Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак печени-давайте знакомиться и помогать друг другу.

Евгений1966 , 03 окт 2017 07:52

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 07:52

ДИАГНОЗ:Гепатоцелюллярный рак правой доли печени c T3N0M0 МТС поражением обеих долей(2 узла). Сопутствующий: Хронический вирусный гепатит "С" в фазе репликтации. Лечение: с 18.10.16г. 6-курсов (6 месяцев) Нексавар. 3(три) сеанса химиоэмболизации. Стабилизация опухолевого процесса.Состояние нормальное. В сентябре в Новосибирске 3 гипертермии, Продолжаю прием Нексавар +травы, через 6-недель КТ(результат по гипертермии)
  • Наверх

Отправлено 07 Сентябрь 2018 - 01:46

Здравствуйте, Евгений! У меня диагноз Внутрипеченочная халангиокарцинома с метастазами по всему позвоночнику, 4 стадия. Неоперабельный, потому, что потеряли время, лежал в г. Раменское с диагнозом "болезнь бехтерева". В Израиле, клинике  "Ассута" лечился с марта этого года, были облучения, химия, пэт к-т, проба на "Кейтруду", полный анализ генома в Америке и т. д., В общем, в начале августа от меня отказались, т.к.химия идёт мне во вред, а ничего другого предложить не могут. Осталось верить в чудо и молиться. Игорь, 45лет. 
  • Наверх

Отправлено 10 Сентябрь 2018 - 07:23

Евгений, Игорь, я с вами. 12-го встречаюсь со своим врачом, потом напишу здесь - думаю, будут уточнения по моей болячке. Тогда и расскажу.
Игорь, а чудеса-то бывают! Так что давайте верить вместе!
  • Наверх

Отправлено 13 Сентябрь 2018 - 02:58

Евгений1966, гипертермия в новосибирском НКЦ "Биотерапия"? Локальная, или всего тела с деринатом? По их заявлениям результаты очень хорошие, что звучит обнадеживающе.
  • Наверх

Отправлено 16 Сентябрь 2018 - 20:33

Привет! У меня холангиокарцинома/холангио - целлюлярный рак печени. В обеих долях метастазы. Их, якобы, пять, но три слились в одну, так что выглядят как три штучки: 11 мм, 20 мм и 50 мм. Первичное образование - сама опухоль - была в желчном пузыре, который удалялся раньше, когда ни о какой онкологии речь не шла, там другие показания к удалению были. Сейчас во внутрипеченочных протоках есть кальцинаты, но динамики там нет. По метастазам МРТ и ПЭТ-КТ показали, что  у меня стабилизация и даже небольшой регресс наметился. Поэтому врачи пишут сейчас третью стадию, но это для них, а мне по фиг стадия))))Мне важно улучшение, а не цифирка! Прошла семь курсов химии, остался один сеанс 26-го сентября и потом, если регресс продолжается или всё стабильно, то будет перерыв два месяца. Врач хотел бы РЧА (радиочастотная абляция), но пока нельзя - надо уменьшить этот тройной метастах раза в два-три, потом только думать о РЧА.
Вселяет надежду тот факт, что за пределы печени пока (тьфу-тьфу-тьфу) ничего не вылезло. Лимфоузлы в норме, в соседние органы не проросло. Так что пока химичимся, а там видно будет. Может, и покоптим небо ещё!
Будем держаться вместе и обмениваться опытом.
  • Наверх

Отправлено 16 Сентябрь 2018 - 21:52

Просмотр сообщенияэффа (16 Сентябрь 2018 - 20:33) писал:

Привет! У меня холангиокарцинома/холангио - целлюлярный рак печени........

Будем держаться вместе и обмениваться опытом.
Поздравляю, и желаю дальнейшей стойкой ремиссии.
Если есть 2 месяца перерыва, то стоит задуматься о восстановительной терапии после химии. Ведь цитостатики нанесли ущерб организму. В первую очередь его иммунитету. Лучше для начала спросить об этой терапии своего лечащего врача. Что он порекомендует.
  • Наверх

Отправлено 17 Сентябрь 2018 - 05:52

Ревмирович:

Цитата

стоит задуматься о восстановительной терапии после химии.
Так мой доктор и задумался, давно, поэтому ждал момента, когда можно будет организовать паузу для восстановления утерянных ресурсов! Сейчас он видит возможность остановиться на два месяца, но если обследование покажет что-то получше, чем он рассчитывает, то даже планирует и три месяца восстанавливаться. Но в любом случае, всё время контроль - анализы раз в неделю и полное обследование через полтора-два месяца.
Наброски восстановительной программы у него есть, мы обсуждали. И там не только медикаменты и режим! Путешествия даже и прочие приятности))))
  • Наверх

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 05:19

И где все? Вот так захочешь поболтать, а тут нет никого))))
Только-только я начала радоваться"каникулам", как доктор мой их отменил! Да - КТ показала резко начавшийся рост, так что опять в стационар иду. Ну, значит, слетать в отпуск пока не судьба! Попозже полетим. Муж расстроен, улетает один, виза не позволяет ему ещё побыть со мной. Но что ж делать! Вот подлечусь и всё опять спланируем!
  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 21:29

У меня только обнаружился. Неделю назад получил рещультаты биопсии. Гепатоцеллюлярная карцинома II  стадия по Эдмондсону. 2 узла.
Вообще-то я готовился к трансплантации печени (криптогенный цирроз) обследовался для постановки в  лист ожидания. Теперь всё придется менять и срочно разбираться с опухолью, пока нет метастаз. Что делать- понятия не имею, пока требуется консультация онколога, чтобы определиться с дальнейшими шагами. Есть лёгкая паника, но это просто первоначальная реакция.
В принципе, трансплантация решит обе проблемы, но ее еще нужно дождаться- у меня нет родственного донора. Вопросов, конечно много. И первый из них- если придется проходить химиотерапию, не убьет ли это печень, прежде, чем я дождусь пересадки?
  • Наверх

Отправлено 26 Октябрь 2018 - 18:17

Привет! Кристобаль, почитала и радуюсь за вас - нет метастаз!!!!! Всё будет хорошо! Срочно к онкологу, желательно гепатологу. Я только что вернулась с такой консультации в Н.Новгороде. Там очень сильные печеночники и они финансируются по специальной программе конкретно по трансплантации, резекциям печени и прочим печеночным делам. Меня пока на операцию нельзя, но взяли на химиоэмболизацию - лечу туда в среду 31 октября.
Желаю вам всё разрулить быстренько! Не паникуйте - всё будет хорошо! Удачи и прекрасного настроя на победу!
  • Наверх

Отправлено 27 Октябрь 2018 - 18:31

 Кристобаль Хунта (25 Октябрь 2018 - 21:29) писал:

У меня только обнаружился. Неделю назад получил рещультаты биопсии. Гепатоцеллюлярная карцинома II  стадия по Эдмондсону. 2 узла.
Вообще-то я готовился к трансплантации печени (криптогенный цирроз) обследовался для постановки в  лист ожидания. Теперь всё придется менять и срочно разбираться с опухолью, пока нет метастаз. Что делать- понятия не имею, пока требуется консультация онколога, чтобы определиться с дальнейшими шагами. Есть лёгкая паника, но это просто первоначальная реакция.
В принципе, трансплантация решит обе проблемы, но ее еще нужно дождаться- у меня нет родственного донора. Вопросов, конечно много. И первый из них- если придется проходить химиотерапию, не убьет ли это печень, прежде, чем я дождусь пересадки?
Не в коем случае не делайте химиотерапию, для печени это бесполезно, а иммунку убьет. Если противопоказана операция, то лучшее средство ниволумаб, но делать лучше в Питере, здесь же можно попасть в федеральную программу, или таргетная терапия сорафениб.
  • Наверх

Отправлено 27 Октябрь 2018 - 20:14

В июле 2017 нашли ГЦК правая тотальное поражение, в левой очаг и тромб в воротной Вене. Врачи Волгограда определили срок 2 -4 недели. Ничего не назначали, отправили помирать. Уехал в Питер, где сразу в день приезда провели осмотр, на следующий день взяли биопсию. Через.два дня лежал в больнице где прокапали в течении 10 дней для восстановления печени.вызывали различных специалистов. там же нашли причину гепатиты. Назначили сорафениб и Клексан для рассасывания тромба. Через три месяца очаг в левой доле исчез, в правой уменьшился в три раза. Через полгода начал паралельно лечить гепатиты, сейчас их нет. По последним КТ увеличения очага нет, но начал подниматься АФП до 1000, и упали тромбоциты до 65. Сейчас рассматриваю вариант при ухудшении ниволумаб.
  • Наверх

Отправлено 31 Октябрь 2018 - 06:44

МхаилЗ:

Цитата

По последним КТ увеличения очага нет, но начал подниматься АФП
Это поправимо. Главное - нет роста! Всё должно получиться, ваши действия показывают, что вы добьётесь успеха в лечении!
  • Наверх

Отправлено 31 Октябрь 2018 - 06:45

Коллеги, сегодня я улетаю в Нижний Новгород - завтра будем делать химиоэмболизацию. Как только смогу, отпишусь о результатах.
  • Наверх

Отправлено 31 Октябрь 2018 - 19:46

Удачи, Ева! @@@@@@@@@@@@
  • Наверх

Отправлено 07 Ноябрь 2018 - 10:08

Сегодня лечу домой после химиоэмболизации - подробности в теме химиоэмболизация в разделе Чем и как лечимся. Через месяц второй курс будет. Вообще, всем рекомендую поговорить со своими врачами о возможности такой операции! Испытавшие на себе говорят, что эффект прекрасный. Врачи говорят то же самое.
  • Наверх

Отправлено 07 Ноябрь 2018 - 11:08

Мне нельзя, после таргета сосуды не позволяют, а первично нельзя из за тромба в воротной Вене. Опдиво (ниволумаб) говорят в 30 процентах даёт полное излечение. Но дороговато пока, а в программу попасть не просто. Одна инъекция 250т.р.
  • Наверх

Отправлено 08 Ноябрь 2018 - 08:36

Мхаил3:

Цитата

дороговато пока, а в программу попасть не просто.
Наверное, вы и без меня знаете, но всё равно расскажу, как мне мои врачи объясняли по поводу квоты на лечение по программе ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь - это бюджетные деньги сверх ОМС даже) Есть два пути: зав.поликлиникой, где вы на учете у онколога, отправляет ваши документы на сайт министерства - там у них свои адреса, чего и куда отправлять. Ваши данные висят там и специалисты из разных центров выбирают истории болезни пациентов по своему профилю. После этого решается вопрос в конкретном центре, включат ли вас в программу, и вас вызывают на госпитализацию. Это немного длинный путь.
Второй путь быстрый: вы сами комплектуете пакет бумаг со своими обследованиями и едете в конкретный центр, где есть интересующее вас лечение. Там идёте на приём (чаще это бывает  платно) и если вы подходите по вашему состоянию, то там пишете заявление на квоту. С собой обязательно берите всё: выписки, свежие анализы (не "старше" 10 дней,  в т.ч. на гепатиты, RW (не "старше" 30 дней), оригинал ЭКГ (не "старше" 1 месяца), диски МРТ и КТ органов брюшной полости, КТ или рентген лёгких (не "старше" 6 месяцев) заключение гистологии, консультация терапевта (не "старше" 3 месяцев).
Скорее всего, в разных центрах требования разные, я пишу из своего опыта - летала в Н.Новгород. Если надумаете туда, дайте знать - всё опишу подробно, как действовать и куда идти. Кстати, приём там бесплатный! И вопрос решается за один день.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2018 - 05:28

Доброго воскресенья, коллеги! У нас тут затишье, а у меня вопрос возник….Кто-нибудь принимал синюю химию? Это митомицин (или аналог этого противоопухолевого антибиотика) плюс второй препарат. Вторым могут быть таблетки капецитабин или препарат фторурацил, который методом длинной инфузии льют 48 часов. Если у кого-то был опыт, поделитесь. И о побочках тоже интересно.
  • Наверх

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 06:16

Так, никто ничего не рассказал…Ладно, тогда я расскажу! 16 ноября получила первый курс второй линии - ту самую синюю химию плюс фторурацил 48 часов. Вроде, прошло всё нормально, даже лейкоциты не упали и гемоглобин на моей обычной цифре - 104, выше и не было никогда. Но постепенно меня догнали побочки! Сначала подошвы будто огнем горят и такое ощущение, будто на них какие-то нашлепки, которые мешают ходить. Пальцы рук рук вообще атас - будто наждачкой ободрали. Но люди говорят, что бывает намного хуже, а у меня ещё сносно, я же давно пью нейронтин -мне мой химик его выдаёт. И ещё неприятность - несколько дней назад появились первые проявления стоматита. Тут я тоже вела жёсткую профилактику, правда. А когда под языком всё-таки появилась одна маленькая болячка, то мне очень помог оралсепт и мёд. Так что распространения нет и язвочка почти исчезла. Заготовила ещё и тантум верде - может, пригодится.
Позавчера сдавала анализы - очень хорошие. Так что завтра ложусь в стационар на 4 дня - второй курс синей химии. Надеюсь, побочки мои не особо усилятся! А то ведь мне во второй половине декабря ещё на химиоэмболизацию опять лететь в Нижний Новгород….
Коллеги, пишите, какие новости, как боретесь, что помогает! Всем желаю здоровья!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему