Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Я уже месяц живу с данным диагнозом - РМЖ

Карино4ка , 18 ноя 2017 00:19

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#21

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 00:43

Просмотр сообщенияЕкатрин (20 Ноябрь 2017 - 19:59) писал:

Мы с Питера ,нас взяли не знаю почему в ФЦ Петрова..обычно говорят не берут.. Что нас ждёт я знаю сама т.к. уже консультировалась с хирургом. )) у нас не будет частичной,а полная мастэктомия + удаление узлов. Вы не сравнивайте себя с ней. Она очень молодая.!!это хорошо, для  регенерации травмированной ткани  и плохо, быстрое развитие рака(отличный метаболизм клеток) Так что для нас,время было ограничено
У нас тоже много  петербургских было и на химии и на хирургии. У меня тот же список анализов из НИИ был гораздо дешевле. Цены растут... Там новый директор пришел, когда я на лучевой была, так первым делом цены вздул. Женщина со мной лучевую проходила платно, но оплачивала каждый сеанс отдельно, сразу у нее не было на все. Половину прошла, пришла утром, а тут -бах! Чуть не в два раза дороже! Или даже в 3. Какая то дикая история была. Она амбулаторно ходила, а я стационарно там была. У нее с деньгами не очень было, так она в таком шоке была.  
Я не сравниваю себя с Вашей дочкой. Просто я советую обсудить с врачами возможность частичной операции по результатам химии. Дело в том, что раковые клетки все равно уже вышли за пределы молочной железы, так что радикальная мастэктомия не даст 100% гарантии, а качество жизни ухудшит. Естесственно, все надо делать по показаниям. Когда я лежала, со мной человек 6 лелали частичную в разных возрастных категориях. Надо все хорошо обдумать, тем более, она очень молодая. Проконсультируйтесь еще с кем-то. Там есть очень хорошие специалисты. А кто у вас лечащий врач?
Книгу Донцовой я читала. 4-я стадия считается неоперабельной. При ней назначают только паллиативное лечение, направленное на улучшение качества жизни.
А как дочери классифицировали опухоль  Т2N3M0? Каких размеров по ОФЭКТ? Кстати почитайте Лару из Израиля, ей частичную делали с трижды негативным и ки-80%. На химии был полный патоморфоз опухоли, чего и Вашей дочери желаем от всей души. Ей какую назначили химию?
Вам тоже сил!!! Хуже нет, когда дети болеют.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 069 сообщений
#22

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 21:53

Просмотр сообщенияСвета О (20 Ноябрь 2017 - 17:54) писал:

Здравствуйте меня зовут Света, мне 43, у меня трижды негативный, в среду будет первая химия. Прошу Вашей помощи, как пережить, у меня 2 детей.
Света, в Сети была бесплатно книга Платинский, Брюзгин. Вам назначена химиотерапия.
Авторы - профессора с Каширки. Книга, правда, не новая, там нет про новейшие лекарства. Тем не менее очень много полезной информации.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 069 сообщений
#23

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 21:56

Просмотр сообщенияСветикМ (21 Ноябрь 2017 - 00:09) писал:

Не было у Донцовой никакой 4 стадии))). 3-по размеру опухоли. У нее даже узлы все чистые были после операции-сама пишет в "я очень хочу жить". Да и с видом опухоли ей очень повезло-гормональная, без хера. Так что, у Донцовой-Т3N0M0 с неплохим прогнозом.
Т4, судя по "Я очень хочу жить". С удачной иммуногистохимией.
  • Наверх
#24

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 23:40

Просмотр сообщенияЕленаМ (21 Ноябрь 2017 - 21:56) писал:


Т4, судя по "Я очень хочу жить". С удачной иммуногистохимией.
Главное, что N0M0 были у Донцовой. А Т4 ей благополучно уменьшили на предоперационной лучевой.
  • Наверх
  • г. Ленинград
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 710 сообщений
  • Городг. Ленинград
#25

Отправлено 21 Ноябрь 2017 - 23:58

Просмотр сообщенияОличка (21 Ноябрь 2017 - 00:43) писал:

У нас тоже много  петербургских было и на химии и на хирургии. У меня тот же список анализов из НИИ был гораздо дешевле. Цены растут... Там новый директор пришел, когда я на лучевой была, так первым делом цены вздул. Женщина со мной лучевую проходила платно, но оплачивала каждый сеанс отдельно, сразу у нее не было на все. Половину прошла, пришла утром, а тут -бах! Чуть не в два раза дороже! Или даже в 3. Какая то дикая история была. Она амбулаторно ходила, а я стационарно там была. У нее с деньгами не очень было, так она в таком шоке была.  
Я не сравниваю себя с Вашей дочкой. Просто я советую обсудить с врачами возможность частичной операции по результатам химии. Дело в том, что раковые клетки все равно уже вышли за пределы молочной железы, так что радикальная мастэктомия не даст 100% гарантии, а качество жизни ухудшит. Естесственно, все надо делать по показаниям. Когда я лежала, со мной человек 6 лелали частичную в разных возрастных категориях. Надо все хорошо обдумать, тем более, она очень молодая. Проконсультируйтесь еще с кем-то. Там есть очень хорошие специалисты. А кто у вас лечащий врач?
Книгу Донцовой я читала. 4-я стадия считается неоперабельной. При ней назначают только паллиативное лечение, направленное на улучшение качества жизни.
А как дочери классифицировали опухоль  Т2N3M0? Каких размеров по ОФЭКТ? Кстати почитайте Лару из Израиля, ей частичную делали с трижды негативным и ки-80%. На химии был полный патоморфоз опухоли, чего и Вашей дочери желаем от всей души. Ей какую назначили химию?
Вам тоже сил!!! Хуже нет, когда дети болеют.
Сделали первую 20.11. Паклитаксел+Доксорубицин+Циклофосфомид. всего должно быть 6,через каждые 3 недели .Наш диагноз звучит так- Неспецифичский РМЖ Т2N2M0
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#26

Отправлено 22 Ноябрь 2017 - 01:51

У меня такая же химия была. Переносила нормально, но от паклитаксела сильно болели мышцы и суставы.  Принимала нейромультивит по 1-й неделе после каждого курса. И при болях использовала свечи детские Нурофен. Это от побочек паклитаксела- он разрушает нервные оболочки.

Девочки!! Не путайте классификацию TNM и стадию! Это разные вещи  и Т4 это не 4-я стадия, а размер опухоли или ее инфильтрация в кожу! 4-я стадия это М1, т е метастазы в другие органы- печень, легкие, кости, и т п.

Екатрин, удачи доченьке. Если что, спрашивайте, мы уже стреляные воробьи. А кто у вас лечащий?
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#27

Отправлено 22 Ноябрь 2017 - 02:16

Сейчас посмотрела классификацию, чтоб освежить в памяти, а то думаю, вдруг чего неправильно написала. А там при любом Т , если N3, как у меня, стадия 3с (((. Правильно я делала, что тогда не читала умные книги. Иначе бы депрессия замучила. Я вообще тогда при упоминании только диагноза теряла дар речи. Читать ничего не могла, мне плохо становилось. Первое, что я прочитала- это Антирак груди Джейн Плант и поверила в выздоровление. Но я действительно была убеждена, что я поправлюсь! Вот честно. Это было такое ощущение. Знаете, как в задаче на контрольной- решаешь, а не получается, и тут - оно! И ты еще не решил, но уже понимаешь, что все получится! Надо верить в свои силы.
Каждый день повторяю: пусть все будут здоровы!!!!
  • Наверх
  • ГородСамара
#28

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 09:40

Я из Самары 44 года,мне только поставили T2N2M1 метастазы в подмышечные и надключичные лимфоузлы слева (со стороны опухоли) это 4 стадия,в нашем онкоцентре объясняют что теперь надключичные лимфоузлы считаются отдаленными,узнав свой диагноз прям мир рухнул,две ночи совсем не сплю. У меня доченька 9 лет,буду конечно бороться!! лечение начнется 30 ноября хт,по результатам хт будут решать про операцию,да КТ будет 29 ноября
  • Наверх
  • ГородСамара
#29

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 09:42

ER-выраженно положительная
PR -выраженно положительная
HER2-слабо положительная, Ki 30%
не очень понимаю все эти цифры,девочки разъясните пожалуйста
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#30

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 12:01

Светлана, дорогая! Внимательно почитайте классификацию опухоли!!! Т NM!!
Метастазы в отдаленных лимфоузлах обозначаются как N3, а М1 обозначают только метастазы в кости, легкие, печень и другие органы! Вам неправильно сказали. Не отчаивайтесь! У меня мтс в надключичные узлы и операция частичная была, 18 февраля будет 2 года после операции. Ки у Вас тоже нормальный, это считается неагрессивная, гормоны тоже хорошие. Все вылечится!
Сейчас приняти другая классификация. Сходите за вторым мнением!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#31

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 12:04

А Ваши онкологи в Самаре, похоже, мед литературу совсем не читают и на учебу не ходят. Так и хочется министра Лаврова процитировать( нецензурно).
  • Наверх
#32

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 12:30

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 09:40) писал:

Я из Самары 44 года,мне только поставили T2N2M1 метастазы в подмышечные и надключичные лимфоузлы слева (со стороны опухоли) это 4 стадия,в нашем онкоцентре объясняют что теперь надключичные лимфоузлы считаются отдаленными,узнав свой диагноз прям мир рухнул,две ночи совсем не сплю. У меня доченька 9 лет,буду конечно бороться!! лечение начнется 30 ноября хт,по результатам хт будут решать про операцию,да КТ будет 29 ноября

Светочка, я тоже из Самары, не переживайте, все будет хорошо, у меня были поражены парастернальные лимфоузлы и то М1 не поставили, это N3, перед химией вам должны сделать биопсию, т.е. толстоигольную пункцию, она дает более точные результаты, чем тонкоигольная, у меня вначале ХЕР тоже было написано слабоположительная, а гистология показала ХЕР2 +++, и я выбивала себе герцептин, так что проследите, чтобы вам провели биопсию до химии, если что пишите мне, я вам отвечу, жалко, что у нас в Самаре негде взять второе мнение, не бойтесь пишите, я вам все объясню как и что делать.
  • Наверх
  • ГородСамара
#33

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 12:53

Просмотр сообщенияОличка (23 Ноябрь 2017 - 12:01) писал:

Светлана, дорогая! Внимательно почитайте классификацию опухоли!!! Т NM!!
Метастазы в отдаленных лимфоузлах обозначаются как N3, а М1 обозначают только метастазы в кости, легкие, печень и другие органы! Вам неправильно сказали. Не отчаивайтесь! У меня мтс в надключичные узлы и операция частичная была, 18 февраля будет 2 года после операции. Ки у Вас тоже нормальный, это считается неагрессивная, гормоны тоже хорошие. Все вылечится!
Сейчас приняти другая классификация. Сходите за вторым мнением!
Оличка дословно так написано у меня Диагноз: С50.2сr левой молочной железысT2N2M1 4 стадия с мтс в подмышечные,надключичные,лимфоузлы слева. Спасибо за добрые слова,я тут весь форум перечитываю много много раз,перестала есть сладкое,молочку,морально готова к химии.....
  • Наверх
  • ГородСамара
#34

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 13:06

Просмотр сообщенияТатьяна1965 (23 Ноябрь 2017 - 12:30) писал:

Светочка, я тоже из Самары, не переживайте, все будет хорошо, у меня были поражены парастернальные лимфоузлы и то М1 не поставили, это N3, перед химией вам должны сделать биопсию, т.е. толстоигольную пункцию, она дает более точные результаты, чем тонкоигольная, у меня вначале ХЕР тоже было написано слабоположительная, а гистология показала ХЕР2 +++, и я выбивала себе герцептин, так что проследите, чтобы вам провели биопсию до химии, если что пишите мне, я вам отвечу, жалко, что у нас в Самаре негде взять второе мнение, не бойтесь пишите, я вам все объясню как и что делать.
Рада встретить землячку!! Татьяна а вам когда диагноз ставили?мне делали трепан-биопсию из груди,не получилось(внутрипротоковый рак)взяли повторно из подмышечного лу,и вот такой диагноз(
  • Наверх
  • ГородСамара
#35

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 13:26

у нас в Самаре есть клиника "Реавиз" хочу туда сходить на платную консультацию,когда будет результат КТ и протокол ХТ
  • Наверх
#36

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 13:50

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 13:26) писал:

у нас в Самаре есть клиника "Реавиз" хочу туда сходить на платную консультацию,когда будет результат КТ и протокол ХТ

Светлана, а другие города для второго мнения нет возможности рассмотреть?
Если не Санкт-Петербург/Москва, так может быть Казань... и ближе, и вроде бы отзывы неплохие, республиканский ОД. Они-то специализируются на онко, для "Реавиз" это ведь совсем не основной вид деятельности, всего лишь медцентр.
  • Наверх
  • ГородСамара
#37

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 14:01

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (23 Ноябрь 2017 - 13:50) писал:

Светлана, а другие города для второго мнения нет возможности рассмотреть?
Если не Санкт-Петербург/Москва, так может быть Казань... и ближе, и вроде бы отзывы неплохие, республиканский ОД. Они-то специализируются на онко, для "Реавиз" это ведь совсем не основной вид деятельности, всего лишь медцентр.
спасибо за подсказку,я сейчас в таком состоянии что плохо соображаю,мне ведь эту грудь оперировали в сокод в 2016 году,гистология была хорошая (фиброзно-кистозная болезнь)удалили часть груди и отправили наблюдаться по мж ,я каждые 3 месяца ходила к онкологу,делала узи,в июле узи делал зав. диагностического центра,сказал что есть мастопатия и успокоил меня,а в октябре узи уже было плохое и вот 4 стадия,за 3 месяца((
  • Наверх
#38

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 14:10

 Светлана С (23 Ноябрь 2017 - 14:01) писал:

спасибо за подсказку,я сейчас в таком состоянии что плохо соображаю,мне ведь эту грудь оперировали в сокод в 2016 году,гистология была хорошая (фиброзно-кистозная болезнь)удалили часть груди и отправили наблюдаться по мж ,я каждые 3 месяца ходила к онкологу,делала узи,в июле узи делал зав. диагностического центра,сказал что есть мастопатия и успокоил меня,а в октябре узи уже было плохое и вот 4 стадия,за 3 месяца((
Так, отставить панику! Мы же уже определились, что ваши врачи в стадировании отстали лет на 10 ;). Так что-3с ваша стадия!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#39

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 14:21

Да!! Отставить панику! И не произносите эту фразу:4-я стадия. У Вас -операбельная,  обычная излечимая опухоль! И все! Дальше продолжаете лечиться!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#40

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 14:26

Извините, конечно, но обязательно надо получить 2-е мнение!!! Ваш диагноз должен быть не 50.2, а 50.1.
Могут назначить неправильное лечение. Не пожалейте времени и денег, но съездите куда нибудь еще. В Москву, в СПб.
От неправильного диагноза будет неправильный протокол лечения, а это уже не шутки.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему