Про английские хосписы для детей
28 Июнь 2013
·
·
4 952 Просмотров
Совсем скоро нам с вами предстоит делать в Москве детский хоспис. Чтобы знать до мелочей, что и как делать, мы поехали учиться в Англию. Англия - родина хосписного движения. Здесь появились первые взрослые и первые детские хосписы. Мы очень надеемся на вашу поддержку в будущем и потому так подробно каждый день пишем новости из Лондона. Хотим, чтобы мы все вместе знали, каким должен быть детский хоспис. "Хоспис - счастливое место. Мы здесь находимся с детьми, которые делаю все то, что им нравится".
"У нас нет задачи всех помыть, всех накормить, всем почистить зубы. Мы семья. У каждого члена семьи свои потребности и свои предпочтения".
Одна девочка, пациентка хосписа, очень хотела отпраздновать Рождество. Но все понимали, что, увы, она вряд ли будет жива на Рождество. Тогда сотрудники хосписа купили елку, упаковали подарки, украсили комнату и пришли к ней в палату праздновать. "Какое же это Рождество, - сказала девочка, - ведь нет снега!". И хоспис оплатил машину, которая стояла под окном ее палаты и сыпала искусственный снег. И был праздник.
По хоспису развешены таблички "Speed limit 3". "Это для детей, они гоняют на инвалидных креслах и могут сшибить персонал, мы просим их ограничить скорость в коридорах".
Дети на аппаратах искусственной вентиляции легких, которые в России, в основном, лежат в реанимациях, привязанные к кроватям, в Англии плавают в бассейне в детском хосписе.
Сегодня мы были в детском хосписе в маленьком городке под Бирмингемом. Весь день по хоспису бегала только одна двухлетняя девочка с трахеостомой в горле. Больше детей не было - все в школе. Мы ломали голову, что же это за дети, которые ходят в школу, зачем тогда им нужен хоспис? После обеда дети, наконец, вернулись. Все на инвалидных креслах. Большинство не говорят, с ментальными нарушениями, затрудненным контактом. Просто в Англии ВСЕ дети ходят в школу.
"В этой стране очень мало детей, которые умирают от рака. Они крайне редко попадают в хоспис. Ведь рак излечим!".
Первые несколько дней в хосписе родителей просят самим ухаживать за ребенком. Медсестра все время находится рядом и все записывает. "Мы учимся у родителей, как нужно ухаживать за их ребенком. К чему он привык, что ему нравится. И потом делаем также".
В Англии жалуются, что после кризиса у людей стало мало денег. Если раньше практически каждый с зарплаты отчислял средства в тот или иной благотворительный фонд, то сейчас люди перестали это делать. Хосписам стало труднее находить средства на самообеспечение, на многом приходится экономить. "Но если нашей подопечной семье что-то нужно... Например, недавно дома у нашей пациентки из бедной семьи сломалась плита. И мы в хосписе сами скинулись и купили ей плиту".
Медсестры заходят к каждому ребенку каждые 15-20 минут проведать, как дела. И ночью тоже. Чтобы не заснуть ночью, медсестры гладят постельное белье.
"Сегодня в хоспис приходила мама, у которой умер здесь мальчик, и она не могла даже ответить на вопрос, как она себя чувствует - она привыкла 24 часа в сутки ухаживать за ребенком, и теперь не знает, куда деть свое время".
Если в хосписе умер ребенок, на входную дверь клеят радугу. Для гостей это просто рисунок, ведь в детском хосписе должно быть много рисунков. А для персонала - важный знак.
Вокруг хосписа жилые дома. Недавно соседи демонтировали забор между своим участком и хосписом, чтобы любоваться садом, в котором гуляют дети.
В детских хосписах Англии практически не оказываются иудеи. Когда сотрудники хосписа пришли к местному раввину с вопросом, почему так происходит, раввин сказал: "Они иудеи и ухаживают за своими детьми сами".
В английских хосписах есть дни открытых дверей, когда любой человек может прийти на экскурсию в сад хосписа, купить билет на вход и тем самым помочь хоспису, полюбоваться прекрасным садом и задать вопросы.
В Англии ребенок с особенностями может учиться по инклюзивной программе в обычной школе вместе с обычными детьми, а может учиться в спец.школе для инвалидов. Несколько лет назад началось общественное движение, направленное на закрытие спец.школ. Но спец.школы себя отстояли, доказав, что в некоторых случаях дети у них будут больше включены в общество, чем в инклюзивном классе при недостаточно развитой поддержке.
В середине восьмидесятых годов несколько учителей спецшколы обнаружили, что их ученики умирают без необходимой поддержки. Учителя решили, что они просто обязаны создать хоспис для своих учеников. На тот момент в Англии был всего один детский хоспис. Учителя стали собирать деньги и спустя несколько лет открыли третий в стране частный детский хоспис для учеников своей школы и всех других детей, которые нуждаются в паллиативной помощи.
Почему все хосписы Англии благотворительные? Благотворительное финансирование дает хоспису независимость от государства. "Будучи независимыми, мы лучше предоставим услуги, чем если бы мы были частью государственной системы. Государственное здравоохранение - это политический футбол, в котором решаются в первую очередь свои задачи, а не задачи пациента. Для хосписа важно, чтобы государство не имело влияния на его работу и стратегию.
"У нас есть убеждение, что кровать - для того, чтобы спать". Лежачие дети не проводят в Англии весь день в кровати. Как и любые другие люди, утром они умывается, встают. И пересаживаются на инвалидное кресло. Дети не лежат в кровати днем, не едят в кровати, не играют в кровати. В кровати - спят.
На одну медсестру в английском детском хосписе приходится один ребенок. Несколько часов в день медсестра пишет - заполняет журналы, формы, анкеты.
В хосписе не носят медицинскую форму.
В хосписе ребенок, родители и персонал едят вместе за одним столом. "Совместная еда - это очень важно". Если у ребенка стоит зонд, и он питается специальными смесями, на кормление его все равно привозят в столовую, чтобы есть вместе со всеми.
В год в детском хосписе Англии умирает 20-30 детей. В память о них в каждом хосписе есть сад. В Бирмингеме в саду течет ручей, в котором лежат камешки с именами детей: Саша, Лука, Джеймс, Роберт, Кэти...
После смерти ребенка хоспис продолжает навещать семью дома. А дети в хосписе, если подружились, ходят друг к другу на похороны, и персонал помогает им в этом.
"У нас слишком много детских хосписов, чтобы работа тут была чем-то особенным. Мы просто работаем в бизнесе, который нацелен на то, чтобы ребенок мог качественно умереть".
Про врача: "Когда я только пришел работать в хоспис, медсестра повела меня в специальную спальню, где в хосписе проходит прощение с ребенком. Медсестра сказала, что мне важно на это посмотреть. В спальне лежал малыш, он был совершенно как кукла. Я плакал. Обычно приходя домой я говорю близким: "Не трогайте, я устал". В тот вечер я пришел домой и бросился обнимать своих детей-тинейджеров, говорил, что люблю их и никогда не буду больше ругать. А они не знали, как реагировать".
Лида Мониава, менеджер детской программы Фонда помощи хосписам "Вера"
Оригинал - https://www.facebook.com/lida.moniav
