Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 10:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак поджелудочной...не знаю как спасти мать

Светлана ЮЮ , 28 мар 2018 00:26

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 28 Март 2018 - 00:26

Всем здравствуйте! В декабре 2017 маме поставили диагноз рак головки поджелудочной,3 стадия. Сделали операцию,удалили опухоль,сделали резекцию желудка.Развился диабет.Выписали в конце января,с рекомендацией химиитерапии.С февраля начались круги ада по отфутболиванию нас в онкодиспансере...Мама лежит.у нее нет сил совсем,почти не встает,сильное облысение началось и голова...очень серьезно видимо пострадали сосуды от многочасового наркоза...ушла память,она себя не контролирует почти.Уволилась с работы,заняться мамой и ее лечением...Месяц ужу прошел в пустую. Онколог на первом приеме назначила анализы крови и КТ головы,исключить метастазы в мозг и понять состояние мамы с головой...Второй прием у онколога снова ничем не завершился.КТ мозга исключило метестазы,нашли небольшую кисту.В химии заочно отказано...сказала лишь,что если мы не согласны с ее вердиктом можем сходить на консультацию к химиятерпевту...Прошло еще две недели как мы попали на прием. Химиятерапевт сразу запросила огромный список УЗИ и анализов ближайших двух недель.На мой вопрос.почему меня не предупредили,что это все понадобится пожала плечами. Сказала,что мы упустили время на химию...и у нее все там прогрессирует не в нашу пользу...Какого черта мы упустили время..если человек полтора месяца после операции находился в стационаре,и месяц нас гоняют просто впустую...У мамы едва хватает сил дойти до такси и сидеть в очереди просто......для того чтобы прошел очередной бесполезный прием великих онкологов.....Сейчас снова собирать все показания для приема...Я не могу оформить ей инвалидную,потому как нет их вердикта окончательного....А мама просто угасает с каждым днем не получая никакого лечения  и я ничего не могу сделать...Получается подвиг хирургов ..операция в семь часов длительности ...ее мучения после нее это все зря...??? Дайте совет,что делать?
  • Наверх

Отправлено 28 Март 2018 - 13:53

Не знаю прямо с чего начать....
У мужа такой же диагноз с октября 2015, 1,5 года назад - операция. Такая же большая - 8 часовая.
Почему так долго после операции лежали? Муж на 10 день уехал домой, на 15-й поставил венозный порт, на 22-й начал химиотерапию. Вы действительно припозднились - по стандартам идеально начинать на позже 6 недель со дня операции. Если в течение 3-х месяцев с момента операции не начали, то уже считается нецелесообразным.
Но даже если пренебречь сроками - судя по Вашему сообщению она в тяжелом состоянии - это тоже может быть противопоказанием к химиотерапии. Все, что просят на химиотерапию (УЗИ, КТ, МРТ, кардиограмма, кровь, моча) вполне реально собрать за 2-3 дня, если грамотно распределить время - платно конечно, но что делать , приходится.
По поводу инвалидности - как понять нет окончательного вердикта. Вы же пишете операцию сделали - значит и гистология была. Диагноз есть - посмотрите в выписке из стационара. Этого достаточно. Рак поджелудочной любой стадии - это 1 группа. Просите направление на МСЭК.
Вообще меня удивляет, почему люди пишут "нас не хотят лечить в нашем онкодиспансере" и даже не пытаются найти других врачей. Если бы я лечила мужа в областном, то уже похоронила бы давно. Мы там были один единственный раз, после чего стало все понятно, и больше мы не вернулись.
  • Наверх

Отправлено 29 Март 2018 - 17:55

Поправьте меня форумчане если я  ошибаюсь - если человек в таком тяжелом состоянии, то комиссия должна быть проведена на дому.
Светлана, как Вы описываете состояние Вашей мамочки - она действительно в тяжелом состоянии, и это одно из показаний к отказу от химиотерапии - она сложно переносится - но в любом случае врачи не должны Вас не лечить - есть и симптоматическое лечение.
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2018 - 08:36

Симптоматическое это и есть не лечить.Отмаз просто такой в онкодиспансерах.чтоб побыстрей сплавить пациэнта по месту жительства типа там вас полечат, а по месту жительства никто никого лечить и не собирается.там просто тупа запишут ваш диагноз и все.Может конечно у других не так у нас было именно так тоже поджелудочная.А что еще могут сделать выписать обезбодивпющее и то придется побегать.
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2018 - 08:37

И уж точно никаких консилиумов на дому вы не дождетесь.
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2018 - 08:57

МилаАнастасия права, комиссия на дому возможна, нам об этом врач говорил. Надо было собрать какие-то бумаги, но Папа у меня отказался. Пошёл сам. Так что вам нужно просто все разузнать.
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 06:51

Всем добрый день! В январе моему мужу поставили диагноз аденокарцинома поджелудочной железы стадия вторая. Через три дня взяли на операцию. Слава богу все прошло хорошо метастаз нет не считая  предлежащую жировую клетчатку. Сейчас проходит второй курс химии(цисплатин+гемзар). Переносит вроде слава богу нормально , но конечно есть небольшие побочки. Вопрос мой вот в чем муж  после операции чувствовал себя лучше намного чем сейчас. И цвет лица и общее состояние. Врач говорит о шести курсах химии  (контроль после четвёртого) я же прошу сделать контороль всех анализов и кт после этого курса. Дорогие форумчане посоветуйте может я зря настаиваю. Мужу 44 года
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 07:12

Проверить, конечно, можете. Но химия - это не конфетка. Она бьет по всему организму и сильно изматывает. С этим надо считаться...
Я тоже на ХТ выглядела не лучшим образом, сейчас все нормально. Сдавала кровь - все показатели биохимии в норме.
Обеспечте мужу полноценное питание, отдых и настрой. Гуляйте с ним, общайтесь. Он молодой - справится с побочками.
Успехов Вам и Вашему мужу в борьбе с этой гадостью
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 08:16

Спасибо большое и вам сил и удачи!
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 08:17

 МаринаБ (11 Апрель 2018 - 07:12) писал:

Проверить, конечно, можете. Но химия - это не конфетка. Она бьет по всему организму и сильно изматывает. С этим надо считаться...
Я тоже на ХТ выглядела не лучшим образом, сейчас все нормально. Сдавала кровь - все показатели биохимии в норме.
Обеспечте мужу полноценное питание, отдых и настрой. Гуляйте с ним, общайтесь. Он молодой - справится с побочками.
Успехов Вам и Вашему мужу в борьбе с этой гадостью
  а какие анализы вы сдавали?
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 08:54

Просмотр сообщенияГость78 (11 Апрель 2018 - 06:51) писал:

Всем добрый день! В январе моему мужу поставили диагноз аденокарцинома поджелудочной железы стадия вторая. Через три дня взяли на операцию. Слава богу все прошло хорошо метастаз нет не считая  предлежащую жировую клетчатку. Сейчас проходит второй курс химии(цисплатин+гемзар). Переносит вроде слава богу нормально , но конечно есть небольшие побочки. Вопрос мой вот в чем муж  после операции чувствовал себя лучше намного чем сейчас. И цвет лица и общее состояние. Врач говорит о шести курсах химии  (контроль после четвёртого) я же прошу сделать контороль всех анализов и кт после этого курса. Дорогие форумчане посоветуйте может я зря настаиваю. Мужу 44 года
Здравствуйте.
У моего мужа такой же диагноз но стадия 4. Но все же удалось прооперировать полтора года назад. То, что сейчас хуже, чем после операции - это норма. Тем более у Вас в схеме цисплатин (он тяжелее, чем оксалиплатин, который обычно назначают с гемцитабином в этой схеме, согласно рекомендациям по лечению RUSSCO ). Делать контроль сейчас, после 2 курса бессмысленно, эффект накапливается дольше, тем более в схеме. Обычно делают после 3 курсов, но т.к. стадия маленькая можно  и после 4-го. После каждого курса можете делать марке СА -19-9 для своего успокоения. Ну и следите за кровью.
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 09:32

 Ираида68 (11 Апрель 2018 - 08:54) писал:


Здравствуйте.
У моего мужа такой же диагноз но стадия 4. Но все же удалось прооперировать полтора года назад. То, что сейчас хуже, чем после операции - это норма. Тем более у Вас в схеме цисплатин (он тяжелее, чем оксалиплатин, который обычно назначают с гемцитабином в этой схеме, согласно рекомендациям по лечению RUSSCO ). Делать контроль сейчас, после 2 курса бессмысленно, эффект накапливается дольше, тем более в схеме. Обычно делают после 3 курсов, но т.к. стадия маленькая можно  и после 4-го. После каждого курса можете делать марке СА -19-9 для своего успокоения. Ну и следите за кровью.
В анализах после первого курса упали лейкоциты 3.0 после перерыва подняли до3.5 ну говорят это ещё не плохо. После завтра вторая капельница будем сдавать анализ. Надеюсь будут в норме. Мы кстати весь курс пьём тиофан т ветом1.1. Думаю что тоже держит имуннитет.
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 09:33

 Гость78 (11 Апрель 2018 - 09:32) писал:

В анализах после первого курса упали лейкоциты 3.0 после перерыва подняли до3.5 ну говорят это ещё не плохо. После завтра вторая капельница будем сдавать анализ. Надеюсь будут в норме. Мы кстати весь курс пьём тиофан т ветом1.1. Думаю что тоже держит имуннитет. Следуя вашим советом наберусь терпения и подождём третий курс.

  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 09:38

 Гость78 (11 Апрель 2018 - 09:32) писал:

В анализах после первого курса упали лейкоциты 3.0 после перерыва подняли до3.5 ну говорят это ещё не плохо. После завтра вторая капельница будем сдавать анализ. Надеюсь будут в норме. Мы кстати весь курс пьём тиофан т ветом1.1. Думаю что тоже держит имуннитет.
Лейкоциты 3-3,5 - это хорошо. С такими показателями даже новый курс могут сделать.
Я специально анализы во время хт не делала. Только перед новым курсом.
Сейчас делала контроль Аст, Алт, билирубин, холестерин и еще что-то (забыла). Ну и общий анализ крови с тромбоцитами
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 12:40

Просмотр сообщенияГость78 (11 Апрель 2018 - 09:32) писал:

В анализах после первого курса упали лейкоциты 3.0 после перерыва подняли до3.5 ну говорят это ещё не плохо. После завтра вторая капельница будем сдавать анализ. Надеюсь будут в норме. Мы кстати весь курс пьём тиофан т ветом1.1. Думаю что тоже держит имуннитет.
Ну да. Вполне себе лейкоциты. Правда для первого курса все же низковаты. У мужа только к после 3 курса до 3,5 упали, до этого в пределах 4 держались. Но даже если сильнее будут падать - их легко поднять. Гораздо труднее с тромбоцитами. Тиофан тоже пробовали (за почти 3 года чего только не пробовали) - фигня. Что с ним, что без него. Разницы ноль. Из того, что прошли (в смысле иммунных препаратов) впечатлил только деринат.
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 16:34

 Ираида68 (11 Апрель 2018 - 12:40) писал:


Ну да. Вполне себе лейкоциты. Правда для первого курса все же низковаты. У мужа только к после 3 курса до 3,5 упали, до этого в пределах 4 держались. Но даже если сильнее будут падать - их легко поднять. Гораздо труднее с тромбоцитами. Тиофан тоже пробовали (за почти 3 года чего только не пробовали) - фигня. Что с ним, что без него. Разницы ноль. Из того, что прошли (в смысле иммунных препаратов) впечатлил только деринат.
Деринат? Что за препарат? Обязательно почитаю про него. Нам онколог говорит старайтесь ничего не пить , чтоб эффект химии был сильней, но я как и вы ищу препараты для поддержки организма.
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 17:59

 Гость78 (11 Апрель 2018 - 16:34) писал:

Деринат? Что за препарат? Обязательно почитаю про него. Нам онколог говорит старайтесь ничего не пить , чтоб эффект химии был сильней, но я как и вы ищу препараты для поддержки организма.
Что значит ничего не пить?
Я применяла деринат в каплях для защиты от инфекций.
Их даже детям прописывают
  • Наверх

Отправлено 11 Апрель 2018 - 21:01

В самом начале химиотерапии в принципе нет необходимости что-то принимать. Организм должен справляться сам. Только по симптомам - если, например печеночные подскочат, или кровь плохо восстанавливается.  Из витаминов - елинстевнное, что можно пропить (по словам врача из Герцена) - триовит, но это в перерывах между курсами. Т.е. когда проходят контрольные обследования, тогда как правило очередной курс откладывается на неделю (т.к. КТ обычно делают не раньше, чем через 10 дней после капельницы - раньше сложно оценить эффект). Если прямо невозможная слабость, можно сделать пару уколов преднизолона, он и лейкоциты поднимает заодно. Но без нужды тоже не стоит.
Деринат мы применяем в уколах (2-3 укола  на последней неделе курса)-болезненно, но в каплях тут не сработает. Он помогает крови лучше восстанавливаться, что важно для соблюдения сроков химиотерапии. Насколько защищает от инфекций - не могу сказать. Муж и без него как-то не подвержен вирусам и инфекциям. За почти 3 года болезни только 1 раз было ОРВИ, да и то так, не сильно переболел.
  • Наверх

Отправлено 12 Апрель 2018 - 05:50

 Ираида68 (11 Апрель 2018 - 21:01) писал:

В самом начале химиотерапии в принципе нет необходимости что-то принимать. Организм должен справляться сам. Только по симптомам - если, например печеночные подскочат, или кровь плохо восстанавливается.  Из витаминов - елинстевнное, что можно пропить (по словам врача из Герцена) - триовит, но это в перерывах между курсами. Т.е. когда проходят контрольные обследования, тогда как правило очередной курс откладывается на неделю (т.к. КТ обычно делают не раньше, чем через 10 дней после капельницы - раньше сложно оценить эффект). Если прямо невозможная слабость, можно сделать пару уколов преднизолона, он и лейкоциты поднимает заодно. Но без нужды тоже не стоит.
Деринат мы применяем в уколах (2-3 укола  на последней неделе курса)-болезненно, но в каплях тут не сработает. Он помогает крови лучше восстанавливаться, что важно для соблюдения сроков химиотерапии. Насколько защищает от инфекций - не могу сказать. Муж и без него как-то не подвержен вирусам и инфекциям. За почти 3 года болезни только 1 раз было ОРВИ, да и то так, не сильно переболел.
Спасибо что всегда так подробно отвечаете. Есть ещё вопрос а как вы справляетесь с этой ситуацией? Я конечно максимально держусь (по другому нельзя детки малые у меня) но иногда просто хочется убежать. Разговаривала с психологом говорит вы сильная,справитесь ! Хорошо хоть здесь можно иногда отписаться. Вам наверно общение с сестрой мужа помогает,все таки врач-онколог (если я не ошибаюсь). Читала ваши комментарии. Стараюсь здраво оценивать положение ,но иногда хоть волком вой.
  • Наверх

Отправлено 12 Апрель 2018 - 12:38

Просмотр сообщенияГость78 (12 Апрель 2018 - 05:50) писал:

Спасибо что всегда так подробно отвечаете. Есть ещё вопрос а как вы справляетесь с этой ситуацией? Я конечно максимально держусь (по другому нельзя детки малые у меня) но иногда просто хочется убежать. Разговаривала с психологом говорит вы сильная,справитесь ! Хорошо хоть здесь можно иногда отписаться. Вам наверно общение с сестрой мужа помогает,все таки врач-онколог (если я не ошибаюсь). Читала ваши комментарии. Стараюсь здраво оценивать положение ,но иногда хоть волком вой.

А у меня есть выбор справляться или нет? Когда заболел муж, рухнуло все - планы, привычный уклад, достаток. У меня на руках оказались мам-пенсионер, сын-студент и муж-инвалид, превратившийся из сильного, уверенного в себе мужчины в подавленного ситуацией, растерянного человека, который даже толком с врачом поговорить не может, половину из того, что говорит врач, забывает не выходе из кабинета. Все это хозяйство бросить мне было не на кого. Все смотрели на меня и ждали, что я все разрулю. Ситуация у нас была изначально хуже, чем у Вас - сразу 4 стадия и неопрабелен, метастазы в печени и по брюшине. Отправили на химию, в надежде, что все же после нее получится сделать операцию. К операции шли почти год. И дальше у нас - только пожизненная химиотерапия. С перерывами, конечно, но о ремиссии разговора нет.
Конечно и у меня случаются приступы отчаяния и бессилия. Кроме того, что кружить по больницам, еще и работать надо. Полностью контролировать что и когда поел, какие лекарства принял и т.д. Лежал в больницах - каждый день моталась после работы, а это, простите, 70 км в один конец. У сына и свои проблемы тоже - его тоже поддержать надо. Конечно очень тяжело.  И в какой-то момент я приняла решение - на надеяться на лучшее, чтобы не пережить потом разочарование, не думать о плохом - его все равно не избежать, но если ждать можно впасть в депрессию, просто жить сегодняшним днем.
А сестра мужа... Она хирург-онкогинеколог. Живет за 1200км от нас. Помогает финансово и практически (иногда отправляю мужа на химию к ней, там очень хороший гематолог - ставит мужа на ноги, когда "устает " от химии). А вот моральная поддержка... Когда у врача заболевает близкий, да еще так тяжело, он перестает быть врачом. Иногда мне кажется, что она еще в большей панике, чем я.
А Вы зря в такое отчаяние впадаете. 2 стадия - это здорово. Это шанс на ремиссию. Во-первых не читайте статистики - врет (мужу по ней полагалось меньше года даже с лечением). Так мало кому с этим диагнозом удалось прооперироваться - долго течет бессимптомно. Найдите интервью, отзывы, статьи профессора Егорова Вячеслава Ивановича. Он один из ведущих специалистов в этой сфере. У него оперировался муж.  У него есть больные, которые после операции в ремиссии уже 8-10 лет. Одна спустя 4 года после операции, с полностью удаленной железой родила. Есть примеры оперированных рецидивов.  И люди  живут дальше.
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему