Лечение рака в эпоху iPhone 5. Часть 1.
19 February 2013
·
·
6822 Просмотров
7 февраля я наконец-то получил первую капельницу с брентуксимабом - новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогой препарат, чтобы достать его, чтобы просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь и пройти огромный квест. Сегодня, в 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба пришли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Наверное, для кого-то это может показаться небольшим делом. И я сам знаю тысячи бОльших дел. Но перед тем, как медсестра нажала кнопки на приборе, она спросила по-английски: "Вы готовы?" И я ответил по-русски: "Поехали!" Меня не переспрашивали, не уточняли - просто этим утром все было у меня на лице. И лично для меня, лично в моей жизни - это было то самое "ПОЕХАЛИ!" - у этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.
Я не могу сказать, чтобы моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне сказали что у меня рак. "Не рак даже - лимфома, это гематология... понимаете рак - это узкое наименование, связанное с клетками эпителия, вы понимаете?" Конечно же, понимаю. У меня не рак - а так. Просто лимфома Ходжкина. Ее "уже лечат". В среде онкологии лимфома - это очень неплохой вариант, как говорят врачи, на лимфоме отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии только через десяток лет (это мне расскажут через год лечения в РОНЦе). Надо обследоваться... нужны дополнительные анализы. "Как вы заболели?" "У меня просто поднялась температура, начался кашель... все думали, что я простыл... но простуда не вылечивалась, и тогда сделали рентген... да. Рентген в двух проекциях - на одной это не видно..."
В моей груди, сжимая легкие, сидела дрянь размером в 9 сантиметров. Она врастала в корни обоих легких, захватывала их ткань. Ее не могли найти в течение года. В течение года врачи обычной поликлиники, больницы, а еще и ДМСа гоняли меня по анализам крови, делали рентген в ОДНОЙ проекции и не могли никак понять, что же такое со мной происходит, откуда у меня такая устойчивая температура 37,3 С и почему я так часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от 9-сантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за КТ, которое подтвердило диагноз. На срочном КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня поместили, могла поставить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ, держа в руках листочек с описанием, и спросил у врача: "Это серьезно?" Она мне ответила: "Ее уже лечат".
Тогда я сел в боксе (в "одиночке" инфекционной больницы) и стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это онкология, узнал что ее и правда пытаются лечить. Наверное, вы думаете, что кто-то из врачей мне что-то объяснил, какие прогнозы, что делать?.. Можете даже не спрашивать про психолога
Я сам улыбаюсь такой мысли, чтобы к человеку, которому только что сказали, что у него рак, прислали кого-то поговорить. Я был один в боксе. И я взял телефон и позвонил своей девушке. И я просто сказал: "Знаешь... оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся, я уточнил - "его уже лечат". А потом я начал уточнять, как мне найти онколога, в этом мне помог интернет. "Срочно выписывайся - тебе надо в РОНЦ".
Хорошо помню тот день, когда я сидел в очереди у кабинета Е.А.Деминой. Она рассказывала что-то предыдущим пациентам и многие ее слова были слышны в коридоре: "Мы умеем лечить 95% пациентов с диагнозом Лимфома Ходжкина... Да - это не просто большинство! Что вы! Это показатели нашей больницы. Причем тут 5 %?! Ну вот скажите, причем тут они?! Вас что не устраивают 95%?! Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают про 5 процентов?!" И я, когда зашел к ней в кабинет, уже не спрашивал про "пять процентов" - я был полностью согласен не блистать индивидуальностью, крепко держась большинства вылечиваемых.
Не вышло. Мне сделали 6 курсов EACOPPа амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, но КТ показало продолженный рост еще до начала лучевой терапии. Еще одна очередь в поликлинике РОНЦ, и я спрашиваю у врача-гематолога: "Только честно... это как - если первая линия не помогла, значит я совсем уже доходяга?" И врач замялся на пару секунд, а потом сказал: "Ну, в общем-то да. То есть потом есть тоже методы... трансплантация собственных клеток. Живут люди и так... Пусть тебе лучше Демина расскажет - у нее лучше получается".
Мне делали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, ее в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой - выпрашивать право отлучаться домой. К этому моменту я знал все о том, как обращаться с центральным катетером - я не умел его разве что ставить. Я сам готовил себе капельницы, сам делал все виды уколов. Мне было очень скучно в трехместной небольшой палате, на койке в проходе. И я ходил и подбивал врачей на то, чтобы они поэкспериментировали на мне, чтобы отпустили домой, а я бы вел дневник, и, может быть, это помогло бы когда-то наладить в России амбулаторный DHAP... Демина послушала меня и рассказала, что на Западе он всегда амбулаторный... а двери РОНЦа закрываются для машин в 9 часов вечера, и если мне станет "амбулаторно" плохо ночью, то меня некуда будет деть. Еще она рассказала о том, как их отделение стояло у истоков амбулаторного EACOPPа, и как это в свое время помогло разгрузить отделения больниц, забитых пациентами с лимфомой... "Таких как ты, кого бы я не побоялась отпустить... пять процентов от всех пациентов - не больше, понимаешь?".
Понимаю. Я же был там - в больнице. Я видел этих людей, потерянных, подавленных... замученных очередями и неизвестностью. Которым никто ничего не объяснял и у которых, вероятно, не было с собой ноутбука и решимости узнать, "как ее лечат"?! Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать - как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом, а у меня была целая коллекция "ключей" к различным замочкам его канцелярии. Я видел, что в очереди сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить. Рассказывал как и что, улыбался и шутил. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.
Врачи в США, когда изучали мой эпикриз, все никак не могли взять в толк, как так вышло, что мне делали вторую линию химиотерапии в Москве, а последующую и обязательную за ней трансплантацию - в Самаре.
-Вы были не довольны клиникой?
-Нет, я был всем доволен... просто в России есть некоторая бюрократия...
Это я объяснял про квоты. У нас Минздрав выдает регионам квоты, сколько они имеют право вылечить людей за год. И в некоторых регионах квоты кончаются, а в других остаются не выбранными до конца. Квоты нельзя перенаправить между регионами... зато можно перенаправить пациентов. Умирающих, с просевшей кровью, задолбанных химиотерапией, не имеющих иммунитета - их переправить можно. И их переправляют, из Москвы в Питер, из Ебурга в Самару. В Воронеже трансплантацию делать не умеют, в Питере у меня никого не было... В Самаре оказались неистраченные квоты, а у меня там были родственники... и я прописался в Самаре. Я стал жителем другого города, любимого мной города... Потому что это было проще, чем отправить бумажку "квоты" в Министерстве здравоохранения РФ с одного стола на соседний.
Я не могу сказать, чтобы моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне сказали что у меня рак. "Не рак даже - лимфома, это гематология... понимаете рак - это узкое наименование, связанное с клетками эпителия, вы понимаете?" Конечно же, понимаю. У меня не рак - а так. Просто лимфома Ходжкина. Ее "уже лечат". В среде онкологии лимфома - это очень неплохой вариант, как говорят врачи, на лимфоме отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии только через десяток лет (это мне расскажут через год лечения в РОНЦе). Надо обследоваться... нужны дополнительные анализы. "Как вы заболели?" "У меня просто поднялась температура, начался кашель... все думали, что я простыл... но простуда не вылечивалась, и тогда сделали рентген... да. Рентген в двух проекциях - на одной это не видно..."
В моей груди, сжимая легкие, сидела дрянь размером в 9 сантиметров. Она врастала в корни обоих легких, захватывала их ткань. Ее не могли найти в течение года. В течение года врачи обычной поликлиники, больницы, а еще и ДМСа гоняли меня по анализам крови, делали рентген в ОДНОЙ проекции и не могли никак понять, что же такое со мной происходит, откуда у меня такая устойчивая температура 37,3 С и почему я так часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от 9-сантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за КТ, которое подтвердило диагноз. На срочном КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня поместили, могла поставить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ, держа в руках листочек с описанием, и спросил у врача: "Это серьезно?" Она мне ответила: "Ее уже лечат".
Тогда я сел в боксе (в "одиночке" инфекционной больницы) и стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это онкология, узнал что ее и правда пытаются лечить. Наверное, вы думаете, что кто-то из врачей мне что-то объяснил, какие прогнозы, что делать?.. Можете даже не спрашивать про психолога
Я сам улыбаюсь такой мысли, чтобы к человеку, которому только что сказали, что у него рак, прислали кого-то поговорить. Я был один в боксе. И я взял телефон и позвонил своей девушке. И я просто сказал: "Знаешь... оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся, я уточнил - "его уже лечат". А потом я начал уточнять, как мне найти онколога, в этом мне помог интернет. "Срочно выписывайся - тебе надо в РОНЦ".Хорошо помню тот день, когда я сидел в очереди у кабинета Е.А.Деминой. Она рассказывала что-то предыдущим пациентам и многие ее слова были слышны в коридоре: "Мы умеем лечить 95% пациентов с диагнозом Лимфома Ходжкина... Да - это не просто большинство! Что вы! Это показатели нашей больницы. Причем тут 5 %?! Ну вот скажите, причем тут они?! Вас что не устраивают 95%?! Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают про 5 процентов?!" И я, когда зашел к ней в кабинет, уже не спрашивал про "пять процентов" - я был полностью согласен не блистать индивидуальностью, крепко держась большинства вылечиваемых.
Не вышло. Мне сделали 6 курсов EACOPPа амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, но КТ показало продолженный рост еще до начала лучевой терапии. Еще одна очередь в поликлинике РОНЦ, и я спрашиваю у врача-гематолога: "Только честно... это как - если первая линия не помогла, значит я совсем уже доходяга?" И врач замялся на пару секунд, а потом сказал: "Ну, в общем-то да. То есть потом есть тоже методы... трансплантация собственных клеток. Живут люди и так... Пусть тебе лучше Демина расскажет - у нее лучше получается".
Мне делали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, ее в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой - выпрашивать право отлучаться домой. К этому моменту я знал все о том, как обращаться с центральным катетером - я не умел его разве что ставить. Я сам готовил себе капельницы, сам делал все виды уколов. Мне было очень скучно в трехместной небольшой палате, на койке в проходе. И я ходил и подбивал врачей на то, чтобы они поэкспериментировали на мне, чтобы отпустили домой, а я бы вел дневник, и, может быть, это помогло бы когда-то наладить в России амбулаторный DHAP... Демина послушала меня и рассказала, что на Западе он всегда амбулаторный... а двери РОНЦа закрываются для машин в 9 часов вечера, и если мне станет "амбулаторно" плохо ночью, то меня некуда будет деть. Еще она рассказала о том, как их отделение стояло у истоков амбулаторного EACOPPа, и как это в свое время помогло разгрузить отделения больниц, забитых пациентами с лимфомой... "Таких как ты, кого бы я не побоялась отпустить... пять процентов от всех пациентов - не больше, понимаешь?".
Понимаю. Я же был там - в больнице. Я видел этих людей, потерянных, подавленных... замученных очередями и неизвестностью. Которым никто ничего не объяснял и у которых, вероятно, не было с собой ноутбука и решимости узнать, "как ее лечат"?! Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать - как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом, а у меня была целая коллекция "ключей" к различным замочкам его канцелярии. Я видел, что в очереди сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить. Рассказывал как и что, улыбался и шутил. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.
Врачи в США, когда изучали мой эпикриз, все никак не могли взять в толк, как так вышло, что мне делали вторую линию химиотерапии в Москве, а последующую и обязательную за ней трансплантацию - в Самаре.
-Вы были не довольны клиникой?
-Нет, я был всем доволен... просто в России есть некоторая бюрократия...
Это я объяснял про квоты. У нас Минздрав выдает регионам квоты, сколько они имеют право вылечить людей за год. И в некоторых регионах квоты кончаются, а в других остаются не выбранными до конца. Квоты нельзя перенаправить между регионами... зато можно перенаправить пациентов. Умирающих, с просевшей кровью, задолбанных химиотерапией, не имеющих иммунитета - их переправить можно. И их переправляют, из Москвы в Питер, из Ебурга в Самару. В Воронеже трансплантацию делать не умеют, в Питере у меня никого не было... В Самаре оказались неистраченные квоты, а у меня там были родственники... и я прописался в Самаре. Я стал жителем другого города, любимого мной города... Потому что это было проще, чем отправить бумажку "квоты" в Министерстве здравоохранения РФ с одного стола на соседний.
