Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


моя история

Светлана С , 12 дек 2017 15:02

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • ГородСамара
#1

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 15:02

Доброго дня всем! Решила свою темку создать,т к очень в вас девочки мои нуждаюсь!
Я Светлана (из Самары) писала уже вам в др темах,много получила советов и прислушившись поехала за вторым мнением в МРНЦ Обнинск. СПАСИБО всем и сайту,как же я рада что послушала и полетела за вторым мнением!!
напомню в самаре поставили T2N2M1 метастазы в подмышечные и надключичные лимфоузлы слева (со стороны опухоли)ER-выраженно положительная,PR -выраженно положительная,HER2-слабо положительная, Ki 30%
Теперь о поездке....очень довольна ,врачи внимательные,знающие  свое дело,за два дня (конечно платно) сдала на пересмотр стекла,кт диск,сделала сцинтиграфию костей,мамографию,узи,в последний день анализ трепанбиопсии на игх.
Результат последнего и протокол лечения пришлют по эл. почте,примерно через 10 дней.Очень жду!!
Врачи конечно были в шоке от самарских коллег с их #HER2-слабо положительная# Печально то что операция невинная по удалению фиброаденомы в самарском СОКОД,дала вот такой результат((
причем гистология ничего тогда не показала,но врачи в МРНЦ уверены что моя болезнь была уже тогда.
Но сейчас есть то что есть и мне это лечить и ПОБЕЖДАТЬ!
  • Наверх
  • ГородСамара
#2

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 15:31

В самаре назначили красную ,для начала 4 курса через 21 день доксорубицин 120 мг,эндоксан 1200 мг
первая химия была 30 ноября,перенесла с эмендом нормально,слабость и вялость первые 4 дня ,следующая химия 21 декабря.....надеюсь к этому времени получить вести с Обнинска,ведь если ХЕР положительный то и лечение будет другим,если я правильно поняла,если не так поправьте!
Мой врач-онколог МРНЦ сказала химию я пройду в Самаре(но только по их схеме),на контр. обследование поеду к ним,готовиться к долгой химии и если все получится то операцию и лучи все буду делать у них . Т.к. рмж у меня гормонозависимый,то в Самаре направляют на операцию по удалению яичников (через проколы)уже сейчас,но врач МРНЦ   запретила мне делать операцию,говорит яичники при химии сами отключатся,и удалять их после химии либо вместе с операцией на грудь(если таковая состоится-на что я ОЧЕНЬ надеюсь)
  • Наверх
  • ГородСамара
#3

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 15:34

Девочки сегодня на 13 день после первой хт волосики меня стали покидать,и меня принимайте в лысики
  • Наверх
#4

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 16:17

Светлана, мой совет-удаляйте яичники, нафик. Мне тоже говорили-химия отключит. Да ни фига, только задержались на 2 недели. Но, как только пришли, сразу начали колоть золодекс (отключили яичники). И вот теперь, после года лечения, все равно, после НГ пойду удалять яичники. Так как, если честно, задолбалась колоться раз в 28 дней. И так как стадия не маленькая, рожать точно не собираюсь, сохранять из смысла нет никакого.
  • Наверх
  • ГородСамара
#5

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 20:01

Светик,в январе как поеду,обязательно буду просить мне их нафик удалить,тем более у меня  мастопатия перед месячными грудь раздувается и синяк и болит,устала уже 2 года с этой фигней. Узлы у меня Свет как у тебя на кт выявили (средостение,подмышечные и надключичные) так что я тебя всегда вспоминаю.  Светик а вот средостение на хт ушли или их тоже ковыряли?
  • Наверх
#6

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 20:15

Просмотр сообщенияСветлана С (12 Декабрь 2017 - 15:02) писал:

Доброго дня всем! Решила свою темку создать,т к очень в вас девочки мои нуждаюсь!
Я Светлана (из Самары) писала уже вам в др темах,много получила советов и прислушившись поехала за вторым мнением в МРНЦ Обнинск. СПАСИБО всем и сайту,как же я рада что послушала и полетела за вторым мнением!!
напомню в самаре поставили T2N2M1 метастазы в подмышечные и надключичные лимфоузлы слева (со стороны опухоли)ER-выраженно положительная,PR -выраженно положительная,HER2-слабо положительная, Ki 30%
Теперь о поездке....очень довольна ,врачи внимательные,знающие  свое дело,за два дня (конечно платно) сдала на пересмотр стекла,кт диск,сделала сцинтиграфию костей,мамографию,узи,в последний день анализ трепанбиопсии на игх.
Результат последнего и протокол лечения пришлют по эл. почте,примерно через 10 дней.Очень жду!!
Врачи конечно были в шоке от самарских коллег с их #HER2-слабо положительная# Печально то что операция невинная по удалению фиброаденомы в самарском СОКОД,дала вот такой результат((
причем гистология ничего тогда не показала,но врачи в МРНЦ уверены что моя болезнь была уже тогда.
Но сейчас есть то что есть и мне это лечить и ПОБЕЖДАТЬ!


Cветочка, здравствуй, очень рада, что у тебя все получилось, от Самарских коллег в шоке не только Обнинские врачи, мне тоже в Москве сказали: Что случилось с Самарой? Видимо не я одна  побывала у них из Самары, но твое ИГХ меня тоже поразило, слабо положительная, выраженно положительная, бред какой то, у меня все по баллам написано и хер с 3+++, почему они сейчас стали так писать, чудики. Если у тебя хер положительный, то еще плюс тебе нужен будет герцептин год капать, его тоже надо будет добиваться, но у тебя все получится, вот увидишь, у меня же получилось, а ты чем хуже меня, похимичишься, облучишься, даст бог и операцию тебе там сделают, а насчет волос не печалься так, ничего в этом нет страшного, мне даже прикольно было, я нафоткалась вдоволь и как потом отрастали, все сгодится на память будущим годам, сейчас есть масса способов скрыть лысину.
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#7

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 20:30

Света, молодец, что решила сьездить.
Мне после консультации в Обнинске изменили схему ХТ.  Врачи в областном диспансере приняли рекомендации без вопросов, и даже интересуются, где буду проходить новые обследования.
15.12 делаю последнюю (надеюсь) химию и по-новой в Обнинск. Врачи там действительно молодцы.

  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#8

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 20:37

По-поводу волос: я в лысиках уже почти 6 мес ))). Жалко было в начале. Купила классный парик и вышла на работу. Те, кто не в курсе моей проблемы, кидались комплиментами: классно покрасилась/ подстриглась)))
А по выходным накручивала шарфы (опять комплименты) или ношу шапочки (рекомендую сайт "голова" - делают специальные шапочки для лысиков).
Сложнее стало, когда пропали брови и ресницы. Но опять же есть карандаши и опять красоту ничем не затмишь)))
Так что, Света, не унывайте, вся красота вернется после ХТ.
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#9

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 20:38

По-поводу волос: я в лысиках уже почти 6 мес ))). Жалко было в начале. Купила классный парик и вышла на работу. Те, кто не в курсе моей проблемы, кидались комплиментами: классно покрасилась/ подстриглась)))
А по выходным накручивала шарфы (опять комплименты) или ношу шапочки (рекомендую сайт "голова" - делают специальные шапочки для лысиков).
Сложнее стало, когда пропали брови и ресницы. Но опять же есть карандаши и опять красоту ничем не затмишь)))
Так что, Света, не унывайте, вся красота вернется после ХТ.
  • Наверх
#10

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 21:07

 Светлана С (12 Декабрь 2017 - 20:01) писал:

Светик,в январе как поеду,обязательно буду просить мне их нафик удалить,тем более у меня  мастопатия перед месячными грудь раздувается и синяк и болит,устала уже 2 года с этой фигней. Узлы у меня Свет как у тебя на кт выявили (средостение,подмышечные и надключичные) так что я тебя всегда вспоминаю.  Светик а вот средостение на хт ушли или их тоже ковыряли?
Мне собирались во время мастектомии вскрывать грудную клетку и эти узлы тоже убирать. Но за день до операции, там же, в больнице, сделали КТ с контрастом. И на КТ эти л. Узлы уже не светились и не определялись. Поэтому их трогать не стали. Только во время облучения дали в район внутригрудных узлов усиленную дозу.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#11

Отправлено 12 Декабрь 2017 - 22:36

Светлана, большой удачи! Чтобы химия как следует сработала.
А волосы на доксорубицине выпадают через 2 недели - это стандартная ситуация. Потом после окончания химии вырастут, куда денутся.
Я в парике на лысой голове ходила довольно долго (но у меня еще паклитаксел был, после него волосы долго не растут). Так соседи, которые не знали, что я болею, говорили комплименты по поводу моей стрижки. Так что хороший парик кучу проблем решает.
Обнинск - это замечательно.
Еще раз удачи!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#12

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 00:14

Светлана, как здорово, что решились за 2м мнением съездить!
Единственное, что удручает, так это то, что наши эскулапы забыли самый важный пункт клятвы Гиппократа: "Не навреди!"
Меня во всех отраслях бесит непрофессионализм! Я не понимаю, как можно допускать такие ошибки, да еще и в области здоровья. Будем надеяться на хорошую гистологию, на успешную химию и на свой организм. Все должно быть хорошо.
А волосы не зубы-вырастут! Я 9 месяцев была лысиком, в основном в шарфиках. Крутила всякие красивые чалмы. ( но нужен шарфик тонкий и не менее 2м  длиной) От парика очень худо было-душно, носила на улицу вместо шапки ;) , я не заморачивалась с париком-купила самый дешевый, т к у меня на тот момент финансы пели романсы, а потом собаку любимую пришлось долго и дорого лечить. Ничего, все пережили, волосы отросли, песика спасли, сейчас опять правда ходить перестал, но у него возраст уже немолодой и ленивый он.  И у Вас все со временем наладится.
Хотела спросить по поводу лимфоузлов. Вам не рекомендовали сделать лимфосцинтиграфию? На этом исследовании хорошо видны глубокие лимфоузлы.  В Обнинске врачи не поменяли классификацию ТNМ?
По поводу яичников, я конечно же не специалист, но может все -такивначале посмотреть, может и отключатся на химии. Просто операция и химия тяжеловато для организма. Но врачам , конечно, виднее. Бывает, их облучением отключают, раньше так делали. Сейчас- не знаю.
Удачи Вам, Светлана! Надеюсь, все будет хорошо!
  • Наверх
#13

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 01:53

 Светлана С (12 Декабрь 2017 - 15:02) писал:

Доброго дня всем! Решила свою темку создать,т к очень в вас девочки мои нуждаюсь!
Я Светлана (из Самары) писала уже вам в др темах,много получила советов и прислушившись поехала за вторым мнением в МРНЦ Обнинск. СПАСИБО всем и сайту,как же я рада что послушала и полетела за вторым мнением!!
напомню в самаре поставили T2N2M1 метастазы в подмышечные и надключичные лимфоузлы слева (со стороны опухоли)ER-выраженно положительная,PR -выраженно положительная,HER2-слабо положительная, Ki 30%
Теперь о поездке....очень довольна ,врачи внимательные,знающие  свое дело,за два дня (конечно платно) сдала на пересмотр стекла,кт диск,сделала сцинтиграфию костей,мамографию,узи,в последний день анализ трепанбиопсии на игх.
Результат последнего и протокол лечения пришлют по эл. почте,примерно через 10 дней.Очень жду!!
Врачи конечно были в шоке от самарских коллег с их #HER2-слабо положительная# Печально то что операция невинная по удалению фиброаденомы в самарском СОКОД,дала вот такой результат((
причем гистология ничего тогда не показала,но врачи в МРНЦ уверены что моя болезнь была уже тогда.
Но сейчас есть то что есть и мне это лечить и ПОБЕЖДАТЬ!
Светланочка вы обязательно одержите победу,я в это верю,а волосики вырастут новые,еще красивей и длиней) Все таки Боженька Вас любит и вам обязательно поможет. Светланочка хочу вам посоветовать молитву одну,она называется:Чудотворная молитва Николаю Чудотворцу,она есть в интернете. Молитва очень сильная, я чувствую она вам поможет.
  • Наверх
  • ГородСамара
#14

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 13:25

Просмотр сообщенияТатьяна1965 (12 Декабрь 2017 - 20:15) писал:

Cветочка, здравствуй, очень рада, что у тебя все получилось, от Самарских коллег в шоке не только Обнинские врачи, мне тоже в Москве сказали: Что случилось с Самарой? Видимо не я одна  побывала у них из Самары, но твое ИГХ меня тоже поразило, слабо положительная, выраженно положительная, бред какой то, у меня все по баллам написано и хер с 3+++, почему они сейчас стали так писать, чудики. Если у тебя хер положительный, то еще плюс тебе нужен будет герцептин год капать, его тоже надо будет добиваться, но у тебя все получится, вот увидишь, у меня же получилось, а ты чем хуже меня, похимичишься, облучишься, даст бог и операцию тебе там сделают, а насчет волос не печалься так, ничего в этом нет страшного, мне даже прикольно было, я нафоткалась вдоволь и как потом отрастали, все сгодится на память будущим годам, сейчас есть масса способов скрыть лысину.
Спасибо Танечка,я сама прям воспряла после поездки,вот жду протокол лечения,дай бог что бы до 21 декабря прислали,что бы уже точно знать то ли мне капают,но в любом случаи сказали химию не прерывать!
  • Наверх
  • ГородСамара
#15

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 13:30

Просмотр сообщенияМаринаБ (12 Декабрь 2017 - 20:30) писал:

Света, молодец, что решила сьездить.
Мне после консультации в Обнинске изменили схему ХТ.  Врачи в областном диспансере приняли рекомендации без вопросов, и даже интересуются, где буду проходить новые обследования.
15.12 делаю последнюю (надеюсь) химию и по-новой в Обнинск. Врачи там действительно молодцы.
Марина и я надеюсь что наши самарские примут рекомендации Обнинска. Я теперь туда поеду в январе после 3 химии на контрольное обследование,У вас следующий этап операция?
  • Наверх
  • ГородСамара
#16

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 13:33

Просмотр сообщенияЕленаМ (12 Декабрь 2017 - 22:36) писал:

Светлана, большой удачи! Чтобы химия как следует сработала.
А волосы на доксорубицине выпадают через 2 недели - это стандартная ситуация. Потом после окончания химии вырастут, куда денутся.
Я в парике на лысой голове ходила довольно долго (но у меня еще паклитаксел был, после него волосы долго не растут). Так соседи, которые не знали, что я болею, говорили комплименты по поводу моей стрижки. Так что хороший парик кучу проблем решает.
Обнинск - это замечательно.
Еще раз удачи!
как же хочется что бы химия помогла!!!Спасибо Елена,парик сегодня уже первый раз носила в поликлинику,А дома хочется без всего ходить)
  • Наверх
  • ГородСамара
#17

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 13:50

Просмотр сообщенияОличка (13 Декабрь 2017 - 00:14) писал:

Светлана, как здорово, что решились за 2м мнением съездить!
Единственное, что удручает, так это то, что наши эскулапы забыли самый важный пункт клятвы Гиппократа: "Не навреди!"
Меня во всех отраслях бесит непрофессионализм! Я не понимаю, как можно допускать такие ошибки, да еще и в области здоровья. Будем надеяться на хорошую гистологию, на успешную химию и на свой организм. Все должно быть хорошо.
А волосы не зубы-вырастут! Я 9 месяцев была лысиком, в основном в шарфиках. Крутила всякие красивые чалмы. ( но нужен шарфик тонкий и не менее 2м  длиной) От парика очень худо было-душно, носила на улицу вместо шапки ;) , я не заморачивалась с париком-купила самый дешевый, т к у меня на тот момент финансы пели романсы, а потом собаку любимую пришлось долго и дорого лечить. Ничего, все пережили, волосы отросли, песика спасли, сейчас опять правда ходить перестал, но у него возраст уже немолодой и ленивый он.  И у Вас все со временем наладится.
Хотела спросить по поводу лимфоузлов. Вам не рекомендовали сделать лимфосцинтиграфию? На этом исследовании хорошо видны глубокие лимфоузлы.  В Обнинске врачи не поменяли классификацию ТNМ?
По поводу яичников, я конечно же не специалист, но может все -такивначале посмотреть, может и отключатся на химии. Просто операция и химия тяжеловато для организма. Но врачам , конечно, виднее. Бывает, их облучением отключают, раньше так делали. Сейчас- не знаю.
Удачи Вам, Светлана! Надеюсь, все будет хорошо!
Оличка мне рекомендовали ПЭТ КТ но тк это стоит около 50000 сейчас выбивать буду направление на бесплатное обследование.Ближайшие к Самаре ПЭТ КТ делают в Казани. Классификация в Обнинске вроде Т2N3cМ? хотя на Узи там Т4 поставили,но у меня дни перед месячными были и шишку(мастит) разнесло,может поэтому неточность какая то
  • Наверх
  • ГородСамара
#18

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 13:53

Просмотр сообщенияКристина беркано (13 Декабрь 2017 - 01:53) писал:

Светланочка вы обязательно одержите победу,я в это верю,а волосики вырастут новые,еще красивей и длиней) Все таки Боженька Вас любит и вам обязательно поможет. Светланочка хочу вам посоветовать молитву одну,она называется:Чудотворная молитва Николаю Чудотворцу,она есть в интернете. Молитва очень сильная, я чувствую она вам поможет.
спасибо!! молюсь Всецарице и обязельно буду молиться Николаю Чудотворцу!! Храни всех Господь!!
  • Наверх
  • ГородСамара
#19

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 13:57

Просмотр сообщенияСветикМ (12 Декабрь 2017 - 21:07) писал:

Мне собирались во время мастектомии вскрывать грудную клетку и эти узлы тоже убирать. Но за день до операции, там же, в больнице, сделали КТ с контрастом. И на КТ эти л. Узлы уже не светились и не определялись. Поэтому их трогать не стали. Только во время облучения дали в район внутригрудных узлов усиленную дозу.
В Самаре мне сказали что я не операбельна тк средостение,в Обнинске что будем смотреть на результаты ХТ,и операция после продолжительной химии вполне возможна,я прям мечтаю об операции.
Ешё сегодня консультировалась со своим онкологом из Обнинска по телефону,не велит она мне сейчас удалять яичники.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#20

Отправлено 13 Декабрь 2017 - 18:27

Просмотр сообщенияСветлана С (13 Декабрь 2017 - 13:57) писал:

В Самаре мне сказали что я не операбельна тк средостение,в Обнинске что будем смотреть на результаты ХТ,и операция после продолжительной химии вполне возможна,я прям мечтаю об операции.
Ешё сегодня консультировалась со своим онкологом из Обнинска по телефону,не велит она мне сейчас удалять яичники.
Да, это точно! Проблемы надо решать по мере поступления. Начнете химии-будет видно, что  с яичниками. Затем надо будет обследоваться ( кстати, Вам не сказали как часто?), надо будет следить за эффективностью химии. Мне в НИИ Петрова обследования делали После каждых двух курсов химии, в грудь поставили( через прокол) маркеры размеров опухоли и по ммг следили за ее поведением. На ммг были видны светящиеся маленькие полосочки, 2 штуки. Так определяли как опухоль уменьшается. Сейчас у Вас цель- подобрать максимально эффективную химиотерапию и добиться уменьшения опухоли и метастазов. А затем сделать операцию. И все будет хорошо! Не может не быть!
Подкорректируйте питание, меню должно быть сбалансированным и разнообразным. Обязательно фрукты и овощи,  и каждый прием пищи должен содержать что-то свежее, сырое, богатое клетчаткой и витаминами. Мандарин, яблоко, капустный салатик, и тп. Клетчатка как швабра выметает шлаки, стакан свежеотжатого сока каждый день, можно все туда намешать-яблоко, морковь, сельдерей. Говорят, гречка хорошо. Мясо- лучше молодое( курица, кролик и т п), говядина долго выращивается, поэтому в ней может содержаться много гормонов, пестицидов, полученных с кормом. А телятину я не ем, т к очень люблю телят. Они такие красивые, у них потрясающие глаза... Ну как их можно есть после этого? Поэтому же не могу видеть в магазине на прилавках молочных поросят. Жуть просто. Я не вегетарианка, но стараюсь ограничить мясное. Наверное, мне возразят, что это двойные стандарты. Согласна. Но я работаю над собой. От пищевых привычек сложно избавиться. Мне, если и хотелось мяса во время лечения, то очень редко, я рыбу больше люблю.

Есть еще одна важная составляющая- это уверенность в своих силах. Когда Вы убеждены, что все получится, на подсознательном уровне происходят чудеса- организм начинает активизировать иммунитет. Еще древние говорили, что лечить надо не болезнь, а больного!
Сколько девочек на форуме уже победили болезнь! У Вас тоже все получится!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему