Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Солдат Джейн





Приключения пациентки с онкодиагнозом. Чем все закончилось

08 Апрель 2013 · * * * * * 1 голосов · 3 042 Просмотров


Начало истории - http://www.rakpobedi...28&showentry=54

Я опять еду в Израиль

Где-то к концу марта меня стали посещать мысли, что, возможно, я была неправа, когда так резко оборвала все контакты по лечению с израильской стороной. Может быть, то, что я приняла за неумение дать рекомендацию и выкачивание денег (требование дополнительного исследования) – на самом деле боязнь принять неверное решение на основе недостоверных данных? Может быть, врачи были правы, а меня накрутили посредники?

Придя домой после диспансера, я залезла в «Одноклассники». Моя детская подруга Соня давно эмигрировала в Израиль, переучилась там на медсестру и работала в какой- то больнице. Мы очень давно не общались лично и не так чтобы часто переписывались в сети. Неудивительно, что в суете и шоке предновогодних событий я совершенно забыла про Соню. Вообще я не афишировала свою болезнь, но решила написать ей и спросить совета. Я озвучила ей свой диагноз, как меня лечили и что я хотела бы убедиться в том, что лечение правильное. Но не знаю как это лучше сделать. Краткий смысл моего вопроса к Соне был таким: «Куды бечь?»

Соня отреагировала очень быстро вот такой записью: «Ты дура и жопа. Зачем ты сидишь в Москве? Приезжай, мы умеем лечить рак». Я не поняла, кто именно эти «мы», умеющие лечить рак в немного пафосной Сонькиной фразе. Списала всё на особенности интернет-общения.

Надо отдать должное Соне: она развила невероятную активность. На следующий же день она побежала в отделение онкологии своей больницы, чтобы разведать, кто там лучший врач «по сиськам». Затем понеслась в отдел медтуризма. Уже вечером она писала мне пароли и явки, телефоны и е-мейлы. И настаивала на том, что мне надо приехать и проконсультироваться еще раз.

А поскольку я находилась в промежутке между второй и третьей химиями – мне надо было уложиться с поездкой в несколько дней, чтобы успеть вернуться в Москву и сходить на очередную «химическую» капельницу через три недели. Теперь я уже была грамотной пациенткой и знала, что мне капают схему FAC, четыре курса с интервалом в 21 день. Затем планировалось облучение – и дальнейшее продолжение химиотерапии Таксолом, тоже четыре курса с интервалом в 21 день.

В Очень Крутую Компанию я больше не звонила. Я уже поняла, что цены они накручивают минимум в два раза, а то и больше. Я договаривалась заново, с новой компанией, цены мне назывались в долларах, отдельно за каждую процедуру и были мне по крайней мере понятны. Когда я сказала, что предыдущая компания оценила мою операцию в сумму «от 30 тыс. евро» - на другом конце провода менеджер медицинского центра надолго замолчал, а потом сказал аккуратно, что вообще «это дороговато».

Загадочный протокол Dose Dense

Опускаю подробности моих сборов во вторую поездку. Скажу только, что через 10 дней после второй химии я снова была в Тель-Авиве. Доктор Ирина оказалась молодой женщиной из бывших «наших», но уже из очень-очень бывших. Она говорила по-русски, но на таком специфическом языке, на котором говорят давно использующие другой язык люди. Она была доброжелательна, но не сюсюкала. Путалась в местоимениях «вы» и «ты», ведь в иврите нет грамматической формы вежливости. Моя деловитая Соня объяснила это так:

- Мы решили, что если мы к Богу обращаемся «на ты», то обращаться «на вы» к человеку просто смешно.

Но вернемся на мою консультацию.

Доктор Ирина просмотрела мои выписки и сказала:

– Надо делать другую химию. Посильнее. Мы делаем при такой стадии по-другому: 4 AC + 4 Taxol с интервалом в 2 недели. Укладываем поэтому всю химию компактно в 4 месяца, облучение – потом.

Это полностью переворачивало мои прежние представления о порядке лечения.

- Доктор, но разве можно делать химию раз в 2 недели? Мне в Москве говорили, что кровь не успеет восстановиться…

Доктор Ирина продолжала гнуть свою линию:

- Этот протокол называется Dose Dense, он делается с Неуластимом, поддерживающим кровь. Смысл химии – дать максимально переносимую дозу в минимально возможные сроки. Этому протоколу уже много лет, он является стандартом во многих странах. В нормальных странах, я имею в виду. У вас его нет, потому что это дорогое лечение.

- А ваши граждане тоже получают этот Dose Dense? - я продолжала во всем видеть подвох.

Доктор Ирина мотнула головой:

- Граждане Израиля? Вы имеете в виду наших женщин с такой же стадией? Да, конечно, они лечатся по этому протоколу, потому что это стандарт.

- А как же облучение – потом? Мне объясняли, что надо делать одну химию, потом облучение, потом другую химию…

Доктор Ирина была терпелива.

- Химия действует системно. То есть на грудь она тоже действует. Клетки разлетелись по организму, и их надо убить. Поэтому главное лечение – это химия. А затем будем добивать плохие клетки местно, облучением. И потом уже гормоны. У вас хороший анализ крови, и послезавтра, как я вижу, будет как раз две недели с последней капельницы. Вы можете сделать очередную химию у нас и перейти таким образом на новый протокол. Идем смотреться!

Доктор осмотрела меня, хмыкнула, увидев мой шов:

- Где вас оперировали?

- В Ужасно Пафосной Ведомственной Больнице, по блату.

- Зачем он [хирург] вам удалил столько лимфоузлов? Там что – были метастазы?

- Нет, вроде не было… ну то есть сначала говорили, что вообще метастазов нет. Потом – что в одном лимфоузле, потом – что в двух…

Доктор Ирина стала таращить глаза:

- Так в одном или в двух? Ну ладно, пусть в двух, но зачем он удалил 12? Что показала разметка перед операцией?

- Доктор, я не знаю ни про какую разметку. Ничего перед операцией мне не делали, кроме УЗИ груди и рентгена легких. И зачем удалил – не могу вам сказать, меня на столе не спрашивали.

- Мне не нравится ваш шов. Инфекцию, видимо, занесли. Надо пить антибиотик. И надо бы хирургу показаться…

- Может быть мне ПЭТ сделать? Вдруг есть отдаленные метастазы?

Я знала, что ПЭТ (Позитронно-эмиссионная томография) используют для выявления отдаленных метастазов. В России есть, кажется, три или четыре таких томографа. На всю страну. В Израиле – практически в каждой больнице.
Ирина продолжала щупать мой шов:

- Не вижу особого смысла делать ПЭТ. Я считаю, что на данном этапе ничего отдаленного нет. Но если вы очень нервничаете – сделайте и успокойтесь.
Итак, мне предстояло сделать ПЭТ и решиться на новую схему химиотерапии.

Иду на ПЭТ

Вернувшись в гостиницу после приема израильского онколога, по уже выработавшейся у меня привычке я перелопатила все источники, какие смогла найти. Я решила перейти на схему химиотерапии Dose Dense, которую мне назначила новый врач. И решила сделать ПЭТ. Звездный Доктор уверенно сказал мне, что отдаленных метастазов у меня нет. Он прочел это в моих глазах, я думаю. Ведь перед операцией мне сделали только УЗИ груди и снимок легких.

Меня записали на ПЭТ, а перед ним я решила все-таки зайти к хирургу, как советовала мне онколог. Шов продолжал побаливать и тянуть, как при воспалении. Хирург по-русски не говорил. Он пощупал меня, что-то недовольно пробурчал себе под нос на иврите, взял тонкую иглу (я аж зажмурилась от ужаса) – и ткнул легонько в область шва. И тут на моих глазах шов стал расползаться, и из него полилось…  Не совру если скажу: где-то полстакана хорошего настоявшегося гною потекло по мне. Медсестры кинулись приводить меня в порядок, а хирург перешел на английский и сказал:

- У вас воспаление, причем уже довольно давно. Надо пить антибиотики срочно, иначе придется капельно вводить. А у вас ведь химиотерапия еще идет! Вот рецепт, пейте лекарство. Но мне это все не нравится. Загляните ко мне дня через два-три.

Мысленно передав привет Молодому Доктору из Ужасно Пафосной Ведомственной Больницы, всего несколько дней назад выдавшему мне заключение об отсутствии воспаления в шве, я побрела в аптеку за антибиотиком…

Через некоторое время мне сделали ПЭТ. Было страшновато ждать результата, но меня отвлекал ноющий шов на груди. И вот мне позвонил куратор из израильской больницы:

- У меня для тебя две новости. Одна хорошая, другая – непонятная. Хорошая новость – ПЭТ не показал отдаленных метастазов…

Я выдохнула!!

- Но у тебя что-то непонятное в оперированной груди.

- Так воспаление наверное… что там еще может быть?

- Вот и мы пока не знаем, но хирург просит тебя привезти.

Сувенир из Израиля – русский марлевый тампон

Пока я ждала куратора, пока ехала в больницу, пока шла до кабинета хирурга – я прокрутила в голове разные картины. Может быть, была еще одна опухоль, которую не увидели на УЗИ? А может быть, выросла другая опухоль за это время? Но разве такое возможно?

Меня ждал мой не говорящий по-русски хирург. Он долго рассматривал результаты ПЭТ на мониторе компьютера, потом кому-то звонил, куда-то выходил. Мы с куратором сидели не шелохнувшись. Потом в кабинет набежало несколько других врачей, и они тоже рассматривали мой ПЭТ и о чем-то говорили между собой на иврите.

Потом они разом переключились с монитора на меня и как-то странно меня разглядывали. Уложили. Посмотрели. Пощупали. Зацокали языками, закачали головами, что-то сказали куратору, а он уже перевел мне на русский:

- У тебя под ключицей – инородное тело. Похоже на кусок марли или тампон. Довольно крупное, сантиметров 7-8. И довольно глубоко. Вот откуда воспаление и гной. Надо его извлекать. Они не понимают, почему оно под ключицей, но это уже неважно.

Побежал заказывать операционную.

На следующий день израильские врачи достали у меня из-под ключицы марлевый тампон и выдали мне его в нарядной пластиковой банке. Теперь еще один шов украшает меня. Правда, этот шов получился аккуратным и почти незаметным – в отличие от душевного, размашистого шва работы отечественных специалистов.

Я спросила медсестру израильской клиники, бывали ли у них такие случаи, как со мной. Она ответила:

- У нас тоже всякое бывает. И люди умирают у нас тоже. Но у нас каждый тампон прошит специальной нитью. Если есть подозрение, что тампон остался, - эти нитки светятся на аппаратуре, мы сразу увидим. Правда, на моей памяти таких случаев еще не было.

Когда я вернулась в гостиничный номер, мне захотелось почитать что-то веселое, отвлечься. Открыла наугад накопированные в компьютер тексты Довлатова, из записных книжек. Углубилась в чтение. Совсем по-новому теперь воспринимался известный довлатовский пассаж: «Лениздат напечатал книгу о войне. Под одной из фотоиллюстраций значилось: «Личные вещи партизана Боснюка. Пуля из его черепа, а также гвоздь, которым он ранил фашиста...» Широко жил партизан Боснюк!». Я долго нервно хохотала, разглядывая свои личные вещи: больничный браслет и тампон в нарядной банке.

После операции мне дали антибиотики, и химиотерапия была отложена. Я не перешла на Dose Dense. Мой куратор осторожно предложил мне делать всю химию у них в больнице. Но я думала примерно так: «Химиотерапия – это обычная капельница. Неужели я не смогу в Москве найти место, где мне прокапают израильский протокол? Тем более никаких запрещенных препаратов мне не назначают». Я уже догадывалась, что мне придется облучаться не в Москве и что это будет стоить дорого. Поэтому я надеялась сэкономить на химиотерапии.

В середине марта, когда я уже вернулась домой в Москву, по НТВ показывали документальный фильм Катерины Гордеевой «Победить рак». Я его смотрела. Когда писательница Л. Улицкая, принимавшая участие в съемках, сказала, что в России есть отдельные хорошие врачи, но очень плохая медицина – я уже прекрасно понимала, о чем речь. Можно попасть к хорошему доктору, но плохой медсестре, которая после правильной операции введет неправильное лекарство. Или правильное, но не той дозировки. Или правильной дозировки, но не тому пациенту. И я не преувеличиваю – мне прекрасно известны такие факты. Вот и со мной так же случилось. По страшному блату меня пропихнули к Звездному Доктору, который меня быстро прооперировал – ну как сумел, как это принято у нас, конечно. Безо всяких нежностей вроде разметки лимфоузлов перед операцией, просто потому, что у нас нет современного оборудования и инструментов для таких мелочей (зато скоро будет зимний олимпийский комплекс в субтропиках). Но операционная медсестра, видимо, отвлеклась, не пересчитала тампоны – меня так и зашили вместе с одним из них. Потом, на бегу, перепутали в выписке право и лево. Затем гистолог, наверное, не протер пыль с микроскопа и не увидел метастаза в лимфоузле. До кучи доктор решил не осматривать пациентку, написал заключение с потолка – и пропустил признаки послеоперационного воспаления. Можете себе представить, как мне было страшно возвращаться из Израиля домой?

Я пытаюсь пристроиться на «химию» по израильской схеме в Москве

Не было и речи о том, чтобы проводить химию в Ужасно Пафосной Ведомственной Больнице. Разбирательствами с ней занимался мой муж, деньги нам вернули, а на большее не был сил и времени. Мое лечение должно было продолжаться, и мне надо было срочно что-то решать с химиотерапией. Два курса FAC были пройдены по традиционной схеме, через 21 день. Я хотела перейти на интервал через 14 дней, как мне прописали в Израиле.

Посидев на форумах, я поняла, что это будет не так-то легко организовать. Наши врачи (по крайней мере тот десяток специалистов, к которым я обращалась) не знали схемы Dose Dense и не умели работать с Неуластимом, который должен был поддерживать мне кровь на этой схеме. Один консультант с какого-то сайта написал мне, что такие схемы вроде бы используются в экспериментальном режиме в НИИ онкологии в Санкт- Петербурге. Другой – что израильские и немецкие схемы можно прокапать на Каширке, но все это было из серии «Слышал звон, да не знаю где он».

Коммерческие медицинские центры в Москве предлагали два варианта:

- Мы вам прокапаем что хотите, только нам нужен протокол введения. Подробный, как для идиотов. Да-да, как для «чайников». Сколько граммов чего давать, как размешивать, как вводить, - рассказал мне менеджер одного из них. Мне было страшно идти в такие центры.

- Да, мы проводим платную химиотерапию! Но только после того, как вашу схему одобрит наш доктор. И вам надо будет заплатить очень-очень-много-денег!

Иногда назывались суммы, сопоставимые со стоимостью химии в Израиле.
Можно было капаться подпольно: у меня еще сохранился телефон медсестры из Ужасно Пафосной Ведомственной Больницы. Думаю, она проделывала такие штуки. Но все-таки мне надо было капать не физраствор, а химиопрепараты! Это тоже был стремный путь, и я упорно искала другие варианты.

Наконец, через третьи руки ко мне попал контакт химиотерапевта из государственной больницы, которая официально имела право проводить химиотерапию. Я созвонилась с ним, купила лекарства и побежала на третью химию.

Надменный врач учит меня любить Родину

Химиотерапевт оказался достаточно молодым человеком крепкого телосложения. Но повел он себя странно. Выслушав мой рассказ и мельком взглянув на назначения, он откинулся на спинку кресла. Далее я привожу его речь по памяти, но довольно близко к тому, как это было на самом деле:

- Милочка моя! Вот вы приходите ко мне и показываете мне какие-то схемы, назначенные вам в Израиле. Но вы находитесь на территории Российской Федерации, где действуют законы Российской Федерации, и лечить мы вас будем, как лечат в Российской Федерации (его голос креп и ноздри раздувались). А эти ваши еврейские бумажки нам не закон. Мы, российские химиотерапевты (я от ужаса икнула), высоко себя несем! Всем известно, что все схемы химиотерапии одинаковы. Отдаленные результаты одинаковы. Над российскими гражданами в Израиле ставят опыты, а вы принимаете это за лечение. У вас благоприятная форма рака, поэтому я сделал бы вам 4 курса FAC и все. А дальше – надеяться на лучшее. Страшно, милая моя? (Он разговаривал со мной как с идиоткой). Конечно, страшно. Но что делать, дорогуша? Такова жизнь. Вам к психологу надо, успокоиться, валерьянки попить.

Все это произносилось хамски надменным, издевательским тоном. Но мне очень надо было сделать очередной курс химии, поэтому я взяла себя в руки:
- Доктор, но ведь назначения, которые мне сделаны, не противоречат вашим рекомендациям. По крайней мере в части курса, который я пришла делать сегодня. Да и в целом курс соответствует мировым стандартам, он рутинно назначается в США, Европе. Я проверяла, связывалась с врачами, это не экспериментальная схема…

- Рыбонька моя, ну так нельзя в самом деле (доктор утрированно всплеснул руками). Вы находитесь на территории Российской Федерации. А вы мне все про Америку какую-то… Вы скачете туда-сюда. Два курса там, три курса здесь. Вам надо определиться и лечиться в одном месте, в одних руках. Я могу вам провести назначенный курс, чтобы не срывать сроки. Но вводить вам Таксол, как рекомендуют в этом вашем Израиле, я не буду, так как не считаю это нужным. Нам будет нечем вас лечить, когда пойдут метастазы.

- «Нам» - это российским химиотерапевтам? – я перестала сдерживаться, но доктор не услышал издёвки в моем голосе. И я продолжила:

– Конкретно вам вообще нельзя лечить людей, уважаемый доктор. Вы надменны, ленивы, ограниченны и к тому же грубы. Вы не умеете разговаривать с пациентами. Вы не следите за современными течениями. Вы вряд ли читаете международные журналы. Вам удобнее и спокойнее вливать всем одну и ту же схему по 3 рубля ведро, чем включать свои мозги. Благоприятная форма рака, говорите? Забирайте ее себе и надейтесь на лучшее.

Потом мне было очень стыдно за свои слова. Но этот защитник «российских химиотерапевтов» со своим «особым мнением» вызвал у меня такую сильную ненависть, что меня трясло всю дорогу домой.

Поплакав дома в последний раз, я закусила удила. Оставшиеся две «красные» химии я сделала в Москве, в другой клинике – нашла место и врача. Перешла на Dose Dense. Муж колол мне Неуластим для поддержки крови. Лекарство, естественно, покупали сами. Но проводить мне остальные 4 курса химиотерапии новый врач отказался:

- У нас в клинике нет системы для введения Таксола. Он должен подаваться по особой капельнице, с особой скоростью. Это если все по уму делать. Попытайтесь пристроиться куда-нибудь еще.

Я закупаю билеты на самолет оптом

Но я уже приняла решение. Я была сыта по горло высокими стандартами лечения Российской Федерации. Мы снова выгребли все деньги, какие были дома. Мы снова заняли. И все оставшиеся 4 химиотерапии я летала в Израиль. Прилетала в воскресенье, сдавала кровь, в понедельник мне делали химиотерапию, и на следующий день я улетала. Я не была одинока: примерно в таком же режиме вместе со мной лечились люди из разных уголков моей необъятной Родины. Это были обычные люди с самыми разнообразными диагнозами. Разговоры были тоже обычными: кто сколько денег занял, что выставлено на продажу (квартира, дачный участок, машина), какой посредник сколько денег берет за услуги, как их лечили по месту жительства и как они бежали оттуда сломя голову.

Необычных людей тоже было много. Только они старались не светиться лишний раз и быстро прошмыгивали в медицинские кабинеты.

Тяжело ли мне было выдержать такой график? Физически - очень. Но в то же время когда я садилась в самолет, чтобы лететь на очередную капельницу, впервые с момента обнаружения болезни я была спокойна.

Дальше было вот что. Закончив химиотерапию, через две недели я прилетела в Тель-Авив, сняла жилье и полтора месяца ездила 5 раз в неделю в клинику на курс облучения. В принципе облучиться можно было и в другом месте.

Германия, клиники других стран Европы выставляют более низкие цены на радиологию (расскажу об этом позже всем заинтересованным). Но лечение мое и так с самого начала шло криво, поэтому мы решили не искать новых приключений и долечиться в одних руках.

В течение этих полутора месяцев я шлялась по моей израильской больнице, залезала во все дырки, заглядывала в разное оборудование, фотографировала, беседовала с врачами, медсестрами и пациентами – и все подробно записывала. А теперь, по окончании радиологии, я пью таблетки и разбираю свои записи, сделанные во время жизни в Тель-Авиве. Как и все больные с тяжелыми диагнозами – я надеюсь на лучшее. Мы с мужем работаем не покладая рук и хватаемся за любые подработки. Нам надо отдавать долги и откладывать деньги, ведь лечение может потребоваться в любой момент. Страх рецидива, отдаленных метастазов основательно сидит во мне. С этим надо как-то жить, и я учусь делать это каждый день.

Чему моя история меня же научила

Предыдущий опыт моего лечения научил меня во все вникать самой, перепроверять все назначения и ни на что не соглашаться, не будучи полностью уверенной. Поэтому я прочитала уйму разной литературы про все медицинские манипуляции и лекарства, которые мне назначали, включая англоязычные источники и инструкции, которые мне выдавали в израильской больнице. Это море разной информации переполняет мою голову, выплескивается за край, и я решила, что обобщу, систематизирую и опишу отдельно все медицинские процедуры, которые мне делали.

Что такое ПЭТ, для чего он нужен и как проходит. Как проходит химиотерапия, как действуют отдельные лекарства. Что такое схема Dose Dense, когда она применятся, кем изобретена, какова статистика по этой схеме. Что такое МРТ и почему оно информативнее при определенных разновидностях заболеваний. Что лучше – оригинальные лекарства или дженерики. В чем различие оборудования, на котором проводят облучение. И много- много всякого другого интересного. Я надеюсь, что эта информация окажется полезной для моих сестер и братьев по несчастью. Всем им я желаю крепкого здоровья, а также мужества, здравомыслия, самообладания, упорства, настойчивости – и никогда не сдаваться!

Пусть нам всем повезет.



Комментировать
Мой онколог сказал точно так же: "Я полностью уверен в наших методом диагностики", и даже когда я из Израиля прилетел и рассказывал ему о том, КАК ОНО ТАМ, доктор был непреклонен - все это фигня. Короче, из года в год ничегошеньки не меняется...

Анисимов
12 Апр 2013 14:18
Мы не нужны своей стране. Это печально....

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

быстровозводимые спортивные здания от Строительство быстровозводимых автосервиса из металлоконструкций быстро на заводе Монтажник

Дата: 30 Июн 2016 14:34

расчет сварной балки от Сварные двутавровые балки различной сложности в срок в компании

Дата: 21 Июл 2016 08:02

Декабрь 2016

П В С Ч П С В
   1234
567 8 91011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Последние комментарии