Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

РМЖ советуем и советуемся)))

Екатрин , 06 фев 2018 19:32

Авторизуйтесь для ответа в теме

ПОля Москва
Пользователи
13 сообщений

ГородМосква

#581

Отправлено 04 Август 2019 - 17:39

Александра1907 (02 Август 2019 - 16:45) писал:

Девочки, помогите, сижу плачу сил больше моих нет! Прошла химию, тяжелую: карбоплатин и паклитаксел. Я думала это все, а мне ещё 5 лет надо пить Тамоксифен. Я не хочу его пить! Мне 37 лет, у меня нет детей! Я хочу родить. Ничего не понимаю, уже три недели после химии прошло, а месячных нет. Химик говорит что о детях пока не надо думать, а когда же ещё??? Мне кажется что врач меня обманывает, что просто не хочет говорить что детей у меня не будет... Что делать? Куда бежать? хоть вы посоветуйте, пожалуйста ...

Александра, где-то читала, Строяковский в таких случаях позволяет через 2-3 года прервать приём тамоксифена на 3 месяца, чтобы забеременеть. Но, конечно, всё индивидуально. Нужно консультироваться с врачами, которые видят Вашу историю болезни и делают назначения.

Наверх

Светлана ГМ Кишинев
Пользователи
12 сообщений

ГородКишинев

#582

Отправлено 15 Август 2019 - 16:43

Девочки, здравствуйте. Прошло уже более года, как вас посещала, хочу рассказать о себе. За это время я переосмыслила вообще всё, хотя никогда в жизни не была меланхоликом и тунеядцем, то в данный момент я вообще другая! Я начала путешествовать, занялась спортом: посещаю фитнес и бассейн, активно занялась помощью животным. Недавно проходила ВТЭК, потому что так надо, потому что такая страна, мне стало не по себе, честно говоря, насколько запущенны люди и на сколько пессиместичны! Я очень хочу, чтоб каждая, с нашим диагнозом думала о себе, ведь если думаешь о себе, то и семья, близкие счастливы! На мой взгляд, не стоит замыкаться, надо находить компромисс, надо искать решения внутри себя, а не искать причины в других, надо верить в себя, быть в гармонии ;-)

Наверх

Светлана ГМ Кишинев
Пользователи
12 сообщений

ГородКишинев

#583

Отправлено 15 Август 2019 - 16:50

Александра1907 (02 Август 2019 - 16:45) писал:

Операции были? Какой диагноз в общем?

Наверх

Светлана ГМ Кишинев
Пользователи
12 сообщений

ГородКишинев

#584

Отправлено 15 Август 2019 - 16:59

Ксения465225 (02 Август 2019 - 18:41) писал:

То, что сейчас вы будете биться в истерике ничего не изменит. Единственное, что могу посоветовать, то это консультацию с ещё одним специалистом и получение второго мнения.

Мне во все голоса трубили, что необходим тамоксифен, из-за него у меня началось кровотечение, меня еле спасли, хотя еврей-мамолог говорил, что лишнее, мало того, ещё влияет на щетовидку. Проще говоря, у каждого пациента всё индивидуально, а врач подходит в схеме, потому нужно обследование, полное в зависимости от диагноза и пожелания пациента.
Если это компетентный врач, и у пациентки с таким диагнозом нет детей, то обязаны предложить изъять материал, как минимум

Наверх

Аленький
Пользователи
1 сообщений

#585

Отправлено 19 Август 2019 - 22:37

Александра1907 (02 Август 2019 - 16:45) писал:

Александра, а Вы не хотите перепроверить блоки в независимой лаборатории? Насколько я помню у Вас есть мутация BRCA и гормонозависимость у Вас совсем маленькая (более 1%, 4 балла). Около 70% BRCA ассоциированных раков являются трижды негативными. Если подтвердится ТНРМЖ тамоксифен Вам принимать не придется.

Наверх

Юлия1981 Челябинск
Пользователи
473 сообщений

ГородЧелябинск

#586

Отправлено 22 Август 2019 - 19:51

Александра, если вам необходим Тамоксифен значит его надо принимать, отказываясь вы обрекаете себя на большие риски рецидива тем более если поломка, зачем вам это???? Не дай бог что, вам потом вообще не до детей будет, по последним данным 2-3 года обязательно прием Тамоксифена, а потом можно подумать о беременности и очень хорошо нужно подумать!

Наверх

Екатрин г. Ленинград
Пользователи
710 сообщений

Городг. Ленинград

#587

Отправлено 22 Октябрь 2019 - 09:03

Всем привет.!
Давно не заходила.
У Марины всё отлично с 20 апреля 2018 года считаемся в ремиссии.
Колет золадекс,летразол пьёт и раз в 6 месяцев,колет Эксдживу.
В июле делала КТ всё чисто. Сейчас повторно идём,анализы хорошие.
Так что всем удачи.

Наверх

Екатрин г. Ленинград
Пользователи
710 сообщений

Городг. Ленинград

#588

Отправлено 22 Октябрь 2019 - 09:19

Александра1907 (02 Август 2019 - 16:45) писал:

Не читала ранее.
Это химия не самая сложная.
Моей дочери на момент диагноза было 21 год.
Поверьте у неё тоже детей нет.И ХТ была куда сложнее чем у вас.(АС+Паклитаксел вместе)6 курсов подряд.
Золадекс колем с ноября 2017 и по сей день. ИА принимаем с мая 2018.
Это ваше право принимать лекарство или нет. Но при отсутствие лечения(а это лечение) вы рискуете получить рецидив.
И врачу нет нужды вас обманывать,При диагнозе с положительном статусом гормональном ,как минимум 5 лет детей иметь нельзя.Беременность -это взрыв в организме эстрадиола (эстрогена)что чревато рецидивом.Рак -это не насморк и никто не знает,чистый у вас организм или где ещё шляются мтс. Для этого есть золотой стандарт 5 лет,что тоже не является гарантией. Но опять же,это ваша жизнь и вам решать.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 064 сообщений

#589

Отправлено 22 Октябрь 2019 - 22:07

Екатрин (22 Октябрь 2019 - 09:03) писал:

Удачи и пожизненной ремиссии! Пусть много лет все будет хорошо!

Наверх

Екатрин г. Ленинград
Пользователи
710 сообщений

Городг. Ленинград

#590

Отправлено 23 Октябрь 2019 - 09:22

Спасибо ,огромное!
Всем моим читателям и писателям.ЖЕЛАЮ ЗДОРОВЬЯ. :-P

Наверх

Кати
Пользователи
15 сообщений

#591

Отправлено 23 Октябрь 2019 - 12:51

Добрый день. Нашла ваш форум случайно, у мамы обнаружен РМЖ 2б стадия. Пугают ki67 - 75%. Вот полный диагноз, и ещё не понятны нули и буквы) "С 50, 8 BI молочной железы справа st 2B (t2n1m0) кг 2 а ПГИ 46826 27 инфильтрирующая карценома молочной железы РЭ 0 РП 0 HER/neu 0 ki67 - 75%" просьба помочь в понимании диагноза. То что 2я стадия и что метостазы в лимфоузлах это я поняла. В кости метостазы нету. Онколог направляет на химию.

Наверх

Влад100
Пользователи
96 сообщений

#592

Отправлено 23 Октябрь 2019 - 14:33

Кати (23 Октябрь 2019 - 12:51) писал:

Добрый день.
У вашей мамы так называемый трижды негативный рак молочной железы (тнРМЖ).
РЭ (рецепторы эстрогена) у вас 0, РП (рецепторы прогестерона) тоже 0. Это значит, что опухоль гормоно независимая и гормонотерапия вам не показана.
HER/neu отрицательный и таргетную терапию вам тоже не предложат.
Высокий kI67 означает хороший ответ на химию. Скорее всего вам назначат «красную» химию, потом операция. Её объём зависит от ответа опухоли на химию, потом облучение. Метастаз нет – это очень хорошо. Но, конечно же, всё решит ваш лечащий врач.
Для информации почитайте практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии:
https://rosoncoweb.r...018/2018-08.pdf
Так же, можете почитать наши истории тут, на форуме есть похожие диагнозы. Удачи вам в лечении.

Наверх

Кати
Пользователи
15 сообщений

#593

Отправлено 23 Октябрь 2019 - 14:57

Спасибо

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 064 сообщений

#594

Отправлено 23 Октябрь 2019 - 21:53

Кати (23 Октябрь 2019 - 12:51) писал:

В дополнение к тому, что написал Влад100.
С50 - код рака молочной железы, а 8 - это код, в каком именно месте молочной железы опухоль (кодируется разными цифрами после C50, точную расшифровку не знаю, можно погуглить).
При таком Ki67 химиотерапия должна хорошо работать.
Вашей маме большой удачи и хорошей переносимости химии.

Наверх

Кати
Пользователи
15 сообщений

#595

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 09:25

ЕленаМ (23 Октябрь 2019 - 21:53) писал:

спасибо большое

Наверх

Екатрин г. Ленинград
Пользователи
710 сообщений

Городг. Ленинград

#596

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 09:53

Кати (23 Октябрь 2019 - 12:51) писал:

Соглашусь с предыдущем автором. У вашей мамы 2Б стадия .т.е. опухоль менее 5 см и метастазы в подмышечных лимфатических узлах I, II уровня не спаянные между собой. отдаленные метастазы не обнаружены. Действительно при высоком ki% химиотерапия лучше действует. У дочери была 2Б стадия правда (гормонозависимой карциномы) внутрипротоковый,криброзного типа.
Скидываю Вам ссылку.тут вы можете всё более подробно узнать о диагнозе вашей мамы.
И рекомендую вам самой сдать анализ, на мутацию генов.
http://www.oncology....lezy_pr2018.pdf

Наверх

Екатрин г. Ленинград
Пользователи
710 сообщений

Городг. Ленинград

#597

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 10:00

Кати (23 Октябрь 2019 - 12:51) писал:

По поводу цифр-это расположение найденой опухоли в мж.
C50.1 – центральной части молочной железы C50.2 – верхневнутреннего квадранта молочной железы C50.3 – нижневнутреннего квадранта молочной железы C50.4 – верхненаружного квадранта молочной железы C50.5 – нижненаружного квадранта молочной железы C50.6 – подмышечной задней части молочной железы C50.8 – поражение молочной железы, выходящее за пределы одной и более вышеуказанных локализаций C50.9 – молочной железы неуточненной части

Сама же опухоль(карцинома-рак,имеет кучу подвидов) вы про них можете прочесть по ссылке,от этого зависит и прогноз на будущие. Даже трижды негативная опухоль, имеет много подвидов.Как говориться врага надо знать в лицо. Лечение не будет легким,но жизнь стоит этого. Так что желаю Вам сил и терпение. И большая просьба ,обращайтесь с мамой как с здоровым человеком. Она не онко больная,а уже онко выздоравливающая. И главное в лечение -это не смотреть на других людей,а верить в себя.Каждый случай заболевания, индивидуален. Удачи.

Наверх

Михаил1
Пользователи
1 627 сообщений

#598

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 11:37

Вроде есть какие то подвижки даже в лечение 4ой стадии.

https://www.forumdai...tvertoj-stadii/

На английском:
https://www.wired.co...to-beat-cancer/

https://www.nature.c...1591-018-0040-8

Наверх

Кати
Пользователи
15 сообщений

#599

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 18:46

Спасибо большое. Мы все только на позитиве. Когда узнали конечно же все распереживались. Тк 6 лет назад папа умер от рака лёгких. И все это на глазах, на руках мамы, она испугалась конечно когда услышала диагноз. Но щас вроде бодрячком, будем бороться.
Подскажите пожалуйста ещё, после химио терапии могут ли поменяться эти показатели? Вот эти нули которые отвечают за тнрмж.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 064 сообщений

#600

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 21:27

После химиотерапии - нет. Но может оказаться, что опухоль разнородная, состоит из частей с разной ИГХ. Поэтому после операции должны делать ИГХ удаленной опухоли. Потому что вдруг, когда в самом начале брали биопсию, просто не попали в участок опухоли с другими свойствами.
У меня гормонозависимость без her2neu, поскольку опухоль была большая, была химиотерапия до операции (в том числе с целью уменьшить опухоль). Так делали после операции ИГХ удаленной опухоли, чтобы убедиться, что там точно нет her2neu.
И бывает, что клетки опухоли мутируют, ИГХ меняется со временем. Я общалась в Сети с одной женщиной, которая много лет боролась с РМЖ. У нее изначально определили her2neu без гормонозависимости, а после второго рецидива взяли заново биопсию, оказалось, что появилась гормонозависимость. Потом у этой женщины было лет 5 хорошей ремиссии на гормонотерапии.

Наверх

Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему

РМЖ советуем и советуемся)))

Войти