Между небом и землей

Доброго всем дня. Хочется рассказать свою историю, может кто то,как то успокоит что ли. Мне 53 года, лет 5 назад у меня начался артроз, в марте 2017 года я упала на больное колено и у меня откололся кусок от коленного сустава (не удивляйтесь, потом поймете к чему это). Меня отправляют на экстренную операцию (я забыла сказать, что живу в деревне, а онкодиспансер находится за 700 км, примерно 8 часов езды на машине), и я начинаю сдавать анализы на операцию, и тогда при сдаче флюрографии у меня и обнаружили пятно на правом легком, и тут началось. Меня записали на прием в онкоцентр только через месяц, про ногу забыли, короче ставят мне диагноз: периферическй рак в/доли правого легкого Т2N2M1 (мтс в легкие, подмышечные л/у) была назначена химиотерапия 6 курсов платины, после 4 го курса было назначено КТ груди и головы, врач сказала, что у меня положительная динамика, но у меня обострился хандроз, и постоянно болит нога. на что я начала жаловаться после 3 го курса, врач сказала, что это должен лечить участковый терапевт, который как то вяло ну поколите кетоналом, Вообщем после 5 го курса у меня отнимаются ноги и я падаю, потом как оказалось у меня гемоглобин упал до 70, и мне отказывают в 6 курсе, цитирую врача, У вас положительная динамика, вам срочно нужно заняться организмом. И дает мне выписку: диагноз- прогрессирование болезни?(мтс в позвоночник,ребра справа?) анемия средней тяжести ,сложного генеза, опухолевая интоксикация ,ремиссия (К25.7) Назначена терапия в условиях стационара, куда меня не положили, мотивируя, что нет спец кровати, терапевт мой в отпуске, кто за него- толком ничего не говорит, сама не могу ходить, боль адская, муж (дай Бог ему сил) ругается, но..... даже лекарства не могут выписать. Короче лечусь по интернету, покупаю за бешенные деньги уколы, сама колю, и что делать дальше не знаю. То ли меня отправили умирать, и я уже безнадежна, то ли у нас такая медицина , вернее врачи!!!! Что делать не знаю, помогите, посоветуйте, болит все- грудь, шея, ноги, руки, слабость дикая. Мне дали группу 1-ю.

Какой-то трэш.
Если Москва или Питер не вариант, придется воевать дома. Думаю надо обращаться в ФОМС и свою страховую по поводу отказа в госпитализации и назначения лечения. Если нет участкового терапевта, обязан принять любой другой, тем более есть инвалидность. Не примет -  идите к зав. терапией или выше. Если не могут положить у себя, должны направить туда, где есть такая кровать. Еще лучше, опять-таки если есть физическая возможность, можно поехать в какой-нибудь областной или республиканский центр (не знаю где живете)  на платную консультацию. Если там сочтут нужным госпитализируют по ОМС (муж так лечился в Москве в институте им. Вишневского, потом в 5 ГКБ).
Что-то вообще как-то странно звучит - положительная динамика и прогрессирование,  - противоположные понятия.
На будущее хочу сказать - пока Вы покорно будете поворачиваться и уходить, услышав отказ Вами и будут так помыкать. За свои права надо бороться. Зашевелятся только тогда, когда поймут, что от Вас могут быть проблемы.

Поддерживаю, немедленно обращайтесь в свою страховую компанию - потребуйте своего страхового поверенного (так и скажите), обратитесь в Территориальный фонд ОМС.

Да, это стоит сделать.

Сама то я не ходок, мало того, что ноги так еще и задыхаюсь на каждом шагу, ездит муж. Живу в Амурской области, сама я звонила и предупредила, что буду жаловаться в МинЗдрав, сегодня пришла медсестра, забрала данные, будут смотреть занесли ли меня вообще в список по льготным лекарствам, это учесть, что у меня уже 5 курсов прошло. Я и дома уколюсь, мне даже лучше- за мной присмотр и накормят и ходить помогают, просто ужас, какое отношение, вот я про что. В таком состоянии я должна еще ползать и жаловаться!!!!!! это просто кошмар. Просто выкинули и выживай, как хочешь. Не могут даже членораздельно сказать какие лекарства нужны, хоть за деньги. Хотя и нет их. Обидно,что мы хуже тараканов и подопытных крыс, теперь я понимаю фразу: Победить рак! Самое ужасное, пережить химию, ведь как известно, что в основном умирают не от рака, а именно от лечения.  Ведь по сути должны наблюдать после каждого курса, и давать возможность "отдышаться",а тут 8 дней химии, и через 10/12 дней опять на химию. Кричать хочется, да сил нет!

Вот насчет химии - рано Вам "отдышаться" . После каждого курса передышки не положены. У мужа было 12 без передышки. Главное отслеживать анализы крови и мочи (ОАК, ОАМ, биохимия) и при первых же признаках отклонений принимать поддерживающие лекарства.  После капельницы кровь восстанавливается на 8-10день. Осмотр врача перед каждой капельницей. Контрольное обследование каждые 3 курса.

Ираида68 (28 Август 2017 - 14:25) писал:

А вот состояние кроветворения зависит от схемы ХТ. При многих стандартных схемах в режиме одна капельница раз в 3 недели минимум лейкоцитов бывает как раз на 8-10 день, а к 21 дню кровь должна восстановиться (а если плохо восстанавливается, то может требоваться лекарственная поддержка и т.д.).

Пресс-секретарь (28 Август 2017 - 11:53) писал:

в страховую даже в Москве я не разу не смогла дозвониться. А почему не росздравнадзор? Они хорошо реагируют, правда долго (около 2-3 недель).
В тех краях вообще очень плохо с медициной, в Алтайском крае, там у врачей совсем грошовые зарплаты и они разбегаются очень трудная ситуация.

Надо заставлять работать страховщиков, которые за это вообще-то зарплату из наших налогов получают. Если что. Территориальные фонды ОМС - из этой же серии. Давно пора эту свору бездельников принудить зады свои оторвать из удобных кресел. Это еще цветочки. Подождите. После выборов в стране введут институт страховых поверенных. То есть, за каждым пациентом будет закреплен конкретный сотрудник страховой. И вот пусть теперь посмеет ляпнуть кто-нибудь из этих дармоедов, что "онкологией они не занимаются", что "лекарствами они не занимаются"...

Объясню еще, почему не Росздравнадзор. Потому что вопросы госпитализации, квот и т.д., и т.п. находятся прежде всего в ведении фонда ОМС и страховых компаний. Росздравнадзор для этого слишком не оперативная структура.

Это все понятно. Но получается,что жаловаться нужно на всех и постоянно, где взять сил? Пример: у меня болит все-спина, грудь, ноги, руки, онколог поставил диагноз- застарелый перелом(я в начале говорила, что упала) и хандроз. прошу лечение и обезбаливающие. и.... терапевт говорит зачем? у тебя низкий гемоглобин поднимешь и все пройдет, но не проходит. и ищу по интернету кто и как лечится, и все за свои деньги. Хотя знаю, что терапевт должен выписать  обезбаливающие.

Может и не придется постоянно. Когда меня все достало, я написала 3 жалобы: в ФОМС, страховую и прокуратуру. Пришла с ними на ВК в поликлинику и сказала, что если не решат вопрос - прямо из поликлиники по намеченному маршруту с этими жалобами. Рисковать не стали. Видно вид у меня решительный был - но и ситуация у нас была отчаянная. Больше пугать не приходилось. И еще - знакомая м/сестра сказала, что есть такие пациенты, которым проще дать то, что они просят, чем связываться. Проверки лишние тоже никому не нужны. За 2 года болезни мужа из скромного застенчивого человека, превратилась в танк. Вот так нас система гнет.
Сил Вам.

Скорее это люди гнут систему. По-другому никак.