Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru


Солдат Джейн





Приключения пациентки с онкодиагнозом. Продолжение

28 Март 2013 · - - - - - · 20 876 Просмотров


Начало истории -

http://www.rakpobedi...28&showentry=54

Мне сохраняют грудь

Итак, мой верный читатель, благодаря Очень Крутой Компании в середине января 2012 года я попала на операцию в Ужасно Пафосную Ведомственную Больницу. Ее коридоры были устланы ковровыми дорожками, по которым ходили важные медработники и церемонно раскланивались друг с другом. Но мой Звездный Доктор оказался веселым и добродушным дядькой, которого уважали коллеги и обожали пациентки. Некоторые из них буквально молились на него, и это придавало мне уверенности в том, что я сделала правильный выбор.

Звездный Доктор сказал, что попробует сохранить мне грудь. Опухоль лежала вверху, на границе молочной железы. Я сказала, что полностью доверяю ему – пусть делает как считает нужным.

Никаких ужасов в больнице не было. Меня прооперировали. Опухоль оказалась достаточно большой, 3 х 4 см, хотя по УЗИ ставили 2 х 3 см. Через сутки перевели в обычную палату. Мне оставалось только ходить каждое утро на перевязки, читать книжки, смотреть «Секретные материалы» и «Доктора Хауса» да ждать результатов гистологии. Из больничных наблюдений интересным было только то, что «контингент» составляли пенсионеры и люди очень сильно среднего возраста. И это были обычные пенсионеры. Водители, бухгалтера, сотрудницы отделов кадров, буфетчицы. Пациентов более высокого уровня я в больничных коридорах не встречала.

Через неделю пришла гистология, и Звездный Доктор сказал мне, что в одном лимфоузле все-таки найден метастаз. И мне предстоит химиотерапия:

– Мы сделаем вам первый курс химиотерапии, выпишем, а через три недели вы придете на следующий курс.

–А сколько всего курсов, какие лекарства?

– Опухоль была большая, лимфоузел задет…  Мы сделаем 4 курса одной «химии», потом вы пойдете на облучение, а после облучения дадим еще 4 курса уже другой «химии». И уже потом решим с гормонами.

Я не могла больше задерживать Звездного Доктора расспросами. Его ждали другие пациентки. Он делал по три операции в день, и поток женщин увеличивался с каждым днем. Он находил время, чтобы парой слов подбодрить больную, но на длительные беседы времени у него не было. Было ужасно страшно думать о химиотерапии. Но со мной был интернет. За два дня до первой «химии» я узнала, что от нее падают показатели крови, и что нужно за этим следить, а иначе курс будут откладывать. В интернете бывалые пациентки делились советами, как бороться с тошнотой, как поднимать показатели крови народными средствами. Я все это старательно копировала в особый файл.

"Пейте отвар овса!"

И вот мне капают первую «красненькую» химию. Рядом со мной в палате – женщина из другого города. Это уже не первая ее химия, она дает мне ценные советы, а также благодарит Звездного Доктора и все отделение:

- Здесь капают лекарство от тошноты, здесь можно лежать с капельницей, а у нас в диспансере на стульчике в коридоре капают! А чтоб не тошнило – мандаринчик советуют поесть, но он ведь не помогает. И мой вам совет – пейте отвар овса! Он поднимает лейкоциты. А то я раньше капалась в диспансере, так мне два раза химию сдвигали, лейкоцитов мало было…

И я снова думаю о том, как мне повезло!

На следующий день мне выдали выписку с результатами гистологии, бюллетень, коробочку со стеклами и блоками опухоли, велели приходить через три недели на следующую «красную» химию со свежими анализами. Муж взял бумаги, посмотрел на них и нахмурился:

- Слушай, а тебе какую грудь-то резали? Правую или левую?

- Правую конечно. Помнишь, Звездный Доктор еще говорил: «Хорошо, что правая, что не возле сердца – меньше проблем с облучением будет!»

- Ты уверена? – Муж чесал затылок. – Здесь везде написано, что левую.

Я машинально схватилась за обе груди. Нет, все-таки побаливала правая. Левая была в порядке. Но во всех документах (эпикризе, данных гистологии и на коробочке со стеклами) черным по белому было написано – левая. Размашистые подписи специалистов на документах подтверждали, что у меня заболевание левой молочной железы.

– Ошиблись, бывает, - вздохнул муж и попытался меня подбодрить:
– Хорошо, что только на бумаге, а не на операционном столе.

Мы приехали домой, муж сбрил мне волосы, я порыдала полчаса от жалости к себе, на следующий день купила парик и вышла на работу. Я послушно пила отвар овса и ела свеклу с печенкой, варила клюквенный морс и мазала вены Троксевазином. Я встала на учет в онкодиспансере. Теперь мне надо было раз в неделю таскаться туда по пробкам, чтобы посидеть три-четыре часа в очереди и продлить бюллетень. Вообще-то он мне был не особо нужен, так как я работала. Но районный онколог оказался веселым и, в общем-то, неравнодушным человеком. Он сказал мне:

- Химию делаете? В Ужасно Пафосной Ведомственной Больнице? Ну, делайте, делайте. А инвалидность надо оформлять. У нас каждый алкоголик с инвалидностью, а вы имеете полное право, поэтому мы с вами должны все оформить как надо.

Пересмотр стекол в Герцена и на Каширке

Недели через две после выписки мне стало получше, ушла тошнота и головные боли. Я решила перечитать результаты гистологии из Ужасно Пафосной Ведомственной больницы. Просто так, из обычной моей любви к чтению всяких документов с непонятными словами.

«Опухоль имеет строение инвазивного протокового рака высокой степени злокачественности. Представлены различные формы роста опухоли с наличием тубулярных, железистых структур…»

Стоп.

Погодите.

Я не понимаю.

Мой рак – протоковый? А в Израиле после биопсии написали – дольковый… Так какой же он на самом деле? И вообще, важно ли это – дольковый, протоковый…  А вдруг это может повлиять на лечение?! Вдруг из-за ошибки гистолога мне назначена неправильная химия? Я не онколог, не морфолог и не патологоанатом. Я не могла оценить, насколько бредово мое предположение о зависимости лечения от типа опухоли. Но разночтение было налицо. К тому же если ошибся один из гистологов (наш или израильский) в определении типа опухоли – он мог ошибиться и в иммуногистохимии. Может быть, у меня есть HER 2Neu! Или нет гормональных рецепторов! Я решила пересмотреть стекла, а попутно задала поиск в русско- и англоязычном интернете на все что связано с дольковым (lobular) и протоковым (ductal) РМЖ.

Изучив найденные материалы (включая полный текст диссертации Вишневской Я. В. «Дольковый инфильтративный рак молочной железы: клинические, морфологические, иммунногистохимические особенности», за которую я заплатила 500 рублей), я поехала забирать результаты пересмотра стекол в институт Герцена.

У разных мест – разная энергетика. Сразу после входа в институт Герцена кожей чувствуешь близкое присутствие смерти. Продуваемые всеми ветрами коридоры. Страшный скрипящий лифт. Ободранные стены. Бесконечные очереди. Измученные, подавленные люди. Я встретилась взглядами с несколькими сотрудниками института. Не знаю, кто это были – врачи, лаборанты. У них было общее выражение лица: «Ну зачем нам с вами возиться? Вы всё равно все умрете». Но я шла к уже знакомому гистологу, которая вернула мне стекла, дала заключение и вывела в коридор:
- Рак ваш всё-таки дольковый. Я попросила еще свою сотрудницу взглянуть.
Коллеги из Ужасно Пафосной Ведомственной Больницы ошиблись. Дольковый чаще дает мультицентричный рост и опухоль в другой груди. Плюс мы увидели метастаз не в одном, а двух лимфоузлах.

- Как в двух?! А сколько там всего их, на стеклах? – я была ошарашена этой новостью.

- На стеклах, который вы принесли, есть срезы трех лимфоузлов. В двух есть метастазы. А больше препаратов из лимфоузлов нет. Зато есть раковые эмболы в сосудах. У вас не худший, но и не лучший вариант болезни. Вам нужна хорошая химия.

- Доктор, может быть вы посоветуете химиотерапевта, с кем можно проконсультироваться? Может быть, в вашем институте?

Гистолог сжала мой локоть и перешла на шепот.

- Я не советую вам делать химию у нас. Попробуйте пробиться на Каширку. Вдруг там что-нибудь новенькое появилось в плане химии.

Я не поленилась и сдала стекла на еще один пересмотр на Каширку. Чтобы уже иметь картину во всей ее полноте. За результатами поехал муж. Результат «каширского» пересмотра совпал с «герценовским». Дольковый РМЖ, метастазы в двух лимфоузлах. Гормоночувствительные рецепторы, «хера» нет. Счет был 2:1 в пользу израильской гистологии.

Побаливает шов, или осмотр без осмотра

Как там говорил старина Мюллер Штирлицу? «Маленькая ложь рождает большое недоверие» - так, кажется. А еще есть поговорка про дьявола, который сидит в мелочах. Меня очень нервировала эта расхлябанность, раздолбайство, поверхностность со стороны врачей во всем, что касалось моей лечебной истории. Нет, я не точно сказала. Нервировало не само раздолбайство, а отношение к нему со стороны медперсонала. Отношение – как к норме, как к чему-то совершенно рядовому, обычному. Сколько раз я слышала от наших врачей «Да какая разница – дольковый или протоковый! Лечение ведь одинаковое! Ну в двух лимфоузлах метазасты, и что? Вам же их все равно удалили? Вот и успокойтесь. Подумаешь, перепутали право и лево в выписке…  да у нас такой поток идет, это неудивительно. Резали-то правильную грудь? Вот и отлично!».

Все может быть, конечно. Врачи тоже люди, могут ошибаться. Но слишком большое количество каких-то недочетов, шероховатостей, помарок пришлось на одну бедную меня. И меня стало очень напрягать это тотальное оправдание явных, пусть даже и мелких, но косяков.

Моя вторая химия пришлась аккурат на мой день рождения. Я уже была подготовлена ко всем возможным побочкам, лежала смирно и сосала мандарины. Но я стала более внимательно присматриваться к работе медперсонала. Мне показалось странным, что медсестра, которая делала нашей палате уколы на ночь, принесла уже набранные шприцы, лежащие без каких-то пометок в общем контейнере. Я с улыбкой спросила сестричку:

- А вы не боитесь перепутать? Кому что колоть?

Молоденькая сестричка рассмеялась:

- Да что вы, у меня глаз наметанный, я точно помню, какие лекарства справа, а какие – слева.

«Зря она начала про право и лево», - подумала я в этот момент.

Я отдыхала после второй химии и думала про то, когда же перестанет болеть послеоперационный шов. Вроде как боль затихла некоторое время назад, но потом снова стало тянуть, ныть, стрелять.

После второй химии мне вручил очередную выписку Молодой Доктор (оперировавший меня Звездный Доктор был в отпуске). Я пожаловалась Молодому Доктору на неприятные ощущения в области шва.

- Это совершенно нормально, - успокоил меня Молодой Доктор. – Это так восстанавливается чувствительность в тканях, не переживайте.

Я успокоилась, взяла выписку и пошла пробираться домой через посты зоркой охраны Ужасно Пафосной Ведомственной Больницы. Когда я уже вышла за территорию больницы и села в машину, я решила прочитать, что же написано у меня в выписке. А написано там было в числе прочего следующее: «Больная осмотрена. П/о рубец без признаков воспаления и рецидива. При пальпации патологических образований не выявлено. Регионарные лимфоузлы не увеличены». Ну и далее – про мягкий живот, везикулярное дыхание и бла-бла-бла.

Это была ложь. Молодой Доктор не осматривал меня. Он не пальпировал меня, не слушал мои легкие и даже не пытался обнаружить признаки воспаления на послеоперационном рубце. Сначала я – по вечной нашей русской привычке оправдывать сирых и убогих - решила, что Молодой Доктор просто распечатал старую выписку, куда вставил новую дату. Но нет! Текст в выписках был разный, я сравнила. Молодой Доктор набрал новый текст, подписал и выдал мне, не проведя осмотра.

Не гневайся, читатель, не считай меня наивной дурочкой. Я прекрасно знала, что у нас в России особое отношение к документам. С одной стороны, у нас их очень любят (забегая вперед, скажу, что для оформления инвалидности мне нужно было собрать тонну справок и их ксерокопий). С другой стороны – не придают им никакого значения. Легко напишут что угодно, где угодно и по какому угодно поводу, скрепив печатью и личной подписью. Но этот выдуманный эпикриз стал для спусковым крючком для последовавших далее событий.

«Вот пойдут у вас метастазы – тогда будем лечить!»

Мне надоел этот бардак. Этот театр абсурда, в котором в первом акте выступает слепой гистолог, не видящий в микроскоп метастаз в лимфоузле и путающий тип опухоли. А затем на сцену выходят зоркие доктора, которые определяют состояние прооперированного онкологического больного исключительно силой воли, телепатически. (Про право-лево забыли, фиг с ним, муж мой прав – спасибо, что резали правильную сторону). Все эти мелочи вызвали у меня кризис доверия к назначенному лечению. Помня совет гистолога из института Герцена, я решила обратиться на Каширку и спросить совета насчет химиотерапии. В интернете я уже начиталась о том, что существуют «стандартные схемы» химии, «экспериментальные схемы» химии, клинические испытания. Но что все это значит – я пока не понимала. Напомню тем, кто забыл: Звездный Доктор озвучил только, что сначала мне будут делать «одну» химию 4 раза, а потом – «другую». Когда я перед первой химией спросила, какие лекарства мне будут назначены, он посмотрел на меня как на неразумного ребенка:

- Ну зачем вам это знать? Вам ничего не скажут эти названия!

Но теперь у меня на руках были аж два эпикриза, где лекарства и дозировки все- таки были прописаны. С ними я обратилась на Каширку, чтобы спросить: правильная ли химия мне назначена? Правильная ли дозировка? Или, может быть, звездные доктора забыли нолик приписать к дозе, а то и наоборот?
Ответ Каширского Химика (к которому мне удалось пробиться на прием) оказался исключительно полезным для меня. Он заставил меня оценить свое лечение с государственной точки зрения:

– Мне кажется, ваш Звездный Доктор немного перемудрил. Слишком сложную схему назначает, включает в нее таксаны в адъювантном режиме…  Я бы дал вам просто 6 курсов обычной красной химии – и все, достаточно.

– Доктор, так значит мне что-то лишнее, вредное назначено?!

Каширский Химик не был скотиной:

– Я не могу сказать, что назначено что-то лишнее и уж тем более вредное. Просто ваш врач хочет заранее дать вам химию посильнее, а я не вижу в этом особого смысла. Все равно гарантий никаких. Вот пойдут у вас метастазы – чем мы будем вас лечить? Если ваш врач уже прокапает вам таксол…

Видя мой обалдевший от ужаса вид, Каширский Химик снизошел до более подробных объяснений:

- Мы обычно назначаем 4 или 6 курсов красной химии. Это дешевая, но очень хорошая схема. Кому-то она помогает, и женщины живут дальше без рецидивов. А если не помогла эта схема и полезли метастазы или рецидив в груди – тогда уже даем дорогие таксаны. Мы их про запас обычно держим, до рецидива. А ваш врач хочет всё сразу дать.

- Получается, что мой Звездный Доктор не хочет, чтобы у меня был рецидив, раз такую схему назначил, – я начала защищать своего врача. – Значит, его стандарт лучше!

На слове «Стандарт» Каширский Химик встрепенулся:

- Милая моя, нет у нас никаких стандартов!! Стандарты должны поддерживаться государством, финансово. Если есть стандарт, то и финансирование под него должно быть, и лекарства выдавать должны. У нас же бесплатная, доступная и самая качественная медицина в мире, Вы же понимаете, эгхекм… У нас в России – одни рекомендации. Мы все только рекомендуем. Поэтому вам я рекомендую сделать 6 курсов FAC, а таксол оставить про запас. Потому что если вдруг что – нам нечем будет вас лечить.
Мой обывательский разум не мог переварить эту информацию. Я не хотела ждать метастазов, чтобы врачам было легче меня от них лечить. Но и осмыслить все сказанное мне я тоже не могла: еще не настолько глубоко в теме была я в феврале 2012 года. Надо было еще с кем-то посоветоваться. Конкретно – по дальнейшему лечению. Я поняла, что мне придется сделать следующий шаг: погрузиться в вопросы химиотерапии, подбора препаратов, их свойств и принципов действия.

Поход в онкодиспансер. Мне стыдно

Но с кем мне было советоваться по схеме химии, назначенной Звездным Доктором? Районный онколог порекомендовал обратиться к районному химиотерапевту в диспансер. Я не попала к нему на консультацию: прием только начался, а я была в очереди уже 35-я. Многие пациенты в очереди были в тяжелом состоянии. Я разговорилась с женщиной, которая сидела рядом. Она очень хвалила районного химиотерапевта:

- После операции мне сказали, что химиотерапия мне не показана. Отправили домой. А наш врач не отказался мне делать! Вот хожу раз в месяц, капаюсь тут в коридорчике. Плохо что полежать негде, но медсестрички добрые, иногда пускают в кресле посидеть. Там в 206 кабинете кресло есть – знаете, мягкое такое, там можно полулежа побыть какое-то время, отойти.

Я вспомнила вполне приличные условия Ужасно Пафосной Ведомственной Больницы, и мне стало стыдно.

- И как – помогает химиотерапия?

- Кто ж знает…  опухоль ведь вырезали, сравнить не с чем. Время покажет. А вам разве тоже химию делают? У вас такие волосы хорошие! А как вас оперировали – по квоте? По розовому талону?

«Все-таки молодцы китайцы, хорошо делают парики», - подумала я. Глядя со стороны, действительно было сложно поверить, что это не мои натуральные волосы.

- Меня по договору оперировали, за деньги. А сейчас вот хочу посоветоваться с врачом – правильно ли в больнице назначили химию.

После небольшой паузы женщина сказала с какой-то укоризной в голосе:

- Видимо, у вас еще не сильно большая стадия. Раз у вас силы есть ходить и уточнять. Я вот радуюсь, что мне вообще хоть что-то назначили.

И так она это сказала, что мне стало совсем стыдно…

Продолжение следует...



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

изготовление балок от Сварные балки различной сложности быстро в заводский условиях Монтажник

Дата: 01 июл 2016 14:25

изготовление ангаров из металлоконструкций от производство металлоизделий различной сложности быстро на заводе металлоконструкций

Дата: 25 авг 2016 11:42