Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

B-клеточная экстранодальная лимфома 4 стадии

Сергей В , 02 июн 2015 13:56
лимфома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 02 Июнь 2015 - 13:56

Всё началось в 2006 году, когда на очередном прохождении флюорографии были обнаружены пятна в лёгких. Тогда назначили рентгенографию и рентгенолог, пораспрашивая меня о самочувствии и посмотрев анализы, сделал вывод, что имеют место фибротические изменения тканей лёгких после перенесённой пневмонии (хотя пневмония была за несколько лет до этого). Так или иначе, я обрадовался, что ничего серьёзного с лёгкими не происходит и жил себе дальше, забыв о проблеме.
История повторилась в 2009 году – снова флюорография, снова рентген, но тут уже врачи заинтересовались и направили на обследование. Я прошёл КТ и массу других исследований, с диагнозом пневмонит (это когда непонятная картина с пятнами в лёгких ставят такой диагноз), я был направлен на обследование в пульмонологическое отделение в краевой центр на дальнейшее обследование.
Там мне была проведена, в числе прочего, бронхоскопия с биопсией. Однако исследование материала ничего не выявило.
Для исключения аутоиммунного процесса (альвеолит, саркаидоз, …), мне назначили преднизолон с рентгенологическим контролем динамики в лёгких. Однако никакой динамики не было.
В конце обследования рентгенолог, по результатам КТ, сделал вывод, что скорее всего участки пониженной пневматизации – это фиброз, вызванный баротравмой, по причине занятий дайвингом, что тоже у меня вызывало сомнения, так как все погружения проходили штатно. Впрочем, такой результат меня обрадовал, и я предпочёл забыть об этой проблеме.
Спустя какое-то время я стал ощущать увеличенный подчелюстной лимфоузел. Когда уже он стал внешне заметен, я обратился в отделение челюстно-лицевой хирургии в своём городе. Так как дифференцировать лимфоузел и слюнную железу сложно, было предположение, что у меня, возможно, изменения в слюнной железе, было проведено УЗИ и проведена пункция. На УЗИ камни слюнной железы не выявлены, пункция тоже ничего не показала. Мне предложили удалить эту шишку, т.е. слюнную железу с прилегающими лимфоузлами с последующим исследованием на патологию.
До удаления дело не дошло по ряду бытовых причин, и слава Богу, потому что, во-первых, этот орган, всё-таки, зачем-то нужен, а во-вторых он стал индикатором действия терапии в последующем.
В 2010 году я переехал в другой регион и в 2011 году попал в больницу с тяжёлой пневмонией, после чего за меня взялись уже местные врачи. После продолжительного обследования в краевой больнице Краснодара, был поставлен диагноз – B-клеточная экстранодальная лимфома из клеток маргинальной зоны с поражением лёгких и подчелюстной слюнной железы 4 стадии. Материалы биопсии я отправил в Германию, где подтвердили диагноз. При этом все анализы были в норме, самочувствие было хорошим, симптомов, соответствующих заболеванию, не было. Поэтому, для уточнения диагноза, а также для прохождения ПЭТ и назначения схемы лечения, я отправился на обследование в Ю.Корею (институт KUIMS).
Там диагноз подтвердился, было назначено лечение по схеме R-CHOP. С этой схемой согласились и в нашем краевом онкодиспансере и с ноября 2012 года я начал проходить химиотерапию.
Было проведено 8 курсов (1 курс в месяц) по схеме R-CHOP и, затем продолжили ретуксимаб раз в месяц ещё 4 месяца.
На промежуточных исследованиях КТ наблюдалась положительная динамика. Увеличенные лимфоузлы уменьшились до нормы, подчелюстной лимфоузел уменьшился и внешне перестал быть заметен.
Примерно через полгода после окончания лечения я столкнулся с проблемой иммунодифицита. Я стал часто болеть простудными заболеваниями (из двух месяцев, один я болел) . Каждый раз простуда переходила на лёгкие, меня мучил постоянный кашель, повышенная температура (часто продолжительная, субфибрильная), потливость. Несколько раз простуды переходили в жуткие боли в горле. Чтобы выйти из этого состояния приходилось поочерёдно принимать по 2-3 антибактериальных препарата, постоянные консультации с пульмонологами, терапевтами. При этом во время заболевания лейкоциты не поднимались, как положено, а наоборот падали, понятно, что о быстром выздоровлении речи быть не могло. Это была проблема не меньше той, которую я пережил немного ранее.
Мой ведущий онколог на вопрос, когда следует ждать восстановления иммунитета ответила, что это теперь навсегда и что теперь, при начальных симптомах простуды нужно сразу начинать принимать антибактериальные и противогрибковые препараты. И посоветовала обратиться к иммунологам. В общем такая дальнейшая жизнь меня не устраивала, и я вспомнил про свою сестру, которая занимается уже более 6 лет одним уникальным иммунокорректором. Чтобы меня не обвинили в рекламе, название опущу, кому интересно, задайте вопрос в личку, отвечу.
В общем с этой проблемой я тоже разобрался через 3 месяца.
Сейчас я практически не простываю, остался только периодический кашель, но у меня в лёгких сохранились области с фиброзом, т.е. это те же рубцы, которые остались на местах, поражённых онкологическим процессом, и я надеюсь, что ткани тоже восстановятся со временем.
Почему я это написал? Возможно кому-то эта информация будет полезной и поддержит в трудное время. /.../ Меня чудесным образом (я не шучу и об этом можно рассказывать долго) Господь направлял в нужные места, к нужным врачам, профессиональным травникам, нужным источникам информации. И я видел в отделении людей, которые просто опустили руки и не пытались бороться с болезнью или целиком и полностью доверились врачам. Только не подумайте, что я как-то умаляю их работу. Я бесконечно благодарен, что попал в руки к профессионалам, пусть и для этого потребовалось пять лет. Мне провели, практически бесплатно, дорогостоящее лечение, которое за границей мне оценивали в 80 000$. Но я так же предполагаю, что, нетрадиционные средства помогли традиционным в той или иной мере.
Если у вас возникнут вопросы, не стесняйтесь, задавайте, и не унывайте, поскольку даже врачи подчёркивают, что главное в борьбе с онкологией – положительный настрой.
Лимфома излечима, даже если у вас 4 стадия!
  • Наверх

Отправлено 02 Июнь 2015 - 16:06

Как приятно читать истории со счастливым концом! Спасибо за Ваш рассказ! Здоровья Вам крепкого!
  • Наверх

Отправлено 02 Июнь 2015 - 18:07

 Мария9 (02 Июнь 2015 - 16:06) писал:

Как приятно читать истории со счастливым концом! Спасибо за Ваш рассказ! Здоровья Вам крепкого!
Спасибо!
Я прекрасно понимаю, что праздновать рано. Пока только 2 года ремиссии, а показательны 5 лет. Но я верю и надеюсь )
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2015 - 18:20

Уважаемый Сергей! Мне послал Вас сам Бог! У меня заболел муж - лимфома В-крупноклеточная диффузная 3 стадии. Мы прошли уже три курса химиотерапии RCHOP, муж постоянно болеет, температура 39 и как вы и писали лейкоцытов почти нет. Очень надеюсь на Вашу помощь и консультацыю. Подскажите как нам быть, что делать? Мужу 30 лет и у нас двое маленьких деток. Напишите мне на мой email : maryanadovgaychuk@mail.ru Жду с нетерпением на Ваш ответ!
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2015 - 23:28

Здравствуйте!
Поделюсь своим опытом, конечно!
Сегодня уже поздно, завтра напишу обязательно на почту.
  • Наверх

Отправлено 26 Август 2015 - 00:50

Сергей, мне тоже напишите в личку как и где получали лечение. Спасибо.Lubastra7@rambler.ru
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2015 - 19:52

Добрый день, Сергей!
Вот наша история http://www.rakpobedi...orum/topic/1643
Мтс плоскоклеточного рака в лимфоузлы без выявленного первоисточника.
Возможно Ваша схема лечения поможет и в нашем случае, поделитесь пожалуйста ami57@mail.ru


  • Наверх

Отправлено 08 Октябрь 2015 - 12:35

Сергей, добрый день!
Спасибо за Вашу историю и очень здорово что лечение помогло.
Хочу спросить Вашего совета. Моему мужу поставили страшный диагноз - Анапластическая крупноклеточная лимфома. В НИИ Гематологии РАМН утверждают что это редкая форма лимфомы и что кроме их никто в России нам не поможет. Они готовы нас взять к себе на лечение, но не скрывают что не имеют опыта в лечении данного заболевания и возможно им придется советоваться с международными коллегами. Подскажите пожалуйста где Вы проходили лечение? стоит ли проходить лечение в России или искать где-то средства и ехать за границу? И по поводу иммунитета, он действительно очень снижен уже сейчас, если можно напишите мне на личную почту marikruz78@mail.ru  что Вам помогло.
Заранее спасибо за ответ!
  • Наверх

Отправлено 10 Октябрь 2015 - 09:47

 Сергей В (17 Июль 2015 - 23:28) писал:

Здравствуйте!
Поделюсь своим опытом, конечно!
Сегодня уже поздно, завтра напишу обязательно на почту.
Сергей, я прекрасно понимаю, как сложно описывать всё многократно в личку. Но проблема иммунодефицита настолько остро стоит перед всеми здесь.. Может Вы посоветуете прилюдно свой способ?
Нам очень нужно восстановить свой иммунитет, мама начала болеть не переставая(((.
  • Наверх

Отправлено 11 Январь 2016 - 21:08

Здравствуйте, Сергей! У моей мамы B-мелкоклеточная экстранодальная лимфома из клеток маргинальной зоны IVB с поражением желудка, печени, костного мозга, метастатическое поражение легких. Ей 61 год. Может и мне что-нибудь подскажете? моя почта: as3471m@rambler.ru
  • Наверх

Отправлено 11 Январь 2016 - 22:53

 Марина К (10 Октябрь 2015 - 09:47) писал:

Сергей, я прекрасно понимаю, как сложно описывать всё многократно в личку. Но проблема иммунодефицита настолько остро стоит перед всеми здесь.. Может Вы посоветуете прилюдно свой способ?
Нам очень нужно восстановить свой иммунитет, мама начала болеть не переставая(((.

И его сразу админ обвинит в распространении БАДа неизвестного происхождения, скажет что распространители совсем обнаглели, если конечно это не зарегистрированный как лекарство иммунопрепарат (и отчасти будет прав, иначе здесь будет торговая лавка). Так что наверное лучше в личку.
  • Наверх

Отправлено 26 Февраль 2016 - 13:46

Доброго здоровица, мы скоро начнем химию, потом понадобятся имунные препараты, напишите какой Вам помог препарат?
  • Наверх

Отправлено 03 Март 2016 - 22:55

Помогите советом, куда обратиться?  

Меня зовут Телегина Анна. Мне всего 35 лет. У меня двое несовершеннолетних детей (2,5 года и 11 месяцев).
В июле 2015 года мне впервые установили диагноз "Медиастинальная В-клеточная крупноклеточная лимфома ст.IVAE с поражением легких".
Рак лимфосистемы изменил мою жизнь.
В течении прошлого года, с 28 июля по 25 декабря, мне были проведены 8 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP. В ходе проведения химиотерапии контрольных обследований, с целью определения ее эффективности, мне не проводили в Архангельске и не предлагали других вариантов. Позже специалисты из С-Петербурга сказали, что контроль должен быть после 2-3 курса химиотерапии (и на том этапе, определив ее неэффективность, нужно было отправлять меня в Питер), время было упущено.
Контрольные обследования (КТ и УЗИ) были сделаны только после 8го курса химиотерапии - в декабре 2015 - январе 2016 года. По их результатам оказалось, что лечение было не только неэффективным, но еще были обнаружены очаги в почках. Когда они там появились мне врачи объяснить не смогли, так как в начале лечения меня полностью не обследовали (обследовали только грудную клетку), что считаю (вернее соглашаюсь с мнением других врачей) также ошибкой при моем заболевании.
Далее врач онкодиспансера сказала мне, что по протоколу мне все лечение выдано и что меня лечить больше не будут. И в дальнейшем профилактическом введении ретуксимаба (мабтеры) мне также было отказано. Врач порекомендовала съездить в г. С-Петербург пройти обследование ПЭТ- КТ (позитронно-эмиссионная томография) и на консультацию к химиотерапевту НИИ им.Петрова, для разработки тактики дальнейшего лечения.
В ходе обследования ПЭТ КТ от 09.02.2016 было установлено, что пройденная химиотерапия оказалась не эффективной, но к этому моменту лимфома приняла такую агрессивную форму, что пораженными ею были уже легкие, средостенье, молочные железы, почки, поджелудочная железа, и некоторые лимфоузлы.
В НИИ им. Петрова к.м.н.Филатовой Л.В. была дана рекомендация на проведение ряда мероприятий, в том числе 2ой линии химиотерапии по схеме DHAP-R (спасительная химиотерапия, которую надо начинать срочно).
По возвращению в Архангельск я узнаю на консилиуме в онкодиспансере под председательством Бурдаевой О.Н., что в онкодиспансере нет лицензии на проведение определенных манипуляций и нет некоторых препаратов для проведения такой химиотерапии. Они отправили меня к гематологам областной больницы.
В гематологии заведующий Дунаев Ю.А. сказал, что они не работают с Цисплатином, нет у них такого препарата и необходимой квалификации для проведения данного курса химиотерапии и условий для выхаживания пациентов после такой химиотрапии.
В С-Петербург или Москву тоже нет возможности отправить по квоте для проведения этой линии химиотерапии, т.к. она не относится к высокотехнологической мед.помощи.
19.02.2016 на консилиуме в онкодиспансере мне было сообщено, что предложенную химиотерапию они проводить не будут, т.к. считают что я погибну (хотя ни ПЭТ, ни анализов моих они не видели), а предлагают другой курс химиотерапии - таблетированно амбулаторно. Я конечно согласилась, ведь надо хоть что- то начинать уже делать, чтобы сдержать болезнь. Часть препаратов мне выдали, часть препаратов заказали через аптеку (и они поступят в течении 10 дней), часть препаратов мне необходим приобрести самой.
Таким образом, прошло уже две недели с момента обследования и консультации в С-Петербурге, а мое лечение так и не начато (опять теряю драгоценное время).
Считаю, что врачи сделали не все возможное для меня, моего спасения. А ведь основная задача врачей – спасать людей. И варианты моего спасения есть!!!!  Получается, что наши врачи не приложили усилий, чтобы оказать мне необходимую квалифицированную помощь для моего спасения и никаких вариантов лечения ( на базах больниц других городов) мне даже не предлагалось. Также остались не решенными ряд других рекомендаций: повторый гистологический анализ для уточнения диагноза, профилактическое введение ретуксимаба, люмбальная пункция, исследование спинно-мозговой жидкости, профилактическое интратекальное введение мед.препаратов.
Прошу оказать содействие в решении вопроса о моем лечении. Если в Архангельске не представляется возможным проведения эффективной терапии моего заболевания, прошу направления на лечение в лечебные учреждения г. С-Петербурга и г. Москвы, где мне смогут оказать квалифицированную помощь и спасти мою жизнь.
ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА! ХОЧУ  ЖИТЬ И ВОСПИТЫВАТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ САМ
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2016 - 16:13

Просмотр сообщенияАнна Телегина (03 Март 2016 - 22:55) писал:

Помогите советом, куда обратиться?  

Меня зовут Телегина Анна. Мне всего 35 лет. У меня двое несовершеннолетних детей (2,5 года и 11 месяцев).
В июле 2015 года мне впервые установили диагноз "Медиастинальная В-клеточная крупноклеточная лимфома ст.IVAE с поражением легких".
Рак лимфосистемы изменил мою жизнь.

ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА! ХОЧУ  ЖИТЬ И ВОСПИТЫВАТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ САМ
   Анна, если Ваши областные врачи не берутся, то там, куда Вы ездили, в Питере. они ведь могли бы Вас взять по квоте.
А вообще надо бить тревогу. Звоните в Минздрав. звоните в ту клинику, где Вам рекомендовали R-DHAP, его Вам делать необходимо. а не пить какие-то таблетки, проситесь к ним по квоте. Или пусть посоветуют,куда Вам обращаться. И как-то слабо верится.что во всей области нет лечебного учреждения,которое могло бы проводить такую химиотерапию.Этого быть не может. Я лечилась в Гематологическом центре Москвы, (сама не москвичка, я из Подмосковья) так центр сам делал квоту, там для этого есть квотный отдел.

Анна, я ещё так думаю, что они не хотят, чтобы обнаружилось,КАК они накосячили, поэтому и придерживают Вас. Если они куда-то направят, то будет налицо их полная некомпетентность. Ещё неизвестно, ПОЧЕМУ Вам не делали промежуточных обследований. Их же положено делать. Либо из экономии они их не делали, либо по документам назначали, а в реале Вам не делали, а денежки за них шли...Это ужас просто. Даже можете на сайт Президент.РФ написать. Правда, они в Минздрав это всё спустят,ну и пусть.
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2016 - 20:53

Анна, здравствуйте!
Очень больно читать такие письма. Сам прошёл 8 курсов R-CHOP, и представляю, как обидно узнать, что они не привели ни к какому результату. У меня контроль делали каждые 2-3 - курса.
Даже не знаю, чем помочь, думаю нужно обращаться в Минздрав в Вашем городе, у меня был один раз вопрос по наличию Мабтеры в аптеке по бесплатному рецепту, так Минздрав всех на уши поставил, потом мне звонили и приглашали прийти получить.
Сил Вам и скорейшего решения вопроса с лечением.
  • Наверх

Отправлено 25 Август 2016 - 15:31

Сергей,добрый день.

Читала форум и наткнулась на ваше сообщение о борьбе с болезнью:"лимфома В-крупноклеточная диффузная"
На данный момент наша семья тоже столкнулась с такой же проблемой,заболела наша Бабушка.
По результатам иммуногистохимического исследования,у неё диффузная крупноклеточная B-клеточная лимфома неспецифицированная (код ICD-0: 9680/3),постгерминального генеза.
Поделитесь,пожалуйста,опытом,что Вам помогло?
Может быть вы сможете,опираясь на свой опыт ответить хоть на пару вопросов
* За какими показателями мочи и крови нужно регулярно следить при данном заболевании;
* Как укрепить общее состояние и какие препараты принимать?
* какие дополнительные анализы и обследования нужно сдать;
* какой нужно выбрать режим питания и отдыха и т.д.;
* Можно ли вылечить данное заболевание с помощью монокланальных антител?

Если есть возможность,ответьте,пожалуйста zabegina@gmail.com
  • Наверх

Отправлено 25 Август 2016 - 16:07

Просмотр сообщенияЗабегина (25 Август 2016 - 15:31) писал:

Сергей,добрый день.

Читала форум и наткнулась на ваше сообщение о борьбе с болезнью:"лимфома В-крупноклеточная диффузная"
На данный момент наша семья тоже столкнулась с такой же проблемой,заболела наша Бабушка.
По результатам иммуногистохимического исследования,у неё диффузная крупноклеточная B-клеточная лимфома неспецифицированная (код ICD-0: 9680/3),постгерминального генеза.
Поделитесь,пожалуйста,опытом,что Вам помогло?
Может быть вы сможете,опираясь на свой опыт ответить хоть на пару вопросов
* За какими показателями мочи и крови нужно регулярно следить при данном заболевании;
* Как укрепить общее состояние и какие препараты принимать?
* какие дополнительные анализы и обследования нужно сдать;
* какой нужно выбрать режим питания и отдыха и т.д.;
* Можно ли вылечить данное заболевание с помощью монокланальных антител?

Если есть возможность,ответьте,пожалуйста zabegina@gmail.com

Здравствуйте!
Это скорее специфические вопросы врачу, всё таки диагнозы разные, возраст разный, я не врач.
Всё, чем лечился и как диагностировался описано в моей истории, добавить что-то я вряд-ли смогу.
Во время лечения контролировал только лейкоциты в крови, они пляшут от химии, остальное всегда было в норме.
Лечение лимфом, на сколько я знаю, проводится по международным стандартам и если показан Ретуксимаб, то он ставится.
Здоровья Вашей бабушке, и терпения Вам. Лимфома - не приговор, это уж точно )
  • Наверх

Отправлено 25 Август 2016 - 16:11

Сергей,спасибо за ответ.
А чем поднимали иммунитет?который склонен к частым болезням?
  • Наверх

Отправлено 09 Февраль 2017 - 21:31

Ребят подскажите каким иммунокорректором Сергей автор темы поднимал имуннитет...очень нужно ,а автор не выходит на связь... может кто знает ?(напишите в личку пожалуйста)
  • Наверх

Отправлено 10 Февраль 2017 - 10:16

Олеся, я Вам уже ответил. Не каждый день проверяю сообщения )
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами лимфома

0 Пользователей, просматривающих эту тему