Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Выбор места диагностики и лечения

Алексей35 , 24 апр 2018 14:13

РМЖ Диагностика

Авторизуйтесь для ответа в теме

Алексей35
Пользователи
4 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2018 - 14:13

Добрый день!

У мамы обнаружили образование 3 недели назад (1.2 см на 1.2 см), было принято решение провести операцию и взять экспресс гистологию.
В итоге предварительный диагноз , трижды негативный МРЖ с высокой активностью, провели полное удаление, в лимфоузлах метастазов нет.
Планирую ее перевозить в Москву (сейчас находится в регионе), читаю форумы, есть Красногорск, Герцена, Блохина и Обнинск.
Куда лучше обратиться для диагностики и составления плана лечения? Готовы проводить платно , чтобы не ждать места и т.д.
Стоит ли и где проходить ПЭТ-КТ? Стоит ли повторно иммуногистохимию проводить (планируем забрать блоки и стекла с собой)?

Кто что может посоветовать?
Есть ли смысл искать клиники в израиле и германии?

Простите за сумбур, пока шок и вал информации, очень хочется не терять время.
Спасибо!

Наверх

Ираида68
Пользователи
1 100 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2018 - 16:30

Все центры, которые Вы перечислили достойны уважения. прибавьте к ним еще Московскую Онкологическую больницу №62. Выбирать стараются не клинику, а конкретного врача - может кто подскажет. Он может и не в онкоцентре работать (мужу например сложнейшую операцию делали в 5 ГКБ - намеренно туда шли к конкретному врачу). Если нет конкретной фамилии, к кому хотите обратиться, то в любой из этих центров.
Делать или нет ПЭТ - как врач скажет. Стекла и блоки придется пересматривать однозначно там, где будете лечиться. Лаборатория вроде лучше всего в 62 больнице. В остальном - везде и оборудование и врачебный состав на уровне.

Наверх

Елена1952
Пользователи
835 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2018 - 20:00

Ираида68 (24 Апрель 2018 - 16:30) писал:

Ираида,Красногорск-это и есть 62 больница

Наверх

Алексей35
Пользователи
4 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2018 - 21:54

Про врачей понятно, но как их найти? Начинаешь читать отзывы про эти центры, один сплошной негатив, и выманивание денег, и залечивают, и т.д. Понимаю, что люди пишут в отчаянии.
Если у кого есть ФИО хороших врачей, рекомендации, напишите, пожалуйста.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2018 - 22:37

Алексей, Вы извините, что я вмешиваюсь - я не очень люблю встревать в чужие ветки, но в Ваше случае правильный порядок действий следующий.
Вам не надо носиться и искать центры, врачей и т.д. Все что необходимо сделать , уже сделано - мастэктомия и контроль лимфоузлов. Больше этого сделать уже что-то сложно. Вы хотите узнать, что делать дальше? Но все это делается не выходя из дома по Интернету и не надо дергать маму. Это называется Второе Мнение. Многие ошибочно считают, что Второе Мнение - это ,типа, постановка диагноза. Это ошибочное мнение. Второе МНЕНИЕ ( и там есть специальная графа) - вопросы на которые Вы хотите получить ответ? Вы можете задать все вопросы онкологам - хотите в России, хотите за рубежом - и они Вам ответят что делать дальше.
Вот на основании этого и надо будет принимать решение.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 069 сообщений

Отправлено 24 Апрель 2018 - 23:19

Алексей,
Вашей маме теперь нужен хороший химиотерапевт и, возможно, консультация радиолога (на предмет, нужна или нет лучевая терапия).
Хорошие химиотерапевты существуют во всех перечисленных местах. А еще в Москве есть РНЦРР - Российский научный центр рентгенорадиологии. Тамошних химиотерапевтов тоже хвалят. Я химичилась не там, а облучалась в свое время (2014 год) в РНЦРР по квоте. Мои тогдашние впечатления - что в РНЦРР порядка было больше, чем в Блохина. Но сейчас не знаю, сейчас в Блохина реорганизация.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

Отправлено 25 Апрель 2018 - 00:09

ЕленаМ (24 Апрель 2018 - 23:19) писал:

Елена, извините, что вмешиваюсь. Я не знаю когда Вы лечились, но относительно Тройного Негативного РМЖ относительно недавно было обнаружено, что этот вид РМЖ имеет 6 подвидов - BL-1, BL-2, IM, M, MSL , LAR. Вариантов химиотерапии при этом виде огромное количество - doxorubicin,epirubicin,paclitaxel,docetaxel,carboplatin,cisplatin или комбинация FEC-T.
В 2017 году по всему миру проводилось огромное количество исследований по различным видам комбинаций химиотерапии и гормональной терапии препарат энзалутамид для этого типа заболевания. Кроме этого рассматривались варианты применения иммунотерапевтических препаратов и химии.
Прежде чем капаться и играть в русскую рулетку под названием " ХОРОШИЙ ХИМИОТЕРАПЕВТ" хорошо бы разобраться.

Наверх

Костронко
Пользователи
3 сообщений

Отправлено 25 Апрель 2018 - 11:18

Лечение в Костроме.
В Костромском онкодиспансере можно по полису ОМС и паспорту решить проблему рака молочной железы.
Это единственный онкодиспансер (кроме федеральных центров), где ставят импланты после операции. Это обсуждается заранее с лечащим врачом.
Плюсы костромского онкодиспансера - врачи, оборудование и лекарственные средства.
Минусы - условия бытовые пока оставляют желать лучшего.
Если вдруг кого интересуют подробности - спрашивайте. Сразу скажу, что я не врач и диагнозов ставить не могу. Но я могу прислать адрес, куда можно отправить по почте запрос.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 069 сообщений

Отправлено 25 Апрель 2018 - 18:59

Юрий В (25 Апрель 2018 - 00:09) писал:

Так ведь по-настоящему хороший химиотерапевт (на 18 этаже Блохина, например) должен разбираться в подвидах трижды негативного РМЖ. Только я не знаю алгоритма попадания к ведущим химиотерапевтам оттуда, они в поликлинике вроде не принимают.
У меня другая история - хорошая гормонозависимость, так что все проще.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#10

Отправлено 25 Апрель 2018 - 19:07

ЕленаМ (25 Апрель 2018 - 18:59) писал:

Для того, чтобы разбираться в подвидах химиотерапевт должен прежде всего :
- иметь желание и время повышать свою квалификацию ( правда зачем ему это надо непонятно. На зарплату не влияет)
- свободно говорить на английском языке ( вся информация о последних достижениях в онкологии печатается в специализированных изданиях на английском языке)
- иметь высокий уровень диагностической аппаратуры, позволяющий определить тип мутаций
- заниматься наукой, чтобы следить за последними изменениями в лечении конкретных подтипов РМЖ triple negative.
Между ДОЛЖЕН и ЕСТЬ разница огромная.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 069 сообщений

#11

Отправлено 25 Апрель 2018 - 19:54

Ну, в ведущих федеральных центрах наукой серьезно занимаются. Насчет того, где какое оборудование, конечно, не знаю.

Наверх

Костронко
Пользователи
3 сообщений

#12

Отправлено 25 Апрель 2018 - 20:03

ЕленаМ (25 Апрель 2018 - 19:54) писал:

Но если наукой занимаются в силиконовой долине это же не значит, что результаты этих исследований не распространяются дальше.
Есть кстати очень простые случаи рмж, то пока женщина ждёт очередь в федеральный центр ее состояние ухудшается. В этих случаях проще поискать онкоцентры региональные поблизости. Где нет очереди.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 069 сообщений

#13

Отправлено 26 Апрель 2018 - 23:07

Во многих случаях так, но назначение химиотерапии при трижды негативном РМЖ - дело непростое. А в стандарты, по которым должны лечить в любом месте, многое еще не попало.
Нередко что делают: получают схему химиотерапии в федеральном центре у хороших специалистов (хоть бы и на платной консультации), а дальше добиваются, чтобы дома бесплатно химичили по этой схеме.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#14

Отправлено 27 Апрель 2018 - 00:16

При трижды негативном химию назначают до операции ( предоперационная) , а не после. Зачем резать, ждать 21 день, а потом химичить, когда сначала можно сделать химию, а потом спокойно провести резекцию.
Здесь как всегда - бегом к врачу под нож, а дальше дело не мое. Видимо онколог был ХОРОШИЙ, следующий по плану ХОРОШИЙ ХИМИОТЕРАПЕВТ.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#15

Отправлено 27 Апрель 2018 - 00:50

ЕленаМ (26 Апрель 2018 - 23:07) писал:

Вы знаете Елена, не спора ради, а истины для. Вы постоянно употребляете выражение - хороший специалист, хороший химиотерапевт. Смысл этих словосочетаний мне не очень понятно. Как определить хороший он или плохой? Что взять за основу?
В связи с этим несколько слов в чем разница между НАМИ и ИМИ.
1. За рубежом нет званий кандидат медицинских наук, доктор медицинских наук. Как может повлиять на качество или опыт конкретного врача диссертация на тему " опухоли поджелудочной железы у малых народов севера". Это для примера. За рубежом есть одно понимание врач ( часто пишут Профессор если он ведет преподавательскую работу), а его профессионализм измеряется его опытом ( количеством проведенных операций) с процентом смертельных исходов. Например, если он хирург.
2. За рубежом, если в результате вскрытия окажется, что пациента лечили не тем и не от того, то родственники подают в суд не на врача, а на госпиталь. Получают такую компенсацию, что госпиталь сам выдаст этому врачу белый билет и тот пойдет продавать пицу. Кто-то у нас судился с Центром на Каширке или еще с какой-нибудь федеральной структурой? Нет. Потому они все и хорошие, что статистики нет, прецендентов нет. Есть врачи от бога, есть грамотные специалисты, но чтобы убедиться в этом надо попробовать на своей шкуре,т.е сыграть в русскую рулетку. Чего не хотелось бы и никому не желаю. К сожалению, основной недостаток нашей системы - это отсутствие ответственности за результаты лечения. И если например, при операции на сердце можно легко потом обнаружить, что хирург накосячил, то в онкологии рак все спишет. Что Вы хотите, заболевание такое.

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#16

Отправлено 27 Апрель 2018 - 01:00

В онкологии у многих пациентв в запасе есть всего три патрона - хирургия, химия, облучение. ( не берем в расчет гормонотерапию или иммунотерапию - это дополнительные опции по некоторым видам опухолей). Поэтому пациент может выстрелить эти патроны в воздух или себе в ногу ( т.е послушать рекомендации врача, которая ему только навредит), а может послать эти патроны в цель, но для этого надо помнить и понимать, что только ты и твои родственники заинтересованы в положительном исходе, всем остальным " до лампочки". Никто никому ничего не должен. И это ошибка говорить - врач должен знать,должен проинформировать. А врач считает, что он никому не должен, скажите спасибо, что я за свою зарплату тут сижу и с Вами разговариваю.
Я читал одно западное исследование на эту тему - отношение врач-пациент. 60% пациентов на Западе выходят от врача , плохо понимая свой диагноз, 85% врачей не испытывают к пациенту никаких чувств ( сострадание, переживание и т.д.). Поэтому там это регулируется обязанностью врача точно следовать протоколу лечения, а у нас протоколов нет или они устарели , что хочу , то и ворочу.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 069 сообщений

#17

Отправлено 27 Апрель 2018 - 15:11

Ну, у громадного большинства наших соотечественников на лечение на Западе все равно денег нет.
А на платную консультацию в федеральном центре найдется. Только надо знать, к кому пробиваться на консультацию.
На Строяковского, например, его пациенты молятся, но к нему желающих же много больше, чем он физически может принять, так что записываться надо очень задолго. А как попасть, например, к Людмиле Григорьевне Жуковой с 18 этажа Каширки, я просто не знаю.
Я понимаю, о чем Вы. На Западе - система определенная, у нас - не та система, поэтому надо искать соответствующего ВРАЧА.
Критерии того, что такое хороший врач, Вы сами сформулировали.
Ну, даете информацию по итальянским возможностям, ну хорошо, кому-то пригодится.
Но если у меня рецидив случится, я же все равно буду лечиться здесь, откуда у меня деньги на Италию?

Наверх

Юрий В
Пользователи
555 сообщений

#18

Отправлено 27 Апрель 2018 - 15:59

Да я не пропагандирую Италию. Я все понимаю, сам живу в России. Просто я выступаю за то, чтобы люди понимали, что они доверяют свое здоровье - постороннему для них человеку - врачу в данном случае. Этот человек не имеет перед Вами никаких моральных обязательств, он тоже живет в этой стране и сталкивается с теми же проблемами, что и все остальные . Поэтому, требовать чего-то невозможного бесполезно. Надо так же понимать, что в Вашем лечении будут принимать участие многие специалисты - онколог, патолог, химиотерапевт, радиолог, ренгенолог и т.д. Ошибка одного из них может кардинально изменить Ваш прогноз. Поэтому надо внимательно подходить ко всем этапам лечения, максимально контролировать все, если есть хоть минимальные возможности сделать второе мнение, если есть возможности чуть больше - сделать качественную диагностику и т.д.
Лечение от рака - это всегда долго и всегда затратно. Здесь, конечно, каждый принимает решение сам.
Маленькое отступление. Случай, который меня поразил.
Несколько недель назад мне позвонила женщина. Ее интересовала Адротерапия - методика облучения опухолей тяжелыми йонами. Это была бабушка ( женщина не старая), судя по голосу и говорила она о своем внуке. Дословно:
" Здравствуйте. Меня интересует облучение опухоли головного мозга у ребенка - 4 года - Адротерапией. ( прим. ребенок плакал рядом, я слышал в трубку). Только сразу скажу, если это стоит миллионы ( прим. рублей), то сразу не объясняйте. Нам дешевле родить другого".
После этой фразы я взял и повесил трубку. Я не знаю подпадал ли ее случай под возможности Адротерапии - это должны решать специалисты, но женщина даже и не думала что-то предпринять с точки зрения решения проблемы - обращения в благотворительный фонд, продажи чего-либо, размещения объявления в Интернете, просто пойти в частный банк и упасть в ноги - спасите ребенка. Дешевле родить другого. Тоже позиция.

Наверх

Панкова Елена
Пользователи
461 сообщений

#19

Отправлено 27 Апрель 2018 - 20:16

Кошмар про бабушку. Как жутко, что есть такие люди. Разве это "позиция"? Это уроды, которые так запросто отказываются от борьбы. Да и просить - это не грех. Есть фонды, которые помогают детям. У наших знакомых в Иваново - мальчику из малообеспеченной семьи Русфонд перечислил полмиллиона рублей. Конечно, надо искать, стучаться во все двери, действовать. Легче родить другого. Просто ужас.