Лечение рака в эпоху iPhone 5. Часть 2.
25 Февраль 2013
·
·
4 600 Просмотров
После трансплантации я потерял 20 килограммов... чуть было не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что весь мой рот стал одной сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор - у нее в руках был флакон с белковым питанием: "Это - четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь... Если ты не будешь есть - ты умрешь. Поэтому - ешь!". И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным - наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было ужасно больно, и я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы и сам не понимал, что я говорю... но я сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по несколько мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средство.
Днем я работал: надо было выпустить документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Этот город спасал мне жизнь, и мне надо было как-то активней помогать ему тоже. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал основные мероприятия и обоснования - на это надо было потом навесить сверху еще толстый отчет. И чтобы его навесить, надо было согласовывать формулировки... И я очень беспокоился, что мне просто позвонят на мобильник, вместо письма - и узнают, что я не могу говорить. Но мне позвонили позже, когда язвы почти зарубцевались. Мне было больно, но я говорил с непривычки с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку: возможности произнести слово. Из больницы меня забрал брат. Я спросил у него в Москве: "Как я держался?". "Да вроде бы нормально - бодрячком", - ответил он. "Это хорошо... а я ведь умирал три дня... Не хотел вас беспокоить"; "Справился!".
Трансплантация не помогла. Ее делали в "лайт" версии - донором для меня выступал я же сам. Точнее, мои стволовые клетки. При такой трансплантации велик риск остаться со своим же раком, так как очень сложно провести сепарацию наверняка. Совсем другая история - трансплантация от донора... только она и сложнее и дороже, потому что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39 С и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, моя бабушка отдала мне свою тросточку, чтобы я мог опираться, идя по улице. "Что мне делать?" - это я уже у Деминой, - "Я бы рекомендовала гемзар с навельбином... Но мы не можем на такое госпитализировать в РОНЦ... Вы сможете попасть по месту жительства?"; "Какой прогноз?"; "Антон, что вы начинаете... вы же понимаете все сами... не бывает тут никаких прогнозов". Уезжая из Воронежа (меня специально отвез туда брат, по моей просьбе), я зашел в комнату к сестре. Моя младшая сестра умница - училась на Мехмате МГУ, знает японский, корейский и английский... о ней бы стоило написать отдельную книгу. Теперь она уже не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы... Я захожу к ней и, опираясь на косяк двери, говорю: "Прощай". Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить.
В коридор, где я натягивал куртку, она добралась на своем кресле сама. Не знаю, что ей это стоило сделать в ее ситуации, могу только догадываться. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать мне: "Пока!" .И мне стало стыдно. Потому что нельзя быть таким малодушным ублюдком, как я, рядом с таким человеком, как она. И я снова в Самаре - мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Елене Андреевне. Я дал ему наказ: "Без прогноза не возвращайся". Он рассказал потом, что делал все, что мог... Он выпрашивал, он заводил околонаучную беседу. Демина оставалась непреклонна: "Вы должны понимать, что никаких прогнозов в таких ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по 10 лет! У меня есть такие пациенты!". Брат мне потом сказал, что ему пришлось с ней даже поругаться... Надеюсь, что Елена Андреевна не очень обиделась за это... Ее позицию удалось проломить только одной фразой: "Поймите, человек имеет право УЙТИ ДОСТОЙНО". Она назвала прогноз и рекомендовала Ремарка "Жизнь взаймы". Она из тех не частых врачей, кто умеет лечить не только тело человека, но и врачевать его душу.
"Полтора - максимум два года", - все чудные новости я узнаю по телефону. И я опять один. И мне опять надо как-то все это уметь переварить. И я опять звоню моей девушке... Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А наутро я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Я уже говорил с ЗАГС и я знаю, что мне нужна справка о том, что "Существует непосредственная опасность для моей жизни". Врач улыбается, я ее огорошил этой новостью, но отказывается мне дать такую справку с формулировкой: "В такой ситуации людей кладут в реанимацию, а не отпускают в ЗАГС". И мы думаем новую формулировку: "Химиотерапия, онкология, химиотерапия, онкология, химиотерапия...".
Эту справку читает заведующая ЗАГС уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил РОНЦ. Заведующая хмурится, потому что на дворе конец мая, а мы хотим записаться на 1 июня. Но в итоге она дает "добро". 1 июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе города Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. Перед свадьбой я приоделся
У меня не было ничего из вещей, потому что я очень сильно похудел.. с меня сваливалось все на свете, а ремень приходилось одевать в три оборота... На свадьбе присутствует четыре человека гостей - мои брат с сестрой и сестры Маши. В практически пустом зале звучит Мендельсон. У меня в голове звучат еще более практические мысли: у меня есть еще немного времени... Мне очень хочется дочку. Но никакой речи о том, чтобы распечатать "стратегический запас", в моих условиях не стоит. Мы снимаем квартиру в Бирюлеве, к тому же хозяйка ее выставила на продажу, и нам надо куда-то съезжать.
Родственники тоже все понимают: я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе я уже не успею. Я долго меряю перегоны электричек и смотрю, где оканчиваются их маршруты. У меня сложная математическая задача: свести воедино отсутствие финансов и какой-то вариант, при котором я смогу добираться до РОНЦа из Московской области сидя. При этом мне нельзя позволить иметь ежемесячный платеж больший, чем я плачу за аренду... Задачка. И вот она "моя", в пользу банка, разбитая в хлам хрущевка, в городе Железнодорожный. Я очень доволен. Ведь я из многодетной семьи - у меня даже комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом на съемном жилье. А тут такая роскошь: первым делом мою пол и ложусь на него прямо посередине. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность
Через месяц я прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. "Елена Андреевна, я тут читал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике..."; "Да, тут есть о чем поговорить".
Днем я работал: надо было выпустить документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Этот город спасал мне жизнь, и мне надо было как-то активней помогать ему тоже. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал основные мероприятия и обоснования - на это надо было потом навесить сверху еще толстый отчет. И чтобы его навесить, надо было согласовывать формулировки... И я очень беспокоился, что мне просто позвонят на мобильник, вместо письма - и узнают, что я не могу говорить. Но мне позвонили позже, когда язвы почти зарубцевались. Мне было больно, но я говорил с непривычки с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку: возможности произнести слово. Из больницы меня забрал брат. Я спросил у него в Москве: "Как я держался?". "Да вроде бы нормально - бодрячком", - ответил он. "Это хорошо... а я ведь умирал три дня... Не хотел вас беспокоить"; "Справился!".
Трансплантация не помогла. Ее делали в "лайт" версии - донором для меня выступал я же сам. Точнее, мои стволовые клетки. При такой трансплантации велик риск остаться со своим же раком, так как очень сложно провести сепарацию наверняка. Совсем другая история - трансплантация от донора... только она и сложнее и дороже, потому что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39 С и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, моя бабушка отдала мне свою тросточку, чтобы я мог опираться, идя по улице. "Что мне делать?" - это я уже у Деминой, - "Я бы рекомендовала гемзар с навельбином... Но мы не можем на такое госпитализировать в РОНЦ... Вы сможете попасть по месту жительства?"; "Какой прогноз?"; "Антон, что вы начинаете... вы же понимаете все сами... не бывает тут никаких прогнозов". Уезжая из Воронежа (меня специально отвез туда брат, по моей просьбе), я зашел в комнату к сестре. Моя младшая сестра умница - училась на Мехмате МГУ, знает японский, корейский и английский... о ней бы стоило написать отдельную книгу. Теперь она уже не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы... Я захожу к ней и, опираясь на косяк двери, говорю: "Прощай". Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить.
В коридор, где я натягивал куртку, она добралась на своем кресле сама. Не знаю, что ей это стоило сделать в ее ситуации, могу только догадываться. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать мне: "Пока!" .И мне стало стыдно. Потому что нельзя быть таким малодушным ублюдком, как я, рядом с таким человеком, как она. И я снова в Самаре - мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Елене Андреевне. Я дал ему наказ: "Без прогноза не возвращайся". Он рассказал потом, что делал все, что мог... Он выпрашивал, он заводил околонаучную беседу. Демина оставалась непреклонна: "Вы должны понимать, что никаких прогнозов в таких ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по 10 лет! У меня есть такие пациенты!". Брат мне потом сказал, что ему пришлось с ней даже поругаться... Надеюсь, что Елена Андреевна не очень обиделась за это... Ее позицию удалось проломить только одной фразой: "Поймите, человек имеет право УЙТИ ДОСТОЙНО". Она назвала прогноз и рекомендовала Ремарка "Жизнь взаймы". Она из тех не частых врачей, кто умеет лечить не только тело человека, но и врачевать его душу.
"Полтора - максимум два года", - все чудные новости я узнаю по телефону. И я опять один. И мне опять надо как-то все это уметь переварить. И я опять звоню моей девушке... Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А наутро я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Я уже говорил с ЗАГС и я знаю, что мне нужна справка о том, что "Существует непосредственная опасность для моей жизни". Врач улыбается, я ее огорошил этой новостью, но отказывается мне дать такую справку с формулировкой: "В такой ситуации людей кладут в реанимацию, а не отпускают в ЗАГС". И мы думаем новую формулировку: "Химиотерапия, онкология, химиотерапия, онкология, химиотерапия...".
Эту справку читает заведующая ЗАГС уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил РОНЦ. Заведующая хмурится, потому что на дворе конец мая, а мы хотим записаться на 1 июня. Но в итоге она дает "добро". 1 июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе города Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. Перед свадьбой я приоделся
У меня не было ничего из вещей, потому что я очень сильно похудел.. с меня сваливалось все на свете, а ремень приходилось одевать в три оборота... На свадьбе присутствует четыре человека гостей - мои брат с сестрой и сестры Маши. В практически пустом зале звучит Мендельсон. У меня в голове звучат еще более практические мысли: у меня есть еще немного времени... Мне очень хочется дочку. Но никакой речи о том, чтобы распечатать "стратегический запас", в моих условиях не стоит. Мы снимаем квартиру в Бирюлеве, к тому же хозяйка ее выставила на продажу, и нам надо куда-то съезжать.Родственники тоже все понимают: я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе я уже не успею. Я долго меряю перегоны электричек и смотрю, где оканчиваются их маршруты. У меня сложная математическая задача: свести воедино отсутствие финансов и какой-то вариант, при котором я смогу добираться до РОНЦа из Московской области сидя. При этом мне нельзя позволить иметь ежемесячный платеж больший, чем я плачу за аренду... Задачка. И вот она "моя", в пользу банка, разбитая в хлам хрущевка, в городе Железнодорожный. Я очень доволен. Ведь я из многодетной семьи - у меня даже комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом на съемном жилье. А тут такая роскошь: первым делом мою пол и ложусь на него прямо посередине. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность
Через месяц я прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. "Елена Андреевна, я тут читал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике..."; "Да, тут есть о чем поговорить".
