Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Аденокарцинома слепой кишки +прогрессирование, канцероматоз брюшины

Сергей разный , 12 янв 2017 18:12

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 12 Январь 2017 - 18:12

Моя ситуация такова: хирургическое лечение аденокарциномы слепой кишки + 5 курсов XELOX В 2015 г.
В 2016 прогрессирование, канцероматоз брюшины, экстренная лапоротомия, резекция сигмовидной кишки.
T2N0M0 KRAS МУТАЦИЯ. Прошел 12 курсов FOLFIRI+авастин Сейчас на поддерживающей химии раз в три недели авастин+капецитабин. Прогноз - 5 летний срок выживания МАЛОВЕРОЯТЕН.

Сейчас занимаюсь поиском\подбором БАД позволяющих поднять качество жизни. Прекрасно понимаю, что это не вылечит а именно ПОМОЖЕТ прожить то время, которое отпущено... Пока остановился на каркумине и Трансфер фактор (выбрал сам потому, что врачи и в Герцена и в онко-диспансере молчат на эту тему "как рыба об лед". Возможно ошибся с выбором...)

Итак, у меня рак уже два года как... Это определили в 2015 г., в процессе операции по причине кишечной непроходимости и по результатам последующих анализов. Далее была химиотерапия, а через пол-года опять операция - послеоперационные спайки (такое бывает примерно у 10% после операции на кишках) и ... обнаружили метастазы. Я и семья в шоке.

Жена настояла - обращаемся в Герцена, хотя бы для консультации. Я внутри сопротивлялся - рядом с домом больница, зачем мне Герцена? Но "спор с женщиной уменьшает твое долголетие" и я пошел и в Герцена и больничку около дома - проконсультироваться. И тут оказалось, что если бы я сразу обратился в Герцена, возможно, метастазов у меня не было-бы...
Оказалось, что в Герцена знают, а в больнице рядом с домом и районном онкодиспансере (куда я обращался в 2015 г., после первой операции и проходил первую химию) не знают или знают, но молчат о том, что существуют генетические мутации рака. И в этом случае обычная химия - как мертвому припарка.... Анализ дорогой - в 2016 г. - 30000 руб. и делается не быстро, но это того стоит. Да, еще для этого надо взять из больницы "стекла" и "блоки" с образцами Ваших прежних анализов и потом не забыть забрать. Дома они хранятся на полочке рядом с книгами (при комнатной температуре).
Небольшое отступление - ежели у Вас обнаружили опухоль при проведении какой-либо операции, например как у меня на кишечнике, при выписке из больницы очень настойчиво попросите дать Вам "Протокол проведения операции". Есть такая штука. Её не дают обычно как "Эпикриз", но он очень бывает нужен потом при разговоре с другими врачами.
Теперь о диагностике опухолей. В 2015, когда я первый раз попал с этим делом и лежал в хорошей больнице, где дело было построено по воински четко, со мной лежал один человек. Ему было плохо. С животом плохо. Но врачи сделали колоноскопию, эндоскопию, взяли анализы .... и ничего не нашли. А он прям стонал - мужики, ну плохо мне, вскрывайте. смотрите - что там. Врачи ему - да фигня, у тебя ничего не нашли, наверное язвочка - не переживай, найдем - залечим. А он по прежнему "плохо мне"... В общем настоял он на вскрытии\лапроскопии и визуальном осмотре. Увезли его... а через неделю приходит к нам в палату его жена и плачет. Мы - "что с ним"? Она - "не операбельный рак по всему кишечнику. Лежит сейчас на аппарате жизнеобеспечения...". В его случае опухоль с метастазами были не внутри кишки, а по её внешней поверхности, к тому-ж на тонком кишечнике, который ни колоноскопией, ни эндоскопией не проглядывается.
Вернемся в Герцена. Здесь тоже обнаружились некоторые ограничения - например в вопросах диагностики Вашего текущего состояния после/в процессе химии. Врачи не боги, повторюсь, они диагостируют по результатам анализов, компьютерной томографии (КТ), магнитно-резонансной томографии (МРТ) и УЗИ . На КТ или МРТ врачи дают направление в зависимости от того, в каком месте обнаружена проблемма. Например для живота это КТ, а для головы - МРТ. Основные анализы - онкомаркеры, колоноскопия, эндоскопия, другие спец. осмотры, а так-же железо, лейкоциты, эритроциты в крови.
Да и еще - в некоторых случаях рак дает метастазы черт его знает куда. Как это определть? Для этого существует ПЭТ диагностика. Делается не везде и достаточно дорого (в 2016 г. от 50000 руб.). И информацию дает только в общем виде - типа "вот в этом месте реакция на введенный препарат повышенная - там есть проблемы". Какие размеры\параметры проблемы, ПЭТ ответа не дает... Да и не все врачи воспринимают результат диагностики ПЭТ . Поэтому для обследования конкретного места все-ж лучше КТ или МРТ (см. выше).
Теперь о самой химиотерапии. Она бывает разная - в интернете найдете сами от "белой" (самой относительно "безобидной" для организма) до "красной" (самой сильной и поэтому самой неприятной). На химию приходите не голодным, с собой возьмите попить и лимон нарезанный дольками. От тошноты помогают такие лекарства как Омез, их надо принимать ДО химии.
После нее бывает и понос и запоры. По идее врачи ДОЛЖНЫ говорить что и как делать\принимать. К сожалению такое бывает не всегда. У меня был сильный понос - помогали с утра и вечером нео-смектин (он сильнее смекты оказался)+ назначенные уколы Октрелтида (2 раза в день) + периодически Лопедиум (или другие противо диарейные). Октреотид давал не очень хорошие реакции, но со временем привык. Когда вышел из больницы сначала научил детей делать мне укол в руку (внешняя часть от плеча до локтя) - сам боялся, а теперь и сам научился себя колоть (в инете есть видео как правильно колоть).
Пару раз при долгом и сильном поносе чувствовал, что становится очень холодно. В этом случае ставили капельницу с физраствором и еще чем-то. Если капельницы поставить негде (дома) пил раствор Регидрона. Люди пишут, что можно пить раствор соли с содой.
Боли, которые со временем начались в заднице гашу Кетанолом или Дексалгин-25.

Да и ещё - тем, кто верит в лечение шаманов, колдунов и пр. Никому из моих знакомых, с которыми я познакомился в 50-й, 20-й, 40-й больницах г. Москвы, в "Герцена", да и просто знакомым, родственникам они не помогли. Кстати, был по этому поводу у настоятеля одного из известных монастырей (Пустынь). Мудрый человек, с юмором - благословил меня на долгую жизнь, но при этом сказал: "Не переживай, даже если умрешь, все кто умер от рака - в Рай попадают, а это тоже не плохо..."
  • Наверх

Отправлено 13 Январь 2017 - 08:36

Спасибо. Осень интересно вы рассказали. И на пользу другим.
  • Наверх

Отправлено 15 Январь 2017 - 07:17

Действительно полезно. Спасибо. Про БАДы хотелось у Вас подробнее узнать. Почему именно на этих остановились и они есть разных производителей... какой выбрали?
  • Наверх

Отправлено 15 Январь 2017 - 08:20

Сергей, как пьете куркумин? Он жгучий, острый. Полезная пряность.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 18 Январь 2017 - 16:28

Да, интересно и позновательно, с долей иронии.

Цитата

  ...  Оказалось, что в Герцена знают, а в больнице рядом... не знают...    
Все в районной поликлинике знают. Только там лечат по стандартам ОМС, и у меня глубокие сомнения, что исследования на мутации входят в бесплатный перечень.
А генные мутации - это черная дыра непознанного, каждый месяц публикуются новости об открытии новых генов...
  • Наверх

Отправлено 24 Январь 2017 - 17:54

Просмотр сообщенияАнасЭзия (15 Январь 2017 - 07:17) писал:

Действительно полезно. Спасибо. Про БАДы хотелось у Вас подробнее узнать. Почему именно на этих остановились и они есть разных производителей... какой выбрали?
Добрый день! Просто про куркуму слышал давно (как и про настойку мухомора). Трансфер фактор - не знаю почему выбрал...Реклама наверное, и надежда - а вдруг?  Хотя в интернете написано, что почти любая трава от рака помогает...
  • Наверх

Отправлено 24 Январь 2017 - 17:58

Просмотр сообщенияантон (18 Январь 2017 - 16:28) писал:

Да, интересно и позновательно, с долей иронии.

Все в районной поликлинике знают. Только там лечат по стандартам ОМС, и у меня глубокие сомнения, что исследования на мутации входят в бесплатный перечень.
А генные мутации - это черная дыра непознанного, каждый месяц публикуются новости об открытии новых генов...
Добрый день!
Меня не волнует по каким стандарта они лечат! Как говорил Райкин рыба может быть только высшего качества - остальное не рыба. Ну не направляйте на анализ, ну хоть подсказали бы... Ведь с большой степенью вероятности прокапай я тогда авастин, рецедива не было-бы!!! Цена отсутствия информации - смерть вместо жизни. Или я не прав?
  • Наверх

Отправлено 24 Январь 2017 - 18:02

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (15 Январь 2017 - 08:20) писал:

Сергей, как пьете куркумин? Он жгучий, острый. Полезная пряность.
Добрый день!
Куркумин все ж не купил. Просто купил куркуму. Приятная приправа к почти любому блюду. А не купил потому как хандра навалилась... Какая разница... Люди и настойку из мухоморов пили и куркуму ели - тут как  повезет, ну или как высшие силы, если они есть распорядятся...
  • Наверх

Отправлено 29 Август 2017 - 22:32

Просмотр сообщенияСергей разный (12 Январь 2017 - 18:12) писал:

Моя ситуация такова: хирургическое лечение аденокарциномы слепой кишки + 5 курсов XELOX В 2015 г.
В 2016 прогрессирование, канцероматоз брюшины, экстренная лапоротомия, резекция сигмовидной кишки.
T2N0M0 KRAS МУТАЦИЯ. Прошел 12 курсов FOLFIRI+авастин Сейчас на поддерживающей химии раз в три недели авастин+капецитабин. Прогноз - 5 летний срок выживания МАЛОВЕРОЯТЕН.

Сейчас занимаюсь поиском\подбором БАД позволяющих поднять качество жизни. Прекрасно понимаю, что это не вылечит а именно ПОМОЖЕТ прожить то время, которое отпущено... Пока остановился на каркумине и Трансфер фактор (выбрал сам потому, что врачи и в Герцена и в онко-диспансере молчат на эту тему "как рыба об лед". Возможно ошибся с выбором...)

Итак, у меня рак уже два года как... Это определили в 2015 г., в процессе операции по причине кишечной непроходимости и по результатам последующих анализов. Далее была химиотерапия, а через пол-года опять операция - послеоперационные спайки (такое бывает примерно у 10% после операции на кишках) и ... обнаружили метастазы. Я и семья в шоке.

Жена настояла - обращаемся в Герцена, хотя бы для консультации. Я внутри сопротивлялся - рядом с домом больница, зачем мне Герцена? Но "спор с женщиной уменьшает твое долголетие" и я пошел и в Герцена и больничку около дома - проконсультироваться. И тут оказалось, что если бы я сразу обратился в Герцена, возможно, метастазов у меня не было-бы...
Оказалось, что в Герцена знают, а в больнице рядом с домом и районном онкодиспансере (куда я обращался в 2015 г., после первой операции и проходил первую химию) не знают или знают, но молчат о том, что существуют генетические мутации рака. И в этом случае обычная химия - как мертвому припарка.... Анализ дорогой - в 2016 г. - 30000 руб. и делается не быстро, но это того стоит. Да, еще для этого надо взять из больницы "стекла" и "блоки" с образцами Ваших прежних анализов и потом не забыть забрать. Дома они хранятся на полочке рядом с книгами (при комнатной температуре).
Небольшое отступление - ежели у Вас обнаружили опухоль при проведении какой-либо операции, например как у меня на кишечнике, при выписке из больницы очень настойчиво попросите дать Вам "Протокол проведения операции". Есть такая штука. Её не дают обычно как "Эпикриз", но он очень бывает нужен потом при разговоре с другими врачами.
Теперь о диагностике опухолей. В 2015, когда я первый раз попал с этим делом и лежал в хорошей больнице, где дело было построено по воински четко, со мной лежал один человек. Ему было плохо. С животом плохо. Но врачи сделали колоноскопию, эндоскопию, взяли анализы .... и ничего не нашли. А он прям стонал - мужики, ну плохо мне, вскрывайте. смотрите - что там. Врачи ему - да фигня, у тебя ничего не нашли, наверное язвочка - не переживай, найдем - залечим. А он по прежнему "плохо мне"... В общем настоял он на вскрытии\лапроскопии и визуальном осмотре. Увезли его... а через неделю приходит к нам в палату его жена и плачет. Мы - "что с ним"? Она - "не операбельный рак по всему кишечнику. Лежит сейчас на аппарате жизнеобеспечения...". В его случае опухоль с метастазами были не внутри кишки, а по её внешней поверхности, к тому-ж на тонком кишечнике, который ни колоноскопией, ни эндоскопией не проглядывается.
Вернемся в Герцена. Здесь тоже обнаружились некоторые ограничения - например в вопросах диагностики Вашего текущего состояния после/в процессе химии. Врачи не боги, повторюсь, они диагостируют по результатам анализов, компьютерной томографии (КТ), магнитно-резонансной томографии (МРТ) и УЗИ . На КТ или МРТ врачи дают направление в зависимости от того, в каком месте обнаружена проблемма. Например для живота это КТ, а для головы - МРТ. Основные анализы - онкомаркеры, колоноскопия, эндоскопия, другие спец. осмотры, а так-же железо, лейкоциты, эритроциты в крови.
Да и еще - в некоторых случаях рак дает метастазы черт его знает куда. Как это определть? Для этого существует ПЭТ диагностика. Делается не везде и достаточно дорого (в 2016 г. от 50000 руб.). И информацию дает только в общем виде - типа "вот в этом месте реакция на введенный препарат повышенная - там есть проблемы". Какие размеры\параметры проблемы, ПЭТ ответа не дает... Да и не все врачи воспринимают результат диагностики ПЭТ . Поэтому для обследования конкретного места все-ж лучше КТ или МРТ (см. выше).
Теперь о самой химиотерапии. Она бывает разная - в интернете найдете сами от "белой" (самой относительно "безобидной" для организма) до "красной" (самой сильной и поэтому самой неприятной). На химию приходите не голодным, с собой возьмите попить и лимон нарезанный дольками. От тошноты помогают такие лекарства как Омез, их надо принимать ДО химии.
После нее бывает и понос и запоры. По идее врачи ДОЛЖНЫ говорить что и как делать\принимать. К сожалению такое бывает не всегда. У меня был сильный понос - помогали с утра и вечером нео-смектин (он сильнее смекты оказался)+ назначенные уколы Октрелтида (2 раза в день) + периодически Лопедиум (или другие противо диарейные). Октреотид давал не очень хорошие реакции, но со временем привык. Когда вышел из больницы сначала научил детей делать мне укол в руку (внешняя часть от плеча до локтя) - сам боялся, а теперь и сам научился себя колоть (в инете есть видео как правильно колоть).
Пару раз при долгом и сильном поносе чувствовал, что становится очень холодно. В этом случае ставили капельницу с физраствором и еще чем-то. Если капельницы поставить негде (дома) пил раствор Регидрона. Люди пишут, что можно пить раствор соли с содой.
Боли, которые со временем начались в заднице гашу Кетанолом или Дексалгин-25.

Да и ещё - тем, кто верит в лечение шаманов, колдунов и пр. Никому из моих знакомых, с которыми я познакомился в 50-й, 20-й, 40-й больницах г. Москвы, в "Герцена", да и просто знакомым, родственникам они не помогли. Кстати, был по этому поводу у настоятеля одного из известных монастырей (Пустынь). Мудрый человек, с юмором - благословил меня на долгую жизнь, но при этом сказал: "Не переживай, даже если умрешь, все кто умер от рака - в Рай попадают, а это тоже не плохо..."

Ну вот, весь этот год прожил на обезболивающем - ДЕКСАЛГИН 25. Очень болело. С нового года появились мысли вскрыть себе вены или как то уйти из этого мира. Но очень хотелось собрать последний дачный урожай... Ждал лета. Потом жена купила путевку себе с детьми и не хотелось их останавливать, а похороны пере отпуском как-то не здорово. В общем тянул как-то, может быть на подсознательном уровне... А в конце июля перед самым их отпуском произошла закупорка. По скорой отвезли в 50-ю. И вырезали мне 1м. тонкого кишечника с прорастанием и спайками. Сложная операция - 4 часа.
Но выписали очень быстро. Как то было ощущение, что выкидывают... Дело в том, что из раны тек и гной и все остальное. Но сказали что долечиваться надо дома и что это нормально - пройдет.   Не прошло. Через неделю вспухло слева (там где кембрики из живота торчали) да и справа болело в таком же месте. Правда прошли мысли о самоубийстве.
Еще через неделю пришел к хирургу снять швы и накануне померял температуру - 37,7. У нас в поликлинике хороший хирург - Юнусова. Я не раз в этом убеждался. Еще раз спасибо ей - посмотрела на меня послушала и говорит "пишу тебе направление. Можешь не торопиться, но сегодня идешь в 20-ю больницу, у них гнойная хирургия..." Я  говорю, а почему не в 50-ю я ж только что от туда? А она "в 20-ю" и точка. На приеме сначала врачи спрашивали какого черта я к ним пришел, а не в 50-ю? А потом без лишних разговоров положили в 1-ю хирургию и сразу на стол. Тут-то, на столе мне и сказали, что у меня после операции очень плохие показатели крови... и эритроциты и лейкоциты ну и предположили, что поэтому меня так быстро и выписали из 50-й... В общем вскрыли то что слева, и почистили то, что справа. А через неделю зав. отделением решил, что меня надо и от сюда выписать. Уж не знаю, как они что решали с лечащим хирургом, но ДВЕ недели он честно промывал меня. Вчера я вышел от туда. вторые сутки обхожусь без обезболивающих - СОВСЕМ. Но хочу уже у онколога попросить что-то более сильное.
  • Наверх

Отправлено 30 Август 2017 - 13:13

Не вздумайте терпеть боль! Врач обязан назначать и менять схему обезболивания. При малейших подозрениях на отказ в адекватном обезболивании звоните на федеральную горячую линию Росхдравнадзора по вопросам выписки обезболивающих.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему