Рак молочной железы T4N3M1, странности назначений

Доброго времени суток!

С апреля 2014 моя мама, 77 лет, проходит обследование в городском клиническом онкологическом диспансере СПб на Берёзовой аллее по подозрению на запущенный РМЖ. Врач, который нам попался, был не слишком любезен и мало отвечал на вопросы, но производил впечатление неплохого специалиста, входил в наше положение, в т. ч. не раз передвигал сроки в нашу пользу. Однако на консилиуме 07.05.14 (в составе этого врача и двух истерически хохочущих женщин), очевидно, решил самоустраниться. Диагноз зачитывать отказался, сунув бумажку (скан которой прилагаю) и сказав, что всё написал. В госпитализации нам отказали, намекнув на то, что химии она не выдержит, и назначили курс капецитабина дома. Из бумажки с диагнозом я понял только, что это гормононезависимый РМЖ T4N3M1 с метастазами в шейные лимфоузлы и, возможно, в лимфоузлы средостения (последнее не смог точно разобрать).

Кроме того, никаких результатов анализов нам не выдали, а некоторые даже не показывали. Во вторник идём к заведующему требовать результаты анализов или заверенную выписку из истории болезни (насколько я понимаю, пациент вправе получить их?).

Собственно, вопросы:

• Где ещё в Петербурге можно получить квалифицированную консультацию онколога-маммолога? Есть ли подтвержденная информация об уровне специалистов в КБ №122 им. Соколова?
  
  
• Что означает закорючка в диагнозе, следующая прямо за эстрогенами и прогестероном? Если это HER2-neu, то он, видимо, положителен. Почему в таком случае не назначен Герцептин? Всегда ли его назначают при HER2-положительном раке?
  
  
• Что то вообще за схема — один капецитабин? Не отмазка ли это? И не совсем ясно, как они методом пристального взгляда определили, выдержит ли она химию: те анализы, которые мы видели, у мамы хорошие (у меня некоторые показатели хуже). Нормально ли то, что комиссия длится около минуты и не приносит ничего нового, кроме печати на бумажке?
  
  
• 17 апреля мы делали рентген лёгких, показавший, что они чисты. Теперь нам снова назначили Rg-обследвание до химии, цитата, "чтобы увидеть появившиеся метастазы и не принять их за отсутствие ответа на лечение при обследовнии после". Насколько оправдано такое частое облучение рентгеном больного раком, не способствует ли это ускорению прогресса заболевания?
  
  
• В больничной аптеке сказали, что бесплатных лекарств мы можем прождать ещё месяц. Стоит ли идти куда-то бодаться, или это бесполезно? Может быть, следует просто бежать в магазин за кселодой или тутабином, благо, они не дорогие?

Заранее благодарен за любую помощь!

Обратитесь в местное отделение "Движения против рака".
Санкт-Петербургское городское региональное отделение МОД "Движение против рака"
197341, г. Санкт-Петербург, Коломяжский проспект, д. 33/а, бизнес-центр "Содружество"
Председатель Совета Санкт-Петербургского городского регионального отделения МОД "Движение против рака" Румянцева Марина Борисовна (фото) – тел.: 8 (905) 289-50-46; e-mail:rum.marina@mail.ru.

Да, обязательно воспользуйтесь советом пресс-секретаря!
Возможно, ссылки  http://www.rakpobedi...к-пищевода-4-ст  и
http://www.rakpobedi...-в-ронц-им-блох  принесут пользу.
  По поводу 4-го вопроса: столь частое облучение оправдано - оно не ускорит прогрессирование болезни, но, возможно, поможет четче оценить эффективность лечения.

Пресс-секретарь (12 Май 2014 - 12:23) писал:

Большое спасибо. Обратился, на многие вопросы нашлись ответы.

sergei (12 Май 2014 - 22:25) писал:

Большое спасибо!

Не за что. А за получением заочной консультации ведущих российских онкологов стали обращаться?

Как только получим ксерокопию карты из больницы, обратимся. Я ведь правильно понимаю, что чем больше информации будет предоставлено, тем плодотворнее будет консультация?

Конечно. Хорошо, что Вы это понимаете. А пока можно попробовать обсудить ситуацию с онкологами по "горячей линии" (если хотите, конечно).

sergei (13 Май 2014 - 22:18) писал:

Перечень  лекарств при РМЖ поздних стадий , которые должны предоставлять,  оформляя пациентку в стационар, указаны в Приказе Министерства здравоохранения РФ от 7 ноября 2012 г. N 612н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при первично-генерализованных и рецидивных формах злокачественных новообразованиях молочной железы IV стадии - первично; I - IV стадии - прогрессирование (системное лекарственное, в том числе химиотерапевтическое, лечение)".Схема лечения складывается из указанной там комбинации лекарств.
Лечение в виде капецитабина – таблетки-  назначено пациентке на консилиуме. Спросите у лечащего врача онколога, что это за схема лечения с применением только капецитабина?
Показания к применению капецитабина- местно-распространенный или метастазирующий рак молочной железы, при неэффективности химиотерапии, включающей паклитаксел и препарат антрациклинового ряда, или при наличии противопоказаний к терапии антрациклинами.
Пациентам в возрасте назначают более легкие противоопухолевые препараты или назначают сокращенную схему лечения.

Капецитабин должны предоставлять инвалидам с соц.пакетом по льготному рецепту, так как он входит в Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 18 сентября 2006 г. N 665 "Об утверждении перечня лекарственных препаратов, в том числе перечня лекарственных препаратов, назначаемых по решению врачебной комиссии лечебно-профилактических учреждений, обеспечение которыми осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) при оказании государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг"
Если у мамы имеется группа инвалидности по какому-либо заболеванию, то она имеет право получать лекарство по льготному рецепту за счет федерального бюджета.
Если группы нет, то она региональный льготник и тоже имеет право на получение лекарств по льготным рецептам за счет бюджета региона. Региональными льготниками  онкопациенты являются  на основании Постановления  Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 г. N 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Перечень льготных групп населения и категорий заболеваний содержится  Приложении № 1  к этому Постановлению, согласно которому граждане, страдающие онкологическими заболеваниям, имеют право на бесплатное обеспечение по рецептам врачей всеми лекарственными средствами.
Перечень лекарств должен содержаться  в территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Санкт-Петербурге на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов не прилагается , но он та не содержится.
Однако ссылка на лекарства для рег. льготников все же имеется.
В  разделе 4 « Перечень видов медицинской помощи и мероприятий, финансируемых за счет средств бюджета Санкт-Петербурга» указано, что  «  За счет средств бюджета Санкт-Петербурга граждане бесплатно   обеспечиваются лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты  и ИМН отпускаются по рецептам врачей бесплатно, с учетом лекарственных препаратов, предусмотренных перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утверждаемым Правительством Российской Федерации.
Капецитабин входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год (утв. распоряжением Правительства РФ от 7 декабря 2011 г. N 2199-р).  Согласно распоряжению Правительства РФ от 19 декабря 2013 г. N 2427-р, в 2014 г. применяется перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год, утвержденный настоящим распоряжением.

То есть региональным льготникам  капецитабин должны предоставлять по льготному рецепту, для получения лекарства врач в ЛПУ включает пациента в региональный регистр  льготников.
Регионы не хотят предоставлять лекарства  по региональной льготе и всегда  ссылаются на отсутствие денег, что не означает, что пациенты с этим должны согласиться и не требовать лекарство. Наоборот, лекарство нужно требовать , в том числе путем обращения с жалобами в  региональный Минздрав ( который, впрочем,  не спешит обеспечить пациентов  лекарствами по рег. льготе) и в прокуратуру с жалобой на отказ в лечении).
Приобретать лекарство за свой счет желательно после постановки на отсроченное обслуживание рецепта  в льготной аптеке и не получении лекарства в течение 16 дней.
То есть рецепт должен быть выписан и предъявлен в льготную аптеку.
Так как в этом случае можно будет обратиться в суд с иском о возмещении  убытков
( денег, потраченных на приобретение льготных лекарств).

Сегодня мы получили лекарство, на следующий же день после визита к заведующему. Совершенно адекватный человек

sergei (13 Май 2014 - 22:18) писал:

Конечно, хочу. Ещё одно компетентное мнение будт только на пользу. В пятницу у мамы рентген и МРТ — думаю, лучше дождаться их результатов, чтобы не звонить с одной проблемой два раза. Надеюсь, я не заблуждаюсь…

Larisa (14 Май 2014 - 11:48) писал:

Большое спасибо за столь подробный ответ. Отдельное спасибо за ссылки на нормативные акты!
Специалисты из правовой поддержки Горячей линии и страховой компании посоветовали мне примерно то же самое, но без подробностей.
Очень здорово, что этими советами не пришлось воспользоваться.