Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 19 Июль 2019 - 09:29

Просмотр сообщенияАкива78 (19 Июль 2019 - 00:13) писал:

к сожалению моей сестре не повезло с врачами она не смогла победить эту страшную болезнь , мы уже не можем бороться она ушла  и мы ничем не смогли помочь . Я не понимаю как до сих пор не могут найти лечение от этой болезни Про трансплантацию нам говорили что она невозможна при метастазах , при переседке печени пациент должен получить иммунокакие то препараты а это нереально при такой болезни так обьяснил франц профессор гематолог Daniel Cherqui Chirurgie Hepatique Paul Brousse но я после всех этих консультаций уже не верю этим фр.врачам Хотела вас попросить чтобы вы поинтересовались у своих врачей про пересадку печени реальна ли эта операция что говорят русские доктора ? Спасибо
Моему мужу делали резекцию печени в марте в Минском центре трансплантологии органов и тканей. Про пересадку печени хирург говорил, что онкобольным не делают, так как метастазы гуляют в кровотоке. И в новую печень они с удовольствием поселятся, ведь организм ослаблен, иммунитета нет, а печени ещё надо прижиться, что не всегда бывает, даже если донор родственник.
  • Наверх

Отправлено 19 Июль 2019 - 23:11

Просмотр сообщенияэффа (19 Июль 2019 - 09:01) писал:

Акива78, по трансплантации печени: сильный гематологический центр и отделение трансплантации в Н.Новгороде. Посмотрите на сайте pomc.ru координаты и пообщайтесь. Главный специалист по трансплантации Загайнов Владимир Евгеньевич. Лечение там по ОМС.
Кстати, про этот центр я тут много писала в течение года, но информацию немудрено пропустить - много тут всего, поэтому вы не видели. Сама я в Н.Новгороде с октября прошлого года лечусь, так как в моём городе химиоэмболизацию не делают.
Понятно, ч то это не панацея и что всё индивидуально - может, вашей сестре всё это и на самом деле было не нужно. Примите соболезнования! Вам желаю здоровья!
Спасибо большое , моя сестра лечилась с сентября прошлого года . Скажите пжл сколько вам лет и как у вас обнаружилась болезнь по каким симптомам , у сестры с лета начал болеть живот она думала что то с желудком никакой желтизны и других симптомов описанных про эту болезнь у нее не было
  • Наверх

Отправлено 20 Июль 2019 - 08:42

Акива78, см.приват.
  • Наверх

Отправлено 20 Июль 2019 - 17:52

 Светлана Якупова (18 Июнь 2019 - 02:27) писал:

О, Герман. Как хорошо, что вы тоже откликнулись! Давно вас не слышно.
Это очень хорошо, что опухоль не растет без лечения! А как самочувствие у вашей мамы?

Здравствуйте. Самочувствие более менее у мамы. Работать ей было тяжеловато уже, поэтому пошла на больничный. Больше отдыхает и на свежем воздухе находится. Врачи сказали с химиотерапией повременить раз опухоль не растёт больше. Ищут альтернативный метод лечения :)
  • Наверх

Отправлено 22 Июль 2019 - 16:30

Я забежала отчитаться: получила результат КТ - ничего нового, всё примерно так же, как и было весной. Считаю, что это хорошо! Завтра лечу на биопсию на генетические анализы. А там посмотрим...
Всем удачки и отличного настроения!
  • Наверх

Отправлено 22 Июль 2019 - 19:22

Эффа, замечательно что ничего не растёт даже без терапии! Удачной биопсии!
  • Наверх

Отправлено 22 Июль 2019 - 21:40

Просмотр сообщенияэффа (22 Июль 2019 - 16:30) писал:

Я забежала отчитаться: получила результат КТ - ничего нового, всё примерно так же, как и было весной. Считаю, что это хорошо! Завтра лечу на биопсию на генетические анализы. А там посмотрим...
Всем удачки и отличного настроения!
Поздравить следует со стабилизацией. Отсутствие динамики - тоже большое дело. Удачи, удачи и удачи!
  • Наверх

Отправлено 23 Июль 2019 - 09:11

Спасибо, Елена, спасибо, все коллеги!
  • Наверх

Отправлено 24 Июль 2019 - 10:13

Новости порадовали:)
  • Наверх

Отправлено 26 Июль 2019 - 05:34

Здравствуйте! К сожалению, и в нашу семью пришла эта беда. Маме в марте поставили диагноз Холангиокарцинома. Проходит химию гемзар + оксалиплатин. Через 2 месяца стабилизация, а сейчас ещё спустя 2 месяца отрицательная динамика((( Берём себя в руки и движемся дальше.
Активно ищу информацию. Нашла сайт oncoliver.com. Там есть информация о мутациях, которых желательно сдать для подбора таргетных препаратов. Для нас актуальная информация.
Сил и удачи всем нам в этой нелёгкой борьбе!
  • Наверх

Отправлено 26 Июль 2019 - 09:50

Виктори, генетитческие анализы где делаете? Уже сдали стёкла?
  • Наверх

Отправлено 26 Июль 2019 - 10:47

Да, сдали. В Евроген в Москве. Платно. Говорят, можно что-то сдавать по ОМС, но тут каждый день на счету.
  • Наверх

Отправлено 27 Июль 2019 - 16:47

Эффа, Ева С Днём рождения вас! Здоровья и счастья на долгие годы!!!
  • Наверх

Отправлено 27 Июль 2019 - 19:35

Спасибо, очень приятно! А сколько времени ждать результат генентических анализов? Неделя?
Всего вам самого позитивного! Удачи и прекрасных результатов!
  • Наверх

Отправлено 27 Июль 2019 - 23:27

 эффа (27 Июль 2019 - 19:35) писал:

Спасибо, очень приятно! А сколько времени ждать результат генентических анализов? Неделя?
Всего вам самого позитивного! Удачи и прекрасных результатов!
Эффа, с днём рождения! Здоровья крепкого!
В Евроген анализ на мутации готовится 20 рабочих дней
  • Наверх

Отправлено 28 Август 2019 - 20:20

Дорогие коллеги! 29 июля я делала биопсию и 16 августа пришли результаты. Нужные мутации нашлись и меня берут в КИ. Что касается иммунотерапии, то это я завтра еду к онкологу и пока суть да дело с началом КИ буду принимать иммунопрепараты.
Вот такие дела. Что-то никто из коллег не пишет - все на шашлыках, пока погодка позволяет))))
  • Наверх

Отправлено 28 Август 2019 - 20:29

Ева, надо поздравить с попаданием в КИ. Удачи большой-пребольшой!
  • Наверх

Отправлено 28 Август 2019 - 20:37

Еленочка, мой маячок! Спасибо! Я стараюсь оставаться на плаву))))Чего  и всем желаю от всей души!
  • Наверх

Отправлено 29 Август 2019 - 17:38

Ева, удачи в КИ!!! У моего мужа, к сожалению, вчера на КТ обнаружились единичные метастазы по брюшине((( И это после 4х химий, 2х химиоэмболизаций, существенного уменьшения опухоли и разговорах доктора о возможном выходе на операцию... Консилиум будет только в следующую среду, нервно ждём пока без лечения
  • Наверх

Отправлено 30 Август 2019 - 09:42

Врил, конечно, всё это нервно. Но преодолимо. Сейчас умные головы на консилиуме проанализируют и, возможно, поменяют препараты. Болячки наши такие мерзкие, что попасть в яблочко не всегда получается с первого раза! Но будем продолжать, кроме медикаментозного, ещё и своё лечение - активация всех возможных ресурсов организма! Это очень важно. Нервничать, конечно, не перестанем, но стараться находить позитив во всё вокруг себя мы просто обязаны! И это очень помогает и больным, и семье.
Держитесь, Врил, сил у вас много, справитесь!
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему