Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Антон Буслов





Дозировка заботы. Почувствуй разницу

06 Сентябрь 2013 · - - - - - · 1 401 Просмотров


Дозировка заботы. Почувствуй разницу Аннотация: об истории моего лечения от рака уже можно писать книгу (получится в некоторые моменты интересней сценария "Во все тяжкие", потому что реальность завсегда неожиданней вымыслов). Мне очень хотелось бы, чтобы она была полезной, а не только захватывающей... Но вот каков будет ее окончательный жанр?.. Будет ли толстой?.. Закончится ли она хэппи эндом?.. Решить этот вопрос можете и вы. Здесь и сейчас - как бы удивительно это ни звучало. Потому что вся история получается удивительной.

Бывает так - умом знаешь некую мысль, понимаешь, что да - что-то в ней есть, а пока вживую, полной грудью не прочувствуешь, все равно не можешь оценить в полной мере. Так вот, как побывавший в глубоких проблемах и спешно выныривающий из них назад, к свету, смею вам доложить банальность: лечат не только лекарства, лечит еще и забота. Сложно объяснить как это работает с точки зрения логики. Это как раз чувственный опыт.

И если меня спрашивают, чем методики лечения в США отличаются от тех, что применяют в России, то первое, что приходит на ум - это сказать "дозировкой заботы". В Нью-Йорке я живу в Hope Loge American Cancer Society - их здание расположено у Хэральд сквер, в пяти минутах ходьбы от Эмпайр Стэйт Билдинг и в десяти от Тайм Сквер. Это самый центр Манхэттена. Это чтобы люди, приехавшие сюда из своего захолустья, почувствовали ритм и энергию жизни большого города. Я живу тут совершенно бесплатно, потому что American Cancer Society - это благотворительная организация, созданная сто лет назад, чтобы помогать пациентам, страдающим от онкологии. Про сто лет - это не образ речи, это юбилей этого года. Отделения общества есть во всех крупных городах США. Ее финансируют на добровольные пожертвования, который собирают волонтеры, и различные схемы электронных платежей. Как только я пришел на первый же прием к доктору, он, выяснив, что есть необходимость в жилье, дал своей помощнице задание связаться с ACS и похлопотать обо мне. Когда я заселялся - меня не спрашивали из какой я страны, не требовали сдать отпечатки пальцев, не выясняли сколько у меня денег. Задали только один вопрос: "Кто будет о вас заботиться?" В Hope Loge - по сути специализированной гостинице, ориентированной на людей получающих химиотерапию, есть номера и с раздельными и с общими кроватями. Потому что здесь все понимают, что о человеке, проходящем химиотерапию, надо кому-то заботиться.

Когда я пишу это, перед глазами стоит Московский РОНЦ на Каширке, где я лежал несколько месяцев во время второй линии химиотерапии. Палата была двухместная, но временно в ней размещалось три пациента (это было приятное неудобство - так как причиной был ремонт половины этажа, ради которого такие мелочи вполне можно потерпеть). Моя койка стояла в проходе, а моими соседями был отставной военный из Рязанской области и выдающийся ученый-энергетик из Москвы. В этой палате я был, по сути, единственным ходящим пациентом: старенький профессор был очень слаб, но работал над авторской редактурой учебника по газораспределительным системам - все силы тратил на работу с небольшим нетбуком, сидя на кровати (родственники нанимали ему сиделку, чтобы помогать); а военному рак и лечение рака почти уничтожили мышцы, он всегда лежал, и о нем заботилась его жена. Мои соседи лечились там уже много месяцев. Рак вообще лечат очень долго. И так долго, как его лечат, в РОНЦе живут пациенты и те, кто о них заботиться. Так вот, когда мне показывали двухместную кровать в Нью-Йоркском Hope Loge, обстановку просторной комнаты со столом, телевизором, картинами, душевой кабиной, шкафами, я вспоминал ту самую палату в РОНЦе. Палату на двух человек, в которой жили пятеро. Мужскую палату, в которой женщина, приехавшая заботиться о своем неходящем супруге, спала много месяцев рядом с его кроватью на стульях, потому что не положено захламлять проходы посторонними предметами.

Когда меня в четверг утром госпитализировали в Нью-Йорке, я, конечно, был плох. Но я мог ходить, я мог говорить и думать. Однако одним из первых документов, которые я подписал - было официальное разрешение для моей жены заботиться обо мне. Оно нужно было больничным бюрократам, чтобы выписать ей круглосуточный пропуск в палату, обеспечить доступ к врачам и информации о лечении. Нам сразу сказали, что могут поставить в палате дополнительную кушетку, что супруга может вообще не покидать больницу, если не захочет оставлять меня одного. Она же может явиться туда в три ночи, в любое время, в любой момент. В любой момент может звонить на телефоны - их сразу же ей дали. Это была двухместная палата, в которой рядом находился еще один молодой пациент, о нем заботилась его мама (она как раз спала на кушетке) - нас разделяла специальная ширма. Медсестра сразу извинилась за то, что больничная еда будет не очень вкусной, и дала советы по тому, какую домашнюю еду можно привозить при моем курсе химиотерапии. Этим вечером моя супруга поехала в Hope Loge, чтобы утром привезти мне хороший завтрак. Потому что в Hope Loge есть кухня, на которой есть плиты, микроволновки, моющие машины, посуда, салфетки, кофеварки и все прочее, что может только быть на кухне. На кухне Hope Loge висит табличка, на которой написаны имена людей, пожертвовавших средства на ее создание.

Лежа в Нью-Йоркской больнице, думая о еде, я снова вспоминал Москву. Химиотерапия - жуткая вещь в плане влияния на аппетит. Она изменяет вкусовые рецепторы и привычная еда становится невкусной. Кроме того, как правило, человека начинает сильно тошнить, от чего аппетит пропадает вовсе. Строгие требования по диете, которая нужна для восстановления истощенного организма со сниженным иммунитетом, выполнить бывает очень не просто. Например, раковым больным ОЧЕНЬ нужно мясо. Непременно мясо и печенка, а вовсе не сыроедение, которое убьет их с большой гарантией. В очередной день в РОНЦе в нашу двухместную палату нагрянул заведующий отделением, отличный врач, но и вынужденный администратор в одном лице. Он увидел в палате неладное: жена рязанского военного купила электрическую скороварку, чтобы готовить своему мужу мясо. Дело в том, что больничная еда в РОНЦе не включает нужного мяса - она состоит в основном из капусты на первое, второе и третье. К капусте иногда добавляют апельсин - говорят, он очень полезен в лечении.

- Немедленно уберите эти электроприборы! - сказал заведующий, - Они нарушают правила режима! Здесь запрещено готовить еду. Здесь запрещено пользоваться электрическими приборами!

- Но вы же сказали, что моему мужу нужно есть мясо, чтобы восстановить мышцы... - удивилась женщина.
- Нужно. Но я не говорил, что это нужно готовить здесь! Готовьте дома!

- Дома?.. - Женщина растерялась. Она0то знала, что заведующий отлично понимал, что 99% пациентов при слове "дома" вспоминают свои провинциальные города и даже поселки, РОНЦ - это федеральный центр, куда попадают те, кого не сумели вылечить в регионах. Эти люди живут в РОНЦе минимум по полгода.

- Дома! Скажите спасибо, что мы вас тут вообще терпим! - сказал человек в белом халате, женщине которая несколько месяцев спала на стульях около койки своего неходячего мужа.

Я всегда думал, что я очень сдержанный человек и что из меня сложно выбить эмоцию. Но глядя на отличного врача, которого работа вынудила стать пожарным инспектором, и эту рязанскую женщину, на лице которой растерянность, испуг и отчаяние, за доли мгновений сменились яростью человека готового и умирать, и убивать за свою святую правду - я просто окаменел. Этот разговор - одна из картин, которые я вряд ли когда-то смогу забыть. В нем не было виновных и не виновных, в нем были люди в своих обстоятельствах, в таких обстоятельствах, в которые их засунула наша действительность. Проигрывая в голове эту сцену, я вспоминаю, как медсестры потом утешали женщину и объясняли, что заведующий все понимает - но просто не может иначе, что его отправят под суд, если найдут нарушения пожарного режима. Я отлично помню, что женщина соглашалась с ними, но настойчиво говорила, что будет продолжать готовить украдкой, потому что иначе ее муж умрет. Все это было рядом со мной, в палате на двух человек, в федеральном онкологическом центре - главном учреждении по лечению рака в России, в 2012 году. Я живой свидетель этого. Но мне потребовалось попасть с США, пожить в Hope Loge, поесть домашней еды после капельницы, чтобы точнее почувствовать, какого же именно ингредиента пока не хватает в нашем лечении онкологии. Вообще в нашем лечении и нашей жизни.

Попробовав все это я уже даже придумал решение - на каждом этаже РОНЦа есть кухня, которая используется три раза в день для того чтобы санитарка разливала привезенный на тележке капустный суп по тарелкам и стаканам. Не надо даже денег... надо просто признать, что онкологическим больным нужны те, кто смогут о них заботиться, те, кто смогут готовить для них еду. Надо пустить их на эти кухни в любое время и разрешить оставить там все свои скороварки и микроволновки. Они сами все купят. Они оставят это в больнице. Они не наведут антисанитарию, потому что они там ТОЖЕ спасают жизни пациентов не меньше, чем врачи. Просто чтобы это сделать, кому-то большому и властному надо признать, что лечат не только лекарства... А это знание у нас пока еще не сумела открыть медицинская наука. Или, может быть, открыла, но это знание было запрещено инквизицией нового времени - пожарным надзором?..

Я пролежал в больнице несколько дней, мне успели сделать операцию, химиотерапию, полное сканирование... На каждом обходе доктор говорил, что скоро уже будем планировать отправку домой и улыбался. Здесь не держат долго в больницах, не только потому что это дорого. На самом деле большинство вещей в лечении онкологии можно проводить амбулаторно, если больница готова при осложнении принять пациента круглосуточно, не разводя бюрократическую процедуру. И я снова вспоминаю РОНЦ, как обсуждал с врачом перспективы амбулаторного DHAPа и свое желание быть добровольцом, на котором можно отрабатывать эту технологию. "Антон, за рубежом так и делают... Но ты же должен понимать, что у нас приемное отделение закрывается вечером, и что случись с тобой что-то ночью, тебя просто никто не госпитализирует.. Да у нас проходная уже будет закрыта - ты даже пешком не придешь сюда". Американский врач уверенно говорит мне, что выпишите меня сразу же, как только убедится, что почки выдержали химию. "Дома, конечно, выздоравливать гораздо комфортней и лучше!" - поясняет он, - "Мы сможем продолжать амбулаторный курс". А я думаю, еще чуть-чуть и я буду в Hope Loge - пусть это и не дом, но там нам с супругой будет уютно и спокойно вместе. Я не знаю, кто у нас ведает реформой здравоохранения, но если он вдруг может меня прочитать, то я как настоящий русский разведчик докладываю ему главную военную тайну суперуспешной американской медицины: "дома и стены лечат". Правда лечат.

Вы вероятно удивитесь, что я написал так много о таких банальных вещах. Но это все потому, что лимфома и даже конкретный путь ее лечения в моем случае окончательно сделал из меня философа. Мне уже не раз, и не десять писали разные люди, что по итогам моей истории надо обязательно сделать книгу. Интересно, как можно будет охарактеризовать ее жанр?.. Драма? Комедия? Фантастика?.. В субботу я написал о том, что со мной приключилось, об операции, о сложностях с финансами. И многие люди сразу стали помогать мне собрать новую необходимую сейчас сумму... Сами "закапали" счетчики платежных кошельков, извещая о том, как надувается "подушка безопасности", в которую вкладываются разные не знакомые и знакомые мне люди, просто потому что знают, что лечит и забота. А именно это и есть забота. Та самая забота, которую не заменишь лекарствами, такое особое чувство, что людям вокруг не все равно - и что чудеса могут стать привычным делом. Я сразу понимал, что мы не успевает по срокам собрать необходимые деньги так, как делали это раньше. Тому причиной время и острота ситуации, на которую наложился еще и фактор срыва в финансовом планировании. Моим главным врагом стало само время. Просто написал об этом, и попросил откликнуться тех, кто смог бы помочь серьезными суммами быстро решить проблему.

Был ли это продуманный план с понятными перспективами?.. Увы - продуманные планы в вопросах лечения рака летят ко всем чертям еще быстрее совершенно безумных и интуитивных. Я не знаменитость, не знаком с "сильными мира сего", не занимался бизнесом - занимался наукой и общественными делами, мой ЖЖ не бог весть как читаем. Так получилось, что у меня, как и у многих, не было каких-то определенных людей, кто мог бы точно помочь. Это была просьба с одной стороны "на удачу", а с другой стороны, из философской уверенности в том, что люди могут добиться в жизни разного уровня успеха, быть включенными в разные социальные системы, но уметь - по каким-то своим жизненным причинам - чувствовать, как это важно -  "взять под свою заботу". Я не знаю, что сейчас греет меня больше - то, что такие люди нашлись и это помогло снять срочность моей финансовой проблемы, или же все же, это детское "я знал, я знал!" о интуитивной философской догадке, что такие люди есть на свете. И я очень благодарен всем тем, кто мне помог. Как бы то ни было, теперь я могу сказать, что первая - самая острая часть проблемы снята. Хорошие люди помогли нам победить время, в этой смертельно захватывающей игре с раком.

Решился ли вопрос полностью? К сожалению - нет. Сейчас понятно, что приличные деньги на реабилитацию после трансплантации все равно потребуются. Но на то, чтобы их собрать, теперь у нас есть по крайней мере три месяца. А это значит, что я смогу сейчас в спокойной обстановке все спланировать заново, получить полные счета клиники за срочную госпитализацию, уточнить план лечения, подробно расписать вам, как и что сейчас предстоит делать - снять белые пятна. Главное, что сумма депозита, которую требовал финансовый отдел клиники, к концу понедельника уже должна быть на счету, а, значит, меня лечат на полную катушку и с полной эффективностью. За время с четверга меня стабилизировали, сделали новую биопсию, провели кучу тестирований, включая ПЭТ, чтобы разобраться не вторичный ли рак (слава богу нет!) и подготовить план по новой химии. Провели первые введения цитостатиков, сняли отек с шеи... В общем удалось пройти еще один уровень. Число жизней игрока не уменьшилось. Но я думаю, что понимая, что сбор не окончен, приостанавливать сейчас усилия было бы не верным.

(По правде я уже начинаю задумываться о том, что если бы все те организационные, финансовые и эмоциональные ресурсы, которые идут на лечение людей от рака, как то систематизировать и направить, то его бы уже лечили лучше чем простуду. По мне так не мыслимо, чтобы удавалось вот так решать и организовывать социальные вопросы и не достигать при том решительного успеха в чисто натурфилософских - медицинских проблемах)

Что я прошу сделать сейчас?.. Я прошу принять участие в моей судьбе, если у Вас возникнет такое желание и возможность. Я буду очень рад, если Вам будет приятно позаботиться обо мне. Сейчас уже понятно, что цена вопроса остается приличной и времени на сбор потребуется тоже много. Наверное, если в моей будущей книге об излечении от рака, как на табличке на стене кухни в Hope Loge можно было написать имена всех, кто принял участие в этом проекте, то она стала бы толще Британики. Об этом стоит подумать. И теперь, имея запас времени и сил, я в ближайшее время получу полный расчет клиники, чтобы скорректировать и прояснить ход этого сбора и очередной главы истории болезни. К тому же, скоро смогу написать вам подробней о плане лечения, с учетом всего произошедшего на той неделе. А пока, конечно, ужасно хочется, в очередной раз сделать все максимально быстро. Так, чтобы потом оглянуться, отдышаться и, наконец, уверенно вписать последнюю строчку: "Было сделано все, что потребовалось и все, что было возможно сделать в то время. Работали лучшие врачи, у которых в арсенале были все известные науке ресурсы. И оглянувшись назад, можно уверенно сказать, что в этой истории нет ничего, о чем можно было бы сожалеть, и нет ничего такого, чего нельзя было бы попробовать повторить".

http://mymaster.live...com/2013/08/25/



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

взломостойкие двери от бронированные изделия любой сложности в срок в фирме Монтажник

Дата: 04 Июл 2016 14:00

быстровозводимые конструкции здания от Строительство быстровозводимых автосервиса из металлоконструкций быстро на заводе металлоконструкций

Дата: 25 Авг 2016 11:14

Декабрь 2016

П В С Ч П С В
   1234
56789 10 11
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Последние комментарии