Лида Мониава - ангел, помогающий детям
23 Декабрь 2013
·
·
48 312 Просмотров
Лидия Мониава, менеджер детской программы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», ушла из журналистики, чтобы помогать смертельно больным детям и их родителям. Она достает инвалидные кресла, собирает деньги на аппарат искусственной вентиляции легких и договаривается о месте в хосписе. Но главное — почти все свое свободное время она проводит за играми и разговорами с детьми, которым уже не помочь. «Московские новости» узнали, почему она это делает.— Вы в детстве кем хотели стать? Врачом, наверное?
— Что вы! В детстве я жутко боялась врачей и устраивала скандалы, если нужно было идти в поликлинику. Считала, что врачи — главные враги человечества. Мой папа — художник, мама — риелтор, бабушка и дедушка с медициной тоже никак не связаны.
— Почему вы решили стать волонтером?
— Я еще училась в школе. Как-то мне было скучно, и я подумала, что хорошо бы написать письмо тому, кто сейчас тоже скучает. В интернете нашла форум для переписки с детьми, которые лежат в РДКБ (Российская детская клиническая больница. — «МН»). Написала девочке Ане, у нее был рак крови. Ане было 12, мне — 17.
— О чем была ваша переписка?
— Я писала Ане ужасно сопливые письма. Мне тогда казалось, что дети, больные раком, — это такие ангелы, и я писала всякую трогательную ерунду. Мне сейчас было бы стыдно за такие письма. Аня же писала мне коротко и четко. На первое же письмо она ответила: «Лида, привет! Хватит лениться, приходи в гости». Прочитав это, я не смогла не пойти.
— Какой была первая встреча?
— Волновалась. Помню, что купила Ане много всего вкусного, то есть того, что я сама любила в 17 лет, — конфеты, шоколад, вафли... что-то еще. Перед выходом еще разок посмотрела на фотографию Ани. У входа в отделение трансплантации костного мозга, где лежала Аня, меня встретила девочка в инвалидном кресле, лысая, с огромными щеками, в медицинской маске. Я ей говорю: «Я пришла к Ане Анохиной Подскажите, как ее найти?» На что девочка ответила: «Это я!» Сказать, что я удивилась, — мало: та девочка, что была передо мной, оказалась совершенно непохожей на худенькую голубоглазую девочку с длинными русыми волосами с фотографии. Я старалась не подать виду, что что-то не так, сразу стала показывать гостинцы, которые принесла с собой. Аня на все посмотрела и сказала, что ей это есть нельзя, совсем нельзя, а можно только пропаренные овощи, да и то не все. Она как раз была после трансплантации костного мозга, которую пришлось сделать из-за рецидива болезни. Я с тех пор регулярно пару месяцев навещала ее. А потом Аня умерла.
— Ее смерть стала неожиданностью для вас?
— Да, мы подружились. К ее смерти я была не готова. Я тогда много плакала, мне не давал покоя вопрос, почему дети умирают. Но после смерти Ани я не перестала ходить в больницу. Там остались ее подруги по отделению, с которыми я тоже успела познакомиться. В отделении — стеклянные стены, и, если ты приходишь к одному ребенку, ты видишь всех его соседей и в какой-то момент начинаешь общаться с ними.
— Почему же вы выбрали для учебы после школы журфак МГУ?
— В старших классах я не знала, в каком кружке заниматься, и мама отдала меня в школу юного журналиста при МГУ. Я ходила туда на занятия два года, мне нравилось. Потом поступила, училась заочно, работала на православном телеканале, затем в «Вечерней Москве». С утра шла на работу, а после работы — в больницу, в отделение онкогематологии.
На тот момент в Москве еще не было организованной волонтерской структуры. Ты приходишь в отделение, а там 15 детей. Со всеми подружиться я не успевала физически, и нужны были еще волонтеры. За полгода мне удалось собрать группу из 40 человек — моих одноклассников, однокурсников, коллег и их друзей. Нашей главной задачей было тогда дружить с детьми, чтобы им не было скучно, одиноко. Со временем мы разделили функции: один рисовал и устраивал выставки, другой искал деньги на хозяйственные нужды — туалетную бумагу, моющие средства и пр., третий отвечал за уборку. В этом отделении тогда не было уборщиц. Туалеты, коридоры, стены, потолки несколько раз на день мыли мамы. Мы старались помогать им хотя бы раз в неделю во время генеральной уборки, чтобы у женщин было больше времени на детей. Еще мы помогали хоронить детей. Когда ребенок умирает в московской больнице, организовать его транспортировку в родной город непросто: нужно собрать кучу справок.
— Зачем вам все это?
— Мне нравится общаться с детьми больше, чем со взрослыми. У них в голове все здорово устроено — без всяких штампов, страхов. Они честно говорят обо всем.
— Дружить с детьми, больными раком, не очень-то просто...
— Ну да. Мы же совсем не знакомы, у нас разница в возрасте. Во время лечения дети принимают препараты, ходят на болезненные процедуры, соблюдают жесткую диету. Понятно, у них не всегда есть силы быть в хорошем настроении. К этому нужно быть готовым. Вам не обязательно будут рады, с вами не обязательно будут разговаривать. Так, я месяц приходила в палату к девочке лет пяти, она была из Чечни, звали ее Мадина. И за весь месяц она мне не сказала ни слова, мы просто вместе рисовали, и я ей что-то рассказывала. Я была уверена, что она не понимает по-русски. Потом оказалось, что она стеснялась говорить.
— Когда вы окончательно решили уйти из журналистики?
— Когда поняла, что в больницу я хожу чаще, чем на работу, решила, что это неправильно по отношению к работодателю, который мне платит зарплату, хотя уходить из газеты, где было все понятно и стабильно, мне было страшно. Но я все-таки перешла работать в фонд «Подари жизнь», стала ассистентом директора. Тогда я думала, что, работая в фонде, смогу много времени проводить с детьми и их мамами.
— А что оказалось на деле?
— Я сидела с утра до ночи за компьютером, писала тексты про детей, которым нужны деньги на лечение, составляла отчеты о том, как мы эти деньги потратили. На общение с детьми времени совсем не оставалось. Потом Галя Чаликова, директор фонда, умерла от рака, и стало непонятно, чей я ассистент. Я решила перейти в фонд «Вера», где стала работать менеджером детской программы. Для меня важно, что здесь мы заботимся о тех, кого вылечить уже нельзя. Куча бумажек никуда не исчезла — без этого никуда.
— Чем именно вы занимаетесь в фонде «Вера»?
— Моя задача — приезжать в больницы и находить детей, которых выписывают домой как неизлечимо больных, встречаться с их родителями, спрашивать, что им необходимо для ухода за ребенком. Обычно требуется оборудование — кислородный концентратор, отсос, инвалидное кресло, противопролежневый матрас. А дальше нужно искать, где дешевле купить все необходимое, заказывать, оформлять на каждую покупку миллион бумажек, найти волонтера, который привез бы все это семье. Раз в неделю я обзваниваю семьи с вопросом «Как дела, нужно ли что-то еще?». Кому-то нужно срочно лечь в хоспис, тогда я организую место и перевозку. У кого-то день рождения, и я нахожу клоунов, подарки, шарики, цветы. Кому-то нужно очень дорогое оборудование, например аппарат искусственной вентиляции легких, и тогда я ищу деньги на него.
— Когда вы решили помогать неизлечимо больным детям, вы именно так представляли себе свои будни?
— У меня не было представления об идеальной работе. Есть только идея: я хочу помогать. И я ей следую. Это большая радость, когда ты можешь сделать жизнь человека чуть проще. Тебе звонят родители, говорят, что все плохо, что невозможно купить инвалидное кресло. А ты находишь человека, который может помочь, и проблема решается.
Я рада своему окружению. В фонде ты общаешься только с теми, кто готов что-то делать для других. Нам пишут, звонят. Кто-то не попадает в поле нашего зрения, но пожертвования по 100–1000 руб. приносят фонду больше, чем переводы больших компаний. Интересно, что сейчас быстрее собрать деньги на помощь можно, сделав пост в фейсбуке, хотя раньше эффективнее работали газеты и ТВ. Болеющие дети больше всего сейчас хотят получить гаджеты — айфон, айпад и ноутбук. Фейсбук помогает нам оперативно находить эти вещи.
— Правительство Москвы передало фондам «Подари жизнь» и «Вера» землю под детский хоспис. Когда он откроется?
— Открыть стационар мы планируем через три года. Пока же строительство не началось, хоспис может работать как выездная служба помощи детям, больных раком. И моя задача сейчас — собрать команду людей для выездной службы. Нам требуются врачи, медсестры, социальный работник, психолог, координаторы. Чтобы начать возведение хосписа, нам нужно провести миллион согласований, получить лицензию, собрать деньги на строительство и функционирование.
Наш хоспис будет частным и благотворительным. Государственное учреждение не может дать ребенку всего того, что нужно. Будь он государственным, получилась бы обычная больница, когда вокруг все белое и все нельзя: животных нельзя, комнатные цветы держать нельзя, маму, папу тоже нельзя. Если хоспис имеет статус благотворительного учреждения, то подобных запретов у него меньше.
— Как ваши родители относятся к тому, чем вы занимаетесь?
— Я не могу сказать, что родители мной гордятся: родителям моя работа скорее не очень-то нравится. Они считают, что нужно заниматься своей жизнью, а не чужой. Я же не хочу лишний раз об этом с ними говорить и просто делаю свое дело.
— Как вы проводите свободное время?
— Я очень люблю спать и гулять. Хорошо бы, чтобы было на это побольше времени. В какой бы город я ни приезжала, люблю гулять по набережной вдоль речки. А читать люблю Бродского. Он написал восемь томов, потому перечитывать его не надоедает. Активный спорт не очень понимаю. К чему все эти «сильнее, выше, быстрее»?
— Можно ли жить на зарплату, которую вы получаете в фонде «Вера»?
— Да, здесь нормальная зарплата. Мне на все хватает: и на то, чтобы снимать квартиру, и на то, чтобы покупать еду.
— А на путешествия удается что-то откладывать?
— Я особо не путешествую, а если и еду куда-то, то обхожусь малыми тратами. Так, я ездила в Грузию — волонтером в лагерь. Еще была в Петербурге, жила там у друзей. В общем, на все, что мне хочется, мне хватает.
— Расскажите о детях, которые вас удивили.
— Маржана Садыкова. Когда мы познакомились, ей было 13 лет. Она тогда умирала от саркомы, поразившей ее ногу. Маржана, из-за того что ее нога стала несоразмерно огромной, не могла не только стоять, но и сидеть и все время проводила лежа дома. Я бы на ее месте была в плохом настроении и ничего не хотела. А Маржана попросила фотоаппарат. Мы быстро его нашли. Она стала снимать портреты, каждый день к ней приходили новые люди для съемки, она придумывала им образы. В кинотеатре «Пионер» прошла выставка работ Маржаны. В момент подготовки выставки у нее были сильные боли, она принимала морфин в качестве обезболивающего, и все равно девочка всех радовала, подбадривала и удивляла своим жизнелюбием. Она всегда говорила, что нельзя ни на что обижаться, не надо искать справедливости в том, что выпадает на нашу долю. Важно просто принимать с благодарностью все, что происходит. Это важный урок для меня. Маржана ушла из жизни в апреле этого года.
— Вы помогаете мамам, когда ее ребенок умирает?
— Конечно, я вишу с мамой на телефоне. Спрашиваю, какая помощь нужна. Если ребенок в Москве, то я вместе с мамой (или вместо нее) собираю справки: в морге — на ритуальные услуги, в загсе — свидетельство о смерти, в СЭС – если требуется справка для перевозки тела на самолете. Иногда вместе с мамой выбираю одежду для похорон ребенка. Если мы были очень дружны с семьей, иду на похороны.
— Ваше отношение к смерти изменилось после стольких лет работы в фонде?
— Не думаю. Смерть — это всегда трагедия, всегда грустно, всегда в нее не верится, ее невозможно представить. Всегда надеюсь, что ослышалась, когда мама больного ребенка сообщает мне об этом. От смерти никуда не денешься, тем более если ты работаешь в фонде, помогающем неизлечимо больным. В месяц уходит семь-восемь наших подопечных.
— Почему дети болеют раком?
— Понятия не имею. Я не думаю об этом, принимаю как данность. Наверное, мы все взаимосвязаны. Если я сделаю что-нибудь плохое, это необязательно аукнется мне, и, может, заболеет кто-то другой. В целом я про философские вещи не думаю, есть реальные проблемы, для меня их решать — важнее.
— Кто или что является примером для вас?
— Вера Васильевна Миллионщикова, которая создала Первый московский хоспис и возглавляла его, и Галина Чаликова, основавшая фонд «Подари жизнь» и мечтавшая о детском хосписе. У меня есть ощущение, что я продолжаю их дело. Это вдохновляет.
— О чем вы мечтаете?
— Хочу, чтобы в Москве открылся детский хоспис и чтобы он был хорошим. Хочу собрать для него отличную команду. Если говорить о глобальном, хочу, чтобы люди больше думали не о себе, а о других и ставили себя на их место. Тогда все было бы по-другому. Еще мечтаю, чтобы рак можно было успешно лечить. Тогда это существенно изменит картину мира.
— А лично для себя вы чего хотите?
— Хочу работать в детском хосписе младшей медсестрой, наводить порядок в больнице и общаться с детьми. Может быть, это когда-нибудь получится. Но сначала нужно построить хоспис. Плюс передать текущие дела другим людям, и вот тогда я смогу делать то, чего мне хочется больше всего.
ФОТО - РИА Новости. Кирилл Каллиников
http://www.mn.ru/soc.../352641072.html
