Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Антон Буслов





Всем смертям назло

12 Май 2014 · - - - - - · 2 708 Просмотров


Всем смертям назло У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.

Все время лечения я старался идеально точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось даже научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных... чтобы весь процесс лечения шел максимально качественно. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.

Мы с Машей поженились через месяц, после того, как меня выписали из больницы "доживать". Я просто предложил ей оказать мне честь и стать моей вдовой, а она просто согласилась. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке - читать статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивать возможности их достать. И вот очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: "Да, тут есть о чем поговорить". И тут же охладила мой пыл: годовой курс самого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России препарат не зарегистрирован... На прощание приободрила: "Но ты же умный, может быть что-то и придумаешь".

Два дня я думал, что с зарплатой астрофизика, без связей, будучи никому неизвестным, ловить нечего. Но врач поставила задачу, а я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, как лучше подойти к решению. В итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком - по сюжету чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. И тогда я понял главное - невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей - это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. И друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю. А потом так бойко писали американским дипломатам, что те выдали мне визу прямо под рождественской елкой.

Потом было лечение в США. Оно шло не просто... постоянно менялось состояние, некоторые препараты не действовали, им подбирали другие на замену. Пришлось опять собирать деньги, причем гораздо больше, чем в первый раз. Совершенно непредсказуемой потерей оказался септический шок... Я провел неделю в состоянии комы, мою любимую Машу уже предупредили, что ей стоит озаботиться поисками священника... А она не согласилась с врачами и дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле (и ведь нашла!). Была радиотерапия... Была трансплантация костного мозга, перед проведением которой врач записала в карте: "Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, считаю необходимым проведение трансплантации безотлагательно. Пациент согласен с этим".

Было непросто. После септического шока не мог ходить. Стал тренироваться двигать ногами лежа. Было очень трудно писать - голова была деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма по работе, вернулся к ведению колонки в НьюТаймсе. За все время ведения еженедельной колонки о лечении рака я пропустил только одну неделю - когда был в коме, тогда текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения рака я работал и работаю - официально по договорам, отчисляя налоги... В марте с "Городскими проектами" поработал над предложениями по транспорту Омска... Это помимо общественной деятельности, которая идет как факультативное занятие. Мне кажется, что "оставаться полезным" - это важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой "о правилах разведения раков" - моей онкологической историей.

И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмиссионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спинномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)

Кто-то скажет, что это чудо. Мне  кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с раввином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже несмотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.

Знаю, что этот текст прочитают другие больные или их родственники, так что я хочу отдельно подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, каким-то там льдом, соками то ли рябины, то ли капусты и прочих тропических кактусов. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Никому не хочется вот так. Это страшно - я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Стив Джобс очень увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным... А когда ему поставили диагноз "рак", он  вместо того, чтобы лечиться так, как требовала медицинская наука, занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, и она стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация - это правда. Остальное - соблазнительная ложь...

Что же со мной теперь?.. Я уже могу ходить два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор-реципиент, управляемые врачами. Я иду на поправку - но это тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит самыми тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации - это стандартная практика при алло-ТКМ, предписанная протоколом. Реально осложнения донор-реципиент могут возникать и позже - но это уже другая история, которую я не хочу пока брать в голову, так как скорее хочу вернуться домой.

Это большая проблема, потому что с начала года госпиталь лечит меня в долг. Откуда же он возник, ведь собирали столько денег?.. Это очень справедливый вопрос. Я мог бы сказать что-то общее вроде "лечение рака - непредсказуемая штука и спланировать точно ее невозможно". Но я отвечу проще - счет госпиталя за возвращение к жизни от септического шока составил $778168.71. На фоне этого тот факт, что госпитализация уже для самой трансплантации обошлась не в "примерно 350 тысяч", а в $476609.26, кажется сущим пустяком. Кроме этого были и локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы... много чего. Мы с Машей трезво понимали, что с такой проблемой надо как-то справляться самим, что люди такого не поймут.

Основная работа легла на Машу, так как я был в сомнительной кондиции. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (это более 3000 страниц (!) весьма неочевидных форм текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, что ту или иную строчку из счета надо исключить, а на некоторые позиции дать скидки. В ход шли даже аргументы в виде синяков, оставленных при заборе крови из вены (основание для скидки на анализ). Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила снизить счет на 211к$ (!). Параллельно с этим шла большая работа - друзья помогали найти успешных людей, могущих помочь решить проблему со счетами. И такие люди нашлись и приняли участие в общем деле многих тысяч людей. С их помощью были покрыты еще 250к$, что позволило снять остроту по оплате счетов.

Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.

http://mymaster.live...com/437001.html



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

quick loans от quick loans

Дата: 30 Окт 2014 02:18

токарно фрезерный чпу от обработка металла любой сложности быстро на предприятии металлоконструкций Монтажник

Дата: 30 Июн 2016 16:24

сварная балка цена от Сварные двутавровые балки любой сложности недорого на предприятии металлоконструкций Монтажник

Дата: 18 Авг 2016 16:18

Декабрь 2016

П В С Ч П С В
   1234
56789 10 11
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Последние комментарии