Опухоль средостения

Зовут Юрием.
Мне 34 года.
Присоединяюсь к вашей компании.

Моя история такова.
В августе прошлого года делал противорецедивную операцию по поводу рецидивирующего спонтанного пневмоторакса (три случая - декабрь 2014, март и декабрь 2015). Помимо полученного невроза особых проблем после операции не ощущал. Контрольный КТ от конца декабря 2015 года показал, что всё в пределах нормы и соответствует послеоперационному течению. Я относительно успокоился...
Т.к. до этого активно просвечивали рентгенами и КТ (все случаи рецидивов + контрольные между + после проциворецидивной операции) год ничего из лучевого не делал - думал сделаю осенью/зимой и схожу к пульмонологу/торакальному хирургу...
Но...В конце октября - начале ноября при подъёме на четвёртый этаж на работе начал ощущать одышку...т.е. поднимался то я на этаж быстро - но потом дольше обычного восстанавливал дыхание.
Сначала списывал на психогенную одышку - на работе ситуация как-раз мягко говоря плохая, да и вообще в сфере моей деятельности. А я человек впечатлительный, с приобретённым неврозом на почве лёгких...
Но в один из выходных (13 ноября) - я не выдержал, и пошли мы с женой делать мне рентген в платный центр. Я себя успокаивал, что если ничего там нет - то я всё равно собирался плановый снимок делать для планового приёма врачей, о чём писал выше.
Сделал снимок - рентгенолог подозвал, показал снимок и сказал что похоже на большую опухоль средостения. И что мне надо срочно связаться с моим хирургом...Нас с женой, как обухом по голове...
Приехали домой - решили не тянуть с плановым визитом к хирургу, а поехать по скорой в торакальное отделение городской больницы №2.
Дальше - обследования в больнице (экг, анализы, кт с контрастом, узи, спирография, бронхоскопия с биопсией), затем диагностическая операция для биопсии, гистология. Постановка диагноза о злокачественности опухоли, что это ветеренноклеточная саркома (вероятно злокачественная шваннома). Размер опухоли 6,5x9,2 высотой до 9,3.
Направили на иммуногистохимию в РНЦРХТ, где (после недельного ожидания) определили что "иммунофенотип и гистоструктура соответствуют злокачественной опухоли из оболочек переферических нервов". На дворе было 28 ноября...
В тот же день с результатом позвонил своему хирургу, обещавшему помочь в дальнейших действиях. Тот сказал идти на консультацию к профессору радиологу. Но принимает тот раз в неделю в четверг. А звонил я в пятницу. Т.е. ожидать консультации пришлось ещё почти неделю до 8 декабря...И удивило меня, что только к радиологу. Минуя онколога и химиотерапевта...хотя, почитав интернет, нашёл информацию что лучевая терапия при больших опухолях не используется. Ну врачу то виднее, направил же ж, помогает...
Ну вот 8-го декабря профессор-радиолог мне слово в слово это и сказал. Плюс "обрадовал" что мой тип опухоли вообще достаточно резистентен что к лучевой терапии, что к химиотерапии. Но, подбодрил что всё индивидуально и пробовать надо конечно же. Но всё к химикам, а если удастся уменьшить можно потом подключить и лучевую...
Дальше позвонил хирургу...хирург направил (дал телефон) к знакомому из НИИ Петрова(онкоцентр), тот указал на конкретных химиков (в их НИИ) к которым надо идти консультироваться именно с моей, как оказалось, сильно специфической болячкой. К ним не пробиться. Двое из них до января заняты по полной, а третий только 22-го декабря принимает. Записался...Но время-время...
Сходил к общему онкологу - тот назначил ещё недостающие обследования + пересмотр дисков. Начал бегать...А бегать тяжело - при быстрой ходьбе дышать тяжеловато...Давит опухоль, видимо

Вот такая вот пока моя история, простите за сбивчивость и возможно обилие ненужной информации...

Юрий, всегда  полезно иметь "второе мнение".  Иногда онкологи сами спрашивают нет ли у нас второго мнения. До 22 декабря времени ещё много, что бы его не терять может быть стоит еще раз пересмотреть диски и блоки. Можно на онкосайтах  еще поконсультироваться, лишняя информация не помешает. Мне это очень помогло в свое время.
История Ваша очень хорошо изложена, и "ненужной информации" нет, т.к.  любой опыт переживаний и чувств очень важен.
Сил Вам и крепкого духа.

Нина Михайловна, спасибо большое за ответ и слова поддержки. Диски на пересмотр отдаю в любом случае - НИИ Петрова сами назначают пересмотр своими специалистами. По поводу стёкол и блоков - сказали доверяют РНЦРХТ. Единственное может на кое-какое доп исследование отдам. Лаборатория иммуногистохимии рекомендовала его для полного исключения Саркомы Юинга. Специалист лаборатории на консультации по результатам - сказал что маловероятно, но возможно имеет смысл сделать. Раз есть время - думаю стоит и отдать. Ну и плюс на консультацию в соседний с НИИ Петрова (два крупных рядом) онкоцентр записался. Послушаю что скажут там - может (мало вероятно, но попытка не пытка) там удастся быстрее к химикам пробиться.

Юрий. Я здесь неделю. Болен мой муж. Это равно больна я. В первые минуты, сразу, меня поддержали. Я ничего не понимаю а онкологии, не хочу даже углубляться, хотя сама юрист и бог умом не обделил, в силу страданий, даже не заморачиваюсь над орфографией и тп, скажу. Точно сто процентов. Рак...тэто просто болезнь. Ну нак почки или желчный. Есть обострение. А есть рецидив. Вот рак это не приговор. Мужа хотели списать. Ахаха. Хер. И такк же, мои друзья- нина, елена, александр итдругие. Хер вам)))

Юрий, доброго времени суток.

Сочувствуем и понимаем.

Когда проходил обследование, у нас в Омске вполне открыто и официально предлагали записаться на прием платно.
Обычная очередь в регистратуре от трех недель до полутора месяцев, платно: "хоть сегодня". В Санкт-Петербурге нет такой возможности?

Марина, читал Вашу историю. Михаилу здоровья, а Вам сил и мужества!

Александр, доброго времени суток!
К сожалению не знаю Вашего отчества - поэтому просто по имени)

Спасибо большое за сочувствие и понимание! Читал Вашу историю - восхищаюсь Вашими мужеством и силой духа! Так держать!

Нет, я спрашивал - у нас запись есть запись. И не зависит записался ты платно или бесплатно. Есть вероятность только через знакомых ускорить, но тоже не факт что получится. Но буду пробовать. А так под Новый Год (перед и после) большие аншлаги - мне мой хирург сразу это сказал. Он даже удивился и обрадовался что мне удалось на 22-е к химиотерапевту записаться. Звонил в пару других крупных центров - всё на январь только.

Был у онколога во втором большом онкоцентре на Песочной, по соседству с НИИ Петрова. Направил завтра на комиссию. Возможно этот вариант будет быстрее НИИ Петрова.

Ну вот комиссия пройдена. Пару анализов и узи сделать и 21-го на госпитализацию.

Юрий П (13 Декабрь 2016 - 16:00) писал:

Удачи, удачи и удачи!

А что вам на комиссии сказали?

Пришёл с комиссии чуть живой. Вырвало и 3 раза потерял сознание, у везли в районную больницу. Плохо. Дикий токсикоз.

Потихоньку прихожу в себя. Сознание больше не терял и рвоту удалось купировать. Но всё ещё очень слабый и общее самочувствие не особо. Главное оклематься до 21-го, ибо на госпитализацию в онкоцентр

Юрий, с токсикозом надо что то делать...  причина потери сознания какая? нужно подготовиться  хорошо, чтобы не случилось токсикоза  "на капельнице".  если есть время с участковым онкологом можно посоветоваться.

Причина потери сознания, как я понял, предположительно кардиальная. Возможно сильная рвота спровоцировала поджим опухолью ведущих артерий или сердца. На химии, думаю, полюбому церукалом и иже с ними надо запасаться...Не успеваю с участковым никак...

Юрий П (17 Декабрь 2016 - 18:54) писал:

Юрий, церукал  - слабое противорвотное. Может потребоваться что-то сильнее. Ондансетрон в разных видах, например. Вообще-то это с врачами надо обсуждать, химиотерапевты могут что-то подсказать.
Удачи!

Буду спрашивать при поступлении. Попробую и при выписке поговорить с лечащим неврологом (меня на неврологическое воткнули). Не мозг точно-кт мозга тут же сделал с контрастом. Всё чисто. По описанию всех видов потери сознания и своим ощущениям чистой воды вазовагальный вид обморока правда пару раз я потерял сознание полулёжа. А в описании стоя, изредка сидя...

Психологи, психиатры могут хорошо помочь, если у вас такая проблема, вы наверное это знаете. нужно разобраться с теми триггерами, которые "включают"  эту ситуацию.

ЕленаМ (17 Декабрь 2016 - 19:34) писал:

химиотерапевты почти не используют церукал как противорвотное, скорее его назначают уже после химии, для улучшения моторики и работы желудочно-кишечного тракта.

Константинова Нина (17 Декабрь 2016 - 20:22) писал:

Да,  а до химии скорее ондансетрон. Но и после химии может что-то понадобиться.