Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Анапластическая Олигондроглиома 3 степень

Арагорн , 03 сен 2017 18:41

Авторизуйтесь для ответа в теме

Екатерина15
Пользователи
5 сообщений

#21

Отправлено 16 Ноябрь 2022 - 11:15

Добрый день. Как у вас обстоят дела? 07.10.22 у мужа (33г) обнаружили опухоль в левой лобной доли размерами 4.5см х 5см. 31.10.22 была проведена операция, по МРТ - удалили всю опухоль. 10.11.22 пришла гистология - Анапластическая олигодендроглиома Grade 3. Неврологическая симптоматика не проявляется (принимаем противосудорожные препараты). В ближайшую неделю хотим начать лучевую терапию, если не получится, то начнем с химии. Подскажите, как вы со всем этим справляетесь? И какое лечение вы проходили? У нас назначена схема PCV, но Прокарбазина нигде нет. Лететь куда-то заграницу, где не факт что продадут нужно лекарство, не особо позволяют финансы.

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#22

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 00:40

Здравствуйте.У нас прошла лучевая и идёт химия.Кобяков назначит Темодол.Почему не PCV не знаю.

Наверх

Екатерина15
Пользователи
5 сообщений

#23

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 09:15

Как выше самочувствие? Как переносите химию? мы в процессе лучевой терапии пока. Должна быть консультация еще перед началом химиотерапии. Скажите пожалуйста, вы именно к Кобякову ходите или записываетесь к обычному онкологу в Бурденко? У нас была онколог Ковальчук Д.С. А к Кобякову записываетесь через регистратуру?)

Наверх

Екатерина15
Пользователи
5 сообщений

#24

Отправлено 26 Декабрь 2022 - 09:23

Есть ли у вас какие-то мутации? Коделяция 1р/19q. У нас она имеется, ввиду этого думаю и назначили PCV.

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#25

Отправлено 17 Январь 2023 - 23:31

Да,у нас подтвержденный диагноз с мутацией и коделецией

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#26

Отправлено 17 Январь 2023 - 23:36

Лучевая была в Бурденко,химия дома.Темозоломид по схеме5/23.Все пьем,сдаём анализы.Сейчас начали 3 курс из 6.Контроль в феврале.

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#27

Отправлено 17 Январь 2023 - 23:39

К Кобякову можно записаться на сайте химиотерапии Бурденко.Регистратура этим не занимается.

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#28

Отправлено 17 Январь 2023 - 23:40

К онкологу ходим по месту жительства,выписываем препараты,сдаём анализы,а на контроль ездим к Кобякову

Наверх

Екатерина15
Пользователи
5 сообщений

#29

Отправлено 18 Январь 2023 - 14:24

Спасибо огромное за ответ.)
Мы вот тоже записались к Кобякову, перед началом химиотерапии пойдем)

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#30

Отправлено 20 Январь 2023 - 02:21

Я прочитала на сайте(другом,для врачей)что выбор химии зависит от гистологии опухоли.Главный показатель метилирование.Если выявлен,то будет(скорее всего)положительный результат на темозоломид.Но лучше,чтобы химиотерапевт об этом рассказал.
Мы перед химией ничего толком не знали,об'яснить некому.
Пришли к Кобякову,отсидев огромную очередь(настройтесь,всегда там так,запаситесь терпением)и получили назначение.
Когда химию начали делать,то появилась куча вопросов.
Будем задавать в феврале.
Например про защиту печени,так как показатели у нас стали плохие.На сайт писали,ответа не получили.Местные онкологи дали рекомендации,но хотелось бы уточнить все.

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#31

Отправлено 20 Январь 2023 - 02:44

Лечение во всех странах идёт в этом случае по одному протоколу(+-)я все сайты проштудировала.Платить будем только за обслуживание в частной клинике и за улыбки.Лучше уж здесь!Настройтесь,держитесь.
Трудностей в нашей стране пока много,но они преодолимы.
Мы долго не могли пройти онкоконсиллиум,почему-то доверяли только Бурденко,а попали в сезон отпусков(август)я боялась,что вовремя не успеем начать лучевую,но все получилось,правда не на 4неделе,а на 6.Оказалось,что допустимо.Прошли без осложнений,на современном аппарате Трубим.Цены на Лечение на нем за границей очень высокие.Дальше начали химиотерапию по месту жительства,тоже бесплатно,но не всегда есть наша дозировка капсул,докупаем,выкручивается.Курсы идут в режиме 5 дней капсулы,23 дня перерыв.Все время сдаём анализы.Мрт и ПЭт проходим по направлению.Если все это делать за границей,то это не просто дорого.У меня болеет сын,ему33 года.Я пенсионер.Достаток сами понимаете.Поэтому только Бурденко.Там есть всё.

Наверх

Таиса
Пользователи
11 сообщений

#32

Отправлено 20 Январь 2023 - 02:47

Екатерина,а где Вы оперировались?

Наверх

Екатерина15
Пользователи
5 сообщений

#33

Отправлено 20 Январь 2023 - 08:56

Таиса, мы оперировались в Бурденко. Онконсиум был через день, после получения результатов гистологии. Онколог немного накосячил, но пока не критично. Верно, лучевую лучше начинать на 4-6 неделю после операции. Мы начали на 4.5 неделю. Сейчас перерыв 4 недели, затем химия. Даже смогли достать Прокарбазин, хотя в Россию его уже не завозят лет 5 как. онколог сказал что в нашем схема PCV эффективнее. Пока лечу мужа, заболела сама, пока вроде только доброкачественная опухоль, вчера прооперировали. Но о себе как-то не думаешь, мне важно помочь любимому мужу.
Таиса, как у вас состояние? У нас иногда бывают головные боли, но у кого их нет… а так, вроде пока все в норме. Кровь прекрасная, но химии то пока не было.

Наверх

Оксана076
Пользователи
3 сообщений

#34

Отправлено 13 Ноябрь 2023 - 15:15

Здравствуйте. Живы? У брата такой же диагноз, 29 января 2023 прооперировали, затем гамма-нож и химия темозоломид уже 10-ая по счету.

Наверх

Арагорн
Пользователи
10 сообщений

#35

Отправлено 15 Ноябрь 2023 - 23:43

Добрый день!
У меня все хорошо!
После операции мне понадобилось точно больше года на восстановление. Периодически появлялись новые симптомы, но через какое-то врем все наладилось.
Сейчас остался легкий писк вы голове, но я на него не обращаю внимания. Можно сказать, что есть небольшие проблемы с краткосрочной памятью, но они были сразу после операции. Работать они мне не мешают.

Делаю МРТ (+ПЭТ) раз в полгода - пока изменений нет.

Итого, с приступа прошло 6 лет 3 месяца и 20 дней.

Наверх

Оксана076
Пользователи
3 сообщений

#36

Отправлено 16 Ноябрь 2023 - 15:05

Очень рада за Вас. Спасибо, что ответили. Мы с Приморского края, оперировался брат в Санкт-Петербурге. Пока долетела с ним, поседела. Приступы не прекращались, букву «р» плохо стал говорить, немного рот перекосило. 10 месяцев прошло, химию назначили 12 курсов ,депакин 3 раза в день. Так держится молодцом. За руль сел быстро, купить бросил, не пьет. На год дали инвалидность. За все это время 2 раза руку дергало. МРТ каждые 3 мес, ПЭТ делали только один раз пока. Ставят ремиссию. Какие дадите рекомендации?