Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Анапластическая Олигондроглиома 3 степень

Арагорн , 03 сен 2017 18:41

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 03 Сентябрь 2017 - 18:41

Друзья, Добрый день!
27.07.2017 моя жизнь перевернулась, случился приступ. В итоге, 17.08.2017 мне сделали операцию с пробуждениес по удалению, как выяснилось Олигондроглиомы 3 степени. И вот прошло 2,5 недели , а мне стало чуть похуже чем было после операции. Появились признаки приступа, чем дальше, тем больше. Сегодня второй день, когда чуть прихватывает горло и поступает слюна. Хочу понять, так и должно быть? Или надо идти к врачу и рассказать о проблеме? В течение какого времени может стать лучше? Если мне стало хуже, то это точно плохо?

И второй момент. Мне нельзя долго сидеть за компьютером и кто-то должен мне помочь. Где можно пройти лечение? Сейчас я прохожу лечение в Бурденко, лучевая терапия назначена в клинике по адресу Иваньковское шоссе, дом 3 с 18 числа. Пытаюсь понять есть ли смысл ехать в Израиль, Германию, Корею. Может быть на форуме есть люди у которых есть готовые контакты?
Я обратился в клинику адасса в  Иерусалиме, жду ответа от них. Мне посоветовала ее подруга...

  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2017 - 11:41

Арагорн, а сколько у Вас назначено курсов облучения ? по сколько минут и какая доза? у моего мужа такой же диагноз, 6 недель лучи по 5 минут, прошу сделать контроль после 3-х недель, отвечают, что нет смысла, ничего кроме отека не увидим.
потом химия нитрозомочевиной. а я читала, что тимозоламид легче переносится и более действенный. мы обращались и в Израиль, но лечение везде одинаковое, только цены разные.
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2017 - 00:04

Лолита,
Мне стало еще похуже, не мог смотреть в монитор. Облучение 60 гр , 30 сеансов. 1 числа закончилось, сейчас жду пока пройдет отек и делаю МРТ 28 чилса. 30 иду к Кобякову Г.Л. для назначения химиотерапии. Вообще после операции состояние плавающее, то лучше, то хуже..Ночью сильно бьется сердце, тяжело заснуть.. И вообще сердце иногда начинает сильнее биться - слегка раздражает.
Марго76
Радует ваше сообщение о ремисси.

Подскажите, как у мужа с возможностью смотреть в монитор? Есть ли проблемы? Мне хочется отвести взгляд...
Верно ли я понимаю, что за 2,5 года он жил полноценной жизнью,без ограничений?
Соблюдаете ли диету? отказ от сахара, соли, пшеничной муки, жареного и прочее? я за 3 месяца уже устал от овощей, каш и макарон темного цвета)
13 курсов.... целый год без волос и бровей получается ходить надо?

Диагноз у меня Олигодендроглиома 3 степени, часть опухоли осталась, мне 28 лет.
Вообще, я верю. в волшебную таблетку) 2017 год, пора уже придумать ее.

Лолита
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2017 - 08:31

Да 2,5 года у него вообще все было хорошо, работал водителем, иногда мог себе позволить и выпить, вобщем жил как все. От химии волосы не выпадали, только при лучевой. Тромбоциты падали сильно, но и с этим мы научились бороться ( утром сок свежей свеклы, вечером отвар из крапивы), а вот что сейчас делать с этими судорогами не знаем, поедим к нашему гуру (Кобякову Г.Л)
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2017 - 09:12

Ещё я наверно дам совет родственникам. Когда с моим мужем это случилось я просто не дала ему опомница и осознать всю проблему, сама нашла клинику, мужу только давала указание что завтра едим туда то, делаем то то.мы 11.0113г узнали о диагнозе, а 30.01.13 уже была операция. Страх наступает тогда, когда в впереди неизвестность, а когда есть хоть маленькая зацепка за жизнь, надо её использовать.!
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2017 - 20:41

А какие препараты были на химиотерапии?

У меня предварительно вот так:
1) Ломустин
2) Виникристин
3) Натулан
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2017 - 21:09

Марго 76,
И еще более сложные вопросы, возможно вы помните, после операции  была ли выявлена коделеция 1p19q? у меня в в 50% клеток.
так же у меня найдена положителтная экспрессия клеток IDH-1
Это все плохо. У Вас было так же?
  • Наверх

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 16:03

После последней операции мы прошли 3 курса химии Ламустин +Натулан + Винкристин, но результатов не дало (но это в нашем случае), томография стала хуже, если коротко то накопление контраста стало больше. Сейчас назначили установку венозного порта, потому что вен вообще нет, и сменили ХТ на Авастин + Карбоплатин.
  • Наверх

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 16:06

И ещё у нас был "сбалансированный профиль 1p19g" .  сейчас точно не напишу, нет рядом документов
  • Наверх

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 16:09

До нашей ремиссии после первой операции в 2013 году химичились 6 курсов Мюстоыоран, лучевая +Темодал, 6 курсов Карбоплатин +Темодал
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 13:12

Моему мужу назначили 6 курсов ХТ по схеме pcv. ПРошли только 4, началась аллергия, да и еще и во время сеансов  противоаллергенные препаратов не назначали. больше делать не стали. Наблюдаем МРТ каждые 3 месяца.
Сейчас главная проблема аппетит, его вообще нет. как бороться с этим?
Какие витамины можно, какая поддерживающая терапия?? У нас другая беда, лечащий врач умер от инфаркта, другого такого врача найти не могу пока. Поэтому ищу поддержку и совета везде.
  Прошел год, как состояние  участников данной темы?
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 13:22

Все Хорошо, все проблемы прошли, делаю МРТ раз в 3 месяца, делаю ПЭТ, раз в полгода (пока 1 раз делал).
Вроде пока не растет, а может и растет. По Пэту сложно сказать, т.к. сравнивать не с чем. По мрт - пока все нормально.
С самочувствием все нормально, только писк в голове остался. Работаю каждый день. За деньги от страховой купил себе квартиру)) остальное кредит.
Следующее мрт зимой.
Прошел курс pcv, помогло или нет - неизвестно.
Побочек нет,  аппетит Конечно Пипец, еда другого вкуса и вообще химия - дерьмо))
А так я смирился со всем. Полегче стало.
Живу с 27.07.2017 года с 3 степенью.
  • Наверх

Отправлено 01 Ноябрь 2018 - 16:36

Чудесно, Арагорн. так и дальше держать!
А как восстанавливали иммунитет после химии?. У нас врачи говорят "сам восстановится" но как-то верится с трудом, у мужа спустя хт в мае, в октябре начались боли в суставе, Красная кровь в норме, а вот белая , очень низкие лимфоциты.
  • Наверх

Отправлено 03 Июнь 2021 - 14:59

Добрый день
Подскажите с данной ситуацией столкнулась и я , сделали операцию сейчас прохожу лечение (Как у вас сейчас с опухолью ?
  • Наверх

Отправлено 30 Октябрь 2021 - 02:34

Добрый день!
У меня исключительно хорошие новости. Прошло после моего приступа 4 года  1 месяц и 5 дней.
Пока жив здоров.
Первые 2 года заморачивался на питании: не ел сахар, муку пшеничную. Ел Овощи, не ел жареное. Диету позаимствовал из книги "Давид Серван-Шрейбер".
Сейчас забил на это, ем всё.
Алкоголь - иногда могу выпить 1-2 пива. Был момент (0,5 года) пока курил. Последний год не курю.
Хожу в спорт зал, хотя врачи не рекомендуют.

Из "побочных эффектов": писк в голове, но я к нему привык, он не пропадал.
"Новый" побочный эффект, появился пару месяцев назад: легкое головокружение при резких поворотах головы или резком движении глаз.
Еще заметил, если заболеваю (ОРЗ или ОРВИ), то симптомы с "побочными эффектами" усиливаются. Когда температура проходит - все становиться хорошо.
Болел ковидом в январе, думал, что всё, теперь точно конец)) но нет, делаю МРТ, пока стабильно пишут в результате: "Без изменений относительно прошлого МРТ".

Вообще, немного "подзабил" на болезнь, продолжаю жить.
  • Наверх

Отправлено 30 Октябрь 2021 - 23:56

Хорошие новости. Пожизненной ремиссии вам
  • Наверх

Отправлено 16 Август 2022 - 17:56

Анапластическая олигондроглиома 3степень
  • Наверх

Отправлено 16 Август 2022 - 17:58

Сегодня получили такой же диагноз.Куда обращаться?Оперировались в Бурденко.
  • Наверх

Отправлено 18 Август 2022 - 17:38

Напишите, пожалуйста,насколько срочно надо начать лучевую терапию.Есть время на выбор клиники или дорога каждая минута.Сколько дней с начала операции должно пройти?
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2022 - 02:52

Я выбирал между протонный и «обычной» лучевой терапией. Со слов Кобякова разницы между ними нет и надо выбирать «обычную». Я так и сделал. Пошел делать лучевую по его направлению.
Хотя, знакомые говорили, что понтонная должна быть лучше.

По срокам лучевой лучше узнать у врачей, у них наверняка собрана статистика и есть понимание когда ее правильнее  начать. Я её делал, кажется без большого перерыва после операции.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему