Рак легких 4 стадия с метостазами

Оля, если "сказали" в одном месте, идите в другое. При множественных метостазах  химию проводят. Почему пчки не выдержут? По каким параметрам они определили?. Выясняйте. Напишите в заочную консультацию, много  хороших сайтов, напишите в Герцена, Блохина, они ответят. С пневмонией нужно серьезно бороться, слабый организм + пневмония - опасное состояние. Чтобы сделать анализ на мутацию, папе ехать не обязательно. можно повезти стекла, блоки,  мжно попросить сделать забор   материала и отвезти самой, есть  курьерская почта.   варианты есть. Не падайте духом.

Всем доброй ночи.

В другой теме прочитала следующее - в лечении вам не должны отказывать.
В связи с этим напишу нашу историю. Просто уже нет сил все держать в себе.

У меня заболел мой папа, 74 года. Живем в СПБ.
В 2006 году было прооперировано правое легкое на пограничной стадии рака. Ставили периферический солидный железистый немелкоклеточный рак верхней доли правого легкого. Операцию провели успешно, никакой химии не назначали, думали легко отделались, только поставили на учет в онкодиспансер и через 2 месяца выписали на работу.

Все это время папа работал, жил полноценной жизнью, после нового года заметили, что сильно сдал в весе (живем отдельно) и часто кашляет (как будто недолеченный бронхит). Оказалось, что у врача не был уже три года (мое упущение, говорил, что ходит на обследования, но я никак не контролировала). Пошли к терапевту, назначили флюшку. 23.03.2017 На флюшке правое легкое чистое, но в левом обнаружено образование 12*14-15 см. Поехали сделали платно КТ, в заключении - новообразование верхней доли левого легкого с признаками распространения в средостение, перибронхиальным распространением на ВБД слева. Канцероматоз верхней доли левого легкого, буллезная эмфизема легких. Пневмофиброз.

С результатами КТ помчались к участковому терапевту - что делать? врач направил в районный онкоцентр.
Записались. Параллельно решили пойти на консультацию в клинику, где нам делали первую операцию (Санкт-Петербургский НИИ Фтизиопульмонологии Отделение функциональной диагностики на Лиговском). Врач осмотрел, сказал, что хир. вмешательство не приемлемо, идите к онкологу на химию.

Далее мы пошли (через знакомых) в Научно-исследовательский институт пульмонологии - Акопов Андрей Леонидович. Врач также подвердил, что операции не может быть. Сказал, что нужно верифицировать рак. Назначили бронхоскопию. При этом всем папа чувствовал себя неплохо, сам ходил, ел, силы были. Бронхоскопия ничего не показала, сказали, что невозможно взять материал опухоли, пришли на повторный прием (все приемы платные). Сказали нам следующее: биопсию делать нельзя, так как это операция и он ее не перенесет, поэтому верифицировать рак не удастся. Если хотите, на свой страх и риск можете начать принимать химию сами и дал листочек с названиями и отправил домой. Назначил он (если можно так назвать) два препарата на выбор: эндоксан и навельбим. Мы решили, что раз врачи отказываются, будем лечить сами. Наверно, это наша вторая ошибка.. Купили эндоксан, начали принимать, на третий день очень повысилась температура, сил не стало, решили отменить и думать дальше.

Записались на прием в песочку, за 5000 рублей, нам сказали, что вам нужно не к нам, а на ветеранов (т.к. прописка в московском районе).... Не теряя силы духа, записались на прием на ветеранов к врачу Кисаеву. Были уже без папы, с документами, так как сил у него совсем не было куда-то ехать. Дышать тяжело и невероятная слабость. Кисаев посмотрел документы, сказал, что ни чем помочь не может, на химию не возьмет. В рекомендации написал - сдать в хоспис...

В хоспис мы были не готовы сдавать папу, не готовы опускать руки. Обратились в платную клинику DeVita, где нам пообещали и химию и т.д. В итоге нам назначили только общеукрепляющие капельницы (5 дней за 25000 руб.) и в химии также отказали, так как нет верификации. Капельницы прокапали, но дальше к ним обращаться не стали, просто просили медсестру продолжать делать капельницы (от них не намного, но становилось лучше).

После всех наших попыток, выпросили в поликлинике направление в РНЦ РХТ на прием к пр. Муссу. Поехали туда, в итоге опять ни с чем, сказал, что вы сначала поправьтесь кг на 10, а потом приходите, я вас возьму на лучевую. Но вспомнил про своего знакомого во 2-ой больнице, куда и записал нас, в отделение интенсивной пульмонологии к доктору Атюкову. Приехали на консультацию и нам в первый раз предложили лечь в больницу. Легли, правда в платную палату только (бесплатных разумеется мест не было). Спасибо тем врачам, что они сделали биопсию и смогли сделать верификацию, что нам не предложили до этого нигде (говорили, что он не перенесет). Результаты: тотально некротизированный солидный умереннодифференцированный, вероятнее всего, немелкоклеточный нейроэндокринный рак. Но у нас хотя бы есть диагноз, ура! Так как до этого отказывали в химии также по причине того, что нет диагноза, а делать биопсию нельзя (как мы потом уже поняли, что просто не хотели).

Со стеклышками помчались к Муссу. Он взял наши стеклышки на мутацию. Мутации EGFR не обнаружено.
Руки немного опустились, очень устали все. И папа, и я, и мама. Мусс сказал, что он уходит в отпуск, и идите на химию, а потом пройдете и в сентябре, дай Бог, придете ко мне на лучевую, если доживете.

Мы дальше поддерживаем папу капельницами, но сил все меньше с каждым днем.

На прошлой неделе обратились в клинику Новомедика (т.к. на Ветеранов нам опять отказали в химии, у них проветривание, и вообще не до нас, так было сказано, а когда мы попросили у районного онколога направление на химию, он при папе, даже не стесняясь, сказал "ДА КАКАЯ ЕМУ ХИМИЯ, ВЫ ЧТО НЕ ВИДИТЕ ЕГО". Это так у нас относятся к больным раком.

Нас, естественно, взяли в клинику, делали капельницы. В химии отказали, но предложили лечение имуннотерапией - ниволумаб. Сегодня сделали первую капельницу, завтра выписывают. Состояние стабильно тяжелое, капельницы вытягивают, но как только прекращаем, сразу хуже. Врачи говорят дотяните до сентября и на лучевую. А мне уже кажется, что они просто все врут, просто не хотят заниматься. Все уже нам сказали, что наш лучший вариант это хоспис, а потом домой умирать. Я это к чему, нам ОТКАЗАЛИ везде и нигде не предложили лечения. Мы объездили всех врачей (я уже не стала перечислять где еще мы были на консультациях, но когда мы приехали во 2-ую больницу, врач, смотря на наши выписки, сказал, вы что все больницы объездили?). И нигде нам даже не предложили сделать верификацию (до 2-ой больницы), и нигде не предложили лечения. Только слова, типа, готовьтесь, лежите дома и умирайте. Вот так.

Дорогая Елена,  очень сочувствую Вам, очень тяжело наблюдать свое бессилие и не иметь возможности помочь близкому человеку. Но у Вашего папы действительно серьезная ситуация. В диагнозе указано : тотально некротизированный- это означает распад опухоли. Т е  опухоль не в состоянии обеспечивать себя питательными веществами ( из за большого размера), сосуды, по которым поступает питание, не успевают за ростом опухоли, поэтому она начинает саморазрушаться, т е некротизироваться, а продукты распада оттравляют весь организм. Возможно, поэтому Вам и отказали, т к  при такой клинической картине наша бравая медицина ничего толком не умеет делать, а  я еще думаю, что и не хочет. Хотя обязаны предложить паллиативное лечение, направленное на снятие болевого синдрома, на улучшение дыхания, на нормализацию общего состояния. Боритесь, пишите жалобы, тут на форуме есть более подробные рекомендации, куда обращаться. Обязаны облегчить страдания Вашему папе. Даже  в тяжелой ситуации человека можно  и нужно избавить от страданий! Иначе это не медицина, а инквизиция. Терпения и сил Вам и здоровья!

 ЕленаФГ (04 Июль 2017 - 00:23) писал:

Елена,сил и терпения вам и всем вашим близким. Нам тоже везде отказывают,ссылаются на большое количество метостаз, плохое физическое состояние. Одни отписки. Единственное, что предлагают-смотреть по состоянию, т.е. обезбаливающие по необходимости. Сейчас оформляется на группу. Только дали разрешение на инвалидность...

Да... уж! Столкнувшись с нашей медициной, проходишь такууууую проверку на стойкость!!! У меня мама сегодня поехала в онкоцентр "выбивать" направление на КТ... реально человек в бой идёт. Одно многочасовое ожидание чего стоит. Но вариантов других, как уже теперь стало очевидным, нет... поэтому стойкости духа и здоровья нам всем!

А я первый раз получила аж два!!! талончика на узи: малого таза и  молочной железы! Первый раз в жизни за мои 49 лет иду делать узи бесплатно! Правда надо было 2 раза брать талоны к врачу, ожидание в сумме составило 1,5 месяца, но все же! Это в женской консультации дали, а в поликлинике, кажется не дождусь брюшко проверить. Это так мне не хотят 3-ю группу продлевать(  на  2-й год всего), что даже направление на обследования ( бегунок) не дали. Если что то обнаружат, то только тогда дадут направление. А так типа нечего, год погуляли в инвалидах и хватит. Я не хочу, чтоб выявили патологию, конечно, но обследоваться всеж не мешает(  почти пол года уже прошло), а в нии надо будет делать узи с ластографией( если не ошибаюсь, это с контрастированием) но это в начале сентября назначено.  Короче, вывод такой: чтоб лечиться бесплатно, надо иметь коллосальное здоровье))). Чего всем и желаю. И удачи в борьбе за свое здоровье!( из цикла- спасение утопающих- дело рук самих утопающих))).

Папе дали 1 группу. На 2 года.

Спасибо всем за поддержку! Будем держаться..

Ольга 87 (06 Июль 2017 - 00:57) писал:

Нам тоже сказали делать инвалидность, завтра поеду уже получать документы, скажу, как прошло, думаю нам тоже первую дадут...
Кстати, в первый раз после обнаружения онкологии и операции, папе вообще не оформили инвалидность, даже на какой-то срок. Сейчас, когда это говорим, все врачи так удивляются..

Всем желаю сил, здоровья, терпения сил все это пережить!!!

ЕленаФГ (06 Июль 2017 - 01:14) писал:

Насчет клиники и иммунной терапии. Нам сделали первый курс, второй через две недели. Денег за лекарство не взяли, и сказали, что второй раз не возьмут. Хотя посмотрела, что препарат стоит в районе 1000-1500 долларов за курс. Ни на какие КИ мы не подавались, я конечно не жалуюсь, это вообще единственная клиника, где нам хоть что-то предложили, а не умирать в хосписе. Очень надеемся, что это поможем нам дотянуть в более-менее нормальном состоянии до лучевой. Буду писать как проходит. Побочек пока никаких нет, но сказали, что они в принципе маловероятны от иммунной терапии.

 ЕленаФГ (06 Июль 2017 - 01:18) писал:

Ну как у вас дела? Может есть какие то новости?

Папа умер.Такие два коротких слова,но сколько в них боли. Сколько обиды на себя,что не смогла помочь,обиды на врачей,что пропустили начало болезни ещё несколько лет назад,обиды на жизнь,которач порой так не справедлива. Думаю,что когда-то станет легче. А сейчас...Сейчас просто больно...

Ольга, как неожиданно ((((( держитесь, пожалуйста. Сил вам перенести это горе и несчастье. Папа остался жить в вашем сердце... Примите мои соболезнования

Уходят люди в страну молчания,
Кто неожиданно, кто готовясь…
У одних молитвы, у других отчаяние...
Жизни земной обрывается повесть.

   Над смертью, как занавес, таинство вечности…
   Но Бог совершил величайшее чудо -
   Об этом помнит еще человечество, -
   Воскресший Христос возвратился "оттуда".

И те, кто за Ним неотступно следуют,
Даже в напастях, под тяжестью крестной
Из временной гавани в будущность светлую
Уходят с пасхальной надеждой:" Воскресну!"

Божьего Вам утешения...

Ольга, примите соболезнования. Сил Вам пережить. И себя не вините, Вы сделали, что могли.