Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru


Редактор





Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях

13 Октябрь 2015 · - - - - - · 2 539 Просмотров


Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях «Может, тебе стоит пореже ходить в больницу? Там же, все-таки, рак!» – услышала Катерина Гордеева от родственников, когда стала волонтером в РДКБ. О стереотипах, онкологической помощи в городе Камышин, почему нужно говорить с детьми о смерти и знаменитом фильме «Победить рак» рассказывает журналист, автор документальных фильмов и статей, попечитель благотворительного фонда «Подари жизнь».

Абсолютно российская история
– Ваше «врастание» в тему началось с волонтерства в Российской детской клинической больнице. Как к этому жизненному выбору относятся окружающие, близкие?
– Я сейчас, увы, почти не хожу в больницу… С появлением одного за другим маленьких детей и переездом у меня теперь чисто технически нет ни времени, ни возможности. И я очень горюю об этом. Больница, дети, с которыми я там дружила, их родители, врачи, быть знакомой с которыми счастье, – это огромный и невероятно важный кусок мое жизни, кусок меня.
По большому счету, он не закончился: очень много людей и отношений остались. Просто вот тот путь, который я почти ежедневно проделывала десять и даже пять лет назад: по пробкам, на другой конец Москвы, в РДКБ, по страшному коридору, бегом до лестницы и наверх, к «своим», а потом ночью по МКАД – домой, переполняемая чувствами, разговорами, переживаниями… Вот этого больше нет.
Что касается близких. Знаете, я очень счастливый человек. Мне всегда везло и продолжает фантастически везти: я окружена лучшими на свете людьми. Мой муж все понимает и принимает. И бровью не ведет, когда посреди романтического вечера или в переполненном автобусе, который везет пассажиров из самолета в здание аэровокзала, я говорю с кем-то про метастазы, про продолжительность жизни или еще про что-то, что посторонних скорее удивит и напугает. Мой муж Коля в этот момент просто держит меня за руку. И я ему невероятно благодарна за это.
И мои друзья – это тоже настоящее везение быть родными по духу людьми, единомышленниками с теми, кем ты еще и восхищаешься, кто может подставить плечо, кто умеет спасать и близких и далеких, кто вот самый настоящий герой нашего времени. Вот такие у меня друзья!
Надо понимать еще, что за эти десять лет в моей жизни не осталось людей, с которыми мы бы не дышали одним воздухом. Мои подруги, мои друзья – мы все родом оттуда, из РДКБ десятилетней давности в широком смысле этого слова.
Тем не менее я понимаю, почему этот вопрос возник. Я много раз (особенно раньше) сталкивалась с недоумением. Помню, несколько лет назад приходилось даже что-то объяснять родителям. Они образованные, интеллигентные, замечательные люди. Но, помню, в какой-то момент мама вдруг осторожно спросила: «Может, тебе стоит пореже ходить в больницу? Там же все-таки рак…». Разумеется, теперь это все просто из разряда воспоминаний. Но настороженность и даже страх по поводу рака – это абсолютно российская история.
– Получается, вы этой деятельностью занимаетесь уже десять лет. Нет «выгорания»?
– Нет. Меня как-то судьба уберегла или просто повезло: я не знаю, что такое выгорание. Другое дело, бывает, руки опускаются. И у меня, и у тех, кого я люблю. Иногда складывается ощущение, что все – напрасно, ничего не изменить в этой системе унижений болеющего человека… Но это не выгорание. Это, скорее, просто чувство безысходности.
– Стараетесь какие-то вещи воспринимать эмоционально отстраненно?
– Если бы я делала это отстраненно, я бы этим не занималась. Но здесь нужно сказать, я не пишу заметки о болеющих взрослых или детях каждый день. Я не ищу деньги в режиме нон-стоп, не «выбиваю» лекарства, не решаю, кому и в каком объеме можно помочь, не обиваю пороги высоких кабинетов, пытаясь доказать очевидную ценность жизни и достоинства болеющего человека…
Нет. Я попечитель благотворительного фонда и автор книги и фильма «Победить рак». И это ко многому меня обязывает: мне звонят и пишут, я сама звоню и пишу… Но тот титанический труд, тот подвиг, который каждый день совершают сотрудники благотворительных фондов… Я бы так не смогла…
Один журналист мне рассказывал, что для того, чтобы не сойти с ума, он общается с героями, пишет заметку, закрывает блокнот и забывает – вообще, навсегда – кто они и как их звали. У меня так не получается, я совершенно иначе устроена.
Недавно (так получилось) я говорила с героиней заметки по телефону из такси, в котором мы ехали с мужем. И когда вышли, я рыдала взахлеб – такое впечатление произвела на меня ее история. И Коля тогда сказал: «Знаешь, с такой впечатлительностью тебе надо работать в журнале «Вестник металлургии»». Но я не умею, что называется, «писать на автомате».
– У вас бывали ситуации, когда совсем стиралась вот эта грань «журналист – герой материала»?
– Так часто бывает. Но были две истории, которые стали очень личными, очень меня ранили и переменили во многом мою жизнь. Много лет назад я страшно любила мальчика Сережу Чайкина. Он был совсем маленьким, годовалым, у него была прекрасная мама, Ира, и папа тоже (для больного ребенка это редкость, увы) был. У него были огромные серые глаза и такое почти иконописное лицо. Ему должны были делать пересадку, все шло неплохо.
Дело было летом, я уехала в отпуск. А Сережу сожрала больничная синегнойная инфекция. Он «сгорел» за несколько дней. Мне потом рассказывали, как долго решали, кто позвонит и мне расскажет. Звонила Галя Чаликова. И я ей ответила: «Нет, не может быть, вы там все ошиблись, я вчера говорила с мамой, это чушь какая-то». И перезвонила Сержиной маме, будучи совершенно не готовой к этому разговору: я до последнего момента не верила.
А потом было, наверное, то, через что проходят очень многие из тех, кто сталкивается с детской онкологией: ты начинаешь задавать Богу, себе и всем остальным один и тот же вопрос: почему болеют дети, почему это так несправедливо, зачем, за что, что это все значит? Помню, что тогда вдоль и поперек перечитала книжку Людмилы Улицкой «Человек попал в больницу», потому что думала найти там какой-то ответ. Но ответа на этот вопрос на самом деле не существует.
Вторая история случилась спустя несколько лет. У меня был друг, его звали Юрка. Юра Костин. Это был потрясающий девятилетний мальчик и очень важный человек в моей жизни. Он знал, что я боюсь летать, и всякий раз, когда я садилась в самолет, переставал играть в авиасимуляторы, потому что нам с ним казалось это плохой приметой.
Он написал мне стихотворение, и я помню его наизусть и сама себе повторяю, когда плохо. Мы с ним разговаривали на такие темы, на которые я не разговаривала больше никогда и ни с кем. Он лежал в Питере, в институте Горбачевой (Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой – прим. ред.).
Однажды он попросил провести ему интернет и завести электронную почту. Я приехала с модемом, мы все настроили, открыли почтовую страницу, в которой было одно единственное сообщение: «Здравствуйте, Юрий, добро пожаловать». А Юрка говорит: «Смотри, сколько у меня писем, сколько людей мне уже написали!» Так я поняла, что он уже ничего не видит. И просто меня бережет….
Это был человек, который очень берег тех, кто рядом. Его мама очень боялась, что он умрет ночью, когда некого будет позвать. А я больше всего боялась, что он умрет, когда я буду лететь в самолете…
Он умер утром, за два часа до того, как мне нужно было лететь. У его мамы через некоторое время после этого родились двойняшки. А я, переехав в Питер, до сих пор не могу пройти тем маршрутом, которым бежала к нему с поезда – от Московского вокзала до института Горбачевой.
О смерти
– Вы рассказывали, что у вас дома есть «оптимистические пятиминутки», когда вы говорите с детьми о смерти…
– В какой-то момент я поняла, что нужно говорить с детьми о смерти и это нормально. Говорить не в припадочном ужасе, белея лицом и дрожа руками, а проговаривать простой и понятный жизненный цикл. Сколько-то там раз я его проговорила, теперь говорят дети: «Мамочка, я был у тебя в животе, я родился. Ты была маленькая, теперь ты взрослая, потом ты будешь старенькая, а я вырасту, потом ты умрешь и будешь смотреть на меня на облачке. А у меня будут дети, твои внуки, они тоже вырастут, я буду старенький и умру».
Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности. Если не прятать от детей смерть, но вместе учиться уважать ее, можно избежать страхов. По крайней мере, некоторых их них.
– Как вы пришли к этой мысли – что о смерти нужно говорить с детства?
– У меня есть в жизни потери, которые совершенно невосполнимы, – люди, без которых я не могу жить так, как жила, пока они были рядом. Так получилось, что у меня умерла бабушка и мы не смогли попрощаться. Мама думала, что бабушка испугается: если я пришла к ней прощаться – значит, она умирает.
Я была тупицей и не понимала, что надо ехать и прощаться, потому что второго шанса в таких историях не бывает. Я не смогла попрощаться со своим дедушкой: меня, маленькую девочку, взяли с собой в больницу, но все пошли в палату, а меня посадили смотреть мультик. Это был мультфильм, где есть песня «Облака – белогривые лошадки», и я ее до сих пор не могу слышать, потому что это рана, это часть меня, это мой дедушка, с которым я не попрощалась и значит, история не закончена. И мне будет больно до самого конца.
Это внутренняя травма, и у любого из нас, советских людей, эти травмы есть, потому что к смерти людей не подпускали, детям о смерти ничего не объясняли – считалось, что это всегда внезапно, всегда трагически непоправимо и ушедший человек всегда чего-то не успел.
– А в чем разница между российским и европейским отношением непосредственно к смерти?
– Я много думала об этом и пришла к выводу, что при всей кажущейся религиозности нашего общества никаких христианских идей оно в себя не впитало, увы. У нас все по-прежнему зиждется на советских представлениях о жизни и смерти: жизнь – вот она, сейчас, а потом ничего не будет.
Как-то смотрела на ВВС фильм из девяти серий, он называется «Жизнь человека». Последняя серия была про пожилого немца, который вместе с женой переехал в Англию, чтобы разводить там розы, и у него обнаружили рак. Он подписал контракт с ВВС, что позволяет им снимать свой уход. Съемки длились два года, и первое, что обращает на себя внимание, – каким образом там обставлено обезболивание: для наших реалий это просто невероятно.
Этот старик жил в какой-то забытой деревне, к нему приезжала патронажная сестра. «Вам не больно? Если вам будет больно, вот пластырь. Если не дай Бог что, звоните». Потом наступает Рождество, и всем понятно, что это последнее Рождество в его жизни. Он лежит на высокой кровати и вокруг него тусуются примерно двадцать человек, которые его любят. Ему очень дорога песня «Michelle», потому что его жену зовут Мишель – и вот все поют эту песню, у умирающего текут слезы счастья, и в этом нет никакого пафоса. И никакого унижения тоже нет. Это обычная семейная история: глава семьи тяжело болен, все с ним прощаются и хотят, чтобы эти минуты запомнились пронзительным счастьем.
У нас же вообще нет этой традиции отпускания. Есть совершенно идиотское вот это пожелание: «если смерти, то мгновенной». Мгновенная смерть чудовищна! Для умирающего и для тех, кто остается. Смерть, в которой ты не успел простить, а с тобой не успели проститься – это страшнейшая смерть. У нас даже написание завещания зачастую является запретной темой. А это тоже необходимый разговор со смертью.
Камушки на морском берегу
– Очень часто говорят: «уходят лучшие»…
– Уходят все – и лучшие, и не лучшие, и другие, и всякие. И нет смысла чему-то искать объяснение – ни долгому уходу, ни быстрому, никакому.
Вообще, у смерти нет объяснения – как и у рождения. Мы же не пытаемся понять, как и почему появился именно этот малыш. Мне кажется, что это, как камушки на морском берегу, не имеет никакой видимой нам логики. Как и нет логики в том, кому, когда и в каких объемах выпадают страдания.
Я долго об этом думала и поняла: нет никаких весов, где кто-то там что-то взвешивает. И не верю в ноши по силам. Знаете, иногда слушаешь человека, его историю и не можешь поверить – вот молодая женщина: она только что родила, и у нее обнаруживают лимфому, разлучают с малышом, долго и мучительно лечат. Ну всё, хватит уже, она пережила это. Но у нее вначале менингит на фоне ослабленного иммунитета, а потом рецидив этой лимфомы, и от нее уходит муж, сказав, что хочет жить нормально и полноценно, а не рядом с тяжело больной женщиной. Куда еще дальше? Мама ее попадает в больницу, и за ней некому совсем ухаживать, некому отвести в школу дочь.
Что можно об этом сказать? Только то, что так бывает. И бывает даже еще хуже, хотя представить это сложно. Но несчастий так много, так они, черт побери, разнообразны. И я думаю, что причины и предпосылки или какие-то там знаки свыше о том, почему это произошло и произошло именно с этим человеком, не надо искать: нужно воспринимать обстоятельства именно как обстоятельства и с ними бороться.
– Расскажите, как возник фильм «Победить рак»?
– Я прекрасно это помню: мы сидели с моим другом Сашей Уржановым на одной летней итальянской террасе, у меня на руках был маленький ребенок, и я была беременна другим. А у Саши была однокурсница, которая заболела раком. И мама этой однокурсницы долго искала для девочки какого-то самого лучшего лечения, как все родители ищут. А я объясняла Саше, почему, с моей точки зрения, нужно срочно начинать лечиться здесь. И Саша стал задавать вопросы вообще про онкологию.
Прошла целая ночь, взошло солнце, и я поняла, что говорю и говорю. Тогда я вдруг осознала, что благодаря такой удивительной посреднической роли, в которой у меня есть возможность и общаться с болеющими, и обращаться с самыми разными вопросами к докторам, я довольно много знаю. А Саша сказал: «Ты не хочешь снять об этом фильм?».
Пройдет еще полгода прежде, чем я своей головой дойду до того, что этот фильм действительно нужно снять. И мы встретимся и станем разговаривать с будущим продюсером фильма, Софьей Гудковой. И поймем, что главной героиней этого фильма должна стать Сонина мама Марина. И здесь, конечно, было еще счастливое стечение обстоятельств – у меня был начальник, Коля Картозия, который эту (поверьте, вполне безумную уже даже для телевидения 2012 года) идею услышал и принял.



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

производственное проектирование от проектные работы различной сложности качественно в фирме Монтажник

Дата: 01 июл 2016 11:51

изготовление деталей от обработка металла любой сложности быстро в фирме Монтажник

Дата: 17 авг 2016 16:24