Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

"Возможно рак носоглотки"

Баталер , 14 ноя 2016 21:07

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 04 Август 2018 - 03:40

Саша, ты молодчина. А на фото такой, каким я и представляла.....
пусть  Господь тебя хранит!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 06 Ноябрь 2018 - 20:07

Съездил на контрольное КТ шеи и лицевого скелета, данных за рецедив нет.
При этом болят мышцы шеи и периодически сводит то одну сторону, то другую. Онколог говорит, что скорее всего миозит, но что то он не проходит ни от таблеток ни от мазей.
  • Наверх

Отправлено 06 Ноябрь 2018 - 21:03

Удачи и пожизненной ремиссии!
  • Наверх

Отправлено 07 Ноябрь 2018 - 01:06

Саша, хорошо что все в порядке. Мышцы шеи могли после лучей пострадать. Образовались фиброзные участки возможно, прэтому нервные импульсы передаются не твк. Как одна из возможных причин. Желаю, чтоб в дальнейшем все было хорошо! Поправляйтесь!
  • Наверх

Отправлено 14 Декабрь 2018 - 23:11

Получил выговор от Нины Константиновой о том, что не появляюсь - отчитываюсь) стало сводить мышцы по всему организму, пока принимаю миорелаксант от невролога - все нормально, как перестаю - судороги... Непонятно.. Биохимия почти вся повышена, мочевая кислота, белок, алт, щелочная блаблабла.. Кушаю мильон таблеток в день, для щитовидки, печени, релаксант, витамины Б) хожу в бассейн, но техника ниже плинтуса, потому пока вреда и усталости больше чем пользы и расслабления(у нас даже в мелкой части 2 метра глубина, не похалявишь)))
В общем, все нормально) не болейте)
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 02:07

Просмотр сообщенияБаталер (21 Декабрь 2016 - 12:50) писал:

Писал-писал и все потерялось куда то))
В общем, стадия 4 тк есть метастазы в региональные ЛУ в количестве более 1 и размером более 3см, но менее 6 = N2b
Но 4 стадия в ОГШ очень размазанная, я, например, вообще никаких симптомов болезни не ощущаю)))
Здравствуйте Баталер, как хорошо, что вы зашли!
Перечитываю опять вашу тему, своей пока нет, диагноз РЯ T1N1M0, Stage I p16 posit. Плоскоклеточная карцинома с папилломой. Сама опухоль- язва на языке 1см, вглубь 6 mm на корне языка и на той же стороне метастазы, слева, самая большая прямо под челюстью 3х2 см, пониже вдвое меньше и еще ниже совсем маленькая. Их мне врач из защитал как одну (!). Спросила почему из всех вместе посчитали, ответ, так надо. И на правой стороне шеи один "реактивный л.у".
Отдаленных метастаз не обнаружено.
Ничего не улаляли кроме гланд: там все чисто, видели сразу язву на языке, но тем не менее удалили гланды тк они показали патологию на КТ с красящим веществом (не ПЭТ) и гуд бай  (здоровые миндалины). А так и ни язык и л.узлы не трогали, получила 7 недель лучей и 6 еженедельных цисплатина - пока жива вот уже 2 недели. Так значит у меня тоже 4 стадия, или 3, но никак не первая?
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 02:21

Просмотр сообщенияБаталер (14 Декабрь 2018 - 23:11) писал:

Получил выговор от Нины Константиновой о том, что не появляюсь - отчитываюсь) стало сводить мышцы по всему организму, пока принимаю миорелаксант от невролога - все нормально, как перестаю - судороги... Непонятно.. Биохимия почти вся повышена, мочевая кислота, белок, алт, щелочная блаблабла.. Кушаю мильон таблеток в день, для щитовидки, печени, релаксант, витамины Б) хожу в бассейн, но техника ниже плинтуса, потому пока вреда и усталости больше чем пользы и расслабления(у нас даже в мелкой части 2 метра глубина, не похалявишь)))
В общем, все нормально) не болейте)
Это все последствия лечения? А что говорят врачи?
А вы в бассейне с поясом бегать не пробовали, с ним легче..

У меня вернулась слизь в носоглотку как до облучения/химии, я параною: что не взяло меня лечение. Самая сильная слизь была после того как расковыряли опухоль на биопсию и удалили гланды, потом на лечении тишина, сухо, а теперь опять, отхаркиваю как верблюд, да на еще на сожженнное лучами горло..
Всегда удивлялась что болело после того как начали лечить больше справа чем слева, а опухоль то слева, может не там жгли..
Сказала врачу, ответ физик все просчитал, ни играет роли где болит.
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 09:12

 Галя К (15 Декабрь 2018 - 02:07) писал:


Здравствуйте Баталер, как хорошо, что вы зашли!
Перечитываю опять вашу тему, своей пока нет, диагноз РЯ T1N1M0, Stage I p16 posit. Плоскоклеточная карцинома с папилломой. Сама опухоль- язва на языке 1см, вглубь 6 mm на корне языка и на той же стороне метастазы, слева, самая большая прямо под челюстью 3х2 см, пониже вдвое меньше и еще ниже совсем маленькая. Их мне врач из защитал как одну (!). Спросила почему из всех вместе посчитали, ответ, так надо. И на правой стороне шеи один "реактивный л.у".
Отдаленных метастаз не обнаружено.
Ничего не улаляли кроме гланд: там все чисто, видели сразу язву на языке, но тем не менее удалили гланды тк они показали патологию на КТ с красящим веществом (не ПЭТ) и гуд бай  (здоровые минлалины). Это так в Финляндии их. А так и ни язык и л.узлы не трогали, получила 7 недель лучей и 6 еженедельных цисплатина - пока жива вот уже 2 недели. Так значит у меня тоже 4 стадия, или 3, но никак не первая?
Третья - минимум, возможно четвёртая, но это такая каузистика, которая не имеет практического смысла, протокол лечения один, на первых стадиях только могут обойтись только лучами или только операцией.
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 09:14

 Галя К (15 Декабрь 2018 - 02:21) писал:


Это все последствия лечения? А что говорят врачи?
А вы в бассейне с поясом бегать не пробовали, с ним легче..

У меня вернулась слизь в носоглотку как до облучения/химии, я параною: что не взяло меня лечение. Самая сильная слизь была после того как расковыряли опухоль на биопсию и удалили гланды, потом на лечении тишина, сухо, а теперь опять, отхаркиваю как верблюд, да на еще на сожженнное лучами горло..
Всегда удивлялась что болело после того как начали лечить больше справа чем слева, а опухоль то слева, может не там жгли..
Сказала врачу, ответ физик все просчитал, ни играет роли где болит.
Из прямых последствий - постоянный сушняк и деревянная шея со стороны операции, а остальное непонятно, связано или нет, просто стал чаще к врачам ходить)
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 13:59

Просмотр сообщенияБаталер (15 Декабрь 2018 - 09:12) писал:


Третья - минимум, возможно четвёртая, но это такая каузистика, которая не имеет практического смысла, протокол лечения один, на первых стадиях только могут обойтись только лучами или только операцией.
Понятно. Но хирургическая самой опухоли исключается, тк это полное удаление языка - карцинома у основания языка. Без языка уже не жизнь. Поэтому молю Бога чтобы лечение помогло.

Непонятным остался мистический "градус 3" самой карциномы, спросила у врача про дифференцированность, ответ был да. Высокодифферицированная. Это я понимаю, плохо?
Но вроде как если папиллома найдена, то реагирует получше на облучение?

  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 15:27

Просмотр сообщенияБаталер (15 Декабрь 2018 - 09:14) писал:


Из прямых последствий - постоянный сушняк и деревянная шея со стороны операции, а остальное непонятно, связано или нет, просто стал чаще к врачам ходить)
Читала про цисплатин, что побочки могут отроченны и на годы, поди разберись что от чего.
Про деревянную шею: пусть лучше так чем как у меня.
Врач намекнул, что если л.у.  не исчезнут полностью, то возможно будет операция по их удалению позже, а это снова облучение и новая химия.
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 15:29

Просмотр сообщенияБаталер (15 Декабрь 2018 - 09:14) писал:


Из прямых последствий - постоянный сушняк и деревянная шея со стороны операции, а остальное непонятно, связано или нет, просто стал чаще к врачам ходить)
Читала про цисплатин, что побочки могут отроченны и на годы, поди разберись что от чего.
Про деревянную шею: пусть лучше так чем как у меня.
Врач намекнул, что если л.у.  не исчезнут полностью, то возможно будет операция по их удалению позже, а это снова облучение и новая химия.
Я от шока и спросить забыла, почему их сразу нельзя было удалить.
Тут врачи не разговорчивые, и их видишь редко.
А в преддверьях лечения я рухнула психически и плохо соображала, так и не уточнила причину, почему не удаляют..осталось свое предположение, что или сэкономили, что удалили гланды уже и хватит. Или расположение узлов опасное из-за близости артерии и решили взять риск, а вдруг сами уйдут или будем удалять как поменьше станут.
Узлы визуально ушли.
Была промежуточная КТ с красящим, капать и облучать продолжили, но врач сказал что эта КТ не прогностическая когда спросила ушла ли сама карцинома и л.у.

Следующий раз врач на конец января.
Есть еще неприятный симптом, постоянно поперхиваться стала.
Про слюни молчу, густые как сопли и ничего не помогает, все что в аптеке испробовано, только полоскание водой.

Баталер, а у мамы вашего друга рак был на корне языка?
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 16:57

 Галя К (15 Декабрь 2018 - 15:29) писал:


Читала про цисплатин, что побочки могут отроченны и на годы, поди разберись что от чего.
Про деревянную шею: пусть лучше так чем как у меня.
Врач намекнул, что если л.у.  не исчезнут полностью, то возможно будет операция по их удалению позже, а это снова облучение и новая химия.
Я от шока и спросить забыла, почему их сразу нельзя было удалить.
Тут врачи не разговорчивые, и их видишь редко.
А в преддверьях лечения я рухнула психически и плохо соображала, так и не уточнила причину, почему не удаляют..осталось свое предположение, что или сэкономили, что удалили гланды уже и хватит. Или расположение узлов опасное из-за близости артерии и решили взять риск, а вдруг сами уйдут или будем удалять как поменьше станут.
Узлы визуально ушли.
Была промежуточная КТ с красящим, капать и облучать продолжили, но врач сказал что эта КТ не прогностическая когда спросила ушла ли сама карцинома и л.у.

Следующий раз врач на конец января.
Есть еще неприятный симптом, постоянно поперхиваться стала.
Про слюни молчу, густые как сопли и ничего не помогает, все что в аптеке испробовано, только полоскание водой.

Баталер, а у мамы вашего друга рак был на корне языка?
У мамы друга был рак яичников с мтс в печень и канцероматозом на момент постановки диагноза.
Если вам провели лучевую на шейные лимфоузлы, то второй раз обучать ту же зону не будут ни при каких условиях. Возможна только химия и хирургия. Лу не удаляют союразу, так как по ним видно как рак реагирует зло на лечение. Могут удалить после дабы понять степень патоморфоза и исключить рецедив в те же узлы. Граде это может быть степень злокачественности, чем зло качественнее тем агрессивные, но тем лучше поддаётся лечению. Впч ассоциированные опухоли лучше поддаются лечению, это положительный признак. При Т1 и впч пятилетний прогноз более 90%)
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 21:15

Просмотр сообщенияБаталер (14 Декабрь 2018 - 23:11) писал:

Получил выговор от Нины Константиновой о том, что не появляюсь - отчитываюсь) стало сводить мышцы по всему организму, пока принимаю миорелаксант от невролога - все нормально, как перестаю - судороги... Непонятно.. Биохимия почти вся повышена, мочевая кислота, белок, алт, щелочная блаблабла.. Кушаю мильон таблеток в день, для щитовидки, печени, релаксант, витамины Б) хожу в бассейн, но техника ниже плинтуса, потому пока вреда и усталости больше чем пользы и расслабления(у нас даже в мелкой части 2 метра глубина, не похалявишь)))
В общем, все нормально) не болейте)
У меня в свое время после лечения повышенные значения АЛТ, АСТ и прочего держались несколько месяцев, может, полгода, сейчас уже не помню. Постепенно все нормализовалось. А ноги сводит периодически, чего раньше не было. Не то отложенные последствия химии, не то просто старею.
Кстати, некоторые таблетки могут тоже давать повышение АЛТ и АСТ. Когда на это надо реагировать, когда - нет, лучше все-таки с врачом разбираться.
Скорейшего восстановления!
  • Наверх

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 01:20


Спасибо за ответ, Баталер!
Я тоже видела в инете что чем злокачественне и качественне зло тем лучше его травить, а вот моя врач онколог об этом не знала.  Она заявила что злокачественность граде 3 не так опасна с впч, она балансируется тк впч,  вот вам и финские онкологи, но может она исключение..молодая но уже 7 лет там, должна знать. Но согласитесь, если пациент задает вопросы по существу и говорит что в России есть очень качественные форумы поддержки пациентов и они хорошо подкованы, хотят знать все про свою болезнь,не боятся мед.терминологии ,  я ей даже ангийский термин привела, и она не знала, и капельницу мне ставить не хотела от тошноты, экономила..я вообще ни есть ни пить не могла несколько дней Под конец, еле стояла на ногах.. Я уверена что капельница с глюкозой и витаминами помогла бы мне.

Баталер: а у вас был солено-металлический вкус во рту? У меня очень сильный, прямо на грани срыва..достал уже. Я тут решила слезать с гейнеров и нутридринков и переходить на человеческую еду потихоньку, так мне кажется: что этот солено-металлический вкус только усилился.
Как с ним жить..неужели такое может длиться долго? Даже вода соленая на вкус. И в кульминационные моменты, вообще щиплет весь рот как ьудто туда соли посыпали.

  • Наверх

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 23:08

 Галя К (17 Декабрь 2018 - 01:20) писал:


Спасибо за ответ, Баталер!
Я тоже видела в инете что чем злокачественне и качественне зло тем лучше его травить, а вот моя врач онколог об этом не знала.  Она заявила что злокачественность граде 3 не так опасна с впч, она балансируется тк впч,  вот вам и финские онкологи, но может она исключение..молодая но уже 7 лет там, должна знать. Но согласитесь, если пациент задает вопросы по существу и говорит что в России есть очень качественные форумы поддержки пациентов и они хорошо подкованы, хотят знать все про свою болезнь,не боятся мед.терминологии ,  я ей даже ангийский термин привела, и она не знала, и капельницу мне ставить не хотела от тошноты, экономила..я вообще ни есть ни пить не могла несколько дней Под конец, еле стояла на ногах.. Я уверена что капельница с глюкозой и витаминами помогла бы мне.

Баталер: а у вас был солено-металлический вкус во рту? У меня очень сильный, прямо на грани срыва..достал уже. Я тут решила слезать с гейнеров и нутридринков и переходить на человеческую еду потихоньку, так мне кажется: что этот солено-металлический вкус только усилился.
Как с ним жить..неужели такое может длиться долго? Даже вода соленая на вкус. И в кульминационные моменты, вообще щиплет весь рот как ьудто туда соли посыпали.
Металлический, солёный вкус, слюни как сопли, и льются-льют, не остановить.. За одну ночь поллитровую банку наплевывал, так как проглотить мочи не было. И ощущение что этот капец навсегда. Но постепенно слизь уменьшилась, вкусы стали возвращаться и тд. Долго горло болело, оно и сейчас то сильнее то слабее болит, внимания не обращаю)
Перестал сейчас один миорелаксант пить, опять стало шею сводить, назначили другой. В бассейне дважды с перерывом в неделю сосуды полопались на ноге от усердия, синяк аж чёрный, это я так за свою команду детей старался на бассейновой ёлке))
Потерпите, самая жесть сойдёт на ноль, добавится постоянная хрень типа сушняка или, например, я теперь сплю только на одном боку, на другом нос закладывает напрочь. Но с этим можно свыкнуться и жить) потерпите немного) а пока блендер да гейнер - лучшие помощники
  • Наверх

Отправлено 18 Декабрь 2018 - 03:11

Просмотр сообщенияБаталер (17 Декабрь 2018 - 23:08) писал:


Металлический, солёный вкус, слюни как сопли, и льются-льют, не остановить.. За одну ночь поллитровую банку наплевывал, так как проглотить мочи не было. И ощущение что этот капец навсегда. Но постепенно слизь уменьшилась, вкусы стали возвращаться и тд. Долго горло болело, оно и сейчас то сильнее то слабее болит, внимания не обращаю)
Перестал сейчас один миорелаксант пить, опять стало шею сводить, назначили другой. В бассейне дважды с перерывом в неделю сосуды полопались на ноге от усердия, синяк аж чёрный, это я так за свою команду детей старался на бассейновой ёлке))
Потерпите, самая жесть сойдёт на ноль, добавится постоянная хрень типа сушняка или, например, я теперь сплю только на одном боку, на другом нос закладывает напрочь. Но с этим можно свыкнуться и жить) потерпите немного) а пока блендер да гейнер - лучшие помощники
Баталер, а у вас был ПЕГ трубочка?
Быстрей бы сошла жесть..но сушняк у меня уже есть, чередуется с правда с густыми пенящимися слюнями, а в носоглотке слизь (или в гортани, не пойму), она соленая, по утрам желтоватая,
Хочу начать жевать уже зубами вместо блендера,  так надоело это протертое уже и особенно гейнеры и нутридринки. Хотя вроде надо их еще, тк пищи очень мало. И страшно ее есть еще..все надо тестировать.
Я сегодня креветками очищенными "побаловалась", даже вкус уловила чуток, а может это запах, а так как бумага, их в маёнез помакала, но вкуса не добавилось. Жевала долго, и запивала зеленым чаем, он не вроде не дерёт горло.  Муж принес на пробу слабосоленого лосося, он никакой и даже противный на вкус.  Помидор уже пошел хорошо, что радует, я их очень люблю, а вот банан нет, драл горло. Огурец и арбуз идут на ура, их и жевала, правда в минимальном количестве все лечение..единственное арбуз имел очень странный привкус, а огурец не изменился. Успокаиваю себя что там витамины и хорошо почкам после цисплатина. Радует что хурма тоже стала проскальзывать, не обжигая горло. Неделю назад её пробовала, жгло.  Завтра буду экспериментировать мандарином.  Миндальные орехи не дерут горло,  я их в овсяную кашу добавляла по три штучки.  Шпинатный суп из магазина с яйцом тоже хорошо. Все это заполировала нутридринком и протеиновым молоком, там больше всего белка. Вес вроде перестал падать, стоит уже неделю на том же месте +- 500 г.

В нос я закапываю уже давно кунжутное масло из аптеки: хорошо увлажняет слизистые. Спреи с Naso  дексопантенолом, и МАR plus 5% тоже все время и поставила увлажнитель  воздуха в спальню, сейчас слизистые отдыхают. А то на лечении были одни корки, кровили. Сейчас не кровят и не нос не заложен. Я даже думала что может и в носу зло завелось..и его не заметили.И грипозное состояние постоянно. Слизистые носа вышли из строя уже давно у меня, сухость мучала, и странная слизь в носоглотке, может от зла, тк мое самочуствие стало странно ухудшаться уже несколько лет подряд. Сильно потела и еле таскала ноги, из-за этого перестала ходить в бассейн и набрала вес.

И еще вопрос, Баталер, на каком количестве протеина может продержаться больной на лечении и после лечения, пока не начнет есть нормально? Чтобы мышцы не пропали совсем? Для здорового двигающегося это вроде 70-80 г в сутки, а для малоподвижного? Может это быть половиной? Я считала и еле набирала 50 г. Мне порошок гейнер стоит поперек горла уже, дринки кое как можно пить, но от вкуса порошка тошнит..


У меня тоже стакан стоит на ночном столике для слизи до сих пор. После удаления гланд ее было гораздо больше, но может это от того что биопсию брали из зла, а до этого биопсию из л.у.. на лечение все стало чуть посуше сначала, что то вызвало мега слизь, а потом опять началось,но не так как до лечения.

  • Наверх

Отправлено 18 Декабрь 2018 - 11:16

Саша, здравствуй.
Ты долго молчал, подумала ты там опять растроил свои горизонты своей квартиры, с кухни шагнул дальше и тебе стало не до форума.
А я сейчач стала фонатом травы полпола( эрва шерстистая)
Какая умница травка, прежде я её воспринимала однобоко и не серьёзно, но как она меня удивила и помогла, а когда в интеонете внимательнл почитала отзывы о ней, то прониклась глубоким уважением.
Саша, попробуй её попить, вот по части заживления всех ран она очень хороша.
И, Саша, не пропадай сильно.
Обнимаю всех, кто ещё меня помнит и просто знает.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 00:50

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (18 Декабрь 2018 - 11:16) писал:

Саша, здравствуй.
Ты долго молчал, подумала ты там опять растроил свои горизонты своей квартиры, с кухни шагнул дальше и тебе стало не до форума.
А я сейчач стала фонатом травы полпола( эрва шерстистая)
Какая умница травка, прежде я её воспринимала однобоко и не серьёзно, но как она меня удивила и помогла, а когда в интеонете внимательнл почитала отзывы о ней, то прониклась глубоким уважением.
Саша, попробуй её попить, вот по части заживления всех ран она очень хороша.
И, Саша, не пропадай сильно.
Обнимаю всех, кто ещё меня помнит и просто знает.
Здравствуйте Нина.

Я поняла вы знаете толк в альтернативном лечении..у нас тут стало популярно пить напиток из коры сосны среди онкобольных. Врачи естественно его не признают, и вряд ли он лечит само зло, но есть истории что на ранних стадиях у некоторых исчезают опухоли.  Тут есть даже свой местный производитель. Продают как антиоксидант, общеукрепляющий. Хочу сама попробовать, на лечении ничего не разрешали, а теперь мне все равно.




  • Наверх

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 07:04

Галя, нужно понимать, что многие,даже противоопухолевые средства производят из растений.
Пить травы тоже нужно правильно, т.к. есть такие которые могут нивелировпть основное лечениеи тем самым навредить, а не помочь.
Наш онколог сам советовал пить свекольный и морковный сок. Травы - сборы тоже подбирали вместе с фитотерапевтом.
И всегда знали что это сопроводительная, но не основная терапия,т.е. не вместо, а вместе. И получали хорошие результаты.
Но когда читаю как яростно пьют масло с водкой, АСД, керосин на орехах и прочую ерунду, ужасаюсь и как просто человек и как врач.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему