Мои "вредные советы" для онкопациентов
21 Май 2014
·
·
7 639 Просмотров
«Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему». Эту цитату из «Анны Карениной» Льва Толстого знают все, и она первой пришла мне в голову, когда я надумалась написать статью про семьи, которые столкнулись с диагнозом рак. Когда в семье кто-то заболевает, это так или иначе задевает всех, и приходится всем совместно с болеющим менять свою жизнь, поведение, роли и многое другое. Также это относится к друзьям, которые для многих являются более близкими, чем родственники.Очень хотелось бы написать статью в стиле глянца «10 советов, как...», но, к сожалению, нет универсальных советов, как себя вести и что делать и для того, кто заболел. Отправной точкой, влияющей на то, что будет происходить в семье после постановки диагноза, является то, какие на этот момент в этой семье взаимоотношения. Если вы редкий счастливый член дружной семьи, то и далее вместе вы будете преодолевать свалившееся на голову несчастье, если вам, как большинству народа в этом мире, досталась обычная «советская» родня, то к диагнозу еще добавятся сложности.
Изначально человек, который заболел, и члены его семьи сталкиваются с разными проблемами и страхами. У нас вообще мало принято говорить про страхи, осознавать их, а ведь именно они служат той базой, на которой строятся и наворачиваются проблемы. Онкопациент сталкивается с глобальным экзистенциальным страхом смерти, со страхом физической боли, со страхом потери трудоспособности, со страхом неизвестности, также часто есть страх потери работы и страх не вытянуть финансово лечение. Женщины боятся утратить привлекательность, мужчины боятся потерять мужественность и силу.
Близкие пациента сталкивается со страхом потери родного человека, со страхом, что понадобится уход за тяжело больным и как с этим справиться. Супруги задумываются над тем, смогут ли они выполнить клятву «в болезни и здравии», а вдруг не хватит сил? Страх финансовый тоже есть, но другой. Если пациент боится, хватит ли денег на лечение, чтобы выжить или же получить адекватное обезболивание на паллиативе, то родные боятся такой банальной вещи, как не разорит ли их лечение, а вдруг придется продать все и это не поможет и останешься с долгами – ведь гарантий излечения от рака никто не дает, и измерять жизнь близкого тебе человека деньгами – это действительно очень страшно. И так как этот страх очень велик, то мало кто вообще в нем признается даже себе, что он есть, а говорить на эту тему ужасный моветон.
И вот каждый боится в семье чего-то своего, но друг другу не сознаются – потому что «надо держаться», «все будет хорошо», пытаются держать лицо друг перед другом, а лучше бы сели да раз поплакали вместе. Бесчисленное число раз я слышала о том, как раздражает фраза «все будет хорошо» в ответ на попытку поделиться тем, что у тебя происходит.
Моя семья классический пример избегания страхов и проблем. Четыре года я живу с диагнозом, и четыре года на меня шикают, когда я заговариваю о своей болезни, возможности рецидива или о смерти. Как я с этим обхожусь? Да никак, когда проходила лечение, давала инструкции, что надо сделать, злилась и обижалась, когда сами не проявляли инициативу чем-то мне помочь, в итоге просто перестала ожидать, что догадаются, обхожусь сама и большей частью помогают друзья.
А вот семья моей подруги Ксении просто наглядное пособие, как надо - все вместе слаженно поддерживали на протяжении длительного лечения. Узнав о ее диагнозе, каждый нашел способ помогать и быть полезным. Муж взял на себя финансовую сторону, сестра была рядом и забирала к себе в моменты, когда было очень плохо после химий. Мама нашла благотворительные фонды, написала в них и помогла получить часть дорогостоящей таргетной терапии, которая была назначена Ксении. Папа и муж обеспечивали транспорт для поездок в больницы, свекровь забрала детей на все лето на весь период химиотерапии и не звонила и не беспокоила расспросами (согласитесь – это подвиг для свекрови), а узнавала новости через сына. Вот так всей большой семье нашлись занятия. Конечно, такие дружные семьи сейчас скорее исключения, чем правило, но радует факт, что они все-таки есть.
Еще одной моей подруге Елене полтора года назад тоже поставили диагноз рак. Она прошла длительное лечение в зарубежной клинике. Маме, с которой живет в одной квартире, они с мужем так и не сказали, куда ее дочь ездит на самом деле – придумали длительные командировки. Я долго ее выпытывала и пыталась убедить, что мама переживет и не надо так тщательно скрывать, но оказалось, что это способ Лены заботиться о себе, так как она уверена, что сказав маме, помощь не получит, а вот обвинений и причитаний гарантированно будет. Муж при возникновении напряжения и страха, когда она покупает очередной билет на самолет, берет собаку и идет надолго гулять, обычно молчит – ну вот так у них заведено, так ей хорошо. А потом он продал свою квартиру и отдал деньги ей – «Тебе надо».
«Советы, как общаться с родственниками и получать поддержку» для онкологического больного выйдут у меня какими-то «вредными советами», но они таковы:
- общайтесь как и ранее. С вероятностью 95% те, с кем у вас нормальные и хорошие отношения, будут продолжать вас поддерживать и помогать, а те, кто это не делал ранее, не будет. Не пытайтесь сейчас налаживать отношения, если они до этого не ладились, и что-то особо менять, так как во время лечения силы и энергия вам нужны на себя. Вы не должны никого понимать и входить в положение, что кому-то тяжело от того, что у вас рак (естественно, это не касается несовершеннолетних детей) – тяжелее всех сейчас вам и вы имеете право об этом сказать. Также вы имеете полное право не говорить кому-то про свой диагноз, но лишь в случае, если вам так спокойней, а не для того чтобы кого-то оградить и позаботится – заботиться сейчас должны о вас.
- озвучивайте, что вам нужно, и что для вас будет поддержкой и помощью – чаще всего окружающие просто плохо понимают, когда и с чем они уместны и чем они могут помочь, не все могут задать простой вопрос – «что надо сделать?», но многие очень охотно выполнят поручения, которые облегчат вам жизнь, а им придадут уверенности, что они могут что-то для вас сделать.
- озвучивайте свое состояние – не всем, конечно, но те, кто рядом, должны понимать, как вы себя чувствуете. Здоровым обычно невдомек, что вы чувствуете боль, слабость, тошноту. Одна моя знакомая как-то поделилась, что пока не заболела, вообще не понимала, как это не иметь сил, когда болит. «Я всегда работала на руководящих постах и относилась очень поверхностно к людям, которые берут больничные, думала, что симулируют или себя жалеют. Сейчас я стала с большим сочувствием относится к людям» - говорила она.
- делегируйте все, что можно делегировать – походы в магазины, домашние дела. Даже если вы глава семьи и привыкли все делать самостоятельно, то сейчас самое время отдать бразды правления в другие руки и сосредоточиться на своем выздоровлении.
Может быть, кому-то покажется, что это все эгоистично, но на самом деле наши близкие страшно растеряны и напуганы и еще они ужасно боятся того, что вот вы сложите руки и ничего не будете делать. Лучшая поддержка и лучшее подспорье для них - это ваша настроенность на лечение и выздоровление. Они с большей охотой и энтузиазмом оббегают все аптеки города в поиске нужного вам лекарства, чем будут сидеть в прострации, думая как бы вас подбодрить. Это не значит, что 24 часа в сутки вы должны быть веселы, чтобы их не расстраивать – нет, будьте адекватны, когда весело - смейтесь, когда грустно –погрустите, когда болит – выпейте таблетку, полежите и попросите сделать тише телевизор. И вместе вы сможете пройти непростой путь к выздоровлению.
Людмила Пухляк, блогер, четыре года живу с раком груди
http://onco-net.net/...istichni_poradi
