Право на лечение приходится отстаивать в суде
21 Март 2013
·
·
3 194 Просмотров
МОД "Движение против рака" Санкт- Петербурга 1 марта приняло участие в круглом столе "Редкие, но равные" по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Организовало это мероприятие СПб АССОЦИАЦИЯ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ГАООРДИ.
Приветствовала участников круглого стола вице-губернатор СПБ Ольга Казанская.
В ходе круглого стола обсуждались вопросы лекарственного обеспечения на 2013 год и последующие годы, медицинская помощь, в том числе паллиативная по различным нозологиям, диагностика пациентов с редкими заболеваниями.
Хочется отметить выступление заместителя председателя Комитета по здравоохранению Жолобова В.Е.: "Главная проблема - это мукополисахаридоз, 11 человек. На лечение этой категории нужно 350 млн. рублей, город не мог осилить эту сумму в 2009 году. Появился закон "Орфанные заболевания", в регистре числится 156 больных детей. На них нужны огромные деньги - больше миллиарда рублей. Сейчас готовится совещание по орфанным заболеваниям, чтобы закупать лекарства за счет средств федерального бюджета".
Выступил Президент организации инвалидов "Общество больных гемофилией СПБ" Чистяков Д.А.: "Адекватное обеспечение лекарством несвоевременно, либо недосягаемо. От российских препаратов побочные явления! Право на лечение приходится отстаивать в суде! С детей снимают инвалидность".
Вообщем, у детей, как и у взрослых пациентов, те же проблемы.
И очень "понравилось" выступление Вице-губернатора СПб Казанской О.А.: "В Минздраве на лекарственное обеспечение денег нет. Пациентские организации должны взаимодействовать с благотворительными организациями, т.к. за счет бюджета проблема не решится".
Делаем выводы: так что же говорить о взрослых онкологических пациентах , если помочь не могут даже детям.
Помощнику вице-губернатора Шариповой И.Л. Движение передало информацию о ДПР, брошюру, белую книгу и брошюру "Призвание", где в номинации "За создание нового направление в медицине" Движение награждено дипломом.
Приветствовала участников круглого стола вице-губернатор СПБ Ольга Казанская.
В ходе круглого стола обсуждались вопросы лекарственного обеспечения на 2013 год и последующие годы, медицинская помощь, в том числе паллиативная по различным нозологиям, диагностика пациентов с редкими заболеваниями.
Хочется отметить выступление заместителя председателя Комитета по здравоохранению Жолобова В.Е.: "Главная проблема - это мукополисахаридоз, 11 человек. На лечение этой категории нужно 350 млн. рублей, город не мог осилить эту сумму в 2009 году. Появился закон "Орфанные заболевания", в регистре числится 156 больных детей. На них нужны огромные деньги - больше миллиарда рублей. Сейчас готовится совещание по орфанным заболеваниям, чтобы закупать лекарства за счет средств федерального бюджета".
Выступил Президент организации инвалидов "Общество больных гемофилией СПБ" Чистяков Д.А.: "Адекватное обеспечение лекарством несвоевременно, либо недосягаемо. От российских препаратов побочные явления! Право на лечение приходится отстаивать в суде! С детей снимают инвалидность".
Вообщем, у детей, как и у взрослых пациентов, те же проблемы.
И очень "понравилось" выступление Вице-губернатора СПб Казанской О.А.: "В Минздраве на лекарственное обеспечение денег нет. Пациентские организации должны взаимодействовать с благотворительными организациями, т.к. за счет бюджета проблема не решится".
Делаем выводы: так что же говорить о взрослых онкологических пациентах , если помочь не могут даже детям.
Помощнику вице-губернатора Шариповой И.Л. Движение передало информацию о ДПР, брошюру, белую книгу и брошюру "Призвание", где в номинации "За создание нового направление в медицине" Движение награждено дипломом.
