Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак кишечника.

Капитолина , 19 дек 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1041

Отправлено 24 Март 2019 - 13:42

Просмотр сообщенияТаблетка (24 Март 2019 - 08:08) писал:



Спасибо! У меня тоже низкий анастомоз. Опухоль была 3 см. от ануса. Как долго у Вас болело?
3 см - поэтому и болит. У меня тоже на 3см была опухоль. Анастомоз на 2-3 см сейчас. Чем ближе к анусу - тем больше нервных окончаний, поэтому такие сильные боли. И обезболивающие на это место особо не действуют. Я целыми днями плакала, очень сильная боль. Болело очень сильно месяца три. Потом постепенно болело меньше и меньше. Когда совсем прошло я уже не помню. Сейчас у меня год прошел, в целом не болит, но иногда бывает, терпимо.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1042

Отправлено 24 Март 2019 - 16:41

Просмотр сообщенияТаблетка (24 Март 2019 - 08:08) писал:



Спасибо! У меня тоже низкий анастомоз. Опухоль была 3 см. от ануса. Как долго у Вас болело?

У меня рецидив в культе прямой кишки, операцию ещё не делали, химичат. Появилась боль в начале января, двойная доза кетарола помогала, затем перестало помогать, обратился в поликлиннику, сделали рецепт на трамадол и как рукой все снимало, потом снова кетарол стал помогать, так и чередовал между кетаролом и трамадолом.
  • Наверх
  • ГородКемерово
#1043

Отправлено 24 Март 2019 - 16:51

И я на трамадоле периодически.
  • Наверх
#1044

Отправлено 24 Март 2019 - 19:45

Просмотр сообщенияАнтон45 (24 Март 2019 - 16:41) писал:



У меня рецидив в культе прямой кишки, операцию ещё не делали, химичат. Появилась боль в начале января, двойная доза кетарола помогала, затем перестало помогать, обратился в поликлиннику, сделали рецепт на трамадол и как рукой все снимало, потом снова кетарол стал помогать, так и чередовал между кетаролом и трамадолом.

Спасибо! Крепкого здоровья Вам!!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1045

Отправлено 24 Март 2019 - 20:23

Просмотр сообщенияТаблетка (24 Март 2019 - 19:45) писал:



Спасибо! Крепкого здоровья Вам!!!

А вам сделали сфинктеросохраняющую операцию или вывели на постоянную основу стому? Где оперировались? У меня рецидив вроде как на расстоянии 5-6 см от ануса, но врачи говорят что нужно удалять всю культю, а этого так не хочется... ищу варианты и врачей кто сможет Сделать сфинктеросохраняющую операцию))
  • Наверх
#1046

Отправлено 25 Март 2019 - 07:32

Просмотр сообщенияКапитолина (24 Март 2019 - 16:51) писал:

И я на трамадоле периодически.
Почему так серьезно? Что беспокоит?
  • Наверх
#1047

Отправлено 25 Март 2019 - 08:13

Просмотр сообщенияАнтон45 (24 Март 2019 - 20:23) писал:



А вам сделали сфинктеросохраняющую операцию или вывели на постоянную основу стому? Где оперировались? У меня рецидив вроде как на расстоянии 5-6 см от ануса, но врачи говорят что нужно удалять всю культю, а этого так не хочется... ищу варианты и врачей кто сможет Сделать сфинктеросохраняющую операцию))

Оперировалась в Германии (Мюнхен), там всё направлено на сохранение, поэтому стому вывели временно, через 3 месяца её закроют. В России мне предлагали только полную ампутацию прямой кишки.
Боритесь за сохранение, врачам проще всего всё удалить. А рецидив у Вас через сколько после первой операции обнаружился?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1048

Отправлено 25 Март 2019 - 11:33

Просмотр сообщенияТаблетка (25 Март 2019 - 08:13) писал:



Оперировалась в Германии (Мюнхен), там всё направлено на сохранение, поэтому стому вывели временно, через 3 месяца её закроют. В России мне предлагали только полную ампутацию прямой кишки.
Боритесь за сохранение, врачам проще всего всё удалить. А рецидив у Вас через сколько после первой операции обнаружился?

А проживаете вы где? Сколько стоит операция в Германии? Узнавал в Израиле в самом начале лечения, но решили лечиться в России. Перед операцией говорили что стомы не будет, проходимость была, очнулся в реанимации с мешком. Пришёл к выводу что очень много зависит от врача, у моего видимо не хватило тяму все сшить, про скобы и ещё какие то приблуды вообще никто не говорил, купили бы за любые деньги. Рецидив обнаружили в январе 2019, а операция по удалению была 24 июля 2018, где то пол года прошло. После операции было 4 курса фолфокс, затем 3 химоэмболизации на печень с перерывом в месяц, а затем обследование и оказалось что отрицательная динамика. Поехал в Блохина в конце января, сказали что зря химоэмболизациб делали впринципе, сдал тесты на мутацию, назначили новую химию, сейчас 3 курса прошёл и состояние на глазах улучшилось, но снова приколы, закончился таргетный препарат в Краснодаре, сейчас ищем варианты. А так весь январь были боли и онемение ягодиц и промежности, как только прохимичили по схеме фолфири все ушло. Сохранить естественный проход охото любой ценой. Мне 30 лет. И ещё вспомнил про обезболивание, в некоторых схемах необходимо принимать трамадол в связке с кетаролом, я принимал утром кетарол, днём трамадол а вечером кетарол некоторое время
  • Наверх
  • ГородКемерово
#1049

Отправлено 25 Март 2019 - 17:38

С немцами надо списываться и они высылают примерный счёт .  Я оперировалась сразу у них. Вместе с пребыванием дочери со мной в палате,  плюс разные анализы и обследования вышло в районе 40 тыс евро. Оперировал отличный хирург- профессор Абласшмаер. Он же мне и стому потом закрывал. Учитывая, что у меня T4 N1M0. Он меня и спас. После мы с ним списывались по дальнейшим действиям.  Операция была 11.06.2016.
Но это то, что меня касалось. У Таблетки могло быть по- другому.
Просто,  я тоже в Мюнхене лечилась.  И лучевую там. А химию уже в России проходила.  На ПЭТКТ в прошлом мае тоже в Мюнхен летала. Там, по- моему, опыт больше. А теперь Мскт здесь прохожу.  Все- таки дорого очень.
  • Наверх
#1050

Отправлено 25 Март 2019 - 20:23

Просмотр сообщенияАнтон45 (25 Март 2019 - 11:33) писал:



А проживаете вы где? Сколько стоит операция в Германии? Узнавал в Израиле в самом начале лечения, но решили лечиться в России. Перед операцией говорили что стомы не будет, проходимость была, очнулся в реанимации с мешком. Пришёл к выводу что очень много зависит от врача, у моего видимо не хватило тяму все сшить, про скобы и ещё какие то приблуды вообще никто не говорил, купили бы за любые деньги. Рецидив обнаружили в январе 2019, а операция по удалению была 24 июля 2018, где то пол года прошло. После операции было 4 курса фолфокс, затем 3 химоэмболизации на печень с перерывом в месяц, а затем обследование и оказалось что отрицательная динамика. Поехал в Блохина в конце января, сказали что зря химоэмболизациб делали впринципе, сдал тесты на мутацию, назначили новую химию, сейчас 3 курса прошёл и состояние на глазах улучшилось, но снова приколы, закончился таргетный препарат в Краснодаре, сейчас ищем варианты. А так весь январь были боли и онемение ягодиц и промежности, как только прохимичили по схеме фолфири все ушло. Сохранить естественный проход охото любой ценой. Мне 30 лет. И ещё вспомнил про обезболивание, в некоторых схемах необходимо принимать трамадол в связке с кетаролом, я принимал утром кетарол, днём трамадол а вечером кетарол некоторое время
а рецидив каким обследованием подтвердили?
Неужели в Москве не берутся сохранить сфинктер?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1051

Отправлено 25 Март 2019 - 22:18

Просмотр сообщенияБуковка (25 Март 2019 - 20:23) писал:

а рецидив каким обследованием подтвердили?
Неужели в Москве не берутся сохранить сфинктер?

Появилась боль в культе, врач который меня изначально оперировала, провела осмотр - пальцем) и сказала, как сейчас помню: у тебя образования и походу дела надо будет удалять, на мой вопрос: все? И пожизненная стома? Она сказала: да, рецидив на расстоянии 5-6 см от ануса. Это было в Краснодаре. Затем в Москве также врач Блохина провела осмотр и на мои вопросы, есть ли вариант спасти анус, дала ответ, два раза ответила: вариантов нет, на третий раз я у неё спросил)) и она сказала: все индивидуально и будет консилиум. Просто ушла уже от ответа. Затем я прошёл колоноскопию в Краснодаре, и так же не понимание какое то родилось: во время исследования, я спросил: есть ли опухоль? Две женщины мне ответили: какая опухоль? Прошли всю культю ничего нет. На что я им сказал, что у меня по мнению врачей рецидив, после моих слов они начали присматриваться и щипать (брать биопсию) со всех на из взгляд подозрительных мест. Т.е. одни пальцем определяли что у меня рецидив, другие пролетели место возможного рецидива эндоскопом (или как он там называется:) и ничего не увидели. НО результаты биопсии пришли и написано, что в 4 из 5 биоптах аденокарцинома:) как бы не хотелось верить в не компетентность врачей меня осматривающих, но анализы все подтвердили.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1052

Отправлено 25 Март 2019 - 22:24

Просмотр сообщенияКапитолина (25 Март 2019 - 17:38) писал:

С немцами надо списываться и они высылают примерный счёт .  Я оперировалась сразу у них. Вместе с пребыванием дочери со мной в палате,  плюс разные анализы и обследования вышло в районе 40 тыс евро. Оперировал отличный хирург- профессор Абласшмаер. Он же мне и стому потом закрывал. Учитывая, что у меня T4 N1M0. Он меня и спас. После мы с ним списывались по дальнейшим действиям.  Операция была 11.06.2016.
Но это то, что меня касалось. У Таблетки могло быть по- другому.
Просто,  я тоже в Мюнхене лечилась.  И лучевую там. А химию уже в России проходила.  На ПЭТКТ в прошлом мае тоже в Мюнхен летала. Там, по- моему, опыт больше. А теперь Мскт здесь прохожу.  Все- таки дорого очень.

А вот лучевую мне вообще никто не предлагал. Только после не однократных моих уже домыслов и вопросов, типа: а быть может давайте облучим рецидив, уменьшим опухоль, пройду курс химии, а затем отрежем и оставим в покое мой анус))) мне сказали, такой вариант возможен, но сейчас проходите химию, дабы подавить метастазы. А затем консилиум, облучение и операция. До контрольного обследования одна химиотерапия и там уже будет видно, что да как дальше.
  • Наверх
#1053

Отправлено 25 Март 2019 - 22:50

Просмотр сообщенияАнтон45 (25 Март 2019 - 22:18) писал:



Появилась боль в культе, врач который меня изначально оперировала, провела осмотр - пальцем) и сказала, как сейчас помню: у тебя образования и походу дела надо будет удалять, на мой вопрос: все? И пожизненная стома? Она сказала: да, рецидив на расстоянии 5-6 см от ануса. Это было в Краснодаре. Затем в Москве также врач Блохина провела осмотр и на мои вопросы, есть ли вариант спасти анус, дала ответ, два раза ответила: вариантов нет, на третий раз я у неё спросил)) и она сказала: все индивидуально и будет консилиум. Просто ушла уже от ответа. Затем я прошёл колоноскопию в Краснодаре, и так же не понимание какое то родилось: во время исследования, я спросил: есть ли опухоль? Две женщины мне ответили: какая опухоль? Прошли всю культю ничего нет. На что я им сказал, что у меня по мнению врачей рецидив, после моих слов они начали присматриваться и щипать (брать биопсию) со всех на из взгляд подозрительных мест. Т.е. одни пальцем определяли что у меня рецидив, другие пролетели место возможного рецидива эндоскопом (или как он там называется:) и ничего не увидели. НО результаты биопсии пришли и написано, что в 4 из 5 биоптах аденокарцинома:) как бы не хотелось верить в не компетентность врачей меня осматривающих, но анализы все подтвердили.
МРТ не делали? У меня стала неметь левая половина таза, когда долго сижу, например, мне это не нравится...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1054

Отправлено 26 Март 2019 - 12:06

Просмотр сообщенияБуковка (25 Март 2019 - 22:50) писал:


МРТ не делали? У меня стала неметь левая половина таза, когда долго сижу, например, мне это не нравится...
МРТ не делал ни разу. В больницах мне делают КТ с контрастом. С июля по нынешнее время 4 раза сделали и через пару недель снова будут делать. Сейчас онемение прошло. Радует опыт людей, что даже при низкорасположенной опухоли, есть возможность все сохранить
  • Наверх
#1055

Отправлено 26 Март 2019 - 12:39

Просмотр сообщенияАнтон45 (25 Март 2019 - 11:33) писал:



А проживаете вы где? Сколько стоит операция в Германии? Узнавал в Израиле в самом начале лечения, но решили лечиться в России. Перед операцией говорили что стомы не будет, проходимость была, очнулся в реанимации с мешком. Пришёл к выводу что очень много зависит от врача, у моего видимо не хватило тяму все сшить, про скобы и ещё какие то приблуды вообще никто не говорил, купили бы за любые деньги. Рецидив обнаружили в январе 2019, а операция по удалению была 24 июля 2018, где то пол года прошло. После операции было 4 курса фолфокс, затем 3 химоэмболизации на печень с перерывом в месяц, а затем обследование и оказалось что отрицательная динамика. Поехал в Блохина в конце января, сказали что зря химоэмболизациб делали впринципе, сдал тесты на мутацию, назначили новую химию, сейчас 3 курса прошёл и состояние на глазах улучшилось, но снова приколы, закончился таргетный препарат в Краснодаре, сейчас ищем варианты. А так весь январь были боли и онемение ягодиц и промежности, как только прохимичили по схеме фолфири все ушло. Сохранить естественный проход охото любой ценой. Мне 30 лет. И ещё вспомнил про обезболивание, в некоторых схемах необходимо принимать трамадол в связке с кетаролом, я принимал утром кетарол, днём трамадол а вечером кетарол некоторое время

Добрый день. Мне повезло, что оперировалась в Германии. Конечно это очень дорого, но зато качественно. Я тоже сначала там лучевую прошла, опухоль значительно уменьшилась и без особых побочек. Потом химия была 2 вливания платины и кселода. Затем операция.
В Москве я теперь точно знаю есть два Центра, которые выполняют сфинктеросозраняющие операции. ГНЦК им. Рыжих и Клиника им. Сеченова. Попробуйте обратиться туда.
  • Наверх
#1056

Отправлено 26 Март 2019 - 13:09

Доброго времени суток, уважаемые форумчане. Кто был или сейчас проходит схему хт Кселокс - скажите, правда ли что бесплатно кселоду или капецитабин можно получить только с инвалидностью, а если ее нет, то нужно покупать за свои деньги?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 52 сообщений
#1057

Отправлено 26 Март 2019 - 13:15

Просмотр сообщенияТаблетка (26 Март 2019 - 12:39) писал:



Добрый день. Мне повезло, что оперировалась в Германии. Конечно это очень дорого, но зато качественно. Я тоже сначала там лучевую прошла, опухоль значительно уменьшилась и без особых побочек. Потом химия была 2 вливания платины и кселода. Затем операция.
В Москве я теперь точно знаю есть два Центра, которые выполняют сфинктеросозраняющие операции. ГНЦК им. Рыжих и Клиника им. Сеченова. Попробуйте обратиться туда.
Спасибо за информацию, обязательно узнаю. Я думал и Блохина занимаются сохранением, но опять же понял что от врача зависит очень многое. На той неделе с парнем лежал на химии тоже 30 лет, у него саркома позвоночника, пол года искали по всей России кто его будет оперировать, никто не брался, а потом в Краснодаре сам врач вышел на него и сделал первую операцию, сделали на столько успешно, что он полностью на тот момент восстановился.
  • Наверх
#1058

Отправлено 26 Март 2019 - 14:31

Просмотр сообщенияЕвгенияС (26 Март 2019 - 13:09) писал:

Доброго времени суток, уважаемые форумчане. Кто был или сейчас проходит схему хт Кселокс - скажите, правда ли что бесплатно кселоду или капецитабин можно получить только с инвалидностью, а если ее нет, то нужно покупать за свои деньги?
Мне так на горбольнице сказали. А вы не получили инвалидность?
  • Наверх
#1059

Отправлено 26 Март 2019 - 15:16

Просмотр сообщенияСедая метель (26 Март 2019 - 14:31) писал:


Мне так на горбольнице сказали. А вы не получили инвалидность?

Нет, муж не хочет работу терять. А он на оборонном предприятии, там считается есть вредность и соответственно есть требования по здоровью. Максимум узнаем с какой степенью можно продолжать работать. И надо узнать, чтобы получать лекарство- какая категория инвалидности минимум нужна?
А так проще покупать, денег все равно больше, чем совсем потерять работу.

  • Наверх
#1060

Отправлено 26 Март 2019 - 15:17

Просмотр сообщенияЕвгенияС (26 Март 2019 - 13:09) писал:

Доброго времени суток, уважаемые форумчане. Кто был или сейчас проходит схему хт Кселокс - скажите, правда ли что бесплатно кселоду или капецитабин можно получить только с инвалидностью, а если ее нет, то нужно покупать за свои деньги?
Есть такой документ : "Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Он действующий. Можете найти в интернете.
В приложении 1 "Перечень групп населения и категории заболеваний,
при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врача бесплатно"
в разделе "Категории заболеваний" указаны онкологические заболевания. Правда, если нет инвалидности это будет касаться только препаратов из регионального списка ЖНВЛП. Его тоже можно при желании найти в интернете. Если будет инвалидность, тогда из федерального.
Так что кселоду должны дать бесплатно даже при отсутствии инвалидности.
  • Наверх
Обратно в Моя история

4 Пользователей, просматривающих эту тему