Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Антон Буслов





Лечение рака в эпоху iPhone 5. Часть 3.

27 Февраль 2013 · - - - - - · 4 289 Просмотров


Обычно рак лечат очень просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстроделящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа... но и прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время. Дело в том, что они умеют адаптироваться - эволюция, однако - научный факт. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В Европейском всех лупят BEACOPPом - он напрочь сносит среди прочего репродуктивную систему... она тоже быстроделящаяся. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасаться и замораживать семя. Для женщин не все так безнадежно, но у нас не принято об этом говорить вслух.

Дело в том, что рожать можно и после BEACOPPа. Более того, можно даже во время. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: "Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт - на последних месяцах беременности! НО МЫ ЕЕ СПАСЛИ!" Женские яичники можно защищать на время химиотерапии какими-то препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность для своей будущей жизни они теряют. У всех женских консультаций в случае беременности при лимфоме прописан строгий приказ Минздрава - настаивать на аборте. И это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей, при том, что даже не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти - то это Минздравсоцразвития РФ. "Такая тут политика", - объясняют мне врачи, - "Вылечили - скажите спасибо... а то что стали инвалидом от этого лечения... ну так кто ж виноват?".

В США другая линия - здесь делают ABVD. Этот протокол гуманен для репродуктивной функции, но в целом показывает в массовом использовании чуть худшие проценты, чем BEACOPP. Поэтому тут развита трансплантация костного мозга от донора. То есть то, что у нас называют второй линией - по сути ее иллюзорное начертание. У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Кучи наших пациентов ездят в Германию, Израиль, для этой манипуляции, потому что в России трансплантации от донора - передовые технологии последних дней. В Израиле этим занимаются 7 клиник, если я не путаю чего-то - и непрерывный поток людей. В России - Москва, Питер... я знаю три клиники - с очень ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толком системы доноров костного мозга. Какая к чертям система донорства костного мозга, если Министерство смерти недавно решило угробить систему донорства крови?!

Поэтому в США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает, есть развитая система трансплантаций костного мозга. Причем, чтобы подготовиться к трансплантации, идет миллион исследований по новым препаратам. Действительно НОВЫМ препаратам, умеющим среди всех клеток организма выбирать именно раковые и уничтожать целенаправленно именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан и впервые за 20 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина - брентуксимаб. Тот самый SGN-35 - под этим кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, в котором вторая линия химиотерапии не блеф, а реальность, подтвержденная опытом и технологиями, очень удивляются прогнозу в полтора-два года.

Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих людей. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации, за 300 тысяч долларов. Более того, как мне объясняют местные пациенты: "Вы знаете... даже если нет денег, то все равно лечат - ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов". В стране, в которой, как нас учили "все за деньги", случайно забыли создать министерство смерти - так что они даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной - сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так вот - случайно?.. Забавно даже (я уже предвкушаю сколько людей в комментариях будут рассказывать мне, как я не прав, и насколько я не знаю, как тут все на самом деле).

Так вот, моя жизнь круто изменилась после того разговора с Деминой. "Ты же умный, вдруг ты что-то придумаешь?" И я вышел из кабинета с одной простой мыслью: "Нельзя подводить доктора - она надеется на меня".

4 ноября 2012 года я попросил друзей помочь мне пожить подольше. Через неделю я был новым человеком, с новыми представлениями о жизни и тридцатью тысячами друзей. На сегодняшний день, это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую мне подарили на день рождения самые разные люди со всех уголков мира. За эту неделю я научился любить весь мир, просто как есть. Я не религиозен... я, наверное, даже скучный занудный человек... Но это чувство - оно навсегда. И я могу исписать весь пост словами: "мир есть любовь" - но вы не поймете, о чем я, потому что это надо чувствовать. С этим надо вставать и ложиться спать.. это надо видеть. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но я не умею даже сказать о нем пары связных фраз. Но я точно знаю, что это чувство нечто такое большое - какое нельзя удержать внутри - и теперь я живу с ним иначе... Думаю иначе, вижу иначе. Может быть, я на секундочку даже заглянул в какую-то новую сферу - примерял мудрость Будды? :) Не знаю. Знаю только то, что ради такого озарения можно перенести многое.

И потом снова суета сует. Нужно было выводить деньги, разбираться как с ними вообще работают (оказалось, что деньги - это огромная проблема!). Нужно было думать о ввозе препарата в Россию, я ездил консультировался в Питер. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился практически под рождественской елкой сделать эту самую визу в самый короткий из возможных сроков! За это время меня даже успели ограбить - сантехник, которые ремонтировал потекший санузел... абсурд! Не знаю почему, но сейчас вспоминаю об этом с улыбкой... хотя это все наделало кучу проблем, и вот еще предстоит судебное заседание скоро... тоже куча проблем с ним. И вот со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор, изучив мои результаты, высказался в пользу пересмотра основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.

Мое богатство - моя квартира :))) Пресловутый санузел, который выжил неделю и затопил соседей снизу. У меня в квартире до сих пор нет ни одного стула.. Потому что мы всегда жили на съемном жилье, в общагах... и мебели не было. А теперь на нее нет денег. Тот месяц, что я живу в США, я пытаюсь убедить жену купить стул. Хотя бы один - гостевой - купила же она телевизор, который потом украли. А она говорит, что о телевизоре мечтала, а без стула нормально справляется. Не понимаю я женской логики...

"Я надеюсь, что мы сможем вывести вас в ремиссию в течении 6 курсов брентуксимаба", - аккуратно сказал доктор после проведения КТ+ПЭТ, - "Вы неплохо выглядите!"; "Стараюсь!" - ответил я. На самом деле еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не закончится. Что он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов, в случае проведения трансплантации на ремиссии - успех более 70 процентов. Поэтому с доктором ОКоннором в США мы стали искать все возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной такой способ - клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным для нового метода лечения, но спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств.

Мы очень долго провозились с поиском такого пути, и, к сожалению, он закончился неудачей... в клиническом исследовании брентуксимаб+бендамустин спонсор оплачивал только второй препарат, а вот цена на первый была заоблачной - 30 000 $ за одну дозу! Курс на полгода оказался не то, что не дешевле, - он оказался в два раза дороже ожидания: 300 000$ (!). И несколько дней тут я ходил просто в шоковом состоянии, под успокоительные слова врачей, что они что-то придумают. Я не расписывал вам всю эту историю, потому что был уверен - и правда придумают. В итоге, отказавшись от клинических испытаний, удалось исключить из цепочки ряд посредников, закупая препарат через спецаптеку. Цену одного курса удалось довести до 10600 $. Это посильно. Понятно, что теперь не хватит на трансплантацию... но это второй шаг в этой истории. Вся предыдущая история научила меня не забегать слишком уж вперед. Не грустить и не прощаться раньше времени - этому я научился за два года лечения рака.

Поэтому сегодня утром я пришел к назначенному времени. Меня усадили на место, проверили температуру и давление, осмотрели... Пришли два человека, которые независимо проверили, что я действительно тот пациент, что указан в бумагах, и что в капельницах действительно тот брентуксимаб, что мне нужен. Мне промыли подкожный подключичный порт и катетер, подсоединили систему с инфузоматором, дозирующим лекарство, каждая капля которого стоит огромных денег. И медсестра спросила меня: "Вы готовы?" Готов ли я?.. Я готовился к этому два года, а до этого еще двадцать семь лет, у меня в жизни была счастливая неделя и два месяца ожидания после нее. У меня были жуткие боли последние несколько недель и шок от того, что все может сорваться в последний момент. Готов ли я был к первым каплям брентуксимаба? Такими, за которыми пойдут еще несколько курсов, после чего опять КТ+ПЭТ, и надо будет искать донора и деньги... огромные деньги на трансплантацию костного мозга, чтобы все получилось как надо. Готов ли я?...
"Поехали!".

И с капельницы, через хитрющую систему трубок и центральный катетер, прямо в сердце, слетели первые миллиграммы лекарства. Начало новой истории, созданной тридцатью тысячами моих друзей.
Спасибо вам, друзья, за то, что помогли написать следующую главу истории, имя которой - моя жизнь.



Комментировать

Анисимов
28 Фев 2013 15:53
Все очень похоже. Только РОНЦ меня хотел убить вместе с министерством смерти.
Пока САМ не начнешь лечить свой рак за свои деньги - стране ты не нужен.

Мне непонятно, как при изначально разных целях у нас и у американцев получились такие системы здравоохранения? Наша призвана лечить - убивает ради наживы, у них - призвана зарабатывать.....

Держись!

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

бронированные двери цена от бронированные изделия любой сложности качественно в компании Монтажник

Дата: 04 Июл 2016 13:00

изготовление металлоконструкций московской области от производство металлоконструкций различной сложности качественно на предприятии Монтажник

Дата: 15 Авг 2016 10:16

Декабрь 2016

П В С Ч П С В
   12 3 4
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Последние комментарии