Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Как пережить химиотерапию при неоперабельном раке желудка?

ВерГ , 24 авг 2014 22:37
Рак желудка Схема EOX Побочные эффекты химиотерапии

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 17 Июнь 2015 - 23:28

Всем доброго времени суток!
Давно не писала, но хочу отметить, что мы всё ещё в строю, боремся за жизнь. :cool:
Прошли 13-й курс химии (если быть точными, то 4-й курс второй линии ХТ по схеме FOLFOXIRI), Перед этим делали 8-9 июня КТ и ФГС - картина стабилизации! :cool:
Но сейчас столкнулись с тем, что необходимо продолжать курсы химии, чтобы не "потерять результат",а при этом вылезла проблема лейкоцитов и пониженного гемоглобина (анемия у нас разыгралась не на шутку, а при этом бурные побочные реакции на таблетки, содержащие железо...) Колем Лейкостим для лейкоцитов и попробуем заменить таблетки на инъекции Мальтоферром по рекомендации лечащего врача. дай Бог, чтобы помогло, иначе , как сказал наш врач, придется делать переливание крови перед следующей ХТ 3 июля. :-|
Вес 70-72кг держится. Питается мама в целом хорошо, хотя после ХТ первую неделю кушает хуже, не смотря на принимаемый дексаметазон. Но от нынешней схемы состояние всё равно лучше, чем было на первой линии ХТ с жуткими побочками. Сейчас даже забыли уже что такое первые 10 дней после ХТ "сидеть на противорвотных"! :mrgreen:

Всем добра и крепкого здоровья!
  • Наверх

Отправлено 24 Июнь 2015 - 13:48

Вер Григорьна, Вы как чудо, которое я встретил на просторах интернета. Прочитал все страницы форума ваших комментариев. Нашу семью не обошла мима эта "болячка". У меня болеет моя молодая и красивая жена - 32 года. Рак желудка 4 ст. с метастазами в яичники. Канцерамотоз брюшины. Прошли 4 полихимиотерапии по схеме XELOX: кселода (тутубин) + оксалиплатин - курс 21 день. После первых двух химий асцит ушел и УЗИ показал полностью ушедшую воду. На третью химию выдали нам дженерик кселоды российского производства - тутабин - капецитовер. Вода пришла к окончанию ккурса питья таблеток. Живот напряженный. Вчера прокапали 4 химию, живот не спадает. Появились боли в области поясницы - делаю уколы баралгина (снять боль) и вот тошнить опять стало (латран). Спать не может без транквализат.таблетки. И на пол спустится и опять на кровать. Но все временами - бывает на час- два боль отступает. Ходили даже в ресторан креветки есть.  Как Ваши дела???Здоровья нашим дорогим и милым женщинам! И все кто болеет - здоровья! Храни Бог!
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2015 - 17:05

Олег, спасибо на добром слове! хотя все мы не по своей воле тут собрались и делимся опытом.
Если пошло нарастание асцита, убедитесь в том, что нет прогрессирования, т.к. капецитабин по действующему веществу (и кселола и тутабин) работают одинаково, просто кселода, возможно, с меньшими побочками. Возможно Вам нужно переходить на вторую линию ХТ, если окажется пронрессирование.
На HER2 проверяли опухоль? Если нет, то сделайте, чтоб пусть и с 10% вероятностью, но если мутация есть, то и есть доп. варианты лечения Герцептином.
И почитайте поищите клинические испытания с пембролизумабом или рамуцирумабом - сейчас их активно испытывают при РЖ и в Европе и США их уже при раке желудка одобрили вроде бы. Какие-никакие, а всё-таки варианты могут найтись помимо стандартных курсов химиотерапии и их лучше узнать заранее.
При асците врачи нам прописывали Верошперон по 2 раза в день и мы пьем его до сих пор, а так де при напряженном животе пили Фуросемид через день по одной таблетке. В комплексе с химией это помогло без лапароцентеза "согнать" жидкость. Обязательно про эти препараты спросите у своих врачей, возможно они вам помогут. Но самолечением, пожалуйста, не занимайтесь, т.к. это не та болезнь при которой можно "ставить эксперименты над собой"!
Удачи Вам в этой нелёгкой борьбе! И еще 50 лет здоровой и счастливой жизни :-)
  • Наверх

Отправлено 25 Июнь 2015 - 17:09

Просмотр сообщенияОлег87 (24 Июнь 2015 - 13:48) писал:

Вер Григорьна, Вы как чудо, которое я встретил на просторах интернета. Прочитал все страницы форума ваших комментариев. Нашу семью не обошла мима эта "болячка". У меня болеет моя молодая и красивая жена - 32 года. Рак желудка 4 ст. с метастазами в яичники. Канцерамотоз брюшины. Прошли 4 полихимиотерапии по схеме XELOX: кселода (тутубин) + оксалиплатин - курс 21 день. После первых двух химий асцит ушел и УЗИ показал полностью ушедшую воду. На третью химию выдали нам дженерик кселоды российского производства - тутабин - капецитовер. Вода пришла к окончанию ккурса питья таблеток. Живот напряженный. Вчера прокапали 4 химию, живот не спадает. Появились боли в области поясницы - делаю уколы баралгина (снять боль) и вот тошнить опять стало (латран). Спать не может без транквализат.таблетки. И на пол спустится и опять на кровать. Но все временами - бывает на час- два боль отступает. Ходили даже в ресторан креветки есть.  Как Ваши дела???Здоровья нашим дорогим и милым женщинам! И все кто болеет - здоровья! Храни Бог!
А в каком городе Вы лечитесь?
  • Наверх

Отправлено 28 Июнь 2015 - 17:59

Вер Григорьна, спасибо Вам на добром слове! Сами мы из Подмосковья. Приехали самостоятельно в диспансер Герцена. Там у врача были 2 раза - он нас веден. Он схему химии назначал. Там же, в Герцена, УЗИ и прочие обследования. А вот химию прокапывать нас отправили к себе - в городскую больницу. Даже не буду говорить, что твориться в этой горбольнице (например то, что первую химию нам пришла ставить пьяная медсестра. Лицо маской загорожено, еле стоит, говорит болеет, но запах-то никуда не денешь! Хорошо у нас в этой же больнице свой человечек из реанимации есть- она и поставила капельницу. Далее было еще хуже.). HER 2 отрицательный. Герцептин не показан. Начали пить фуросемид, да в интернете нашли где-то информацию, потом перепроверили на других сайта, о плохой совместимости фуросемида (препаратов диуретиков) с с препаратами платины. Врачи вялые как рыбы аморфные. Пока их не растормошишь, пока сам не прочитаешь в интернете что-то и им не скажешь - сами они ничего не скажут.Лапороцентез боимся- говорят вода все равно будет приходить, но чаще и больше. Как назло наш врач в отпуске до 15 июля. Телефон отключен- в отпуске же человек...А когда выйдет , то у нас за 2 дня до его выхода должна быть 5 химия по 1 линии схемы его. А если асцит пришел перед 4й- значит ли это не эффективность схемы...И стоит ли нам идти на 5 химию этой схемы. Вот вопросы то...Каждый день колю по 2 раза спазмолгон (или реже баралгин) когда живот днем к вечеру набухает, надувается начинает спина сзади болеть сильно- в районе левой почки. Самолечение - не наш путь. Не тот случай....Спасибо Вам за пожелания. Пишите, пожалуйста, я всегда рад видеть Ваши комментарии. Как обстоят дела в лечении Вашей свекрови?
  • Наверх

Отправлено 29 Июнь 2015 - 01:08

Просмотр сообщенияОлег87 (28 Июнь 2015 - 17:59) писал:

Вер Григорьна, спасибо Вам на добром слове! Сами мы из Подмосковья. Приехали самостоятельно в диспансер Герцена. Там у врача были 2 раза - он нас веден. Он схему химии назначал. Там же, в Герцена, УЗИ и прочие обследования. А вот химию прокапывать нас отправили к себе - в городскую больницу. Даже не буду говорить, что твориться в этой горбольнице (например то, что первую химию нам пришла ставить пьяная медсестра. Лицо маской загорожено, еле стоит, говорит болеет, но запах-то никуда не денешь! Хорошо у нас в этой же больнице свой человечек из реанимации есть- она и поставила капельницу. Далее было еще хуже.). HER 2 отрицательный. Герцептин не показан. Начали пить фуросемид, да в интернете нашли где-то информацию, потом перепроверили на других сайта, о плохой совместимости фуросемида (препаратов диуретиков) с с препаратами платины. Врачи вялые как рыбы аморфные. Пока их не растормошишь, пока сам не прочитаешь в интернете что-то и им не скажешь - сами они ничего не скажут.Лапороцентез боимся- говорят вода все равно будет приходить, но чаще и больше. Как назло наш врач в отпуске до 15 июля. Телефон отключен- в отпуске же человек...А когда выйдет , то у нас за 2 дня до его выхода должна быть 5 химия по 1 линии схемы его. А если асцит пришел перед 4й- значит ли это не эффективность схемы...И стоит ли нам идти на 5 химию этой схемы. Вот вопросы то...Каждый день колю по 2 раза спазмолгон (или реже баралгин) когда живот днем к вечеру набухает, надувается начинает спина сзади болеть сильно- в районе левой почки. Самолечение - не наш путь. Не тот случай....Спасибо Вам за пожелания. Пишите, пожалуйста, я всегда рад видеть Ваши комментарии. Как обстоят дела в лечении Вашей свекрови?

Олег, хоть я и не врач, но фуросемид лучше наверное пить с верошпероном. По крайней мере, нам его прописали уже очень дувно этот Верошперон , еще когда только только обнаружилось что что-то не так по УЗИ когда врач увидела наличие свободной жидкости в брюшной полости. Считайте с прошлого июля так и пьем его постоянно. Я спрашивала у врачей о нем, не "вымывает" ли он , как многие диуретики, полезные вещества и элементы, но все в один голос говорят , что он наоборот не дает это делать в организме! Поэтому мы комбинируем как основное это Верошперон, а фуросемид пили при напряженном асците вообще каждый день, сейчас пьем его всё-таки, но уже раз в неделю.
Если Ваш лечащий в отпуске, возможно, что в поликлинике есть заменяющий его доктор? Лично я бы уже съездила в Герцина и там с врачами переговорила, чтоб не теряться в догадках , а уже понимать, что происходит и как быть дальше?
Про врачей советую просто смириться и принять как факт. Многие и не со зла не проявляют особой активности к разговорам и беседам, т.к. мы (родственники онкобольных или сами пациенты) зачастую и половины не понимаем из того, что они говорят. Но скажу по своему опыту, что как только я сама перечитав кучу информации и узнав множество фактов, методов лечения и проч., то и общаться они начали более охотно и развёрнуто. Может быть я настырнее стала, а может быть просто понимаю больше и паники уже такой внутренней нету, когда тебе что-то объясняют, а ты как заторможенный и хотел бы, но не понимаешь доконца почему сейчас время этому, а не другому или почему на самом деле не так важно обследование в конкретный данный момент. Когда паническое состояние у меня ушло на второй плат, а мозг и соображалка включились, то тогда дело пошло на ура! :-P  И мы уже в основном шли "на опережение" даже порой в каких-то моментах.
  Про лапароцентез врачи не лукавят, если его откачивать постоянно и при этом не делая химии , способной остановить процесс, тогда жидкость реально начнёт набираться и состояние будет ухудшаться. Еще часто в поликлиниках наших его "сливают" как из ведра, не назначив никакой медикаментозной поддержки и не делая это медленно, как бы по чуть-чуть сцеживая жидкость, и тогда могут быть осложнения, вплоть до реактивного психоза :???:  Эвакуюруют всё это дело, когда совсем много его набралось (более 14 литров), как оказалось, чтобы не задеть кишку и не получить перетонит какой-нибудь. Так что сейчас Вам действительно лучше обсудить с врачами варианты перехода на другу ХТ, да и вообще понять с чем связано накопление асцита? А так же, был ли врач, когда Вам начали делать 4-ю химию при появившемся асйите? Обычно после каждых трёх курсов нам делали контрольное КТ и гастроскопию, чтобы не пропустить прогрессирование и отслеживать ход лечения. Странно, что Вам не назначили этого. Что вообще говорят про контроли? На какие промежутки ваши врачи это дело назначают?
Олег, еще скажите, пожалуйста, по поводу обезболивания уже с онкологом говорили? Дал он Вам справку для терапевта на проведение симптоматической терапии, в том числе наркотическое обезболивание? Просто позаботьтесь об этом заранее, чтоб в Вашем арсенале были не только спазмалгоны и баралгины. От греха подальше. Чтоб все было в нужный момент под рукой.

Наши дела в целом по-тихонечку, 4 июля у нас очередная химия. Сейчас планируем поход к стоматологу, т.к. беспокойство вызывает десна. Знаем, что во время ХТ зубки надо беречь.  Сегодня жаловалась на сильные головные боли. То ли погода, то ли давление, то ли таблетки венозные такие побочки выдают? Завтра так же проконсультируемся с врачем.
Продолжаем колоть уколы ФеррумЛека, чтобы повысился уровень железа, т.к. анемия у нас своего апогея уже достигла, гемоглобин был 86 единиц и вялость безумная. Из проявлений анемии слабость и головные боли тоже, а так же говорит, что ступни ног практически не чувствует, как "сапожки из безчувственности" по ощущениям на ногах.  Но что-то мне подсказывает, что это сохранится пока делается химия.  А мы уже поняли, что этот процесс возможно никогда и не кончится, т.е. "пока химичимся - живём". Но мы и на это готовы, если по состоянию все сохранится как сейчас, т.к. активность все равно хорошая, в быту мама себя сама обслуживает, даже готовит и сажает на балконе цветочки и перчики :-P  строит планы на жизнь. А это главное! :cool:
  • Наверх

Отправлено 01 Июль 2015 - 15:09

Такс, есть новая (относительно) информация о КИ по пембролизумабу в России. Не знаю еще началось ли оно уже, но надо пробовать , т.к. пембролизумаб считается прорывом в лечении рака желудка. Думаю, что уж какой-то процент выживших и проживших подольше с РЖ с пембролизумабом будет.
Сомтрим адреса заведений, ищем их контакты,  не стесняемся и выходим на связь с врачами НИИ, проводящих КИ! :mrgreen:  Уж лучше попасть каким-то чудом в клиническое исследование (тем более без плацебо!), чем потом платить по 8000$ на 50кг веса или 12-13000$ на 70-75кг веса за одно введение раз в три недели :shock:  помоему, цены в таких пределах сейчас на Кейтруду в Израиле и Европе.

http://www.grls.rosm...FE-206BE138395B
Цель КИ:
1. Определить безопасность и переносимость пембролизумаба, вводимого в дозе 200 мг один раз в 3 недели в качестве монотерапии и в сочетании с цисплатином и 5-фторурацилом у пациентов с рецидивирующей и/или метастатической аденокарциномой желудка или желудочно-пищеводного соединения.
2. Оценить противоопухолевое действие пембролизумаба с использованием RECIST 1.1, проанализированного в ходе центральной проверки, у пациентов с PD-L1-положительной рецидивирующей и/или метастатической аденокарциномой желудка или желудочно-пищеводного соединения, у которых было выявлено прогрессирование заболевания как минимум после 2 линий предыдущей химиотерапии.

Пембролизумаб КИ от 2 июня 2016.jpg
  • Наверх

Отправлено 02 Июль 2015 - 02:04

В Герцена поедем через неделю на контроль. В областной горбольнице про контроль ничего не говорят - только кровку перед и после химии. Все. Про обезболивающие уколы обязательно спрошу у врачей. Правильно я понимаю, что будет происходить привыкание у больного человека к наркотическим уколам? Вы знаете, тьфу-тьфу-тьфу, после 4й химии, и после начала приема кселоды швейцарской асцит  отступил! Вот верьте или нет! Но после российских таблеток- вода пришла! Сейчас боимся даже радоваться. Но вода ушла, а появился дискомфорт в кишечнике, диарея, желудок побаливает. А сегодня и температура 37,7 весь день. Кашель забивает...Были 3 недели назад на кт грудной полости - хронич бронхит поставили. Фурасемид пьем с какими-то таблетками сразу (аспаркам что ли?). В туалет ходит часто с него, но живот видимо внешне не уменьшался. Но сейчас -тьфу-тьфу-тьфу. Пьем для профилактики.
Рад энтузиазму Вашей свекрови! У моей любимой тоже есть цветы и она за ними ухаживает. Даже есть на даче. Но сейчас, когда боли пришли, очень тяжело переключаться. Вот думаю, может к психологу сходить. Тяжело ей морально. Про себя я молчу.
  • Наверх

Отправлено 02 Июль 2015 - 02:05

А Вы по экспериментальной методике будете что предпринимать??
  • Наверх

Отправлено 02 Июль 2015 - 10:19

Просмотр сообщенияОлег87 (02 Июль 2015 - 02:05) писал:

А Вы по экспериментальной методике будете что предпринимать??
Я написала письма в несколько ближайших к нам учреждений, чтобы понять подходим ли мы с нашей второй линией химиотерапии на данное исследование по изучению дозировок Пембролизумаба?
.И, если всё срастётся, и мы подойдём по условиям, то мы конечно "руки в ноги" и побежим, поедим, полетим на этот пембролизумаб! Потому как этот препарат не как химия убивает клетки все подряд и раковые тоже, а он заставляет иммунитет работать избирательно в отношении опухоли. Причём его работоспособность уже показала себя в борьбе с Меланомой (раком кожи), а оно скажу я Вам, Олег, ни чуть не уступает раку желудка по агрессивности... к сожалению этот вид рака у моей родной мамы сейчас и про него и современные методы лечения мне тоже приходится всё знать. Так вот лучше уж пойти на КИ, потому как препарат уже дал хорошие результаты и при меланоме и при других видах и способен давать долгосрочный эффект, если сработает у человека.
Он одобрен в США и Европе для меланомы и уже считается "прорывом в лечении РЖ" нашего, судя по отзывам врачей и результатам КИ на заграничных пациентах, а у нас как всегда всё дольше доходит и КИ только сейчас начинаются более "открытые", но нам это и на руку, т.к. мы уже на опыте других стран знаем, что оно работает и какие бывают побочки, но при этом купить заграницей его уже сейчас можно.... Но для простого рядового гражданина РФ покупать лекарства за 13000$ на 75кг живого веса пациента в капельницу 1 раз в три недели это что-то за гранью фантастики, потому как капать препарат надо будет долго, если человеку не станет от него хуже, а наоборот если лекарство начнёт работать, то терапия долгая. Так что, терять нам нечего... Прогнозы свои статистические на химии простой мы  прекрасно знаем, поэтому я "ЗА" то, чтобы пользоваться современными способами, тем более если они могут достаться бесплатно, а потом уже будут для нас просто неукупимыми, если мы дождавшись регистрации препарата в РФ его будем покупать
  • Наверх

Отправлено 02 Июль 2015 - 12:17

Просмотр сообщенияОлег87 (02 Июль 2015 - 02:04) писал:

В Герцена поедем через неделю на контроль. В областной горбольнице про контроль ничего не говорят - только кровку перед и после химии. Все. Про обезболивающие уколы обязательно спрошу у врачей. Правильно я понимаю, что будет происходить привыкание у больного человека к наркотическим уколам? Вы знаете, тьфу-тьфу-тьфу, после 4й химии, и после начала приема кселоды швейцарской асцит  отступил! Вот верьте или нет! Но после российских таблеток- вода пришла! Сейчас боимся даже радоваться. Но вода ушла, а появился дискомфорт в кишечнике, диарея, желудок побаливает. А сегодня и температура 37,7 весь день. Кашель забивает...Были 3 недели назад на кт грудной полости - хронич бронхит поставили. Фурасемид пьем с какими-то таблетками сразу (аспаркам что ли?). В туалет ходит часто с него, но живот видимо внешне не уменьшался. Но сейчас -тьфу-тьфу-тьфу. Пьем для профилактики.
Рад энтузиазму Вашей свекрови! У моей любимой тоже есть цветы и она за ними ухаживает. Даже есть на даче. Но сейчас, когда боли пришли, очень тяжело переключаться. Вот думаю, может к психологу сходить. Тяжело ей морально. Про себя я молчу.
Олег, на тему привыкания к наркотическим уколам, так помоему это заблуждение. Специалисты по паллиативной помощи в один голос говорят, что человек онкобольной не становится наркоманом, просто переход на более "тяжелые" препараты происходит в связи с прогрессирование заболевания и поражением всё большего числа органов или окружающих опухоль тканей, или те же метастазы начинают сдавливать окружающие ткани и тем самым усиливают боль. Почитайте побольше про паллиативную помощь, про ступенчатую систему обезболивания по протоколам ВОЗ , чтобы , когда придет время, быть в курсе того, ЧТО может помочь и как это правильно делается. Чтобы Вы знали что требовать от врачей, если они будут упорно пичкать вас трамадолом, когда уже более серьезные препараты нужны (а такое происходит часто, потому как трамадол выписать проще всего, а наркотики сложнее и замудрёнее), вот в этот публикации всё очень хорошо описано со ссылками на нормативные акты, а так же расписана медикаментозная схема: (спасибо автору!!!) http://www.rakpobedi...e-rekomendacii/
Все сейчас ждут когда в силу вступит новый закон  Федеральный закон № 501-ФЗ от 31.12.2014 «О внесении изменений в Федеральный закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» , облегчающий получение наркотических обезболивающих. По идее с начала июля он начнет работать .... но пока он дойдёт до врачей на местах ...
  • Наверх

Отправлено 03 Июль 2015 - 01:50

Совершенно согласен, с Вер Григорьной! Лично слышал от ведущих специалистов по паллиативу в России, что наркотические обезболивающие препараты действуют на онкобольных и вообще людей, страдающих хроническими болями, совершенно иначе и не вызывают такого эффекта и привыкания, как у наркоманов! Этот идиотский штамп крепко засел в наших забитых людях, и врачи, увы, не исключение.
  • Наверх

Отправлено 03 Июль 2015 - 10:44

Просмотр сообщенияОлег87 (02 Июль 2015 - 02:04) писал:

В Герцена поедем через неделю на контроль. В областной горбольнице про контроль ничего не говорят - только кровку перед и после химии. Все. Про обезболивающие уколы обязательно спрошу у врачей. Правильно я понимаю, что будет происходить привыкание у больного человека к наркотическим уколам? Вы знаете, тьфу-тьфу-тьфу, после 4й химии, и после начала приема кселоды швейцарской асцит  отступил! Вот верьте или нет! Но после российских таблеток- вода пришла! Сейчас боимся даже радоваться. Но вода ушла, а появился дискомфорт в кишечнике, диарея, желудок побаливает. А сегодня и температура 37,7 весь день. Кашель забивает...Были 3 недели назад на кт грудной полости - хронич бронхит поставили. Фурасемид пьем с какими-то таблетками сразу (аспаркам что ли?). В туалет ходит часто с него, но живот видимо внешне не уменьшался. Но сейчас -тьфу-тьфу-тьфу. Пьем для профилактики.
Рад энтузиазму Вашей свекрови! У моей любимой тоже есть цветы и она за ними ухаживает. Даже есть на даче. Но сейчас, когда боли пришли, очень тяжело переключаться. Вот думаю, может к психологу сходить. Тяжело ей морально. Про себя я молчу.

Просмотр сообщенияОлег87 (02 Июль 2015 - 02:04) писал:

В Герцена поедем через неделю на контроль. В областной горбольнице про контроль ничего не говорят - только кровку перед и после химии. Все. Про обезболивающие уколы обязательно спрошу у врачей. Правильно я понимаю, что будет происходить привыкание у больного человека к наркотическим уколам? Вы знаете, тьфу-тьфу-тьфу, после 4й химии, и после начала приема кселоды швейцарской асцит  отступил! Вот верьте или нет! Но после российских таблеток- вода пришла! Сейчас боимся даже радоваться. Но вода ушла, а появился дискомфорт в кишечнике, диарея, желудок побаливает. А сегодня и температура 37,7 весь день. Кашель забивает...Были 3 недели назад на кт грудной полости - хронич бронхит поставили. Фурасемид пьем с какими-то таблетками сразу (аспаркам что ли?). В туалет ходит часто с него, но живот видимо внешне не уменьшался. Но сейчас -тьфу-тьфу-тьфу. Пьем для профилактики.
Рад энтузиазму Вашей свекрови! У моей любимой тоже есть цветы и она за ними ухаживает. Даже есть на даче. Но сейчас, когда боли пришли, очень тяжело переключаться. Вот думаю, может к психологу сходить. Тяжело ей морально. Про себя я молчу.

Вот оно свершилось с законом 501-ФЗ
http://www.hospicefu...ki-v-zakon-501/

На тему того, что замена  капецитабина дала результат, я почему-то не удивляюсь. У нас так свекровь "хоть убейте!", а не реагирует на латран при тошноте... в итоге методом подбора стало ясно, что ей только Зофраном и помогает от тошноты срасаться после химии. А Дженерик израильский (Тутабин) у нас работал хорошо, но вот с российскими я не сталкивалась, но и не исключаю, что они банально могут быть еще недоработаны либо это индивидуальная реакция организма на него. Правильно, что перешли на кселоду и, самое главное, что это сработало! Молодцы!
По поводу желудка - нам сразу рекомендовали пить Омез или Нольпаза (она чуть дешевле) для того, чтобы постоянно обрегать желудок. Наша же химия вся на желудок  и направляется, так после каждой химии в животе , считай, сплошной химзавод! А у вас она еще и таблетированная кселода - получается та же химия! Уточните у врачей можно ли вам эти препараты и пейте. Свекровь уже год пьет омез по два раза в день перед едой и тфу-тфу-тфу боли как такоевые у нас редкие гости, хотя и бывают из-за нарушения диеты. Так же присутствует диарея и метеоризм, после консльтации у проктолога пожизненно прописал пить Эспумизан. И всё-таки рекомендовал соблюдать диету, все мягкое, даже помидоры кушать без шкурок. Вроде старается придерживаться этого дела.
К психологу сходить это очень верное решение. Так же можно чуть ли ни круглосуточно звонить по телефону горячей линии Равное Право на жизнь и пообщаться с психологами по телефону, в любой момент, когда только захочется поговорить. Я обращалась туда, когда мне самой было очень сложно в ситуации, когда внезапно узнаешь, что у обеих мам рак сразу на 4 стадии, честно скажу, что справиться с этим было для меня очень сложно, потому что надо было действовать холодным рассудком и чтобы эмоции не мешали искать способы лечения для обеих, потому как обеим на тот момент врачи давали не больше пары месяцев жизни. Сейчас прошел уже год с тех пор и я ничуть не пожалела о том, что было сделано.
  • Наверх

Отправлено 05 Июль 2015 - 00:42

Вер Григорьная, я Вас очень прошу, пожалуйста, пишите сюда на форум о Ваших шагах, Ваших действиях в отношении лечения. Эта интернет-площадка для меня очень важна. Возможно, для кого-то еще  она будет информативна (конечно, не хотелось бы этого от всего сердца). Не дай Бог никому болеть этим. Я вот еще что считаю, что в данной ситуации играют роль положительные эмоции и душевный подъем. Стараюсь со своей любимой каждый день гулять, даже порой через ее боль - оденемся и пойдем по городу вечером по дорожкам вдоль домов. Сегодня ездили в наш "райский уголок" - родной и уютный детский оздоровительный лагерь, где прошли наши трудовые рабочие будни в летние и зимние смены. Сейчас там все наши, но пока нет нас, мы сейчас там гости. Собираемся на пару дней еще туда поехать отдыхать: лес, сосны, стадион, корпуса, бассейн, забегаловки ресторанные...А главное - все наши друзья. В городе ходили на концерты танцевальных коллективов, в контактный зоопарк, в городской парк культуры и отдыха, ходили на разные вечера и фестивали. Подмечено, что в период этих "визитов" гораздо легче. Настроение поднимается и забывается ВСЕ то,что так обрушилось на нашу семью. Тут и за земляникой ездили в лес, и на огород цветы поливать ходили. В следующий вторник идем на плановый визит к врачу, буду просить прописать для желудка и против метеоризмов. Я вот накупил спец.сбалансированное питание Нутридринк. Пила поначалу через силу- не нравится он ей- а сейчас и вовсе не пьет. Варю компотики - курага (там калий есть), брусника, клюква. Кисели варю - ягодный и овсяный (овсяный 1 раз только- не понравился). Остальное едим все обычное - пюре, гречка, котлеты. Кстати, мясо ест очень много и хочется ей его. Котлеты, подливка мясная и даже колбаса. Но после того как подскочили печеночные  АЛТ  показатели от колбасы отказались. А Вы что специальное включаете в рацион?
  • Наверх

Отправлено 10 Июль 2015 - 11:22

В общем, сейчас как-то страшновато опять события стали развиваться. Пошло прогрессирование на FOFIXIRI схеме, надо делать следующую с доцетакселом... но показатели плохие, самочувствие "тряпочкой". Резко очень сильно ослабла, начались боли, рвало в течение суток и даже еле говорила...
Госпитализировались в клинику, конечно же частную, потому как районные врачи руками разводят и говорят "ждите"  (типа, всё, капец пришёл). При этом 13 числа нам надо начинать химию третьей линии, иначе уже недельки 4 сроку останется нам...
Пытаемся получить препарат Доцетаксел по месту жительства, т.к. зараза на 100мг стоит сам препарат 34000 минимум (в зависимости от аптеки), а районному онкологу бумаги нужно и никак не поймём какие - что-то  типа справки от вашего лечащего из клиники. Для меня, говорит, не документ то, что вы справку с рекомендованным препаратом от лечащего врача принесли, чтоб препарат вам на руки выдавать. Дважды ездили переписывали стправки (по пробкам по 60км в одну сторону!), и всё не то ей. Говорит "Врачи знают что надо писать, я вам объяснять не буду какие формулировки надо и виды справок! Следующий!"  и заканчивает на этом приём пациента... пациента, который в 5 утра был уже третьим в очереди на талончик к районному онкологу (и это всё в Подмосковном Пушкино!)....
К сожалению, на это всё цензурных слов у меня нет. Для них камнем преткновения является видимо то, что мы капаемся не в районной больнице, а где-то в другом месте и типа поэтому на руки препараты выдавать не могут они... Толком родители понять не могут чего от них хочет районный онколог, чтобы это всё получить, опять-таки, доходчиво никто не объяснят , что конкретно нужно написать в справке или выпискеили назначении или фиг знает в чём еще это может быть написано, чтобы получить лекарства!  Хотя логики в этом я не вижу, ведь никто наше право на эти препараты не отменял, при этом препараты банальные, предусмотренные протоколами лечения рака желудка у нас в стране и входящие в списки льготных лекарств....
В общем, тут будешь больше в отчаянии от системы и этих издевательств с бумажками, когда в понедельник тебе делать химию, а ты как дебил со среды каждое утро в 5 утра в очереди за талоном и в итоге, без результата пробегав до пятницы, сам отдаёшь последние кровные деньги за препарат, лишь бы вовремя лечение было проведено..... При этом в госполиклинике никто бы не стал редуцировать дозу химии, чтобы не останавливать лечение, отправили бы с понижеными лейкоцитами "гулять" на неделю или 10 дней, а там уж и асцит на 10 литров не за горами... и тогда уж конечно никто бы не стал химичить с асцитом-то! Послали бы пить диуретики, наблюдать... а потом ждать до накопления 15 литров, чтоб сделать лапароцентез... потом его бы слили и опять не стали бы делать химию из-за ухудшения состояния... так и лежал бы и умирал дома.... А потом это называется - "Ну что поделать? Болезнь такая..."
Потом удивляются у нас, почему онко из окон выходят? Действительно, странно, почему?...
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2015 - 19:50

Вер Григорьна, доброго времени суток. Ездили в Герцена. Пошла генерализация процесса и опухоль пошла в рост. Схему поменяли. Были сегодня у онколога в своем городе, показали справку из Герцена и сказали, что будут делать по схеме: доцетаксел 75 мг/м2 в/в 1 день + цисплатин 75 мг/м2 в/в в 1й день в течении 2х часов + 5-фторурацил 750 мг/м2 в/в 1-5 дни. Контроль через 2 курса в Герцена. Так же, первоначально написали схему иринотекан 70 мг/м2 в/в 1, 8 дни + цисплатин 80 мг/м2 в/в в 1 или 2 дни. Врач-химиотерапевт сразу сказала, что доцетаксел - тяжело будет переноситься, высокий токсический эффект, но в нашем случае иринотекан после 4х ,как оказалось впоследствии , бесполезных курсов кселоды + оксалиплатина - будет не эффективен скорее всего, а организм итак уже поистощился. Сегодня боли в желудке достигли апогея. Очень тяжело переноситься все. Анальгин + димедрол, баралгин, спазмалин - не помогают. Все ягодицы исколоты. ВСЕ. Сегодня, сейчас буду трамал впервые колоть...Очень боюсь, но видеть как любимая по полу и на кровати изворачивается не  могу. В больницу, в стационар не хочет - что там? Да ничего там, кроме того, что больше чем мы сделаем сами дома- ничего и не будет...Живот напряжен, но врачи сказали,Что пока лапароцентез не нужен, а только вреден. Его вред всем известен -жидкость накапливается быстро, ее становится еще больше и ее эвакуация со временем может быть затруднена. А сейчас время трамала.. Да поможет нам Бог.
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2015 - 20:15

Просмотр сообщенияОлег87 (16 Июль 2015 - 19:50) писал:

Вер Григорьна, доброго времени суток. Ездили в Герцена. Пошла генерализация процесса и опухоль пошла в рост. Схему поменяли. Были сегодня у онколога в своем городе, показали справку из Герцена и сказали, что будут делать по схеме: доцетаксел 75 мг/м2 в/в 1 день + цисплатин 75 мг/м2 в/в в 1й день в течении 2х часов + 5-фторурацил 750 мг/м2 в/в 1-5 дни. Контроль через 2 курса в Герцена. Так же, первоначально написали схему иринотекан 70 мг/м2 в/в 1, 8 дни + цисплатин 80 мг/м2 в/в в 1 или 2 дни. Врач-химиотерапевт сразу сказала, что доцетаксел - тяжело будет переноситься, высокий токсический эффект, но в нашем случае иринотекан после 4х ,как оказалось впоследствии , бесполезных курсов кселоды + оксалиплатина - будет не эффективен скорее всего, а организм итак уже поистощился. Сегодня боли в желудке достигли апогея. Очень тяжело переноситься все. Анальгин + димедрол, баралгин, спазмалин - не помогают. Все ягодицы исколоты. ВСЕ. Сегодня, сейчас буду трамал впервые колоть...Очень боюсь, но видеть как любимая по полу и на кровати изворачивается не  могу. В больницу, в стационар не хочет - что там? Да ничего там, кроме того, что больше чем мы сделаем сами дома- ничего и не будет...Живот напряжен, но врачи сказали,Что пока лапароцентез не нужен, а только вреден. Его вред всем известен -жидкость накапливается быстро, ее становится еще больше и ее эвакуация со временем может быть затруднена. А сейчас время трамала.. Да поможет нам Бог.
Олег, сил вам прорваться!
Мы сегодня сделали как раз химию доцетакселом (препарат Таксотер) и 5-fu. Перенесла мама её нормально, но на всякий случай запасаемся противорвотными. Возможно и субъективно, но мама даже по возвращению домой из клиники, сказала, что в животе после химии сегодняшней ощущает некое подобие "облегчения", словно напряженность в животе ушла, которая появилась вместе с вновь возникшим асцитом
Кстати,  иринотекан с лейковорином нам помогали в течение 4 курсов и помогли убрать асцит в апреле. Не уверена стоит ли вам её "пропускать", т к. При РЖ, как сказал наш врач, в запасе химиотерапии фактически всего 3 схемы, а дальше "всё..."
в общем, посоветуйтесь ещё с вашими районными на тему схем. И подумайте на счет клинических испытаний в Питере с пембролизумабом, это хоть какой-то дополнительный вариант будет для вас. На счёт нас пока боюсь загадывать дотянем ли до того, чтоб попробовать вообще попасть на эти КИ.... если доцетаксел не сработает, то мы понимаем, что шансов мало.... Помоги Господи!
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2015 - 20:27

Кстати, при ХТ доцетакселом врач рекомендрвал 3-4 раза в день принимать душ с мылом, т.к. химия будет выходить активно через поры на коже с потом и чтобы не было двойной интоксикации, это дело нужно постоянно именно смывать!
Олег, возьмите это на заметку!
А так же на протяжении первой недели будем пить дексаметазон и несколько дней тавегил, чтоб симптоматику облегчить.
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2015 - 23:00

Спасибо за Ваши заметки!

Просмотр сообщенияВер Григорьна (16 Июль 2015 - 20:27) писал:

Кстати, при ХТ доцетакселом врач рекомендрвал 3-4 раза в день принимать душ с мылом, т.к. химия будет выходить активно через поры на коже с потом и чтобы не было двойной интоксикации, это дело нужно постоянно именно смывать!
Олег, возьмите это на заметку!
А так же на протяжении первой недели будем пить дексаметазон и несколько дней тавегил, чтоб симптоматику облегчить.

Когда были в Герцена первый раз врач сказал, что о операции речь не идет.  Нужно неоадъювантной терапией структуризировать опухоль, привести ее в плотно-компактное состояние, которое позволит радикальное вмешательство. После полных курсов ПХТ положительная динамика выявилась и врач сказал, что если и дальше так пойдет, то будет циторедуктивное вмешательство с внутрибрюшной гипертермической химиотерапией, резекция желудка. Первая схема до заветных 6 курсов (как нам говорил врач) не сработала, пробуем другие варианты. Завтра идем на ПХТ по другой схеме. С Богом.
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2015 - 23:11

Просмотр сообщенияВер Григорьна (01 Июль 2015 - 15:09) писал:

Такс, есть новая (относительно) информация о КИ по пембролизумабу в России. Не знаю еще началось ли оно уже, но надо пробовать , т.к. пембролизумаб считается прорывом в лечении рака желудка. Думаю, что уж какой-то процент выживших и проживших подольше с РЖ с пембролизумабом будет.
Сомтрим адреса заведений, ищем их контакты,  не стесняемся и выходим на связь с врачами НИИ, проводящих КИ! :mrgreen:  Уж лучше попасть каким-то чудом в клиническое исследование (тем более без плацебо!), чем потом платить по 8000$ на 50кг веса или 12-13000$ на 70-75кг веса за одно введение раз в три недели :shock:  помоему, цены в таких пределах сейчас на Кейтруду в Израиле и Европе.

http://www.grls.rosm...FE-206BE138395B
Цель КИ:
1. Определить безопасность и переносимость пембролизумаба, вводимого в дозе 200 мг один раз в 3 недели в качестве монотерапии и в сочетании с цисплатином и 5-фторурацилом у пациентов с рецидивирующей и/или метастатической аденокарциномой желудка или желудочно-пищеводного соединения.
2. Оценить противоопухолевое действие пембролизумаба с использованием RECIST 1.1, проанализированного в ходе центральной проверки, у пациентов с PD-L1-положительной рецидивирующей и/или метастатической аденокарциномой желудка или желудочно-пищеводного соединения, у которых было выявлено прогрессирование заболевания как минимум после 2 линий предыдущей химиотерапии.

Прикрепленный файл Пембролизумаб КИ от 2 июня 2016.jpg

Если что найдете про КИ в СПб - напишите, пожалуйста. Может нам удастся наших дорогих и любимых женщин в эту программу определить...Я написал электронные письма на сайте института в СПб.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами Рак желудка, Схема EOX, Побочные эффекты химиотерапии

1 Пользователей, просматривающих эту тему