Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 10:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Получение Тайверба в Мск.

Виктория73 , 02 авг 2016 16:20
тайверб головной мозг метастазы

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 02 Август 2016 - 16:20

Добрый день!

Меня зовут Виктория (г. Москва) и у меня такая проблема.
Попытаюсь вкратце - моя история: РМЖ Her2, НПХТ, мастэктомия в 2014 г., ПХТ. Как бы все удачно прошло... ЛУ чистые кроме одного. Частичный патоморфоз удаленной опухоли. После 2-й операции по установке имплантов (март 2016) сделала по собственной инициативе МРТ головного мозга - начались проблемы со зрением, головокружения и др., врачи ничего не советовали, говорили последствия ХТ, упорно направляли на сканирование костей, УЗИ брюшной полости и... к окулисту.
До МРТ мозга докопалась сама в интернете... Оказалось что mts в мозг при her2 не редкость...
В голове в итоге 8 апреля обнаружилось до 10 метастатических очагов с кистозным компонентом (до 4-х см в размере)
19 апреля оперативно начала лечение. (за 11 дней до начала лечения успела даже в инфекционную б-цу попасть с подозрением на... энцефалит - пузыри в голове..)
В онкодиспансере по месту жительства назначили герцептин и капецитабин (получаю в ОД)
Была в РОНЦ на консультации у ведущего специалиста по химиотерапии метастазов в головной мозг, он назначил в дополнение тайверб (любезно согласился меня принять - я не ожидала что так бывает)
В онкодиспансере на консультации перед следующим курсом ХТ прием тайверба химиотерапевт одобрил.
Я покупала тайверб 3 месяца самостоятельно. Но цена начала на него лавинообразно расти... Стало понятно что далее финансов просто не хватит... Может максимум еще на пару месяцев... Да и препарат вдруг начал пропадать из аптек, причем почти из всех.
Вообщем попросила выписать мне его в онкодиспансере, на что мне совершенно спокойно ответили - мы вам его выпишем - вы не волнуйтесь, но рецепт выписывать смысла не имеет (и не будем), потому что тайверба нет в наличии - как будет так и выпишем...
На вопрос есть ли еще пути получения препарата бесплатно - ответ - только здесь по месту жительства. Химиотерапевт посоветовал "спрашивайте переодически в аптечном пункте при диспансере" - там обычно говорят "нет и когда будет не знаем" - бываю там часто, спрашиваю постоянно...
На фоне лечения герцептин + тайверб + кселода наблюдается положительная динамика (по МРТ некоторые очаги за 2+ мес лечения сократились примено вдвое, некоторые на треть, некоторые меньше - но во всех пока что положительная динамика) Стоит отметить что герцептин я получала после мастэктомии в монорежиме - получается что он не сдержал рост mts в мозге.

Как посоветуете действовать, чтобы получить тайверб, если это возможно?
Жить хочется...

В наличии документы:
- документ из РОНЦ от ведущего специалиста по моему диагнозу в котором назначен тайверб (лапатиниб) вместе с герцептином и кселодой (с печатями).
- МРТ за апрель, май и конец июня этого года (диски и заключения) - подтверждающие существенное уменьшение метастаз после лечения и др. положительную динамику.
- 2-я группа инвалидности
- все прочие выписки, анализы и эпикризы

Спасибо!
  • Наверх

Отправлено 02 Август 2016 - 21:50

Виктория, начнем с этого момента: "Вообщем попросила выписать мне его в онкодиспансере, на что мне совершенно спокойно ответили - мы вам его выпишем - вы не волнуйтесь, но рецепт выписывать смысла не имеет (и не будем), потому что тайверба нет в наличии - как будет так и выпишем..."

Вы должны понять, что это фактически означает грубое нарушение со стороны врача правил выписки бесплатных рецептов, ваших прав на бесплатное лекарственное обеспечение и лечение вообще. До тех пор, пока вы не потребуете письменно от этого хитро....го врача выписки бесплатного рецепта, ни о каком бесплатном получении или компенсации покупки препарата за свой счет не будет. Рекомендую вам отнести письменное заявление следующего содержания в приемную главврача (если секретарь откажется принимать и регистрировать входящий, направьте заказным письмом с уведомлением о вручении), в копию поставьте прокуратуру Москвы и Территориальный орган Росздравнадзора. Буквально на днях прокуратура вынесла предписание Департаменту здравоохранения Москвы об устранении нарушения льготного лекарственного обеспечения пациентки. Это очень эффективный ход и в вашей ситуации будет крайне неразумно отказываться от него.

До тех пор, пока вы не отнесете письменное заявление в эти инстанции, никто ничего делать для вас не будет.


3]Руководителю территориального управления Росздравнадзора по Брянской области

3]Брянская область, г. Брянск, ул. Трудовая, д. 1


3]Министру (директору Департамента) здравоохранения .. области


3]Главному врачу поликлиники № …


3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Брянск, ул. … д. …, телефоны: …, электронная почта:


Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).
Страдаю также следующими сопутствующими заболеваниями: …, … и … Копию выписки прилагаю.

Мне назначены следующие лекарственные препараты: …, … … (копию выписки прилагаю).

При обращении  к лечащему врачу (ФИО) в поликлинике № .. (название) мне было отказано в выдаче бесплатного рецепта на препараты … и …

В ходе личной встречи с директором Департамента здравоохранения г. … (ФИО) .. ноября 2012 г. мне также было отказано  в удовлетворении моей просьбы о выдаче на бесплатной основе препаратов … и …

Я инвалид 3-й группы (копию справки об инвалидности прилагаю).

Как онкологический пациент, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ.

В соответствии с Конституцией РФ и Законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» прошу обеспечить мое право на полное и своевременное лекарственное обеспечение на бесплатной основе.

Приложение: копии документов на .. листах.

Подпись

Дата
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 07:12

Получается что мы, пациенты, сами ищем у себя заболевания. Онкологи рекомендуют только УЗИ и рентген лёгких . Ну ещё суинтиграфию . Так может надо пересмотреть правила профилактических обследований .  Как часто можно делать МРТ . И что лучше МРТ или КТ ?
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 07:27

Просмотр сообщенияСкорпион (03 Август 2016 - 07:12) писал:

Получается что мы, пациенты, сами ищем у себя заболевания. Онкологи рекомендуют только УЗИ и рентген лёгких . Ну ещё суинтиграфию . Так может надо пересмотреть правила профилактических обследований .  Как часто можно делать МРТ . И что лучше МРТ или КТ ?
К сожалению так. Сам себе быстрее и чётче назначишь. Мне не могли диагноз поставить месяца два.
Кт и МРТ - смотря для какого органа. МРТ меньше вреда, как говорят, КТ дешевле.  Мне объяснили, что так часто как есть необходимость. В виде скрининга раз в полгода можно .
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 08:05

Просмотр сообщенияСкорпион (03 Август 2016 - 07:12) писал:

Получается что мы, пациенты, сами ищем у себя заболевания. Онкологи рекомендуют только УЗИ и рентген лёгких . Ну ещё суинтиграфию . Так может надо пересмотреть правила профилактических обследований .  Как часто можно делать МРТ . И что лучше МРТ или КТ ?
Мозг однозначно лучше МРТ с контрастом (!) - можно найти места по 6-7 тыс руб. Если соберетесь делать - просите побольше срезов (90 - 150 - сразу узнавайте позволяет ли аппарат) - а то как сделают 20 срезов - очаги можно и не увидеть по понятной причине... Поскольку МРТ это магнитное поле - считается относительно безвредным - я делаю примерно раз в месяц. (а КТ это рентген, причем с высокой дозой - делать надо конечно по показаниям врачей, но слишком часто наверное не стоит)
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 08:46

Просмотр сообщенияВиктория73 (03 Август 2016 - 08:05) писал:


Мозг однозначно лучше МРТ с контрастом (!) - можно найти места по 6-7 тыс руб. Если соберетесь делать - просите побольше срезов (90 - 150 - сразу узнавайте позволяет ли аппарат) - а то как сделают 20 срезов - очаги можно и не увидеть по понятной причине... Поскольку МРТ это магнитное поле - считается относительно безвредным - я делаю примерно раз в месяц. (а КТ это рентген, причем с высокой дозой - делать надо конечно по показаниям врачей, но слишком часто наверное не стоит)

Спасибо. У меня видимо такой же диагноз по РМЖ как и у Вас . Тот же год операции и пластики. Даже месяц пластики рядом. Герцептин тоже год получала.
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 08:48

Просмотр сообщенияЛиза1508 (03 Август 2016 - 07:27) писал:


К сожалению так. Сам себе быстрее и чётче назначишь. Мне не могли диагноз поставить месяца два.
Кт и МРТ - смотря для какого органа. МРТ меньше вреда, как говорят, КТ дешевле.  Мне объяснили, что так часто как есть необходимость. В виде скрининга раз в полгода можно .

Я тожа сама себе назначаю дополнительное обследование . Ещё бы знать какие лекарства для профилактики рецидива. Но таких видимо нет.
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 09:04

У меня на МРТ очаги сосудистого генеза в белом веществе лобных долей головного мозга. Подскажите о чем это говорит?
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 12:03

Просмотр сообщенияСкорпион (03 Август 2016 - 09:04) писал:

У меня на МРТ очаги сосудистого генеза в белом веществе лобных долей головного мозга. Подскажите о чем это говорит?

Несите диски на пересмотр к специалисту как минимум. Такой диагноз вроде как не по онкологической теме (и возможно не особо страшен), но мнения других специалистов обязательно нужно услышать (можно не показывая им предыдущее заключение)
У меня например пузырь (кистозный компонент метастазы) увидели - и отправили в инфекционную б-цу... Ну там было много эмоций, опустим... А то что там еще несколько солидных "хрестоматийных" очагов mts - они даже и не посмотрели.. А так да - визуально этот пузырь действительно похож на кисту или абсцесс...
Вообщем я к тому что если там что-то увидели - интерпретировать эти светлые, темные и прочие "артефакты" можно по-разному.
У меня муж поставил программу на компьютер и теперь смотрим все сами, а врачам показываем сопоставленные срезы на планшетнике :) (а заключения берем исключительно для галочки и бюрократии :))
Кстати у меня нашли около 10 очагов, но 1 из них судя по всему оказался доброкачественной невриномой - оказывается и такое бывает..(онкологи обычно списывают все на "основной диагноз" и даже не обсуждается)
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 20:01

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (02 Август 2016 - 21:50) писал:

До тех пор, пока вы не отнесете письменное заявление в эти инстанции, никто ничего делать для вас не будет.

Это я очень хорошо понимаю. Меня волнует другой нюанс. Получается что по сути тайверб мне назначили в РОНЦе (документ в наличии), а в диспансере как бы были не против, но в устной форме, плюс невзначай прибавили "мы вместо тайверба вообще предлагаем герцептин" - хотя он у меня получается и так в любом случае назначен... Есть опасения что местные химиотерапевты (общалась с "участковым" и зав. отделением ХТ по этому вопросу) постановят что по их мнению мне тайверб не нужен или что-нибудь в этом духе и лишат меня оснований требовать лекарство...

Как быть в этой ситуации, что посоветуете?

Спасибо!
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 23:41

Просмотр сообщенияВиктория73 (03 Август 2016 - 20:01) писал:

Это я очень хорошо понимаю. Меня волнует другой нюанс. Получается что по сути тайверб мне назначили в РОНЦе (документ в наличии), а в диспансере как бы были не против, но в устной форме, плюс невзначай прибавили "мы вместо тайверба вообще предлагаем герцептин" - хотя он у меня получается и так в любом случае назначен... Есть опасения что местные химиотерапевты (общалась с "участковым" и зав. отделением ХТ по этому вопросу) постановят что по их мнению мне тайверб не нужен или что-нибудь в этом духе и лишат меня оснований требовать лекарство...

Как быть в этой ситуации, что посоветуете?

Спасибо!
Да, могут, я живу в области и к счастью у нашего онколога нет права самому заменить препарат поэтому когда тайверб перестал в феврале приходить меня отправили для смены курса к окружному онкологу даже машину выделили, речь шла о возврате на герцептин не смотря что на нем был рецидив. Но окружной онколог выписал байодайм, а не герцептин и его рекомендации решили не замечать.
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2016 - 00:56

Все пытаюсь расписать план обследований на год при РМЖ. МРТ груди, малого таза и брюшной полости, КТ головы можно выпросить в поликлинике, как и гастроскопию. Колоноскопию под наркозом опять за свой счет надо делать, но ее можно раз в два год делать, наверное. Сцинти? раз в год или реже можно? КТ легких раз в год, тут думаю, можно без контраст обойтись, если что, добавят. Вот и план почти на год. Или я что-то забыла? Можно, конечно, многое заменить на УЗИ, но у хорошего специалиста. Ну и добавить внезапно заболевшее место, его тоже надо проверить.  когда же жить? И на что жить? Что-то дорогой болячкой мы тут заболели.
В пятницу иду на очередное МРТ. Привет моим нервам и 10000 рубликов. Но лучше провериться я считаю.
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2016 - 07:39

Просмотр сообщенияАпрелька (04 Август 2016 - 00:56) писал:

Все пытаюсь расписать план обследований на год при РМЖ. МРТ груди, малого таза и брюшной полости, КТ головы можно выпросить в поликлинике, как и гастроскопию. Колоноскопию под наркозом опять за свой счет надо делать, но ее можно раз в два год делать, наверное. Сцинти? раз в год или реже можно? КТ легких раз в год, тут думаю, можно без контраст обойтись, если что, добавят. Вот и план почти на год. Или я что-то забыла? Можно, конечно, многое заменить на УЗИ, но у хорошего специалиста. Ну и добавить внезапно заболевшее место, его тоже надо проверить.  когда же жить? И на что жить? Что-то дорогой болячкой мы тут заболели.
В пятницу иду на очередное МРТ. Привет моим нервам и 10000 рубликов. Но лучше провериться я считаю.
Сделайте диффузное МРТ всего тела + МРТ головного мозга - проще. Потом сцинтиграфию и 3Д колоноскопию на КТ.
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2016 - 11:41

Я никак не могу понять что такое диффузное мрт? это что-то типа пэт кт? мне же надо дифференцировать миома или что-то другое или вообще ничего нет там. оптом проверить все тело думаю не получится. а вот виртульная колоноскопия это идея
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2016 - 11:53

Просмотр сообщенияАпрелька (04 Август 2016 - 11:41) писал:

Я никак не могу понять что такое диффузное мрт? это что-то типа пэт кт? мне же надо дифференцировать миома или что-то другое или вообще ничего нет там. оптом проверить все тело думаю не получится. а вот виртульная колоноскопия это идея
Вот как раз для этого диффузное МРТ и делают - я так понимаю аппарат должен быть "продвинутый" 3 тесла (так мне сказал рентгенолог в районной п-ке - "у нас 1.5 тесла поэтому диффузное можем сделать только головы, а если надо все тело - это 3 тесла") плюс каталка у него возможно специальная должна быть (если я правильно поняла) - спрашивайте у специалистов - они знают. Чем то отдаленно напоминает ПЭТ но дешевле и попроще. Думаю найти будет не проблема в поисковике.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами тайверб, головной мозг, метастазы

0 Пользователей, просматривающих эту тему