Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...


Марина Румянцева активист





Право на лечение приходится отстаивать в суде

21 Март 2013 · - - - - - · 1 046 Просмотров


МОД "Движение против рака" Санкт- Петербурга 1 марта приняло участие  в круглом столе "Редкие, но равные" по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Организовало это мероприятие СПб АССОЦИАЦИЯ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ГАООРДИ.

Приветствовала участников круглого стола вице-губернатор СПБ Ольга Казанская.

В ходе круглого стола обсуждались вопросы лекарственного обеспечения на 2013 год и последующие годы, медицинская помощь, в том числе паллиативная по различным нозологиям, диагностика пациентов с редкими заболеваниями.
Хочется отметить выступление заместителя председателя Комитета по здравоохранению Жолобова В.Е.: "Главная проблема - это мукополисахаридоз, 11 человек. На лечение этой категории нужно 350 млн. рублей, город не мог осилить эту сумму в 2009 году. Появился закон "Орфанные заболевания", в регистре числится 156 больных  детей. На них нужны огромные деньги - больше миллиарда рублей. Сейчас готовится совещание по орфанным заболеваниям, чтобы закупать лекарства за счет средств федерального бюджета".

Выступил  Президент организации инвалидов "Общество больных гемофилией СПБ"  Чистяков Д.А.: "Адекватное обеспечение лекарством несвоевременно, либо недосягаемо. От российских препаратов  побочные явления! Право на лечение приходится отстаивать в суде! С детей снимают инвалидность".

Вообщем, у детей, как и у взрослых пациентов, те же проблемы.

И очень "понравилось" выступление Вице-губернатора СПб Казанской О.А.:  "В Минздраве на лекарственное обеспечение денег нет. Пациентские организации должны взаимодействовать с благотворительными организациями, т.к.  за счет бюджета проблема не решится".

Делаем выводы: так что же говорить о взрослых онкологических пациентах , если помочь не могут даже детям.

Помощнику вице-губернатора Шариповой И.Л. Движение передало информацию о ДПР, брошюру, белую книгу и брошюру "Призвание", где  в номинации "За создание нового направление в медицине" Движение награждено дипломом.



Комментировать

Trackbacks для записи [ Trackback URL ]

roulette online от roulette online

Дата: 30 Окт 2014 14:02

строительство быстровозводимых зданий из сэндвич панелей от Возведение быстровозводимых автосервиса из ЛСТК качественно на заводе

Дата: 30 Июн 2016 14:11

балки двутавровые сортамент от Сварные балки любой сложности быстро в фирме

Дата: 18 Авг 2016 16:31