коридоры и просторные туалеты, но без ступенек и бордюров, потому что дети перемещаются на колясках. И главное, хозяева такого места должны были согласиться пустить к себе лагерь бесплатно:  Фонд  «Вера» живет только на благотворительные пожертвования, которых с трудом хватает на жизненно важное медицинское оборудование и расходные материалы.

Владельцы пятизвездочного отеля гольф-клуба Moscow Country Club — с огромными гольф-полями и шикарными номерами — не просто согласились принять лагерь, но и установили в своем ресторане блендер, чтобы молоть в кашу еду для наших детей, а его управляющий Аркадий гонял на машинках с мальчиком Кириллом, у которого огромная опухоль закрывает все лицо, и дарил мамам букеты цветов.

Ринате Валеевой в марте исполнилось 8 лет, свой день рождения она встречала в отделении паллиативной помощи, лежа в палате с полуоткрытыми глазами в коме 2 степени. Рината, у которой рак мозга, дышала через трубку в горле, ела через трубку в носу и ни на что не реагировала. Координатор Лаура приехала к Ринате с воздушными шарами и тортом. Шары привязали к больничной кровати, мама с бабушкой съели по кусочку торта, но праздничного настроения, конечно, быть не могло.

Этого никто не ожидал, но спустя несколько месяцев Рината вдруг открыла глаза, начала говорить, съела свою первую пиццу. Через какое-то время встала и, опираясь на бабушку, снова научилась ходить. Ринате сняли трахеостому, вытащили зонд и выписали ее из отделения паллиативной помощи. Мы не знаем, что будет завтра, рак мозга никуда не делся, но то, что произошло — это чудо.

Чудеса в хосписе не случаются сами собой, они происходят с помощью множества людей. Благодаря тем, кто переводил в Фонд «Вера» деньги, у Ринаты были трахеостомы, зонды, специальное питание, пеленки и памперсы. Медсестра Первого московского хосписа Ира Агаян раз в неделю ходила в детское паллиативное отделение и помогала купать Ринату. Няня Фонда «Вера» Диана Лусенкова приходила посидеть с Ринатой и разговаривала с ней, хотя Рината ничего не отвечала.


В летний лагерь Рината поехала с бабушкой, сестрой и Ирой Агаян. Ира ничего не делала за Ринату сама, а обо всем ее спрашивала: «Хочешь макароны или рис?», «Будешь сосиску или омлет?», «Хочешь на занятия?», «Дать тебе бубен или маракас?», «Пойдем в бассейн?». Ринате очень нравится самостоятельно делать выбор и отвечать на вопросы. Как-то в лагере Рината сидела в ресторане за обедом в своем инвалидном кресле и ела любимый омлет. А потом вдруг опустила голову, закрыла глаза и перестала реагировать на окружающий мир. У всех, кто был рядом, душа ушла в пятки, и за секунду в памяти пронеслось все с самого начала — кафельные стены больницы, трубка в горле, трубка в носу… Но через минуту Рината как ни в чем не бывало очнулась и стала искать взглядом бабушку и Виталину. Именно в такие моменты понимаешь, как бесценно каждое мгновение, проведенное с этими детьми.

Шестилетний Кирилл покорил весь отель. Из-за опухоли Кирилл не может говорить, дышит через трахеостому и ест через гастростому. Родители выходят с Кириллом на улицу только по ночам, потому что боятся встречи с прохожими. Но в лагере Кирилл свободно гонял на гольфмобилях, запускал воздушные шары и объяснялся со всеми жестами — причем настолько понятно, что слова были не нужны. Руководители Moscow Country Club решили помочь Кириллу проконсультироваться с немецкими врачами: вдруг ему еще чем-то можно помочь?

Витя, Катя и Гриша познакомились только в лагере. У ребят одинаковый диагноз — СМА, спинальная мышечная амиотрофия. Это коварная болезнь, когда ребенок рождается совершенно здоровым, а потом с ним начинает происходить что-то странное. Дети со СМА очень тихие, они плачут и смеются почти беззвучно. При СМА постепенно перестают работать мышцы, дети не могут ходить, стоять, держать в руках обычные игрушки. При самом тяжелом первом типе СМА перестают работать мышцы легких, и дети задыхаются. Таких детей подключают к аппаратам искусственной вентиляции легких, и они месяцами, а иногда и годами лежат в реанимации, — потому что аппаратами ИВЛ государство обеспечивает детей только в больницах.


У сестры Гриши, Ксюши, СМА первого типа, она много месяцев пролежала в реанимации, но потом ей собрали деньги для того, чтобы купить все необходимое для реанимации на дому, и она вернулась домой с собственным аппаратом ИВЛ. В лагерь она поехать не смогла. У ее брата Гриши, к счастью, более легкий тип СМА, и он рассекал по лагерю на электроколяске и участвовал в играх наравне с другими детьми.

У Вити и Кати тоже не самая тяжелая форма СМА, они не могут ходить и кашлять, но благодаря помощи тех, кто жертвовал в Фонд «Вера» деньги, у них есть инвалидные кресла и специальные откашливатели. Мы смотрели на Катю, Витю и Гришу и думали, что дети со СМА чем-то похожи: они не могут двигаться сами, но обожают скорость. Они любят общаться со взрослыми и сами становятся очень серьезными и рассудительными. Катю и Витю невозможно было вытащить из бассейна — в воде им гораздо легче двигаться. Катя каталась на машинке со своим волонтером Олей Зориной: Оля крутила педали, а Катя командовала: «Поднажми!»


Лене 9 лет, у нее ДЦП. Она очень любит общаться с людьми, а когда остается одна — плачет. А еще Лена плачет, если при ней кто-то ругается или просто говорит резко и грубо. Когда мама возвращается домой или кружит Лену на руках, она улыбается и смеется. Лена обожает шелестеть целлофановыми пакетами и очень любит свою игрушечную гусеницу с зеркалом.

Летний лагерь детского хосписа дал возможность отдохнуть и детям, и их родителям. У каждой семьи в лагере был свой волонтер, благодаря которому уставшие мамы, папы или бабушки могли погулять или встретиться с психологом. В первые дни волонтерам было сложно, но затем они так подружились с детьми, что стали понимать друг друга без слов.
Персонал отеля был к нам добр и тактичен, а управляющий Аркадий на прощальный вечер пришел в темных очках, — наверное, чтобы не было видно слез.

Хоспис учит нас не думать о том, что будет завтра и не вспоминать вчера. В хосписе можно жить только здесь и сейчас, находить радости в мелочах. Да, в хосписе думают и говорят о смерти, но гораздо чаще мы беззаботно играем, шутим, дурачимся. Хоспис — это место, где исполняются мечты, где дети получают все, что ни попросят. Только в первые пять минут знакомства с ребенком мы обращаем внимание на проявления болезни, но дальше видим в скрюченном пораженном теле в инвалидном кресле обычного ребенка, который точно так же, как все остальные дети, любит играть.


В Детском хосписе 280 пациентов. Мы очень хотим, чтобы остальные дети этим летом тоже отдохнули. Дорогие владельцы домов отдыха, санаториев и загородных отелей, пожалуйста, пригласите к себе в гости на лето хотя бы одного ребенка! А если у вас нет своего маленького дома отдыха, но есть 1000 рублей, которыми не жалко поделиться, — мы будем им очень рады. Детский хоспис фонда «Вера» существует на ваши пожертвования.


Помогать легко!
Прямо сейчас вы можете отправить смс со словом ДЕТИ и суммой пожертвования на короткий номер 3443, например «Дети 500».
Или сделать перевод с банковской карты: http://www. hospicefund. ru/help/
PayPal фонда «Вера»: fund@hospicefund.ru
Спасибо!


Оригинал статьи http://takiedela.ru/.../06/lager-vera/



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

балки металлические сварные от Сварные двутавры любой сложности быстро на заводе металлоконструкций Монтажник

Дата: 30 июн 2016 14:55

быстровозводимые здания под ключ от Возведение быстровозводимых зданий из конструкций из металла быстро на предприятии металлоконструкций

Дата: 25 авг 2016 20:01