Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рок’н’рол жив

Джаззз , 24 дек 2017 00:35

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Апрель 2019 - 23:50

Расскажу свое новое приключение. 3-го у меня прием у химиотерапевта. Такого не было никогда! Фазлодекса нет. И не предвидится. Золедронки нет. Но рецепт дают, на обеспечение. Рибоциклиб все еще не пришел. Ну фиг с ней, с золедронкой. Немного позже, не страшно. А фазлодекс делать надо. Мне дают направление в частную клинику, работающую по ОМС. Далеко. Но ехать надо, там сделают. Звоню. Приезжайте завтра. Настраиваюсь на квест. Ехать мне туда более 2-х часов. И рано утром. А у меня живность. Встав в 4-30 утра, уже ненавижу эту клинику, онкодиспансер, химиотерапевта, рак и заодно всех этих дурацких коз и их козлят из за которых мне на 3 часа раньше надо вставать. На удивление, добираюсь быстро: клиника находится в подмосковье, на другом конце географии, но очень удачно ложится расписание разных электричек. И от станции не далеко, пешком можно дойти. Оформляюсь, ничего особенного не ожидаю, у меня всего лишь укол в мышцу и домой. Формально общаюсь с их химиотерапевтом. А она мне вдруг молвит человеческим голосом: «А я могу вам Деносумаб назначить. У вас все показания есть». Я резко просыпаюсь от спячки и мыслей о чашке кофе. И спрашиваю: и что мне с ним делать? Вы меня и дальше будете лечить? Да, говорит. Будем. Я деносумаб в диспансере получить не смогла. Вероятно, не достаточно еще у меня костей сломано. А тут - на те! Как то легко и не принужденно. Получаю свой фазлодекс в пятую точку и эксдживу в плечо. Еще и кровь на анализ взяли. В недоумении покидаю славный подмосковный город Мытищи. По дороге домой думаю, что надо б в диспансер заехать. Рецепт то на золедронку выписан. Может аннулировать его надо? Да и рибоциклиб жду, надо бы к химику то записаться. Заскакиваю к химичке, сообщаю радостную новость про деносумаб, она ликует.))) И тут! Вишенка на торте! Получили фазлодекс! ))) Если бы его получили вчера, то не видать мне деносумаба. )))

  • Наверх

Отправлено 06 Апрель 2019 - 18:21

Надя, поздравляю!
  • Наверх

Отправлено 07 Апрель 2019 - 22:17

Надя, очень хорошие новости. Удачи в дальнейшем и поздравления!
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2019 - 10:35

Супер!!! Везение да и только. Поздравляю! Удачи, удачи и ещё раз удачи!
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2019 - 11:09

 Джаззз (05 Апрель 2019 - 23:50) писал:

Расскажу свое новое приключение. 3-го у меня прием у химиотерапевта. Такого не было никогда! Фазлодекса нет. И не предвидится. Золедронки нет. Но рецепт дают, на обеспечение. Рибоциклиб все еще не пришел. Ну фиг с ней, с золедронкой. Немного позже, не страшно. А фазлодекс делать надо. Мне дают направление в частную клинику, работающую по ОМС. Далеко. Но ехать надо, там сделают. Звоню. Приезжайте завтра. Настраиваюсь на квест. Ехать мне туда более 2-х часов. И рано утром. А у меня живность. Встав в 4-30 утра, уже ненавижу эту клинику, онкодиспансер, химиотерапевта, рак и заодно всех этих дурацких коз и их козлят из за которых мне на 3 часа раньше надо вставать. На удивление, добираюсь быстро: клиника находится в подмосковье, на другом конце географии, но очень удачно ложится расписание разных электричек. И от станции не далеко, пешком можно дойти. Оформляюсь, ничего особенного не ожидаю, у меня всего лишь укол в мышцу и домой. Формально общаюсь с их химиотерапевтом. А она мне вдруг молвит человеческим голосом: «А я могу вам Деносумаб назначить. У вас все показания есть». Я резко просыпаюсь от спячки и мыслей о чашке кофе. И спрашиваю: и что мне с ним делать? Вы меня и дальше будете лечить? Да, говорит. Будем. Я деносумаб в диспансере получить не смогла. Вероятно, не достаточно еще у меня костей сломано. А тут - на те! Как то легко и не принужденно. Получаю свой фазлодекс в пятую точку и эксдживу в плечо. Еще и кровь на анализ взяли. В недоумении покидаю славный подмосковный город Мытищи. По дороге домой думаю, что надо б в диспансер заехать. Рецепт то на золедронку выписан. Может аннулировать его надо? Да и рибоциклиб жду, надо бы к химику то записаться. Заскакиваю к химичке, сообщаю радостную новость про деносумаб, она ликует.))) И тут! Вишенка на торте! Получили фазлодекс! ))) Если бы его получили вчера, то не видать мне деносумаба. )))

Здравствуйте! Подскажите, а как называется эта частная клиника в Мытищи, которая работает по ОМС?
  • Наверх

Отправлено 13 Апрель 2019 - 10:03

Просмотр сообщенияОля 22 (11 Апрель 2019 - 11:09) писал:



Здравствуйте! Подскажите, а как называется эта частная клиника в Мытищи, которая работает по ОМС?
Гармония. Ул Колонцова 10. Химию они тоже делают по ОМС. Необходимо иметь направление от онколога и подробную выписку от районного онколога. Ну и захватить все выписки, которые вообще есть. Анализы тоже должны быть свежими. Если есть в наличии анализы на ВИЧ, гепатиты, сифилис, то тоже берите с собой. Если нет - не страшно. Но на следующий курс они обязательно понадобятся.
  • Наверх

Отправлено 13 Апрель 2019 - 13:49

 Джаззз (13 Апрель 2019 - 10:03) писал:


Гармония. Ул Колонцова 10. Химию они тоже делают по ОМС. Необходимо иметь направление от онколога и подробную выписку от районного онколога. Ну и захватить все выписки, которые вообще есть. Анализы тоже должны быть свежими. Если есть в наличии анализы на ВИЧ, гепатиты, сифилис, то тоже берите с собой. Если нет - не страшно. Но на следующий курс они обязательно понадобятся.
Спасибо!
  • Наверх

Отправлено 08 Май 2019 - 08:19

Доброго дня!
Как и обещала, рассказываю новости. В Мытищи съездила, эксдживу получила. А на следующий день в родном диспансере получила рибоциклиб. Свершилось.)) Идет он под названием Рисарг, производство Германия, Новартис. Ждала 3 месяца, но в моем случае, ожидание не принципиально. Выпила первые 3 таблетки. Побочек у него описано - мама не горюй. Буду рассказывать, что и как получится. Через 2 недели контроль крови, будем смотреть.
  • Наверх

Отправлено 08 Май 2019 - 18:17

Надя! Рада видеть Вас на форуме! Огромной удачи! Пусть эти препараты помогут Вам. Хорошего самочувствия Вашему сыночку. И всем Вашим питомцам. Мой Тема стал больше говорить. В июне они с мамой едут в Питер, в институт мозга. Надеюсь, динамика улучшится.
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2019 - 07:53

Надежда,удачи Вам и улучшения динамики!
  • Наверх

Отправлено 15 Май 2019 - 23:13

Надя, лечение продолжается, а с ним и жизнь! Большой удачи!
  • Наверх

Отправлено 18 Май 2019 - 07:09

Спасибо всем за пожелания и оптимистический посыл! Мне очень приятно.
Как и обещала, рассказываю. Идет вторая неделя приема рибоциклиба. Побочек нет. Волосы сидят крепко на своих местах. Единственное, что изменилось - сон. Ближе к 5 вечера меня срубает. Резко и надежно.)) Как будто выпит сильный нейролептик. Сплю часа 2, встаю бодречком, делаю все вечерние дела, а у меня их много. А часов в 11 все повторяется. У меня никогда не было такого крепкого сна. В остальное время никакой слабости, никакой сонливости. Посмотрим, что покажут анализы, 22 сдаю кровь и делаю ЭКГ.

  • Наверх

Отправлено 27 Май 2019 - 23:19

Получила анализы крови. Ну, можно сказать, что кровь вздрогнула, но устояла.))) Немного снижены лейкоциты, повысился РОЭ до 30, чуть завышен хлор. Те показатели, которые имеют значение для продолжения лечения(трансаминазы, биллиоубин, нейтрофилы) все в норме. ЭКГ тоже хорошая. Следующий анализ крови в 7-ми дневный перерыв в лечении, то есть в четверг. Завтра пью последние 3 таблетки первого цикла рибоциклиба. Напомню, что за 12 химий моя кровь ни разу даже не испугалась.))) Так что не врут производители. Препарат серьезный и не витаминки ни разу.
По не проверенным источникам, рибоциклиб планируется использовать достаточно широко. Конечно не сразу, но прецеденты уже созданы. Поэтому буду и в дальнейшем писать подробности. Возможно, мой опыт кому то пригодится.
Теперь по состоянию. Первые две недели лечения я проспала.))) На второй неделе, за 2 дня до сдачи крови, со мной приключился приступ неукротимой жажды. 2-3 стакана воды подряд выпиваю и все равно хочу пить. Выпила около 5 литров воды за сутки. Дня через 2 прошло. К началу третьей недели самочувствие улучшилось, сонливость пропала. Сейчас чувствую себя ровно, без особенностей. Надеюсь, что так будет и дальше. Ибо, перспективы с этим препаратом очень хорошие. Как то так.
  • Наверх

Отправлено 28 Май 2019 - 11:03

Надя, спасибо, что делитесь своим опытом, думаю многим это пригодится. Удачи и хорошей переносимости препаратов.
  • Наверх

Отправлено 29 Май 2019 - 08:53

Надя, удачи Вам , рада Вашему хорошему настроению, пишите..)
  • Наверх

Отправлено 07 Июнь 2019 - 15:32

Ну что, начат второй курс рибоциклиба. Сплю.)))
  • Наверх

Отправлено 07 Июнь 2019 - 18:40

Удачи!!!
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2019 - 07:34

ОБЛАСТЬ ГОЛОВЫ И ШЕИ.
Отмечается физиологическое накопление 18-ФДГ в видимой части головного мозга, лимфоидном глоточном кольце, слюнных железах.
Структуры мозга дифференцируются, срединные структуры не смещены.
Страница 1 из 3
Придаточные пазухи носа воздушны. Слюнные железы симметричные, без очагов в структуре. Щитовидная железа в размерах не увеличена, без очаговых изменений.
Лимфатические узлы головы и шеи не увеличены, без гиперфиксации РФП.
Отмечается диффузное повышение метаболизма РФП в проекции голосовых связок, SUVmax=7,61 – вероятнее всего функционального генеза.
ОБЛАСТЬ ГРУДНОЙ КЛЕТКИ.
Отмечается физиологическое накопление ФДГ в миокарде, сосудистом русле.
В наружных отделах правой молочной железы мягкотканое образование, с лучистым контуром, размерами 24х11 мм, с повышенным метаболизмом РФП SUVmax=3,47 (ранее до 25х11 мм SUVmax=3,87); по обеим сторонам от него отмечаются два очага уплотнения до 0,5 см без метаболизма.
Подмышечные лимфатические узлы с обеих сторон не увеличены, без гиперметаболизма РФП.
Левая молочная железа без гиперметаболических образований.
Очаговых и инфильтративных изменений в легких не выявлено. Трахея и крупные бронхи не изменены. Выпота в плевральных полостях не выявлено.
Внутригрудные и подмышечные лимфатические узлы не увеличены, без гиперфиксации РФП.
Сердце не расширено. Сосудистые структуры средостения не изменены. Выпота в полости перикарда не выявлено.
Порт в мягких тканях грудной стенки справа, дистальный конец в ВПВ.
ОБЛАСТЬ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И МАЛОГО ТАЗА.
Отмечается физиологическое накопление ФДГ в печени, желудке, фрагментарно по ходу кишечника, почках и мочеточниках, мочевом пузыре.
Желудок субоптимально наполнен, на этом фоне достоверных патологических изменений в его стенках не прослеживается.
Печень в размерах не увеличена, структура не изменена. Внутри- и внепеченочные желчные протоки не расширены.
Желчный пузырь не изменен, без рентгенконтрастных конкрементов.
Селезенка в размерах не увеличена, очаговых изменений в структуре нет, по наружному контуру две дополнительные дольки до 6 мм. Поджелудочная железа не увеличена, структура не изменена, Вирсунгов проток не расширен.
Надпочечники не увеличены, структурно не изменены. Почки обычно расположены, структура и плотность паренхимы не изменены. ЧЛС не расширены. Мочеточники не расширены. Конкрементов по ходу мочевыводящих путей не выявлено.
Видимые органы малого таза без очагов патологической фиксации РФП. Матка удалена.
Лимфатические узлы брюшной полости и забрюшинного пространства, малого таза и пахово-бедренных областей не увеличены.
Свободной жидкости в брюшной полости и в малом тазу не выявлено.
КОСТНАЯ СИСТЕМА:
Отмечается положительная динамика в виде уплотнения костной структуры и снижения уровня метаболической активности ранее выявленных вторичных очагов в костях: в отдельных костях на уровне исследования определяются смешанные метастазы с повышением метаболизма РФП, наиболее крупные из них:
- во 2 ребре слева, SUVmax=1,41 (ранее 4,34; было 10,9);
- в теле L2 позвонка, SUVmax= 1,81 (ранее 3,26; было 8,4);
- в боковой массе крестца справа, SUVmax=1,67 (ранее 3,92; было 12,1);
- в правой подвздошной кости, SUVmax=1,88 (ранее 4,71);
- в проекции неконсолидированных переломов рёбер справа 1,7 (ранее до 4,87).
Со стороны мягких тканей патологических изменений не обнаружено. Постинъекционные изменения подкожно-жировой клетчатки обеих ягодичных областей.
5143096490470
Страница 2 из 3
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2019 - 07:35

Вот так вот! Знай наших.))) Будем жить. И с новыми костями.)))
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2019 - 19:38

Надя, есть с чем поздравить. Удачи, удачи и удачи!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему