Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Солдат Джейн





Мой перевод книги про трижды негативный РМЖ

06 Июнь 2013 · - - - - - · 6 531 Просмотров


Мой перевод книги про трижды негативный РМЖ В январе я давала анонс книги про трижды негативный РМЖ. Коротенько напомню. Американка по имени Патришия Приятэл, которая одновременно cancer survivor, журналистка и профессор колледжа, написала книгу конкретно про ТНРМЖ, изложив свой опыт, истории знакомых женщин и современные подходы к лечению этой разновидности рака груди. Она еще и свой блог ведет по этой теме.

И хотя лично у меня была другая разновидность, но мне дороги идеалы просвещения. Поэтому я купила эту книгу и прочла.

Книга хорошая. Полезная. Это не академический труд, а редкая в наших широтах, качественная научно-популярная литература на медицинскую тематику. Но книга на английском языке, защищена копирайтами. Я написала Патришии письмо с просьбой разрешить мне сделать на русском языке хотя бы обзор основных глав, для наших женщин. И Патришия разрешила мне это, за что я ей очень благодарна.

Сегодня я вывешиваю обзор первой главы. В ней пока не так много медицинских полезностей, зато можно составить впечатление об авторе книги. Еще раз подчеркиваю – это не перевод слово в слово, а отреферированный текст на русском языке. То есть я выбрала то, что мне показалось наиболее интересным и полезным. Через пару дней повешу следующую часть.  

Итак. Патришия Приятел. Трижды негативный РМЖ: Надежда, лечение, восстановление.

16 мая, 2006, 9:30 утра. Я сижу за своим столом, уставившись на телефон. Доктор сказала, что будет звонить мне между 9:30 и 10:00. «Патришия, пришла ваша биопсия. У вас рак». Так моя жизнь раскололась на две части – до постановки диагноза и после. Пройдет еще время, прежде чем я получу новости похуже:  что мой рак негормональный. Но пока я думаю, что у меня просто рак груди; я понятия не имею, как много существует разных вариантов этой напасти.

У меня сравнительно небольшая опухоль – 1,5 см. «Патришия, - сказал доктор, это не так плохо!». Я записала эту фразу на листочке, как если бы я вдруг могла забыть ее. Эта фраза стала для меня чем-то вроде мантры, которая помогала мне во время лечения. «Это не так плохо. Это не так плохо. Это не так плохо», – говорила я себе снова и снова. Как же мне повезло встретить такого думающего доктора! Я вспоминаю свою подругу Диану, чей радиолог сказал ей, что у нее слишком запущенная форма рака, неоперабельная и что, вероятно, ей осталось меньше года жизни. После этого прошло 10 лет, и Диана доказала, что врач был неправ, но в тот момент она была совершенно опустошена.

Все началось с маммографии, на которую меня направил гинеколог: она обнаружил уплотнение у меня в груди во время планового осмотра. Я почувствовала это уплотнение где-то за неделю до этого, но когда я попыталась найти его снова, то не смогла. Я была слишком занятой для рака. На маммографии было видно какое-то образование, поэтому радиолог сделала еще и УЗИ. Оно подтвердило, что это именно опухоль, а не киста. Раньше у меня бывали кисты в груди, поэтому я думала, что и в этот раз будет то же самое. Но нет, на этот раз это была именно опухоль, очень похожая на экране УЗИ на краба. «Мне не нравится то, что я вижу», – сказала врач.

Врач сделала биопсию и обещала позвонить на следующее утро. Конечно же, я перерыла весь Интернет, как только пришла домой, и узнала, что большинство опухолей доброкачественные, поэтому я попыталась убедить себя, что это как раз мой случай.

Однако я запомнила слова врача, поэтому телефонный звонок не стал для меня полным сюрпризом, но все-таки это был шок. Честное слово, я никогда не думала, что у меня будет рак груди. Я считала, что когда мне будет лет 80, у меня может возникнуть рак, поскольку он был у моих родителей: у матери – рак поджелудочной железы, а у отца – миелодисплатический синдром, то есть предлейкемия. Но до 80-ти мне еще было далеко, мне только что исполнилось 60.

Мне нужно поделиться с кем-то своими новостями, но Джо, моего мужа, еще нет дома. Он уехал из города на похороны тети.  Я звоню своей подруге и коллеге Сэмми, у которой по иронии судьбы тоже был диагностирован РМЖ неделю назад. Я так ей сочувствовала! Кто мы мог подумать, что я вскоре присоединюсь к ней…

Я встретилась со своим хирургом на следующий день. Это высокий, приятный мужчина, он нравится мне и я верю ему. Хирург уточнил мой диагноз: у меня инвазивная протоковая карцинома, то есть рак, который начался в молочных протоках, а затем вышел за их пределы и поразил окружающие ткани. Это наиболее часто встречающаяся форма РМЖ, говорит мой хирург. Мне предстоит лампэктомия и облучение, и риск рецидива составит только 4-5%. Я все это записываю и думаю: «Всё не так плохо».

Хирург говорит, что он также будет делать сентинел-биопсию сторожевого лимфоузла (от англ. Sentinel – страж; сигнальная метка): надо определить, не распространился ли рак и туда. Раньше хирургам приходилось удалять женщинам до 40 лимфоузлов, что часто приводило к лимфедеме. Если в моих лимфоузлах ничего не найдут, у меня будет только облучение раз в день в течение месяца. Но если у меня есть хоть один пораженный лимфоузел – мне предстоит химиотерапия.

Хирург также назначает мне компьютерную томографию и сканирование костей, чтобы определить, не распространился ли РМЖ на другие органы. Пять дней спустя готовы результаты дополнительных исследований. У меня – старая травма ноги, но ничего страшного. В легких, похоже, тоже все нормально. Но там есть, однако, несколько узелков, поэтому врач хочет посмотреть на них более внимательно – мне делают прицельные снимки легких, а заодно и снимки ноги. Надо убедиться, что там нет рака. Тесты показывают, что все чисто, а за узелками в легких (которые, видимо, там уже давно) будем наблюдать. (Мы теперь так и делаем, и с этими узелками ничего не происходит на протяжении многих лет).

Я могла бы пойти на операцию немедленно, но я отложила ее на пару недель, чтобы отпраздновать свадьбу дочери, Эллен. Мать Стива – жениха – сказала мне тогда: «Не могу поверить, как вы хорошо держитесь... я была бы опустошена». В первый момент мне удивительно это слышать, а потом я вспоминаю: «Ах да, рак…». Мне нравится, что я об этом забыла. Праздничный прием прекрасен, мы с мужем танцуем, поднимаем тосты за молодоженов, смеемся вместе со старыми друзьями и новыми родственниками.

На мне замечательное шелковое платье бирюзового цвета, и мне приятно похвастаться стройной фигурой: я сбросила вес за месяц до диагноза с помощью упражнений и диет. Я чувствую себя совершенно здоровой и поэтому забываю о раке. В этом тоже ирония рака: вы часто не чувствуете, что больны, пока вас не начали лечить.

Я чувствовала себя здоровой как никогда. Я сбросила вес, занималась бегом, правильно питалась. Друзья говорили мне, что я выгляжу прекрасно. Я встретила свой 60-й день рождения, понимая, что я гораздо более стройна и энергична, чем была в 50 лет. Но тем не менее в моей левой груди тихо, но разрушительно рос рак. В моей семье не было случаев рака груди, не было гормонозаместительной терапии, и я выкормила грудью двух своих детей. Поэтому я считала, что мои шансы получить рак груди были низкими.

31 мая, 2006. Мне делают лампэктомию. Когда я очнулась, хирург сказал мне: «Мы полностью удалили опухоль. Ее размер 1,1 х 1,3 см, даже меньше, чем на маммограмме». А затем он сказал мне, что мне предстоит химиотерапия, потому что у меня эстроген-негативный рак груди. И все изменилось. Маленькая опухоль превратилась в Рак с большой буквы. Ведь когда вы теряете волосы от химиотерапии – вы выглядите как онкологический пациент. Странно, что я сосредоточилась на этой детали, а не на том, что химиотерапия – это яд, который отравляет вас. Но врач сказал, что нужна химиотерапия. Это означало только одно: я действительно, полностью и бесповоротно больна. Но я все еще отказываюсь верить в это и не хочу делать «химию»!


7 июня, 2006. Мы с Джо в кабинете онколога. Вообще я могу говорить очень убедительно, поэтому я планирую объяснить доктору, что мне не нужна химиотерапия. Хороший план, правда? Но он сразу переходит к делу. Никаких светских разговоров. Он говорит мне, что согласно отчету патолога, у меня эстроген-негативный рак, реакция на прогестерон очень слабая; реакция на HER2/neu отрицательная. Конечно, я плохо понимаю, что все это значит. Он говорит мне: «Мы рассматриваем слабо позитивную реакцию (на прогестерон) как негативную». Позже другой онколог скажет мне то же самое, только наоборот: «Мы рассматриваем слабо позитивную реакцию как позитивную».
Но сейчас врач говорит мне, что гормональная терапия мне не показана. Позже я поняла, что речь шла о тамоксифене и других антиэстрогенных препаратах. «Герцептин вам не показан». Позже я узнала, что герцептин – это прекрасное лекарство, которое борется с HER2/neu позитивным РМЖ (которого у меня нет). Как много всего нужно узнать – и как мало времени на это!

И он говорит мне, что опухоль размером 2,1 см. Как так? Это что-то новое для меня – опухоль была полтора сантиметра на маммограмме и 1,1 х 1,3 см после операции. Откуда взялись эти 2,1 см? Но врач настаивает на этой цифре, а это значит, что у меня 2-я стадия. И еще он говорит, что опухоль низкодифференцированная, то есть быстро растет. С одной лишь операцией и облучением вероятность рецидива будет достаточно высока – так говорит врач. Но мы можем снизить этот процент наполовину, если сделаем химиотерапию: «В этом случае у вас будет 75-80 % вероятности того, что рак не вернется». Он рекомендует мне 4 курса Адриамицина и Цитоксана каждые две недели, за которыми последуют 4 курса Таксола каждые две недели. Всего 16 недель химиотерапии.

Он – Врач, а я – Пациент. В его мире он говорит, я слушаю. А в моем мире я задаю вопросы, а он отвечает. Возможно, другим пациентам был бы по душе его подход, но не для меня.

Врач говорит, что я полностью лишусь волос (он оказался прав насчет этого) и что тошноты почти не будет благодаря специальным лекарствам (а вот тут он был неправ). Адриамицин может повлиять на сердце, продолжает врач, поэтому надо его проверить перед «химией». И еще говорит, что существует некоторая вероятность получить лейкемию.

Так. Сначала просто рак. Потом серьезный рак. Затем угроза сердцу, и вот лейкемия. Что дальше?

Онколог назначает мне скан сердца и первую химиотерапию, а на следующий день у меня встреча с хирургом. И хирург говорит мне, что у меня все-таки не вторая, а первая стадия. И что «низкодифференцированная опухоль» - это единственная реальная причина для беспокойства. Но хирург тоже рекомендует химиотерапию, которая даст мне шанс на излечение 90-95%. Это еще одни новые цифры, и после дополнительных поисков я узнаю, что цифры вообще-то меняются от исследования к исследованию, поэтому трудно дать верный, точный прогноз.

Итак, мой хирург совершенно уверен в том, что мне нужна химиотерапия. Его сестра умерла от рака груди. Она не делала химиотерапию…

Но мне не хочется возвращаться к первому онкологу. Возможно, он прекрасный доктор, но мы с ним не на одной волне. Мне нужно быть более уверенной в том человеке, который поведет меня по этому пути.

9 июня, 2006. Мы в кабинете другого онколога. Этот врач согласен с хирургом – у меня первая стадия. Он тоже рекомендует 4 курса Адриамицина и Цитоксана каждые две недели, но считает, что без Таксола можно обойтись: рак не распространился на лимфоузлы. Ура – Таксол не нужен! Фу – всё-таки химия… Восемь недель химии конечно лучше, чем 16. Какой у меня все-таки гибкий характер, ведь неделю назад я была полностью против химиотерапии в любом виде. А теперь я счастлива, что она займет всего 8 недель.

Новый врач тоже говорит, что мой «слабо позитивный» по прогестерону рак означает «негативный». «Это болезнь молодых женщин» - говорит он. Но что это значит? Врач говорит, что мои шансы после операции и химиотерапии, но перед облучением, - 80% излечения. Мне конечно очень интересно, а какие же будут цифры после облучения, но пока с меня довольно всяких цифр.

16 июня, 2006. Первая химиотерапия. Вот заходит медсестра и подключает мне систему для вливания. Сначала она ставит мне препарат Алокси от тошноты, затем на 10 минут Адриамицин, а через 45 минут – Цитоксан. Медсестра предупреждает меня, что Адриамицин красного цвета, поэтому после введения моча может окраситься в красный цвет. На следующий день мне делают укол Ньюласты, чтобы поддержать кровь. Все это я буду делать каждые две недели до августа. Химиотерапия в один день, Ньюласта – на следующий.

Через три недели после первой «химии» у меня выпали волосы. Знаю, что некоторые женщины заранее сбривали волосы, но мне хотелось как можно дольше оставаться со своими волосами. Когда волосы все-таки выпали, Джо сбрил то, что осталось. Теперь я официально онкологическая пациентка – я лысая.

У меня есть парик и несколько шарфов, но парик царапает голову, а шарфы я никогда не умела красиво завязывать. Парик ношу вместе с подкладкой, но если хожу в нем слишком долго, начинает болеть голова. Лысой голове холодно по ночам, даже летом, поэтому я сплю в смешной шапке. И я продолжаю работать – хожу в офис два или три раза в неделю, а остальную работу доделываю дома на компьютере. Меня поддерживали близкие, друзья, коллеги, и все это позволяло легче переносить химиотерапию. Психологически, но не физически. Я чувствовала себя обессиленной, губы потрескались, начались запоры, а днем постоянно хотелось спать…

19 июля, 2006. Онколог-радиолог нарисовала мне картинку. Он показал мне, как лучи будут проникать в мою грудь, тщательно избегая легкие. Она рисовала прямо в моей красной записной книжке, поэтому у меня все еще хранится этот рисунок. Я спросила насчет брахитерапии, которая занимает гораздо меньше времени, чем традиционный курс радиотерапии. Но врач сказала, что при брахитерапии элементы должны устанавливаться до операции, а не после. Вообще никто из моих врачей не упоминал брахиотерапию – это я сама про нее вычитала, и сейчас расстроена, что никто мне не предложил этот вариант…

Радиолог предлагает поговорить о том, как мы будем действовать, - и объясняет мне принцип лучевой терапии. Химиотерапия действует системно, проникая во все внутренние органы. Облучение же действует местно. Лучи поражают только оставшиеся раковые клетки, снижая тем самым вероятность рецидива. Облучение переносится гораздо легче, чем химиотерапия. Врач считает, что мне нужно пить много жидкости и вести активный образ жизни. Пять с половиной недель мне будут облучать грудь. Одну неделю – место, где была опухоль.

Август, 2006. Облучение проходило хорошо, и меня действительно почти ничто не беспокоило. Я пользовалась специальным лосьоном для кожи, много отдыхала, пила много воды и гуляла. По сравнению с химиотерапией это было счастливое время. И я говорила себе: «Ты почти победила». Ближе к концу радиологии я начала думать о приятном: две недели в нашем домике в Колорадо. Наконец я пришла на последний сеанс. Это было 30 сентября – теплый осенний день. В этот день я получила выписку, в которой было указано, что я закончила курс облучения.

Я прошла через это. Всё позади: операция, химиотерапия, облучение.
На следующий день мы поехали в Колорадо. Мой брат Эд и невестка Гвин все убрали к нашему приезду. Несколько раз мы выбирались в путешествия по горам – я не знала, как много жизненных сил еще есть у меня, но я гуляла все больше и больше с каждым днем. И я поняла, какой огромный дар – жизнь. Я снимаю свою шляпу и подставляю лысую голову солнцу. А затем поднимаю свою трость для ходьбы над головой – в знак победы.

Patricia Prijatel
Surviving triple-negative breast cancer: Hope, Treatment, and Recovery
Oxford University Press, USA

Оригинал - http://soldat-jane.l....com/15945.html



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

купить быстровозводимое здание от Строительство быстровозводимых сооружений из ЛСТК быстро в компании Монтажник

Дата: 25 Авг 2016 13:47

Декабрь 2016

П В С Ч П С В
   1234
567 8 91011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Последние комментарии