Холангиокарцинома

..

Здравствуйте! Все сил, терпения и везения в лечении… продлении жизни то есть!!!
27 июля жизнь нашей семьи перевернулась… из активной и здоровой женщины.. моя свекровь (70 лет) превратилась в умирающую больную

…27 июля заболел живот, подумали что то с почками, вызвали скорую…  но на УЗИ увидели метастазы в печени… тут же нашли знакомых и поехали в наш онкоцентр ( мы из Минска) На следующий день сделали КТ  с контрастом,  проверили все что можно…все было чисто … все было только в печени.. сразу ставили 3 ст., буквально через два дня пооодили в отделение на биопсию, после биопсии открылось кровотечение, спасали … спасли.. реанимация , мы очень надеялись на химию.. нас готов был взять один из лучших в РБ химиотерапевтов…
После операции наш врач сказал, что рак в печени .. стадия 3В…пришла биопсия.. холангиокарцинома, наша врач расстроилась.. потому как шансов она не дала… + ко всему через 3 дня после операции опухли ноги, быстро повезли на УЗИ сосудов и откуда сразу в реанимацию опять ((… поражены почти все сосуды тромбами… огромный в предсердии и в полой ( вроде так) извините если  что то не так пишу. Выписали нас домой недели три назад… под опеку Хосписа((… сейчас дома ухаживаем за ней.. становится хуже, уде недели полторы как очень жёлтая, слабость, постоянно лежит, отказывается кушать… пару раз вытошнило..(( сегодня муж поехал купить ей спецпитание Нутриция.. чтобы хоть его ела… ждёт смерти, говорит устала мучатся((.. пьём трамадол между ним уколы Кетанова или таблетки обезболивающие…
Так вот …мне так страшно

читала тему с самого начала, поплакала за родных тех.. кто умер(((( особенно Эффа… писал человек, боролся и всё… просто я так боюсь дня смерти её…. что делать, как узнать что всё…(… так не хочу чтобы она мучалась… и как это не грустно… очень хочу чтобы она просто заснула и всё (((( так жалко её

И скажите, по опыту своих грустных моментов ((( сколько ей осталось… стоит ли морфин просить у врача((( не хочу чтобы она овощем стала с ним(((
Простите что много сообщений, но мне сайт не даёт по другому писать почему то.

Морфин выписываться при сильных болях,  сразу могут его не выписать, сначала есть более лёгкие обезболивающее. У каждого организм индивидуален и как быстро «это» произойдёт никто не скажет. Может пойти интоксикация организма, может отказать печень, может оторваться тромб.
Старайтесь не думать о своих страхах - свекрови страшнее, будьте рядом.

Да, я понимаю… я стараюсь не думать, просто почитала тут,  что по люди мучаются перед смертью(( очень не хочу этого ни ей ни нам(
Спасибо за ответ!

Рак печени не болит. Не знаю успокоила или нет. То что отекли ноги это плохой признак, к тому же осложнения тромбами, нарушен большой круг кровообращения. Господь вам ы помощь и поддержку. У моего брата была опухоль Клацкина, прсле операции он прожил 5 месяцев, как и сказали врачи. Никаких химий не назначали уже, только уход. Но у него метастазы пошли в поджелудочную, и боли были адские, две ампулы морфия хватало на 1 час.
Держитесь. Это очень трудно, держаться перед больным, разговаривайте больше с ней, дети пусть спрашивают, что хотят знать, потом будет неукого.

Конечно нужно просить и выписывать морфин, пластыри. Пусть лежат лучше в запасе, чем бегать оформлять тогда, когда и если боли будут невыносимыми. Этого я боялась больше всего, это дело не одного дня зачастую, по крайней мере так было в 2018! Я в своё время хитрила как могла, у меня был стратегический запас и того, и другого лекарства. После похорон мамочки отдала излишки пластыря нуждающимся через фармаколога, морфин вернула в поликлинику.
Сил вам!!! И овощем кстати мама не стала, до последнего дня оставалась самым умным, рассудительным и сильным человеком на очень высокой дозе сильнодействующих наркотических!

Доброго дня, форумчане! Подскажите пожалуйста, проводилась ли кому-нибудь лучевая терапия при лечении холангиокарциномы и какие результаты?

​
Здравствуйте,три месяца назад у моего отцами заболел левый бок, до этого никаких болей не было, после многочисленных обследований ( 2 УЗИ брюшной полости и почек, кровь, онкомаркеры, колоноскопия, фгс, КТ поясницы  ничего не нашли. После того, как сдали биохимию и увидели увеличенные показатели АЛТ и АСТ срочно поехали на КТ брюшной полости с контрастным усилением, там нашли опухоль в печени, 18 апреля сделали повторное КТ, но уже в онкологии, где опухоль подтвердили. После взяли биопсию, на данный момент​ ​ определили рак печени, метастазы в легкие, печень, забрюшинные л/у, Холангиокарцинома. Назначена таблетированная химиотерапия Кабецитабин,принимает с 6 мая. На данный момент самочувствие лучше, начал немного есть, от болей принимает Тапентадол 2 раза в день. Врачи говорят, что сделать ничего нельзя... Я боюсь, что ошиблись с диагнозом.. Отвозили стекла в Казань, там за час переписали результаты слово в слово... Ждем кт, хочу отправить диск куда-то ещё

Мой папа всю жизнь был здоров, никогда ни на что не жаловался. В августе 2020 мама позвонила и сказала, что папа немного пожелтел, наверное приболел. Папа пошел на больничный (чего не делал, наверное, чуть ли никогда), началось обследование. Мы конечно же думали о самом простом -- желтуха, гепатит и т.п, но анализы ничего такого не показывали. Папу положили на более тщательное обследование в больницу. Сказали, что подозревают цирроз, чем нас очень сильно расстроили, потому что он не лечится. Для подтверждения была проведена диагностическая операция, в результате которой приговор был отменен, никакого цирроза врачи не увидели, поставили новый диагноз -- фиброз. Мы очень обрадовались, потому что по сравнению с циррозом это почти что ерунда, нужно лишь найти хорошего гастроэнтеролога и наблюдаться у него, лечиться. Гастроэнтеролог сказала пройти МРТ. Мы удивились "зачем", но конечно же прошли. На сайте в результатах увидели рекомендацию в дальнейшем наблюдении и лечении у гастроэнтеролога, но спустя какое-то время эта строчка изменилась на "консультация онколога". Вот тут мы и напряглись.Тут началась история, которая перевернула жизнь нашей большой семьи.
Результаты не были ошибочными. Онколог, сидя перед монитором, анализировал диски с результатами и его глаза становились всё шире и шире. На вопрос "что-то не так?", доктор покачал головой и сказал "не знаю, могу ли я такое говорить пациентам Всё очень плохо." Холангиокарцинома, 4-я стадия, сделать ничего нельзя. Разве что пересадка печени, и то, если кто-то возьмется. Так сказал доктор и направил к тому, человеку, который если не сможет помочь -- то уже никто не сможет. Его зовут Поршенников Иван Анатольевич, это потрясающий хирург трансплантолог, великий человек, который спас очень много жизней, в том числе детских. На тот момент мы ничего этого не знали, но когда загуглили его имя, обрадовались и у нас появилась надежда. Мы уже стали думать кто и как отдаст часть своей печени папе (конечно же я бы это взял на себя, как единственный сын), где брать на это деньги и т.п. Доктор подтвердил диагноз, но сказал что пересадка невозможна. Тем не менее пообещал обсудить с коллегами возможность проведения операции по устранению опухолей, сказал ждать. Папе дали направление на госпитализацию и мы катались по всему городу чтобы сдать все анализы (в том числе ПЦР и т.п.), иначе просто так никто никого не положит. Папу положили, провели холангиостомию чтобы выводить желчь наружу, потому что она не могла выходить через перекрытые опухолями протоки. Вскоре папу выписали, мол, нет смысла валяться в больнице до операции. Был, кажется, уже декабрь, наша семья не знала как провожать уходящий год, и встречать новый. Но к счастью до конца года пришли хорошие новости: папу прооперируют 13 января. Радостные, полные надежд и перспектив, мы встретили новый 2021 год.
Операция шла долгие 13 часов, за которые мы убили немало нервных клеток. Оперировали прекрасные врачи Поршенников Иван Анатольевич, Саакян Гегам Саакович, за что мы им будем всегда благодарны. Всё прошло стандартно, хорошо. Удалось удалить всё плохое плюс часть печени. Так же врачи намеренно оставили частичку опухоли "для химиотерапии, чтобы онкологи знали куда и как бить". Однако химию мы не получали 8 месяцев. Врачи говорили что "не видят показаний", "клетки спят", "онкомаркеры в норме" и т.п. Это звучало странно, но это говорил не один врач, целые консилиумы. Мы не медики, естественно мы доверяли врачам, в руках которых находились. Самочувствие папы было похуже чем раньше, но в основном из-за послеоперационных последствий. Папа шутил "по ПЭТКТ я здоров!". ПЭТКТ действительно показывало что всё нормально.
Но лишь до момента, когда врачи однажды не нашли полип в прямой кишке. 4см, надо удалять, иначе есть риск непроходимости и серьезных последствий. То, что папе выведут колостому из брюшины, мы узнали чуть ли не перед самой операцией, всех это расстроило. Но делать операцию надо было, да и была перспектива привести кишечник к изначальному виду. Папа очнулся после операции, уже с колостомой. Он и мы были ошеломлены тем, что полип не удалили, потому что когда врачи начали резать папу, то они в брюшине обнаружили "комплекс железистого рака". Ослабленному уже после двух операций папе наконец назначили химию (Капецитабин).
Поначалу она оказывала хорошее действие, в выписках писали даже про регресс новообразований. Но самочувствие папы ухудшалось. И из-за операций, и в  целом из-за заболевания. Еще после первой операции он потерял много веса, и продолжал терять его дальше, как бы мы не старались его восполнять (усиленное питание + энтеральное питание и т.п.). Какое-то время спустя у папы начались спазмы в кишечнике, рвота, состояние резко ухудшилось. Оказалось, что послеоперационные спайки сдавили кишечник и не дают ему работать как надо. Очередной курс химии пришлось прервать, папа отправился на третью операцию, после которой, по словам врачей, он чудом выкарабкался. Но она его ослабила еще сильнее, и общее состояние стало еще хуже. Несмотря на это папа, проявляя нереальное мужество, продолжал ходить на химию, анализы, сидеть часами у кабинетов... К этому времени папа уже давно принимал обезболивающие Кетонал и Трамадол (последний ему не помогал, но он был вроде как мощнее, папа все равно его пил).
На одном из курсов папе отказали в химии -- нужно было "поднимать" тромбоциты. Всё это выполнялось, прохождение химии продолжалось, пусть и из последних сил. 21 декабря 2022 года мы отметили папин юбилей 55 лет. Папе было больно, но он все равно посидел с гостями, и уходил периодически в свою комнату чтобы полежать. Мы с мамой оба (как уже потом выяснилось) уже понимали, что скорее всего это если не последний папин день рождения, то юбилей -- точно. 31 декабря 2022 года мама с папой пришли к нам в гости (я, жена, два внука), мы обменялись подарками. 7 января уже мы пришли к папе с мамой на рождество. Папа в основном лежал в свой комнате. Уже чаще и дольше, чем когда бы то ни было.
На последнем курсе химии нам снова отказали -- низкий гемоглобин. 16 января мама с папой пошли в поликлинику чтобы поднимать железо в крови. Папа был уже очень слаб, но продолжал идти по заснеженным улицам с мамой под руку. Папе поставили необходимый укол с железом, но ходить так постоянно по поликлиникам и очередям было невозможно, и в итоге получилось договориться чтобы к папе ходила медсестра ставить уколы. Мама выкупил кучу всего необходимого. 19 января медсестра поставила папе первый укол с железом. В этот же день папа впервые не смог пойти на кухню чтобы покушать, мама его покормила в постели. А на следующий день 20 января раздался мамин звонок в 6:18. Мама всегда берегла сон других людей, поэтому я понял по какому поводу звонит мама. Мама сквозь слезы сказала что папа умирает, я ответил что уже бегу к ней (мы живем в 7 минутах езды на такси). Пока я одевался, я мало что соображал, но было тяжело дышать. Спустя всего 3 минуты, в 6:21 мама перезвонила и сказала что, похоже, папа умер. Это было так. Это был шок, потому что, напомню, он ходил своими ногами еще на этой же неделе, он не лежал в лёжку сутками, никаких пролежней никогда не было, он ходил питаться на кухню. Да, он уходил, мы это видели и понимали... Но ушел крайне резко.
За эти 2.5 года папе было очень тяжело, но он до конца остался Мужчиной с большой буквы. Он никогда ни на что не жаловался, он терпел когда надо было терпеть, ни о чем не просил. Хотя на него столько свалилось за это время... хватило бы на десятерых... Я его сын, и я знаю что я бы так е смог, я могу лишь стремиться чтобы быть таким же мужественным. Он за нас переживал больше, чем за себя, говорил "я вас подвел". Конечно же он не подводил нас, как и мы старались не подводить его. Мама не работала уже давно и слава богу, это позволило быть ей с папой все эти 2.5 года 24 часа в сутки 7 дней в неделю, 365 дней в году. Эта хрупкая маленькая женщина, оптимист по жизни, но в то же время очень ранимая и сентиментальная, так же показала себя Женой с большой буквы. Безупречный уход, ни одной слезинки при папе, только позитив, только вперед, бороться. Я тоже не был в стороне. Не как мама, конечно, т.к. работал, помогал родителям финансово и не только, вызывал нонстопом такси для папы и мамы все эти 2.5 года, ездил с ними, был рядом когда физически мог. На всякий случай скажу, что насильно папу никто никуда не волок и не мучил, все было естественно. Даже когда у папы уже не было аппетита последние месяцы и даже дни, он все равно через силу кушал, просто потому что так надо. Наверное ради нас он ходил до последнего по поликлиникам, химиям, процедурам, когда, мне кажется, у же никто бы не ходил. Потому что понимал, что особенно для мамы его отказ от лечения будет еще одним ударом.
Простите меня за этот длинный пост. Наверное в нем мало пользы, но я хочу чтобы это было где-то, а еще лучше -- здесь. Мама могла бы вообще написать книгу... Про всё, про болезнь, про людей, про врачей, про очереди, про систему, которая работает очень плохо и скорее всего добивает и без того больных людей...
Я прочитал весь этот форум. Я хочу выразить всем глубокое уважение, больным и их близким. Соболезнование тем, кто потерял родных. Верьте, лечитесь, боритесь! Требуйте химию, когда понимаете что время уходит напрасно. Даже когда вам отказали -- идите к таким, как Поршенников. Я очень надеюсь, что во многих городах страны есть такие светила, которые как минимум дарят дополнительные года жизни.
Папочка, милый, спи спокойно, прости что мы тебя не спасли.

Какой же Вы замечательный сын своего отца!

Светлая память...

Светлая память...Сил Вам и терпения...

Тоже столкнулись с этим диагнозом. Коллеги по несчастью, отзовитесь, пожалуйста.

Добрый день .Мне 56 лет.Москва.К терапевту обратилась с непреходящей слабостью за последние 3 мес, потеря аппетита и похудание  на 3 кг за мес. Сдала анализы. СОЭ 64,  единственные плохой показатель. Все остальное в норме   ,в том числе печеночные ферменты и билирубин. Из литературы прочла, что СОЭ свыше 50,  это возможное онко. Переболев в молодости гепатитом В, всегда грешила на печень.Но в моем случае, вряд ли дошла до узи печени , так как анализы в норме. Узи прошла платно. Узист не нашла ничего крупного ,  но ей не понравились мелкие гипоэхогенные образования в правой доли,  рекомендовав сделать МРТ. Я к терапевту, что пройти КТ или МРТ? Участковая сказала КТ, и назначила свое УЗИ, так как чужие исследования в карточку ОМС не помещают. Сделала платно КТ  брюшной полости с контрастом, опухоль 10х12 , предположительно холангиокарцинома. Ну и куча мелких , предположительно, метастазов ( печень, кости таза, лимфоузлы)
Сейчас прохожу нужные по протоколу  исследования в поликлинике по месту жительства   ( гастро, колоно и пр) ,чтобы направили к онкологу.
Вот такая жуть и шок. Все рыдаем.

Я понимаю, что при подтверждении диагноза, жить мне 6 мес без лечения, или 6 мес + пару мес, если лечить.

Я посещаю спортзал, плаваю в бассейне , не имела проблем со здоровьем. И тут такое.  Параллельно с врачами хожу по нотариусам, оформляю завещание.

полный шандец….

Елена,написала Вам в ЛС

 Елена 6691 (02 Май 2023 - 06:14) писал:

Завещание - это дело хорошее и нужно, даже если ты и не болеешь. Оформляйте. А вот со сроками дожития я бы не гнала коней. У каждого больного все сугубо индивидуально, поэтому я рекомендую вас взять волю в кулак и настроится на лечение и борьбу. Если морально очень тяжело, то рекомендую обратится за помощью в онкопсихологу.

Что примечательно . Из поликлиник меня сегодня перевели в онко центр Коммунарка. И все там свое, и RW и СПИД  и МРТ. И весь анализ крови. Эй,  постойте,  я ж только что сдавала все это! Нет ,  у нас все свое. Я так поняла, придешь в др больницу,  и опять по новой…
( кроме рентгена  легких,  колоно и гастро,  это зачли )