Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак кишечника.

Капитолина , 19 дек 2017 15:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 14 Август 2018 - 17:30

Просмотр сообщенияОля 78 (11 Август 2018 - 05:20) писал:

Давно. С октября того года
А результаты от него есть хоть какие-то?
  • Наверх

Отправлено 14 Август 2018 - 17:32

Ольга.. примите и мои соболезнования. Читала ваше послание и не могла сдержать слез! Как вы правы!!! Мы должны говорить своим родным о том, как любим их..
Здоровья вам и вашему мужу!!! Сил!!!
  • Наверх

Отправлено 14 Август 2018 - 17:38

Просмотр сообщенияКапитолина (04 Август 2018 - 02:21) писал:

Ребята, жду от вас ответов. Кае- то все тревожно..  Корса, Зимняя сказка.
Писали. И замолчали.  Не знаю, что и думать.
А я готовлюсь к проверке. На следующей неделе начинаю.  Не волнуюсь. Просто думаю, что на этом и хватит...устала от проверок. Может, депрессия...
Читала Сообщения Ольги Де и плакала, но нам всем  надо дальше бороться. Кто то же побеждает....

Капитолина, как дела с проверкой, которую в начале августа начали?
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 01:18

Спасибо за заботу.  К врачу ещё не ходила,  на следующей неделе.  Заодно и порт промою. Но анализы сдала, УЗИ, колоноскопия.  Пока, слава Богу, ремиссия.
Но депрессия накануне сильная была. Вроде, страха уже нет, а настроение перед обследованиями мерзко- пакостное.  Потому  заходила и читала, а сама не писала.
Когда дела, проблемы, то жизнь идёт,  как обычно. А как начинаю собирать свои бумажки, читаю диагноз и в ужас прихожу. Лучше не читать и не зацикливаться.
Всем здоровья, сил,терпения и благополучия. Храни вас Господь!
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 03:01

Просмотр сообщенияКапитолина (15 Август 2018 - 01:18) писал:

Спасибо за заботу.  К врачу ещё не ходила,  на следующей неделе.  Заодно и порт промою. Но анализы сдала, УЗИ, колоноскопия.  Пока, слава Богу, ремиссия.
Но депрессия накануне сильная была. Вроде, страха уже нет, а настроение перед обследованиями мерзко- пакостное.  Потому  заходила и читала, а сама не писала.
Когда дела, проблемы, то жизнь идёт,  как обычно. А как начинаю собирать свои бумажки, читаю диагноз и в ужас прихожу. Лучше не читать и не зацикливаться.
Всем здоровья, сил,терпения и благополучия. Храни вас Господь!
ГОНИ плохие мысли! Обязательно  ВСЁ будет ХОРОШО!
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 04:55

Капитолина, чтобы еще много-много раз при любом контроле все было хорошо!
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 07:52

Просмотр сообщенияЗимняя сказка (14 Август 2018 - 17:30) писал:


А результаты от него есть хоть какие-то?
Да результат есть, в феврале положительная динамики,как были перебои с препаратам 2месяца не капали сразу отрицательная динамика сейчас наладили бевацизумаб- стабильно
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 11:39

Просмотр сообщенияКапитолина (15 Август 2018 - 01:18) писал:

Спасибо за заботу.  К врачу ещё не ходила,  на следующей неделе.  Заодно и порт промою. Но анализы сдала, УЗИ, колоноскопия.  Пока, слава Богу, ремиссия.
Но депрессия накануне сильная была. Вроде, страха уже нет, а настроение перед обследованиями мерзко- пакостное.  Потому  заходила и читала, а сама не писала.
Когда дела, проблемы, то жизнь идёт,  как обычно. А как начинаю собирать свои бумажки, читаю диагноз и в ужас прихожу. Лучше не читать и не зацикливаться.
Всем здоровья, сил,терпения и благополучия. Храни вас Господь!

А я как боюсь идти на ПЭТ КТ!!!! Уже записалась. Но чем ближе, тем страшнее.
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 11:42

Просмотр сообщенияОля 78 (15 Август 2018 - 07:52) писал:

Да результат есть, в феврале положительная динамики,как были перебои с препаратам 2месяца не капали сразу отрицательная динамика сейчас наладили бевацизумаб- стабильно
Оля,а его с химией капали или только один?

Я мечтаю, что бы скорее нашли лекарство: укол/таблетки и рааааз.... и регресс опухоли и метастазов и всё. И ремиссии до глубокой старости. А мы будем правнукам рассказывать страшилки, как тяжело было лечиться...
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 17:41

Просмотр сообщенияЗимняя сказка (15 Август 2018 - 11:42) писал:


Оля,а его с химией капали или только один?

Я мечтаю, что бы скорее нашли лекарство: укол/таблетки и рааааз.... и регресс опухоли и метастазов и всё. И ремиссии до глубокой старости. А мы будем правнукам рассказывать страшилки, как тяжело было лечиться...
Оля,с химией капали. И я мечтаю о чуде лекарства,чтобы быть здоровой и воспитывать сыночка.Когда Пэт будет
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2018 - 18:24

Просмотр сообщенияОля 78 (15 Август 2018 - 17:41) писал:

Оля,с химией капали. И я мечтаю о чуде лекарства,чтобы быть здоровой и воспитывать сыночка.Когда Пэт будет
27 августа
  • Наверх

Отправлено 18 Август 2018 - 20:49

Я перестала любить вечера... Раньше любила- наконец-то отдых после суматошного дня. А теперь ощущение, что прошел целый день жизни и ее становиться всё меньше и меньше.... Даже пытаюсь сидеть и не ложиться  спать как можно дольше....
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 04:56

<p>Светланалана,
... Может быть кто-то даст нам дельный совет или выразит слова поддержки....

Самые лучшие слова поддержки- это личный опыт.
Диагноз  жены тот же, что и у Вашей мамы, а именно низкодефференцированная аденокарцинома сигмовидной кишки с множественными метастазами в печень -12 штут в обоих долях, от 3,5 о 6,5 см., а потому неоперабельная [color=#000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif][font=PT Sans", sans-serif"(Т4N2M1)/span/spanspan style="color: #000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif] , назначено паллиативное лечение. [/font][/color]
[color=#000000][color=#000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif][font=PT Sans", sans-serif"Была диагностирована/span/spanspan style="color: #000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif] в мае 2016 года, в 54 года. Т.е. прошло 2 года и 4 месяца.[/font][/color][/color]
[font=PT Sans, sans-serif][color=#000000]В феврале 2016 года был необъяснимый подъем температуры до 38 град. Лечили воспаление легких сильнейшими антибиотиками. Получилось... см. выше.
Процесс сопровождался резкой потерей веса более, чем на 20 кг. И сильными болями в печени. Непроходимости кишечника, а следовательно, нужды в проведении экстренной операции не было.
Диагноз поставили и провели 1 линию ПХТ в РОНЦ им. Н.Н. Блохина по схеме XELOX+авастин (бевацизумаб), 11 курсов.
Вообще-то, можно было сделать FOLFOX-6, или FOLFIRI, тоже  таргетами, но для этого нужно было ждать 2 недели, когда будет готов молекулярно-генетический анализ на мутацию BRAF, KRAS. Поэтому назначили сразу [/color][/font][color=#000000][color=#000000"Алопеция (выпадения волос) была выражена слабо. С увеличением количества курсов развилась нейтро- тромбоцито- и лейкопения, побочка от цитостатиков. Последние курсы переносили, а потом и вовсе отменили. Но не из-за токсичности, а потому, что деньги закончились./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"Тут теоретики писали, что мол, в  государственную клинику якобы нельзя приносить купленные за свой счет препараты. Ну тогда твое лечение тут же и закончится. Потому, что лечить просто нечем. Но не будем о грустном, лучше перейдем к результатам./span/span

span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"А результаты такие.
1. В результате лечения ПХТ по данной схеме первичная опухоль в сигме ушла. Что подтверждается повторной колоноскопией и гистологией. А затем рентгеноскопией с барием и ПЭТ-КТ, которые были сделаны позднее, уже на второй линии в прошлом году. В кишке все чисто.
Врачи говорят, что никакого чуда в этом нет при правильно подобранной ПХТ. Я же считаю, что это чудо. Впрочем, не только я./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"2. Лимфоузлы тоже чистые, хотя ставили диагноз, что поражено 6 штук. ПЭТ-КТ это тоже подтвердило. Метастазов в других органах, кроме печени нет./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"3. По результатам УЗИ паренхима печени выровнялась, размер метастазов уменьшился в среднем до 2 раз, мелкие метастазы кальцинировались.

То есть, несмотря на побочку от ПХТ, в первую очередь, от оксалиплатина, эта схема все-таки сработала на "отлично". Была прервана в первую очередь, из-за недостатка финансовых средств. Так как анализы, исследования, покупка медпрепаратов (таргета) и др. - все за свои.

Кроме назначенного врачами стандарта ПХТ была использована покрывная терапия. Которая компенсировала токсичное действие ПХТ полностью, или частично. Это/span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"- диета стол №5 по Певзнеру, но с исключением сахара, жирного, и др. вредных при онкологии продуктов/span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"-5 разовое питание с преобладанием свежих овощей и фруктов, зелени. Свежевыжатые овощные и фруктовые и цитрусовые соки. Никакой жарки, только отварное, или что еще лучше, на пару. Каши, в первую очередь гречневая и тыквенная,  овощные пюре и т.д. и т.п./span/span
span style="color: #000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif][font=PT Sans", sans-serif"XELOX+авастин, не дожидаясь результатов. Ген, кстати, оказался "диким", то есть никаких мутаций нет. И подходили все схемы.
До начала ПХТ назначили преднизолон. Боли в печени ушли.  Потом его отменили, когда начали делать химию./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"Алопеция (выпадения волос) была выражена слабо. С увеличением количества курсов развилась нейтро- тромбоцито- и лейкопения, побочка от цитостатиков. Последние курсы переносили, а потом и вовсе отменили. Но не из-за токсичности, а потому, что деньги закончились./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"Тут теоретики писали, что мол, в  государственную клинику якобы нельзя приносить купленные за свой счет препараты. Ну тогда твое лечение тут же и закончится. Потому, что лечить просто нечем. Но не будем о грустном, лучше перейдем к результатам./span/span

span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"А результаты такие.
1. В результате лечения ПХТ по данной схеме первичная опухоль в сигме ушла. Что подтверждается повторной колоноскопией и гистологией. А затем рентгеноскопией с барием и ПЭТ-КТ, которые были сделаны позднее, уже на второй линии в прошлом году. В кишке все чисто.
Врачи говорят, что никакого чуда в этом нет при правильно подобранной ПХТ. Я же считаю, что это чудо. Впрочем, не только я./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"2. Лимфоузлы тоже чистые, хотя ставили диагноз, что поражено 6 штук. ПЭТ-КТ это тоже подтвердило. Метастазов в других органах, кроме печени нет./span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"3. По результатам УЗИ паренхима печени выровнялась, размер метастазов уменьшился в среднем до 2 раз, мелкие метастазы кальцинировались.

То есть, несмотря на побочку от ПХТ, в первую очередь, от оксалиплатина, эта схема все-таки сработала на "отлично". Была прервана в первую очередь, из-за недостатка финансовых средств. Так как анализы, исследования, покупка медпрепаратов (таргета) и др. - все за свои.

Кроме назначенного врачами стандарта ПХТ была использована покрывная терапия. Которая компенсировала токсичное действие ПХТ полностью, или частично. Это/span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"- диета стол №5 по Певзнеру, но с исключением сахара, жирного, и др. вредных при онкологии продуктов/span/span
span style="font-family: PT Sans, sans-serif"span style="color: #000000"-5 разовое питание с преобладанием свежих овощей и фруктов, зелени. Свежевыжатые овощные и фруктовые и цитрусовые соки. Никакой жарки, только отварное, или что еще лучше, на пару. Каши, в первую очередь гречневая и тыквенная,  овощные пюре и т.д. и т.п./span/span
span style="color: #000000"span style="font-family: PT Sans", sans-serif]-оливковое и льняное масло, семя льна и расторопша, смолотая в кофемолке и добавленная в пищу.[/font][/color][/color]
[font=PT Sans, sans-serif][color=#000000]- жидкие пробиотики отечественного производства Бифидумбактерин, Трилакт и Экофлор (Новосибирск), [/color][/font]
[font=PT Sans, sans-serif][color=#000000]-иммунностимулятор "Биобран" (Япония). Но сейчас бы я его заменил отечественными препаратами аналогичного действия - Деринат. Есть еще другие, но про них писать не буду, пока не проверили на себе. Но эти два работают.[/color][/font]
[font=PT Sans, sans-serif][color=#000000]- свежий воздух, здоровый сон, положительные эмоции. Онкопациент должен по минимуму знать о своей болячке. В отличие от его родных и близких. Потому, что это тяжело.[/color][/font]
<span style="color: #000000">
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 14:04

Просмотр сообщенияОля 78 (09 Август 2018 - 17:40) писал:

сказала сдать этот анализ, на крайний случай если не будет химия помогать. Мутации я тоже сдавала у меня обнаружена (жаль) Мне не подходят ни виктибикс,эрбитукс -препараты таргенты. Имунатерапия есть при Крр, только её государство не оплачивает, а препараты очень дорогие, если только в Клинические исследования

Эти препараты можно купить в аптеке или как-то привезти из Европы, например?
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 14:11

Просмотр сообщенияОльга Де (13 Август 2018 - 04:23) писал:

Добрый вечер, извините , что не писала , не могла.... у мужа прошла операция, в июле,успешно, делал зав отделением Ефетов С.К . Приехали домой. Не все гладко у нас после операции... Но об этом чуть позже напишу.. Извините девочки.Извини , Капитолина, надо наверное свою историю создать.... Потому как  Не совсем я в тему.  Но сегодня меня прорвало.. Не могу не написать.  Уезжая с мужем в Москву на операцию оставляла маму в тяжелом состоянии. Поехали в конце мая с мамой в больницу на операцию по поводу парапрактита. а после первого узи- выявился большая опухоль с некрозом.  оказалось что  уже нет одной стенки кишечника, разрушена стенка влагалища и опухолью поражен мочевой пузырь. За месяц до этого были на платном приеме у лучшего гинеколога в городе и делали узи интравагинально. врач сказал - все в норме. Как мне было страшно уезжать и думать что я никогда не увижу мамочку живой...Сестра оставалась с мамой и  сообщения от нее были противоречивые, когда я уезжала, сознание у мамы было спутанное ( сказывалось отравление продуктами распада опухоли) Потом сознание пришло более меннее в норму мама стала кушать ( до этого не могла есть больше 6 маленьких ложек в день) За не сколько дней до выписки мужа .. сестра позвонила и сказала, что мама перестала разговаривать и все время спит.. При этом реагирует на боль  и прикосновения.. Кома? В четверг поздно вечером мы приехали. А рано утром в пятницу я помчалась к маме в больницу... Я точно знаю, что она меня слышала, я ей   рассказывала всё подряд, что-то не важное и  важное  , а она лежала не  открывая глаз и  жилка не шее дергалась сильно сильно.. Я с ней не попрощалась.. Просто посмотрела на нее - погладила по руке и ушла. А вечером  в этот же день позвонили из больницы и сказали- что мамы больше  нет... Мамочка , милая моя , как  я благодарна тебе, что ты меня дождалась.. Какой же нужно обладать душевной  силой- чтобы отвоевать у смерти время для  нашей встречи с тобой..  Добрая моя , самая лучшая..  спасибо тебе..   Когда-то я услышала, что самое страшное в жизни, Это не  успеть сказать маме как её любишь.. Я успела..   Дорогие форумчане .. скажите маме главные слова...  

О операции у мужа  реабилитации напишу  чуть позже, есть вопросы к опытным людям...Всем желаю  здоровья и сил, побольше сил...

Ольга, очень сострадаю Вам! Как это тяжело.. Я только столкнулась с этим 3 дня назад, мир перевернулся. У меня к Вам вопрос-у Вашей мамы были какие-то симптомы, если были очаги в мочевом, кишечнике-то ведь это как-то должно было сказываться на самочувствии( сильные запоры, циститы постоянно и тд)? И какие боли ( зуд, другие симптомы) были у мамы из-за парапрактита? Большое спасибо, извините, если задала не очень корректные вопросы. Но мы сейчас ищем первичный очаг опухоли. У нас в щитовидке по биопсии подозрение на рак( найдены несвойственные для щитовидки клетки железистого эпителия)-сказали, мог "стрельнуть" откуда угодно-ЖКТ, кишечник и тд. Мама чувствует себя хорошо, ничего не болит. Но есть один сипмтом-зуд ануса по утрам. Через неделю надеюсь мы сделаем ПЭТ/КТ и узи всех органов, затем прооперируем щитовидку на цитологию. Но это еще время, а мне в неведении невыносимо ждать, в общем, вы понимаете.
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 14:33

Просмотр сообщенияЗимняя сказка (15 Август 2018 - 11:39) писал:

А я как боюсь идти на ПЭТ КТ!!!! Уже записалась. Но чем ближе, тем страшнее.

Куда записались, подскажите, пожалуйста?И по каким критериям выбрали центр? Тоже смотрю разные варианты для своей мамы, пока остановились на НИИ Бакулева. За сколько дней обычно запись, реально ли попасть, например, на следующий день? И с каким веществом будете делать? нам посоветовали с ф/глюкозой. Извините за поток вопросов, всего 3 дня назад получили биопсию, а еще 5 дней назад мы совсем ничего не знали, и мама прекрасно себя чувствует. А сейчас ищем первичный очаг.
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 14:51

Просмотр сообщенияЕлена Мск (19 Август 2018 - 14:33) писал:

Куда записались, подскажите, пожалуйста?И по каким критериям выбрали центр? Тоже смотрю разные варианты для своей мамы, пока остановились на НИИ Бакулева. За сколько дней обычно запись, реально ли попасть, например, на следующий день? И с каким веществом будете делать? нам посоветовали с ф/глюкозой. Извините за поток вопросов, всего 3 дня назад получили биопсию, а еще 5 дней назад мы совсем ничего не знали, и мама прекрасно себя чувствует. А сейчас ищем первичный очаг.


Я записалась  в филиал  ЕМС на территории  62 больницы.  Основной офис на ул Щепкина. Записалась по направлению онколога по ОМС (т е бесплатно). Запись за 2-3 недели. Может быть, платно и сразу можно попасть. Почитала отзывы и выбрала этот центр. Лучше, конечно было бы на Щепкина,  но там очередь расписана уже на  12  сентября. А мне надо между химиями попасть в определенные дни. Да, мне будут делать с глюкозой, но я  не выбирала. По умолчанию.
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 14:54

Просмотр сообщенияЕлена Мск (19 Август 2018 - 14:04) писал:

Эти препараты можно купить в аптеке или как-то привезти из Европы, например?

Для этих препаратов надо делать определенные анализы на мутации. Они не всем подходят. Обычно, это уже вторая линия терапии. Не торопитесь. Сначала узнайте, что за рак и откуда он.
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 15:00

Просмотр сообщенияСветланалана (21 Июль 2018 - 10:51) писал:

Здравствуйте, уважаемые форумчане! В  марте текущего года моей маме поставили неутешительный диагноз: рак сигмовидной кишки 4 степени с метастазами в печень. В начале апреля провели операцию, удалили опухоль, которая также проросла в жировую ткань. Планировалась операция на печени (четыре метастаза срослись в один), но консилиумом врачей было принято решение отложить операцию ввиду возможных рисков (метастаз крупный, 8 см). В настоящее время маму химичат. Очень надеялись мы на эту операцию на печени, так как это значительно улучшило бы прогноз, но вот пока не судьба. Иногда накатывают волны паники. Может быть кто-то даст нам дельный совет или выразит слова поддержки. Коллектив у вас дружный тут.

Как у вас дела? Обследования после химии проходили какие -нибудь?
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2018 - 15:08

 Елена Мск (19 Август 2018 - 14:04) писал:



Эти препараты можно купить в аптеке или как-то привезти из Европы, например?
Елена, вы спрашиваете про таргентные препараты? Эти препараты выдают по ОМС в онкодиспаесере. Прочитала про вашу маму, при раке кишечника обычно есть кровь в кале и слизь. Зуд это обычно геморрой. Вам сейчас надо обследоваться а там и лечение видно какое будет
  • Наверх



3 Пользователей, просматривающих эту тему