Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

Авторизуйтесь для ответа в теме

Герман1107
Пользователи
16 сообщений

#441

Отправлено 28 Сентябрь 2019 - 21:15

Врил (22 Сентябрь 2019 - 20:59) писал:

Скорее всего это асцит. Может быть вызван распространением опухолевого процесса по брюшине или сдавливанием опухолью нижней полой вены. КТ или МРТ давно делали? Напряженный асцит сливают в хирургии через прокол в брюшной стенке. Жидкость асцитную исследовать на наличие опухолевых клеток. Скорее всего будет необходима химиотерапия.(не врач)

Да у сейчас она лежит в больнице. Ей поставили дренаж и откачивают жидкость. Говорит сейчас ей получше. Но болеть начинает позвоночник. С доктором мы увидимся только 1 октября. А мёд сёстры ничего не говорят, ни о том откуда жидкость и что за жидкость

вообщем ждём 1 октября и там уже у доктора будем спрашивать.

Наверх

Врил
Пользователи
24 сообщений

#442

Отправлено 28 Сентябрь 2019 - 22:53

Герман1107 (28 Сентябрь 2019 - 21:15) писал:

вообщем ждём 1 октября и там уже у доктора будем спрашивать.

При холангиокарциноме боль часто отдаёт в область поясницы, но и метастазы в позвоночник исключить нельзя. Делайте КТ с контрастом грудной, брюшной и тазовой полости, а лучше ПЭТ с холином.

Наверх

Герман1107
Пользователи
16 сообщений

#443

Отправлено 29 Сентябрь 2019 - 15:45

Врил (28 Сентябрь 2019 - 22:53) писал:

Понял. Спасибо вам большое .

Наверх

Панкова Елена
Пользователи
461 сообщений

#444

Отправлено 29 Сентябрь 2019 - 18:54

Редко стала заходить на форум. И тут сразу на глаза эта скорбная новость. Ева, Евочка, ну как же? Столько было радости, света и надежды в постах Евы. Как же ужасно терять друзей на пути, пусть и заочных друзей. Соболезнованя семье и всем близким. Ненавижу эту болезнь. Столько потерь в этом сентябре.

Наверх

Герман1107
Пользователи
16 сообщений

#445

Отправлено 01 Октябрь 2019 - 12:34

Ребят всем привет. Кто нибудь узнавал про данный препарат : Derazantinib (ARQ 087). Он в Европе проходит сейчас клинические испытания. Тестируется на больных холангиокарциномой и хорошо себя показывает.

Наверх

Врил
Пользователи
24 сообщений

#446

Отправлено 01 Октябрь 2019 - 19:21

Герман1107 (01 Октябрь 2019 - 12:34) писал:

Препарат не знаком, если узнаете что-то подробнее поделитесь с нами.Он при каких-то определённых мутациях применяется? Мы сдавали только BRAF, ALK, ROS1, MSI - всё отрицательно(((

Наверх

Герман1107
Пользователи
16 сообщений

#447

Отправлено 10 Октябрь 2019 - 17:29

Врил (01 Октябрь 2019 - 19:21) писал:

Вообщем наш врач сказал что он узнавал по поводу этого препарата и сказал что он не эффективен. Но врачу этому веры особо нет , недели две назад маму в больницу ложили чтобы поставить стэнд для лучшей проходимости желчи. В итоге стенд поставили , а сегодня позвонил и сказал что уровень билирубина растёт. И на данный момент составляет 240. Сказал что стэнд либо поставили ни туда, либо надо думать что делать дальше. Как можно имея столько оборудования поставить стэнд не в то место я понятия не имею. Вообщем на данный момент ждём дальнейших действий от Врача лечащего.
По поводу препарата этого. Он применяется после химиотерапии. точно не скажу при каких именно мутациях используется это нужно будет ещё уточнить. Но я думаю пробовать его можно. При таких болезнях нужно пробовать все я считаю.

Наверх

Врил
Пользователи
24 сообщений

#448

Отправлено 11 Октябрь 2019 - 19:58

Герман, почитала про Деразантиниб, он применяется при мутации FGFR,увеличивает медиану без прогрессирования, в данный момент проходит 2 стадию испытаний в Швейцарии, т.е. до нас не скоро дойдёт(((

Наверх

Герман1107
Пользователи
16 сообщений

#449

Отправлено 12 Октябрь 2019 - 18:49

Врил (11 Октябрь 2019 - 19:58) писал:

Ну я и говорю, что вполне себе можно попробовать его. Другой вопрос как записаться на эти клинические испытания

Наверх

Светлана Якупова
Пользователи
164 сообщений

#450

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 07:03

Всем доброго дня!
Герман, как обстоят дела у вашей мамы?

Наверх

Светлана Якупова
Пользователи
164 сообщений

#451

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 07:07

Люба1418 (18 Сентябрь 2018 - 12:53) писал:

Спасибо всем большое! Я вот буквально из под капельницы пишу ) это уже 22-я с февраля месяца, цисплатин+гемцитабин. Еще раз спасибо за внимание и всем ЗДОРОВЬЯ!

Любушка, здравствуйте! Куда же вы пропали? Отпишитесь, пожалуйста, как вы, где вы?

Наверх

Светлана Якупова
Пользователи
164 сообщений

#452

Отправлено 24 Октябрь 2019 - 07:21

АлиночкаАлматы (18 Май 2018 - 08:26) писал:

Всем доброго дня! У моей мамулечки так же диагноз - холангиокарцинома, опухоль Клатскина. А у папы - мелкоклеточный рак легкого. У папа сейчас регресс.
Вот так вот..... Маме поставили дренаж, выводят наружу желчь. Билирубин стал снижаться. Вчера ее стало тошнить как покушает. Врачи сказали химию при таком диагнозе делать нецелесообразно. Очень надеемся на операцию. Я просто в отчаянии. Когда заболел папа силы бороться еще были, а сейчас сил вообще нет.

Алина, здравствуйте! Как обстоят дела у ваших родителей? Надеюсь, все хорошо!?

Наверх

Врил
Пользователи
24 сообщений

#453

Отправлено 30 Октябрь 2019 - 21:23

Оф

Наверх

Врил
Пользователи
24 сообщений

#454

Отправлено 30 Октябрь 2019 - 21:24

Здравствуйте, Светлана.
Что-то все пропали из этой веточки с уходом Евы, она была двигателем и вселяла во всех оптимизм.Я с мужем нахожусь сейчас в Нижнем Новгороде, ему сделали 3ю химиоэмболизацию.Наш врач лечил и Еву тоже, был очень удивлён и расстроен, когда узнал что её больше нет. Вот такое непредсказуемое заболевание.

Наверх

Светлана Якупова
Пользователи
164 сообщений

#455

Отправлено 30 Октябрь 2019 - 22:40

Врил (30 Октябрь 2019 - 21:24) писал:

Здравствуйте. Хорошие новости. Как самочувствие?
Да, Ева была движком) Я тоже была очень неприятно удивлена, когда прочла новости про нее. Очень жаль!

Наверх

Врил
Пользователи
24 сообщений

#456

Отправлено 30 Октябрь 2019 - 22:48

Светлана Якупова (30 Октябрь 2019 - 22:40) писал:

У мужа не очень всё хорошо - прогрессирование, mts в лимфоузлы и по брюшине. Сейчас поменяем схему химии и ещё поборемся!!!

Наверх

Виктори
Пользователи
6 сообщений

#457

Отправлено 14 Ноябрь 2019 - 07:10

Здравствуйте! По поводу мутаций FGFR 1-3. В России сейчас открыто клиническое исследование по лечению холангиокарциномы с данной мутацией. Проводится оно в НМИЦ онкологии имени Блохина. Я очень надеялась на это исследование, ждала его, оно открылось только в сентябре, но, к сожалению, у моей мамы не нашли эти мутации. Но думаю, это очень хороший шанс для тех, у кого она обнаружится.

Наверх

Виктори
Пользователи
6 сообщений

#458

Отправлено 14 Ноябрь 2019 - 07:15

Поищите информацию в инстаграме по Хештегу #Холангиокарцинома. Там есть эта информация. И в фейсбуке недавно создана первая русскоязычная Группа ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА. Если нужна будет какая-то ещё информация, пишите в ЛС, поделюсь всем, что знаю

Наверх

Герман1107
Пользователи
16 сообщений

#459

Отправлено 10 Декабрь 2019 - 05:30

Светлана Якупова (24 Октябрь 2019 - 07:03) писал:

Всем доброго дня!
Герман, как обстоят дела у вашей мамы?

Здравствуйте. Да если честно четкого понимания у меня у самого нет. Поэтому сложно ответить на ваш вопрос. Один день все более или менее. Другой день болит у мамы и бок и спина. Врачи назначили два пластыря обезболивающих и таблетки ( ОксиНорм называются ). Ещё из медикаментов постоянных Кортизон. Из ухудшений наблюдается слабость в ногах постоянная и периодические боли в спине. Плюс начали появляться судороги в ногах

вообщем поделится радостной новостью хоть какой нибудь хочу , но к сожалению не могу