Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Антон Буслов





У меня остался единственный путь - трансплантация костного мозга

07 Май 2013 · - - - - - · 66 054 Просмотров


У меня остался единственный путь - трансплантация костного мозга Есть люди, у которых в жизни все получается просто. Есть люди, у которых, ну ни черта не получается. А есть такие, как я - у меня все получается, но самым сложным и кружным путем из всех возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ+КТ по поводу моей лимфомы и, что называется, инструментально оценили эффекты от лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач, улыбаясь, сказал: "У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!" Но это не мой путь - мой путь, как обычно, самый сложный. Удивительно - но и к этому можно привыкнуть :)

Эффект от брентуксимаба оказался недолгим

В общем и целом, если рассматривать эффект от брентуксимаба, то у небольшого числа людей он дает устойчивую ремиссию (такую, что живи, и ничего больше не надо) - но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с каким-то еще препаратом. Мой нынешний доктор - Овен О'Коннор - спец по таким сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии бендамустином. Изначально мы полагали делать именно такое сочетание - но оно, как я писал в январе, оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи - брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее - на некоторую часть людей препарат не действует вообще (говорится, что опухоли полностью резистентны к препарату), на некоторую часть действует, но очень не долго (прогрессирование начинается на фоне приема препарата), и на большинство - дает устойчивую ремиссию, но сроком на несколько месяцев-год, с перспективой ее закрепления иными методами.

На сегодняшний день мне были сделаны 4 цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта этих циклов и планами на будущее мы и занимались. То, что у меня сохраняются боли, уже, по понятным причинам, было не очень хорошим признаком. Но твердо разобраться в том, как идет лечение, можно было только по результатам введения минимальной разумной дозы, с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, что препарат оказал эффект сокращения опухолей, но он оказался недолгим и прогрессирование продолжилось уже на фоне введения препарата. То есть мы выиграли время, за это время восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние - но решительного успеха - ремиссии - достигнуть не удалось.

Что делать дальше?

Но доктор О'Коннор специалист именно по таким ситуациям, когда лечение ведется на переднем краю медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать вероятностную сетку с различными путями дальнейших действий. Поддерживать меня брентуксимабом далее - слишком дорого, кроме того, его эффективность снижается (в опухоли эволюционно выживают именно те клетки, которые к нему резистентны) - поэтому доктор принимает решение об его отмене. "Это не значит, что мы не достигнем результата, это значит, что нам придется поработать подольше и сделать большее". На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Надо отметить, что это не экспериментальная методика - здесь это именно методика лечения. "Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится его вводить". Чтобы разобраться в вопросе приходится напрячь каналы связи и подключить к разговору Москву, а также Петербург... По российским источникам, для лечения лимфомы такая схема препаратов вообще не используются - ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, потому что теперь у докторов медицинских наук Е.А. Деминой и О.О'Коннора есть о чем пообщаться, а я сам давно искал повод написать Елене Андреевне какое-нибудь интересное письмо :)))

Без трансплантации костного мозга все-таки не обойтись

Не знаю, во что выльется этот научный обмен: может быть в Россию тем или иным путем перейдет новый метод лечения. Но пока общий конценсус (Нью-Йорка, Москвы и Питера) состоит в том, что как бы мы не действовали, без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ - это самая крутая медицинская штука из тех, что я когда либо слышал. Попробую рассказать "на пальцах". Если мы пересаживаем сердце, или почку - то самым главным для нас является приживаемость донорского органа, то есть отсутствие реакции отторжения донорского органа организмом пациента. Для того, чтобы обеспечить приживаемость приходится изрядно потанцевать с бубном и кучей медикаментов обеспечить нужный эффект. Так вот - это нужно в любых трансплантациях органов, но не в трансплантации костного мозга.

Костный мозг - это тоже орган, просто очень хитрый. Он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма, то есть его прямая обязанность - это иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним мы пересаживаем и сам иммунитет от другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в агрессивную войну с собственным костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и лимфому (или лейкемию - там та же история).

После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. К сожалению, донор для трансплантации - это очень сложная история. Дело в том, что костный мозг у донора забирают под общим наркозом. Берут его совсем немного - 3-5%, этот объем полностью восстанавливается за 2 недели. Но, тем не менее, сама операция под наркозом весьма неприятная история. Кроме того, донор должен быть совместим с реципиентом по генетическим показателям (для этого проводится типирование доноров по 8 параметрам). Плюс к этому донор должен иметь отменное здоровье - иначе его иммунитет не будет годиться. Лучше всего трансплантация от родственника, но современные технологии позволяют проводить и неродственную трансплантацию практически с такими же показателями выживаемости. Мой брат не подошел по маркерам, моя сестра подошла по маркерам, но ее здоровье не позволяет ей быть донором... В итоге теперь стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть по- прежнему готов к операции... Естественно, что за такие услуги этому человеку надо заплатить соответствующее вознаграждение.

Когда донор есть и подтвержден (на поиск обычно уходит 3-9 месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В это время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, находящемуся в это время полностью без иммунитета. До тех пор, пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция донор против реципиента - кровь пациента все равно что вода - в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, что есть в воздухе - даже чистой комнаты - набрасываются на беззащитное тело. В это время врачи пытаются самыми сильными из разработанных антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, "протянуть" пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, очень опасно... Костный мозг может не прижиться в организме совсем, а может не успеть прижиться - организм будет убит каким-то вирусом, до появления нового иммунитета...

Остался единственный путь

Как бы то ни было, теперь это мой единственный путь. "По-простому" не получилось. Придется пойти по-сложному. Поэтому сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию, в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно мы будем работать с Петербургскими врачами-трансплантологами в части поиска донора в немецкой международной базе доноров. Кроме того О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе и в Петербург), с описанием общей истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной... поэтому нужно достичь исключительной согласованности действий клиник, потому что запас времени на проведение операции будет составлять порядка 2 недель после вывода в ремиссию.

Попытка будет всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить в этом деле настоящего монстра.
У меня в этом деле свой круг ответственности - поиск донора стоит порядка 20-25 тысяч долларов, сама операция стоит порядка 180-250 тысяч долларов (в зависимости от конкретных условий, клиники, набора последующей поддерживающей терапии и кучи чего еще).

Сейчас я буду разбираться в этом вопросе детально. На сегодняшний день было истрачено: 4 курса брентуксимаба по 10600$ + сопутствующая терапия/анализы/введения 3000$ + обследования и диагностика по 24000$ = ~70000$. Поскольку я работал, и откладывал средства на лечение (а не только тратил на еду, самолеты, жилье..), то суммарно сейчас на счету есть запас в 84000$. Но из этого запаса сейчас сколько-то уйдет на дальнейшее лечение, сколько-то на запуск поиска донора... То есть я пока не берусь сказать точную бухгалтерию этого дела. Но уже видно, что дебет с кредитом не сходятся :(((( Но деньги - это меньшая из моих нынешних болей - главная боль пока что растущая в спине опухоль, которая сильно давит на нервы, вызывая большие боли.

Так что, как говорил Марк Твен: "Слухи о моей смерти сильно преувеличены". Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас, по меньшей мере, придется отложить депрессию до лучших времен (этому развлечению можно позволить себе предаваться только в спокойный период жизни). За всеми этими хлопотами я никак не успеваю дописать последнюю главу и "причесать" текст книги. А она такая смешная вышла, что прямо ужас, как хочется с вами ей поделиться :) Так что я поднажму. С моей кармой - находить приключения на свою голову во всех возможных ситуациях - отдыхать мне пока не предвидится. А занимательный квест по разведению раков, так или иначе придется пройти до конца.

Будем жить!

UPD: Друзья! Я дотошней немца - пока не разберусь точно, сколько и чего потребуется, боюсь обращаться к Вам за помощью, так как не хочу случайно обмануть. Поэтому при всем том, что я понимаю, что теперь второй сбор становится неизбежен, я все же пока не решусь его объявлять. Это очень серьезное и ответственное дело, сперва я должен понять все с медицинской стороны, со стороны клиники... продумать какие аргументы привести в пользу необходимости этого дела. Предложить вам что-то взамен. Средства пока что тратились хотя и пугающими темпами, но все же достаточно экономно - так что "подушка безопасности" еще есть. Поэтому да - я буду готовить этот вопрос. Но первым делом я проработаю его очень обстоятельно... Такие дела.

На фото мой забавный L3 позвонок :))) У вас, слава Богу, такого нету...



Комментировать

Инесса Шереметова
14 Май 2013 17:01
Антон спасибо Вам за мужество и желание закончит квест  хеппи эндом. Уверена у Вас получится. Пишу с готовностью откликнутся на призыв о помощи. Мне в моей борьбе помогали друзья и близкие. Считайте, что я Ваш друг.))) Пусть удача и фортуна и иже с ними будут всегда с Вами и не покинут Вас никогда.

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

argos от argos

Дата: 10 Сен 2014 04:04

Going at www.queenvouchercodes.co.uk от Going at www.queenvouchercodes.co.uk

Дата: 10 Сен 2014 05:37

www.linkpat.us от www.linkpat.us

Дата: 10 Сен 2014 08:03

related resource site от related resource site

Дата: 10 Сен 2014 08:40

http://mcomtraining.com от http://mcomtraining.com

Дата: 10 Сен 2014 09:31

http://www.queenvouchercodes.co.uk/interflora.co.uk от http://www.queenvouchercodes.co.uk/interflora.co.uk

Дата: 10 Сен 2014 09:36

https://www.hct.com.tw:8443/discuz_ucenter/home/space.php?uid=1878&do=blog&id=2459 от https://www.hct.com.tw:8443/discuz_ucenter/home/space.php?uid=1878&do=blog&id=2459

Дата: 10 Сен 2014 10:14

http://games.crazy-pla.net/profile/261284/EmLow/ от http://games.crazy-pla.net/profile/261284/EmLow/

Дата: 10 Сен 2014 12:40

voilanewyork20.com от voilanewyork20.com

Дата: 10 Сен 2014 14:16

click the following web page от click the following web page

Дата: 10 Сен 2014 18:05

Read the Full Content от Read the Full Content

Дата: 10 Сен 2014 19:18

Leather Club Chairs With Ottomans от Leather Club Chairs With Ottomans

Дата: 10 Сен 2014 19:27

raffis-world-board.de от raffis-world-board.de

Дата: 10 Сен 2014 19:50

supplemental resources от supplemental resources

Дата: 11 Сен 2014 01:26

look at this now от look at this now

Дата: 11 Сен 2014 02:09

contemporary bedroom furniture uk sale от contemporary bedroom furniture uk sale

Дата: 11 Сен 2014 02:40

www2.ufscar.br от www2.ufscar.br

Дата: 11 Сен 2014 04:03

contemporary cheap used office furniture ct от contemporary cheap used office furniture ct

Дата: 11 Сен 2014 06:27

dixieonline.org от dixieonline.org

Дата: 11 Сен 2014 07:59

linkingface.com от linkingface.com

Дата: 11 Сен 2014 08:03

playhitbookmarks.com от playhitbookmarks.com

Дата: 11 Сен 2014 08:20

blackberry prices in malaysia от blackberry prices in malaysia

Дата: 11 Сен 2014 08:46

http://mediagoblin.tami.org.il от http://mediagoblin.tami.org.il

Дата: 11 Сен 2014 08:58

http://Support.macorama.Com/entries/43125804-Fitting-Children-s-Bed-Guards от http://Support.macorama.Com/entries/43125804-Fitting-Children-s-Bed-Guards

Дата: 11 Сен 2014 09:13

click through the next page от click through the next page

Дата: 11 Сен 2014 09:18

expedia.com usa hotels от expedia.com usa hotels

Дата: 12 Сен 2014 12:23

kids clothing wholesale suppliers australia от kids clothing wholesale suppliers australia

Дата: 12 Сен 2014 12:40

Expedia dealigg от Expedia dealigg

Дата: 12 Сен 2014 13:48

expediter от expediter

Дата: 12 Сен 2014 13:56

Bolibompaspel.Net от Bolibompaspel.Net

Дата: 12 Сен 2014 14:15

maternity wear online shopping uk от maternity wear online shopping uk

Дата: 12 Сен 2014 18:07

http://pipi.ge/profile/di7423 от http://pipi.ge/profile/di7423

Дата: 12 Сен 2014 20:18

this amazingly useful website от this amazingly useful website

Дата: 12 Сен 2014 22:10

maternity clothes stores hong kong от maternity clothes stores hong kong

Дата: 13 Сен 2014 02:23

Information about the Chinese Mainland от Information about the Chinese Mainland

Дата: 14 Сен 2014 05:39

Visit Wikipedia for more Chinese Information от Visit Wikipedia for more Chinese Information

Дата: 19 Сен 2014 07:31

Highly recommended Web-site от Highly recommended Web-site

Дата: 19 Сен 2014 12:26

simply click the next web page от simply click the next web page

Дата: 22 Сен 2014 20:38

ism-usa от ism-usa

Дата: 22 Сен 2014 23:22

SEO company Portland от SEO company Portland

Дата: 22 Сен 2014 23:43

Natural Cleanse Reviews от Natural Cleanse Reviews

Дата: 23 Сен 2014 00:34

top blog logos от top blog logos

Дата: 24 Сен 2014 01:05

pilatesplace rotterdam от pilatesplace rotterdam

Дата: 24 Сен 2014 01:43

Hydradiance Reviews от Hydradiance Reviews

Дата: 24 Сен 2014 02:54

Eigen bedrijf Starten от Eigen bedrijf Starten

Дата: 24 Сен 2014 03:27

kapper Rotterdam от kapper Rotterdam

Дата: 24 Сен 2014 08:00

gezonde Smoothies от gezonde Smoothies

Дата: 24 Сен 2014 12:24

hire от hire

Дата: 24 Сен 2014 18:22

Reviews от Reviews

Дата: 24 Сен 2014 22:42

autorijschool rotterdam от autorijschool rotterdam

Дата: 25 Сен 2014 03:26

green coffee cleanse Reviews от green coffee cleanse Reviews

Дата: 25 Сен 2014 06:35

купить быстровозводимое здание от Возведение быстровозводимых сооружений из конструкций из металла быстро в заводский условиях

Дата: 18 Авг 2016 16:11

Декабрь 2016

П В С Ч П С В
   1234
5 67891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Последние комментарии