Учусь болеть

Главное бороться, сил Вам! Не сдавайтесь, мы все не сдаемся.

Елена1952 (31 Август 2016 - 20:06) писал:

Нет на мутации не сдавали.....у нас это проблема...надо самим искать оказии для отправки препарата, т.к. в Узбекистане таких анализов нет.... сейчас наша задача  пройти 6  курсов химии и добиться максимальной положительной динамики....пока опухоль хорошо отзывается на лечение.....решаем проблемы по мере их поступления....

Елена ПП (01 Сентябрь 2016 - 10:41) писал:

думаю, что в первую очередь это витамины, микроэелементы, которые хорошо поддерживают иммунитет, восстанавливают нарушенный баланс, поэтому  всё это и называют сопутствующей терапией..... в истории очень много примеров  положительного опыта.....знаю на примере своего родственника, он читал статью в газете "свекла - метла  для организма" и пил баллонами.....но у всех соков и трав конечно же есть предостережения(свеклу нельзя при гастрите и сахарном диабете   и т.п.).....поэтому нужно советоваться с терапевтом обо всём.....   еще интересная статья есть, читайте  http://myzoj.com/bol...vnym-sokom.html

Всем доброго времени суток, и доброго расположения духа!

Разрешите поделюсь еще одним наблюдением из моей, пока небогатой практики общения с подобными мне больными и их близкими (испытываю затруднения, какое слово подобрать: "коллеги" - не совсем то, "однополчане" - совсем не то, "страстотерпцы" - избыточно высокий слог и даже несколько высокопарно звучит. В общем, если кто подаст идею, буду благодарен).

Так вот к наблюдениям.
На первой химии встретил приятную пару. Он - недавно вышедший на пенсию мужчина, несколько грузный, хотя очевидно уже потерявший в весе из за болезни человек. Она - сухонькая, подвижная женщина с живыми и в то же время грустными глазами. После шести сеансов химиотерапии его опухоль, было уменьшившаяся в размере, снова выстрелила и начала распространяться. Ему поменяли схему, а может и препарат. У него начала болеть поясница, и теперь его верная жена не отходит от своего любимого.

Эта Женщина, при всей своей сконцентрированности на своем муже, сохранила способность замечать ближних и делить с ними свое внимание и участие. Дала несколько небольших, но дельных советов по больничному быту, живо участвовала в общении о том, что можно сделать и чем помочь при стоматите и т.д. А потом подойдя ко мне и наклонившись пониже, чтобы избежать излишней огласки, прошептала: "Знаете, что еще может помочь? Мы каждую неделю идем в церковь и заказываем особую молитву... И надеемся..."

Вот тут то и сказалась мое неумение вовремя заметить и правильно оценить момент, распознать душевное состояние человека... Я улыбнулся... Нет, не иронически и конечно уж не саркастически. Это была улыбка, значение которой я понял только после, когда осмысливал прожитый день. Это было некое чувство собственного превосходства, что-ли... Я сказал: "Обо мне молится почти полмира. И в России и Германии и Америке"

Лицо моей собеседницы словно накрыло тенью. Она тихо и печально произнесла: "А мы вот, только нашей семьёй молимся..." и медленно отошла к постели мужа.

Как хотел я после еще раз встретить эту добрую женщину и попросить у нее прощения. За духовную бестактность. За неумение понять. За гордость и высокомерие.

А гордость - первый грех.

Я искренне рад, что у меня много друзей и родных. Я рад, что они с неподдельным участием и глубокими переживаниями молятся о мне. Уверен, Бог воздаст им за их добро. Но я... Я почувствовал себя выше моего ближнего. Из добра и соучастия ближних я сделал себе постамент, чтобы с его высоты поглядывать на окружающих...

Прошло четыре недели после первой химиотерапии. А своих соседей по той процедуре я пока так и не встретил. Нет, я не казню себя безутешным самобичеванием, но урок я вынес - никогда не спеши языком своим! А с теми, кто борется со смертельным врагом, будь втройне внимателен.

Бога "не возьмёшь числом голосов". Трепетно искренняя молитва одного человека в Его глазах может весить больше, чем складные и многочисленные молитвы современных фарисеев.
А гордость делает человека черствым, во всяком случае на уровне тонких духовных восприятий. И делает нас неспособными послужить утешением, лишает способности стать для страдальцев знаменитым евангельским Милосердным Самарянином.

Хочу не только учиться, но и научиться.

Помоги ближнему. Постарайся его понять. Выиграют от этого все. И ты сам - не в последнюю очередь. А гордость... что ж, она гордость и есть. Один из смертных грехов...

Здравствуйте Александр, прочла Ваши  терзания.... Что-то похожее ( я о гордости)у меня сформировалось, когда в социальных сетях посыпались слова поддержки и молитв за меня и моего мужа со стороны моих друзей, когда мне рассказывали как в исторических храмах, костелах, мечетях мира  воздавали молитвы за моего мужа.....Но испытывать гордость не так уж плохо....гордость - это положительно окрашенная эмоция,   отражающая положительную самооценку — наличие   самоуважения, чувства собственного достоинства, собственной ценности....думаю вы немного ошибаетесь  и  путаете понятия гордость и  зазнайство,  высокомерие.....  гордится - это всегда хорошо....Гордитесь на здоровье, благодаря Господа.    Как Ваше самочувствие?  Как поживает Ваша аденокарцинома? Надеюсь она уже поняла, что ей у Вас не место?

Здравствуйте, Нина.
Спасибо за Ваше неравнодушие.

Вот только с Вашей оценкой гордости не могу согласиться. Допускаю, что мы с Вами несколько по разному наполняем смыслом это слово, возможно в рамках современного языка психологии и оценках секулярной психологии все именно так и есть, как Вы написали.

Но не в рамках христианского мышления.

Понимаю, что весь категориальный аппарат психологии в свое время испытал не только влияние, но и сформирован в русле гуманистического мировосприятия. Но выбор между "Я-ориентированным" мышлением и Теоцентризмом мною сделан. В пользу второго. как бы старомодно это ни выглядело.

Я не раз встречал на страницах этого форума (и не только) советы (включая рекомендации онкологов-христиан) обратиться к священнику, исповедаться, причаститься и т.д. Эти советы направляют человека к Источнику, который вне самого человека. И я понимаю, как сильно я в этом Источнике нуждаюсь, как впрочем и все люди. Мы нуждаемся в благодати. А это слово уже подразумевает помощь извне.

Библия говорит, что  благодать и истина произошли чрез Иисуса Христа. И Он - моя надежда и жизнь.

Надеюсь, мы с Вами не будем из за этого понимать друг друга, как стоящих по разные стороны баррикад. Нам ли строить баррикады...

А моя аденокарцинома, судя по субъективным ощущениям, присела, съёжилась под ударами химиотерапии. Насколько я понимаю, вопрос теперь в том, сумеет ли она адаптироваться к препарату, или нет.

Конечно, по-человечески, хочется выпросить у Бога чуда исцеления. Но я глубоко убежден, что само существование физических законов - уже чудо. Поэтому с уважением отношусь к науке, к медицине и т.д.

Буду рад добрым вестям о состоянии Вашего Мужа. Разрешите через Вас передать ему пожелание положительной динамики и выздоровления.

С уважением, Александр.

P.S. А в Евангелии, точнее в посланиях святых апостолов Иакова и Петра  есть такие слова: "...Бог гордым противится, а смиренным дает благодать". Верю, что к исцелению нашему (как впрочем и к доброй кончине) это имеет самое непосредственное отношение.

Всем доброго времени суток. Нашел ресурс, который мне показался хорошим и полезным в плане информативности. Вот он: http://medi.ru/doc/0...01onclung.htm

На этом сайте прочел о препаратах, которые вводят мне.

Радужного немного, но трезвая профессиональная информация несомненно лучше, чем необоснованно благодушное незнание.

Испытал что-то вроде удивления и благодарности моим врачам. Оказывается, мне сразу назначили таргетный препарат. И, если я правильно понял, в сочетании, которое считается достаточно продуктивным. Правда дата приведенного на сайте исследования - январь 2004...

А схема ПХТ у меня такая: паклитаксел 0,420 гр+карбоплатин 0,900 гр + бевацизумаб/ SB8 1,290 гр.

Всем доброго расположения духа, терпения и милости Свыше тем, кто в фазе обострения. А так же взаимопонимания с врачами.

Анализ на мутацию вы не делали?Или делали,но мутаций нет?
Хорошо,что вам дают авастин. К сожалению, не всем кому он положен его назначают.

Нет, на мутацию анализ мне не делали, во всяком случае мне ничего об этом не известно. У меня брали многочисленные анализы крови о значении которых я не удосужился спросить. В выписке из истории болезни об анализе на мутацию ничего не указано и в заключении онколога тоже.

Может такой подход к лечению, который применен ко мне, характерен для Омского онкоцентра? Я слышал, что это медучреждение на хорошем счету. Во всяком случае я точно не отношусь к вип-пациентам. Уже ряд лет я даже не имел официального места работы и в карточке у меня так и стоит - не работает. Препараты  ПХТ я получаю бесплатно. только поддерживающая терапия за мой счет.

АлександрВ (05 Сентябрь 2016 - 21:14) писал:

Здравствуйте Александр.  Во всем с Вами согласна( по поводу гордости)....Я только  хотела отметить, что не похоже, что вы "гордец" в том порочном понимании, которое трактует Библия(нет у Вас симптомов гордости). Но как у всего на свете, у гордости тоже есть "вторая сторона медали", как освещает Библия- вторая сторона гордости – самоправедность:   Лука 18:11-12 «Фарисей, став, молился сам в себе так: Боже! благодарю Тебя, что я не таков, как прочие люди, грабители, обидчики, прелюбодеи, или как этот мытарь: пощусь два раза в неделю, даю десятую часть из всего, что приобретаю». Об этом могу писать бесконечно(боюсь модераторы группы меня уволят, т.к. не совсем по теме группы).......Спасибо за пожелания моему мужу.....Мы полны оптимизма.....И моя правильная психология помогает......Мы верим в чудо....оно имеет место быть в последнее время....считаю - это ответ на молитвы  и веру..... К стати, я тоже ближе к  теоцентризму....только немного по другому  это называю(суть одна)....когда давно(больше 25 лет назад) прослушала курс семинара ученика Э. Холмса по Науке Разума.....с тех пор  в этой науке и живу.....Наша аденокарцинома тоже ёжится под ударами химии, тает и тает, от неё не останется следа,  ибо "то что не Отцом моим Небесным посеяно, не может быть взращено в моём организме"  - вот такой закон с Божьей помощью мы с мужем вывели.....  Пока...Здоровья Вам....

Александр,мутацию определяют по парафиновым блокам-делают срезы,если она подтверждается,то назначают таргетные препараты,они переносятся значительно легче капельниц.Я,например,уже год пью афатиниб(это новый таргет,только в прошлом году закончились его КИ.Советую Вам узнать у Вашего врача.

АлександрВ (06 Сентябрь 2016 - 21:25) писал:

В протоколах терапии пациентов в мире,да и в России(но практикуют в основном в Москве,Санкт-Петербурге) в том числе при диагнозе немелкоклетонычй рак легких с мтс рекомендовано (в некоторых странах обязательно) сделать анализ на наличие мутации( см.документ на рекомендации по стандартам лечения рака легких в РФ http://www.rosoncowe...s/RUSSCO/01.pdf) .

Как написали выше,это должен быть анализ биопсийного материала из парафинового блока, не крови.

При раке легкого обычно анализируют гены EGFR и ALK. При наличие мутации в гене EGFR возможно назначение одного из трех препаратов: Гефитиниб (Иресса), Эрлотиниб (Тарцева), и Афатиниб. Последний предпочтительней,тк к нему раковым клеткам сложнее выработать устойчивость,но и первые два весьма эффективны по сравнению с ХТ. При наличие транслокации в ALK гене назначают Кризотиниб.

Анализ можно сделать бесплатно в локальных гос.мед. центрах(около месяца),либо платно в диагностических лабораториях (как правило быстрее).

Как дополнение:хорошие результаты в исследованиях показали совместное применение ингибиторов тирозинкиназы(Гефитиниб (Иресса), Эрлотиниб (Тарцева), и Афатиниб) и бевацизумаба(Авастин)

http://www.thelancet...IIS1470-2045(14)70381-X.pdf
http://www.roche.com...-2016-06-08.htm
http://www.ncbi.nlm....les/PMC4906997/

Из новинок на рынке отдельное слово стоит сказать про PD1, PD-L1 ингибиторы,зарегистрированы в США,Европе,Японии для лечения рака легких и меланомы(для других типов онкологии ведутся клинические исследования),в России еще не зарегистрированы.Это новое поколение лекарств,которые активируют свой собственный иммунитет на борьбу с раком(не позволяет опухоли обманывать иммунную систему,в итоге она распознает раковые клетки и уничтожает их), считаются прорывными препаратами,которые изменили парадигму в лечении онкологических заболеваний. Дорогие, но проводятся КИ,туда можно попасть,и получать лекарство бесплатно.

Спасибо Вам за внятное разъяснение.

Означает ли анализ на мутацию, что нужно повторно пройти бронхоскопию и биопсию?

Если у вас брали биоматериал на гистологический анализ опухоли(бывает такое что не берут,а диагноз уже поставили,что не корректно,либо в случае опухоли сложной локализации),то у них должен был сохраниться парафиновый блок с вашим биоматериалом,вот его и можно отправить на генетический анализ.

Да, у меня во время бронхоскопии троекратным отщипыванием взяли материал на гистологию.

Спасибо Вам большое!

В Вашем профиле стоит характеристика "продвинутый пользователь", но мне кажется, что в Вашем лице я имею советника, как минимум с медицинским образованием. Вы Онколог?

Еще раз благодарю за консультативную помощь.

Бронхоскопия. Процедура, оставившая яркие воспоминания. Возможно, мой рассказ будет кому-либо полезен.

Сразу скажу - не бойтесь бронхоскопии. Хотя, конечно, процедура малоприятная.

Начну с того, что в  больнице, (у меня как и у многих, лечили сначала пневмонию (полисегментарную)) встретил мужчину, который красочно описал процесс бронхоскопии как нечто весьма ужасное и присовокупил, что ему, сколько ни пытались, бронхоскопию сделать не смогли. "Я им не дался" - признался он.

И вот на бронхоскопию направляют меня. Я уже на тот момент понимал, что подозрение на онкологию достаточно обосновано, и потому "объяснил себе", что "надо и точка".

Как заправский "книгоед" стал искать информацию, как подготовиться к бронхоскопии. Нашел в интернете. Вот только на практике я так и не убедился. что рекомендации, вычитанные мною - обоснованы (например, среди прочего, советовали даже сделать клизму, что по наивности и было исполнено).

И вот я в онко-центре. Процедуру прохожу платно, т.к. иначе ждать-не-переждать. Жена отправила со мной сына, для моральной, а если понадобится, то и иной поддержки (знакомая медсестра долила масла в огонь, сообщив, что некоторые пациенты после процедуры ведут себя неадекватно).

Не желая выглядеть в глазах взрослого сына беспомощно, оставляю его в автомобиле (гордость штука живучая). Но уже у кассы понимаю - слишком-то хорохориться ни к чему. Кассир не взяла деньги, сказав, что бронхоскопию сначала нужно пройти, и только если удастся ее сделать, платить. Стало понятно, что дело не всегда заканчивается положительно.

Перед кабинетом собрался несколько своеобразный контингент (дело случая, но может повториться). Во- первых, все с сопровождающими, во-вторых - изможденные, прокуренные и с красноречивыми татуировками мужчины. Наверное такие больные в торакальном отделении не редкость. Но убедился, раком легкого нередко заболевают и некурящие (я тому наглядное доказательство).

И вот из процедурной выходит (если можно так сказать) исхудавший и потемневший больной, и тут же падает на стул в коридоре. Он хрипит и откашливается, мотает головой и очень тяжело дышит. Картина не из приятных. Через одного - заходить мне. Исподволь наблюдаю за страдальцем. Он неожиданно встает и нетвердой походкой идет через коридор и... врезается головой в стену... Его сопровождала девушка, но она ничего не успела сделать.

Надо сказать, увиденное смелости мне не добавило. Следующий пациент вышел из кабинета куда более адекватным, но мне показалось, что в мужских глазах стояли слёзы.

На поверку все оказалось не так страшно. Врач - мужчина - весьма предупредителен. Ассистент - девушка - слегка нервничала, но тоже старалась помочь. Обезболивание происходит не самым приятным способом (брызгают что-то лидокаин содержащее), но действует сносно.

Моя самая большая проблема была в кашле. Когда бронхоскоп вошел в легкое, я почти безостановочно, к неудовольствию персонала, надрывно кашлял.
помогло "мелкое дыхание" о котором слышал немного от одного астматика (кажется он называл это дыханием по методу Бутейко). Но ткань на гистологию у меня отщипывали трижды. Наверное потому, что кашель не давал произвести результативный отщип сразу.

Но вот все пройдено, я извиняюсь перед медиками и обнаруживаю, что голосом владею не вполне.
Оплатить процедуру было уже непросто, горло сдавливало. казалось, все внутри опухает.

Практические выводы:

• Если возможно, идите на бронхоскопию вдвоем.
  
• Не спешите с выводами, глядя на других пациентов
  
• Не паникуйте! Медики тоже устают от нашей несговорчивости и страхов
  
• Найдите комфортный (насколько это возможно) темп и глубину дыхания
  
• Молитва в больнице (и не только) - надежный попутчик и помощник.
  
• До и после процедуры старайтесь улыбаться!

Всем доброго здравия или движения к нему.
Пусть и Вам поможет Бог.

Всем доброго времени суток.

Счетчики просмотров стоят, создавая иллюзию равнодушного пространства, но я убедился, что это только технические неполадки, т.к. просматривал вчера и сегодня новые темы, а на их счетчиках остались нули.

Верю, что наше общение продолжается.

Помогите разобраться.
Спросил лечащего насчет анализа на мутацию. Она ответила примерно следующее: "По новым стандартам лечения это не требуется, тем более, что вы уже получаете таргетный препарат".

Я действительно получаю Авестин. Но вычитал в сноске, которую мне посоветовал пользователь Фремми, что бевацизумаб отменяется сразу, как только начинается обострение течения болезни.

Что это? Новые стандарты введены для экономии бюджета? Не совсем укладывается в схему, поскольку, когда я спросил можно ли анализ на мутацию пройти платно, врач сказала, что это не имеет смысла.

Я открыт для прямого разговора. Понимаю, что тратить средства в ситуациях, когда в этом нет смысла, никому не хочется.
Понимаю и то, что прямо сказать пациенту, что на него нет смысла нести расходы - нелегко. Многим кажется, что он тогда совсем опустит руки и перестанет бороться.
Но неизвестность и неопределенность томят не меньше.

АлександрВ (09 Сентябрь 2016 - 11:17) писал:

Здравствуйте Александр.  Я Напишу свое мнение. ИГХА мы не смогли провести по организационым причинам(у нас в Ташкенте нет такой лаборатории). Я хотела самовольно назначить своему мужу таргетный препарат(зря чтоли ношу белый халат!!!),  но всё таки спросила мнение врача, что лучше....Наш онколог профессор так же сказал, что смысла мало, потому что гистологическая форма опухоли установлна и подтверждена и все опухоли типичны, Авастин и Иресса стандартно назначаются при аденокарциноме...и отменяют таргетный препарат при обострении и рецидиве, т.к. вероятно  1: он спровоцировал рост; 2: чувствительность препарата снизилась.... вот такие объяснение нашего профессора....мужу пока не назначили таргетную терапию, врач сказал, что вероятно назначение будет во второй линии химиотерапии....поэтому мы ждем окончания  курсов(15 сентября 5-й курс) и пока я не самовольничаю(не считая  Б 17, экстракта грибов, настойки черного ореха, о которых наш врач ни сном-ни духом)....Пишите....

Александр, забыла спросить,  не было планов взять свои блоки и ещё куда-нибудь свозить, чтобы подтвердить?  я эти блоки выпросила, написала заявление главному врачу, возила по нескольким клиникам и главному патоморфологу показала...и это помогло, т.к. в РОНЦе ставили низкодифферинцированную форму, а главный потоморфолог - умеренную, только после этого согласились назначить химиотерапию, в начале говорили что 4-я стадия..... это финишная стадия.....не мучайте..... и т.п.  но я настаивала, и требовала....и видите как дело пошло - всё лучше и лучше....они сами в удивлениях....а послушала бы их и лапочки сложила....что было бы?....  и еще.нашла контакты индийского химиотерапевта, она проводит ИГХА, цена  не маленькая....есть её E-mail.....  но у вас  в России это наверное проще.....

Нина, спасибо Вам за Ваше неравнодушие, за доброе участие!

Видимо Сам Бог так судил, что наши с Вашим мужем болячки случились параллельно.

Куда-то ехать у меня не получится. На близкие дистанции я еще езжу, а вот далекие путешествия не под силу.

В семье движущей силой всегда был я, моя милая Маргаритка не может быть "пробивным человеком", она в своей сути другой человек.

Изучаю возможные варианты, сильно не хватает медицинской грамотности.

Еще раз спасибо Вам. Доброго самочувствия Вашему мужу (не знаю как его зовут) и положительной динамики.