Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Нейроэндокринная опухоль поджелудочной железы.

Дюймовочка , 26 апр 2018 11:43
прошу совета.

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 26 Апрель 2018 - 11:43

В декабре 2017  при УЗИ брюшной полости выявлено образование в теле поджелудочной железы.
29.12 2017 в ФБГУ "РНЦРР" Мин.здрава Росии- МСКТ  брюшной полости с контрастом  и....результат:"Опухоль островкового аппарата тела поджелудочной железы"

Результат получила в 16ч30 мин , приехала поздним вечером в свой подмосковный город спокойная такая,всю ночь в инете читала все подряд про поджелудочную ,"начитала"-нейроэндокринные опухоли ПЖ редкие и  потому малоизученные и ваще ПЖ- нежный орган и его лучше не трогать(тяжелые послеоперационные последствия).

Мой папа умер в 93 году от рака гортани,потому как умирают от рака знаю непонаслышке.
Короче все эти праздничные дни(а они с 30-го до 10 января!!!)  была дома(чтоб не тревожили поздравлениями и приглашениями -отзвонила всем ,что дескать в Питер уезжаю Н.Г встречать),а сама в инете все читала-изучала про нее про ПЖ и в итоге собрала все архивы(письма ,фотки,дневники ) ,2-го января сожла все это.Умирать же собралась..(решила на своей древней семерке не вписаться в поворот,знаю такое место-улетишь с обрыва к реке)
..
4 января смотрю деж. терапевт принимает,дай думаю схожу.пошла с заключением,диском,снимком.
Она,оказалась зав.терапевтической службой, хмурая такая ,почти злая,дала направления на анализы крови,мочи и талон  на прием на 11 января,сказала что надо будет пройти какие-то комисии,где будут решать куда меня направлять на операцию.
Я впала в тоску-печаль еще пуще прежнего....
Придя домой,от нечего делать ,проштудировала сайт РНЦРР и  в итоге10-го января была на приеме абдоминального хирурга профессора Ахаладзе.Г.Г ,обаятельного,приветливого(ну прям будто родственница я его...)
Он долго и внимательно изучал мой диск ,потом заулыбался и почти весело так:."опухоль скорее всего доброкачественная,будет энуклеация"(я благодаря инету уж знала это приятное слово)  и стал куда-то звонить по местному тел, и я начинаю понимать,что он меня берет на операцию....
Я тут же передумала умирать.На всякий случай напомнила,что я нищая пенсионЭрка,на что он рассмеялся ,сказал ,что все будет по ОМС и дал мне листок-стандарт обследования для подготовки к лечению в ФГБУ,(20 пунктов),где в пункт"другое"вписал "выдать направление из поликлиники форма 057."
11.01.2018 я явилась довольная такая с этими бумагами к терапевту,она хмуро сунула мне результаты сдачи крови (я 10-го  перед поездкой в Москву сдала кровь и мочу) выдала талон на ЭКГ  и тут я радостно предъявила бумаги из РНЦРР и ...что тут началось.....
Она сначала почти орала-почему я туда поехала,дескать они туточки будут решать че со мной делать,кому-то звонила,рассказывала,какая я такая- сякая,ниче не понимаю,(я заплакала...)и никакой профЭссор меня на операцию не возьмет...тем более ,что направление она мне НЕ даст!-на этой фразе мои слезы кончились и я таким же тоном(ЕЕ тоном!) заорала,что мои бумажки не от Кашпировского а из гос.мед.учреждения....ну а дальше она издевалась-выдавала по одному направлению в день,в итоге я плюнула и часть врачей прошла в частной клинике...так она ж все равно отказывалась писать направление,пока я не сообразила пойти к "старшей по званию"- зав.поликлинической службой и пригрозила,что я иду в прокуратуру.......Мгновенно было выдано направление!

22.02 2018г я поступила в хирургическое отделение№3 .5 марта была удалена опухоль.
Нейроэндокринная опухоль Grade1(карциноид) ПЖ.
Проведение ПХТ не показано.
Выписано под наблюдение онкологом. по месту жительства.
Рекомендации.Контрольное обследование через 3 месяца (ЭГДС,МСКТбрюшной полости с в.в контрастированием.

Явилась к онкологу. Мужчина,вроде не старый.Бегло посмотрел мой эпикриз.Не спросил про самочуствие,не снизошел до рекомендаций но дал направление в окружную онкологическую комиссию в Подольск.
На комиссии молча без вопросов, выдали мне вот это:
1)запрос на стекла и блоки гистологических препаратов.
"2)выдать 057-у форму в НМУ им.Блохина для консультации хим.терапевта для решения вопроса о ХТ аналоги сомостатина.
сопроводили это фразой"вот, пусть Дж.....ов работает!"(Дж....ов-мой онколог)
На мое робкое,"Так мне ж проведение ХТ не показано" ответ -"они считают так ,а я думаю иначе."
Растерянная ушла.
На следующий день поехала за стеклами и блоками.В регистратуре приняли заявление,велели приехать завтра забрать гистологию.
Приехала домой и меня осенило....
А зачем мне пересмотр результатов стекол?А зачем мне консультация на Каширке?Я ведь доверяю этому мед.учреждению,где мне сделали операцию. Доверяю врачам, и хирургу, и лечащему врачу.
Зашла на сайт Каширки.Прочла отзывы,ужаснулась-,да там с утра до вечера в живой очереди просидеть можно и надо на прием с анализами крови.(со своей поликлиники не привезешь....не примут,там сдавать придется) --не один день на Каширке провести придется....
Потом прочла про ХТ ,про ее побочки и вовсе впала в уныние.

Короче,позвонила в "родной"Центр ,отменила заказ на стекла и решила ни к каким местным онкологам больше не ходить,а сделать в РНЦРР  МСКТ и ЭГДС в  положенный срок и на консультацию к своему хирургу
.И дальше будь, что будет!
Но ,вот уж несколько дней ,как зашла сюда,начиталась историй и одолели меня сомнения,а может надо было поехать на Каширку на пересмотр???
(люди вот в нескольких клиниках пересматривают)
А может надо бы и ХТ пройти?
Кстати,кто знает,должны ли мне дать направление на МСКТ по полису ОМС??
(в нашем городе МСКТ не делают)а вот КТ можно сделать,но я сомневаюсь в профессионализме наших КТ-эшников,как говорят -ни делать ,ни читать не умеют и оборудование древнее.
Кто -нибудь есть здесь с  удаленной нейроэндокринной опухолью.??
Прошу прощения за такой длинный текст.
  • Наверх

Отправлено 26 Апрель 2018 - 13:14

Здравствуйте.
Вот что-то мне подсказывает, что Дж... ов - это Джамалов (буквы похожи и очень он любит в Подольск направлять - ну чтобы не брать на себя ответственность - или ошибаюсь?) . Если он, то мы земляки. Когда года полтора назад он пришел в поликлинику, такой хороший был, как-то помочь пытался. Теперь пообтесался, к сожалению.
У мужа уже 2,5 года экзокринная опухоль ПЖ (аденокарцинома, прооперирован). Так что я за это время прошла "Крым и Рим".  Но с ним вместе химиотерапию проходит женщина с НЭО (как у Вас), так что трудно сказать нужна химия или нет - это к врачам. Причем не к хирургу, а к химиотерапевту. Не бойтесь, они всегда очень осторожны, зря не назначат. В РНЦРР по отзывам химики хорошие. Если все же решение будет в пользу химии, обязательно напишите. Если Вы тоже из Чехова, то там химию проходить вообще не вариант. Муж проходит хт в МЕДСИ в Москве. РНЦРР по ОМС Вас на химию взять не сможет.
Направление на МСКТ дать должны, но бесплатно может быть очередь на несколько недель. Можно сделать и КТ, причем  кто делает - без разницы, главное - кто читает. В самом начале наши КТ-диски пересматривали в институте им. Вишневского, сказали изображение нормальное. Все видно. так что можно сделать дома, пересмотреть за деньги - это 2-3 тыс.
А вот ехать или нет на Каширку - У вас же в рекомендации из Подольска написано не только про химию, но и про соматостатин. Соматостатин - это не химия, это гормон (видимо удалена та часть железы, которая его вырабатывает). Будут ли его выписывать Вам бесплатно , если Вы с Каширки назначение не привезете - вопрос. Хотя при определенном напоре можно выбить все - говорю по опыту. И если ехать на Каширку, то стекла и блоки придется пересматривать там однозначно, они не доверяют никому. Это займет не меньше 10 дней (минимум неделя). Обязательно будут пересматривать диски КТ - тоже никому не верят - это обычно 1-2 дня. А стекла и блоки заберите и храните дома - кто знает когда пригодятся. Бывали случаи и теряли в больницах - представляете сколько их там.
  • Наверх

Отправлено 26 Апрель 2018 - 14:42

Ираида,спасибо,что ответили!
Мы ,действительно,земляки.Представляю,что прошли Вы
.А у меня только начало и я уже готова" сойти с дистанции"....Если бы не попала к профессору Ахаладзе,сошла бы.
Я правильно поняла,что КТ делали Вы  в Чехове?Если да,то где? У нас же 2 поликлиники.
Дело в том ,что мне рекомендовано МСКТ,(оно более информативно в моем случае и менее вредно,чем КТ).
Вот я и надеюсь "выбить" у Джамалова(да-да, это он) направление на МСКТ в РНЦРР,мотивируя тем,что в Чехое МСКТ не делают.Ну а не даст,то сделаю платно в РНЦРР,(что-то нет у меня доверия к чеховской медицине.)
Как Вы думаете,получится?
Ну а ни ХТ,ни аналоги сомостатина мне не назначили в РНЦРР,так и написано  в эпикризе:"Консультирована химиотерапевтом-проведение ПХТ не показано".Я думаю им там видней.
Так что ход мыслей члена подольской комиссии мне не понятен и я не думаю,что он решил направить меня на пересмотр стекол и на решение о ХТ на Каширку,заботясь о моем здоровье.И эта комиссия произвела на меня странное впечатление.
Вы там тоже были? Если были,то поняли зачем она нужна? Я не поняла.
А Вы не в курсе,у той женщины с НЭО,которая на химии,как называется опухоль? их же множество....и где ей делали операцию?
Мне мой лечащий врач сказал,что у меня самая безобидная (карциноид G1)и потому никаких ХТ не надобно...а вот в Подольске посеяли мне сомнения, а я человек впечатлительный и мнительный....
Еще раз ,спасибо
А можно я задам Вам несколько вопросов о чеховской медицине  "в личку"?.Вечером.
  • Наверх

Отправлено 26 Апрель 2018 - 15:17

Пишите, поболтаем)))
  • Наверх

Отправлено 06 Май 2018 - 18:56

Здравствуйте. Химиотерапия не показана, Октреотид -депо показан как профилактическая терапия - обратитесь к химиотерапевту по месту жительства. (на ваши вопросы отвечал химиотерапевт Новоселов Евгенийалександрович
  • Наверх

Отправлено 19 Февраль 2019 - 01:07

Здравствуйте! А можете, пожалуйста, написать размер опухоли? У меня тот же диагноз, но пока врачи только отправляют на обследования все время..
  • Наверх

Отправлено 19 Февраль 2019 - 08:38

Просмотр сообщенияНастя1998 (19 Февраль 2019 - 01:07) писал:

Здравствуйте! А можете, пожалуйста, написать размер опухоли? У меня тот же диагноз, но пока врачи только отправляют на обследования все время..

Настя,здравствуйте.

Было вот так написано  в заключении  Ахаладзе Г.Г: при первичном приеме."В теле поджелудочной железы определяется гиперденсное до1,5х1,0 см образование,контрастирующее как в артериальную,так и в венозную вену.
Показано клиническое обследование и подготовка к лапароскопической операции.
Нуждается в оказании высокотехнологичной мед. помощи.""

Меня бы тоже мееестные эскулапы все обследовали б....,да обследовали....пока б не "дообследовались" до 2-ой стадии и увеличения опухоли хотя считается ,что НЭО растет медленно,но ведь в каждом случае все по-разному.
Мнение профессора Ахаладзе однозначно было-только удаление.
Кстати,сначала  он считал,что опухоль доброкачественная,но в послеоперационном эпикризе -Диагноз:С25.1 НЕО подж.железы pTNOMO G1.
Вот и думайте сами,решайте сами.
Я не любсю советовать,но я бы приехала к Ахаладзе на консультацию(Краснодар ведь недалеко).запись через кол.центр РНЦРР,правда он принимает "по согласованию",тоесть девочки из регистатуры ему звонят и он решает- примет он кого-то или нет.(а принимает 1-2ух человек,или вовсе никого)
Кстати,меня удивило,что он  не читал заключение МСКТ,а сразу поставил диск мой и долго его рассматривал-изучал.(так что вам,возможно и не придется пересмотр диска делать,хотя не знаю,спрашивайте в регистратуре,когда будете записываться .))
Так что,если ваша опухоль НАКАПЛИВАЕТ КОНТРАСТ,я бы получила другое мнение,возможно оно бы оказалось другим,чем мнение краснодарских врачей.
Как я поняла,раньше такие опухоли просто наблюдали,да и сейчас некоторые врачи выбирают тактику наблюдения.
Вот потому и надо несколько мнений,а уж потом выбирать -кому из них верить.
До сих пор в РНЦРР наблюдаюсь. Платно.Бесплатно ж только по месту прописки.(но я к своим меееестным,даже если они мне заплатят,-не пойду!))
Хотя,может у вас в Краснодаре порядочные врачи,то тогда попросите у них направление на консультацию в РНЦРР. Тогда бесплатно. получите консультацию.
Если еще будут вопросы-спрашивайте.
  • Наверх

Отправлено 22 Февраль 2019 - 15:43

Добрый день!
Мою опухоль нашли случайно в сентябре, с сентября стою на учете в краевой онкологической, в карточке стоит диагноз "очаговое гиподенсное образование ПЖ". На кт в октябре размер 1 см в диаметре. На узи в сентябре размер 11*8, в ноябре 11*9, в феврале 13 мм (стабильное в динамике новообразование пж). Назначили кт, записана на 12 апреля, большая очередь.

Врач, заведующий гастроэнтерологическим онкологическим отделением на консультации сказал, что скорее всего это нейроэндокринная опухоль пж, и что меня будут наблюдать и каждые три месяца на обследования. Пришла в феврале, и назначил кт.
По поводу накапливания контраста - в карточке и заключении кт ничего об этом не написали.

Если честно, я про свой диагноз не переживала почти, пока не полезла в интернет читать, что же это за вещь такая.. И начала немного волноваться. Однако я спрашивала у врача насчет операции три месяца назад еще, он сказал, что операцию без необходимости делать не будут, так как на пж может сказаться негативно хирургические вмешательства, которые потом всю жизнь лечить.. Вот даже и не знаю теперь, может взять направление в Москву.. Опухоль мне никак вообще не мешает, симптомов никаких, нашли случайно на узи, которые мне делали при обострении гастрита.

Больше спасибо вам за ответ! Вы мне помогли внести хоть какую-то ясность по моему диагнозу. Здоровья вам!
  • Наверх

Отправлено 22 Февраль 2019 - 16:19

Просмотр сообщенияКсения465225 (22 Февраль 2019 - 16:10) писал:

Добрый вечер. Я не пойму, то есть ваши врачи просто смотрят и наблюдают, как она растёт?


Здравстуйте, Ксения.
Дело в том, что онколог-проктолог из поликлиники, у которого я наблюдаюсь, и онколог, заведующий гастроэнтерологическим отделением, говорят, что такие опухоли в основном наблюдают, и что горячку пороть раньше времени не надо. Насчет увеличения: врач онколог из поликлиники сказал, что, скорее всего, это неточность узистов (каждый видит по-своему). Поэтому назначили кт, но очередь два месяца, поэтому пойду в середине апреля для точного результата.
  • Наверх

Отправлено 22 Февраль 2019 - 16:26

И вот еще, Дюймовочка, хотела поделиться интересным и очень странным фактом..

На узи трехмесячной давности опухоль на границе хвоста и тела, а на последнем узи недельной давности, опухоль на границе головки и тела. Два узиста смотрели и сказали мол кто как видит..
А для меня это очень странно (не могла же она передвинуться, в конце концов). Конечно же врачей тут нет, но это вызывает у меня смущение. Так что наверное найду узи получше и схожу на кт платно пораньше, потрачу стипендию, собственные нервы дороже.
  • Наверх

Отправлено 22 Февраль 2019 - 21:55

Просмотр сообщенияНастя1998 (22 Февраль 2019 - 15:43) писал:

Добрый день!
Мою опухоль нашли случайно в сентябре, с сентября стою на учете в краевой онкологической, в карточке стоит диагноз "очаговое гиподенсное образование ПЖ". На кт в октябре размер 1 см в диаметре. На узи в сентябре размер 11*8, в ноябре 11*9, в феврале 13 мм (стабильное в динамике новообразование пж). Назначили кт, записана на 12 апреля, большая очередь.

Врач, заведующий гастроэнтерологическим онкологическим отделением на консультации сказал, что скорее всего это нейроэндокринная опухоль пж, и что меня будут наблюдать и каждые три месяца на обследования. Пришла в феврале, и назначил кт.
По поводу накапливания контраста - в карточке и заключении кт ничего об этом не написали.

Если честно, я про свой диагноз не переживала почти, пока не полезла в интернет читать, что же это за вещь такая.. И начала немного волноваться. Однако я спрашивала у врача насчет операции три месяца назад еще, он сказал, что операцию без необходимости делать не будут, так как на пж может сказаться негативно хирургические вмешательства, которые потом всю жизнь лечить.. Вот даже и не знаю теперь, может взять направление в Москву.. Опухоль мне никак вообще не мешает, симптомов никаких, нашли случайно на узи, которые мне делали при обострении гастрита.

Больше спасибо вам за ответ! Вы мне помогли внести хоть какую-то ясность по моему диагнозу. Здоровья вам!


У меня тоже,случайно, на диспансеризации в 2013 году нашли кисту в поджелудочной,велели делать УЗИ брюшной полости раз в полгода.
Я,конечно,благололучно забыла.
Вспомнила в декабре 2017,(оформляла сан.курортную карту),и вот на УЗИ бр.полости УЗИстка растерянно-взволнованно сообщила- опухоль(?), рекомендовала МРТ.
Но ,друг детства моего сына -врач, когда-то много лет проработавший в Москве на скорой,(правда он кардиолог и умничка) велел в нашем мух......ске никаких обследований не делать и порекомендовал РНЦРР и Герцена(сказал,что там лучшие диагносты и аппаратура новейшая,да  и цены демократичные))
.
И в РНЦРР мне сразу сказали- делать МСКТ и обязательно С КОНТРАСТОМ.(дескать для подж. МСКТ более информативно чем МРТ) Сделала.Заключение-НЭО под. железы.
Так вот меня абсолютно ничего НЕ БЕСПОКОИЛО.Я до сих пор не знаю,как болит живот.(никогда не болел,ни до,ни после операции)

И,когда на первичном приеме профессор задал вопрос "На что жалуетесь?" Я ответила:"На правительство"
Он рассмеялся и задал второй вопрос"Поджелудочная беспокоит?" Ответила:"Я не знаю ,где она находится."
Он весело сообщил,что к сожалению есть такие врачи,которые тоже не знают,где находится подж.железа.....
Ваши врачи возможно правы-решили подождать,НЭО растут медленно,редко дают метастазы,могут годами ничем себя не проявлять, и иметь один и тот же размер.
И,конечно,когда не было лапароскопии,разумнее было наблюдать,ведь у врачей есть поговорка"лучшая операция это та операция,которой НЕ БЫЛО"
Настя,вам действительно не надо волноваться.
Опухоль маленькая,спокойно дождитесь апреля,(за месяц опухоль не вырастет,она же НЭО) сделаете МСКТ  по ОМС.
Потом будете решать,наблюдаться или оперироваться.
Если решите наблюдаться,все равно постарайтесь получить второе-третье мнение.
Вам же спокойнее будет.
Ну а если оперироваться,то волноваться не вижу причин.До 3-ех см., если я не ошибаюсь,лапароскопия,а  у вас -1см.
Так  что живите спокойно,не накручивайте себя заранее.
Просто это слово-онкология сначала пугает,а потом к нему привыкаешь.
Всего доброго.


.
  • Наверх

Отправлено 22 Февраль 2019 - 22:13

Просмотр сообщенияНастя1998 (22 Февраль 2019 - 16:26) писал:

И вот еще, Дюймовочка, хотела поделиться интересным и очень странным фактом..

На узи трехмесячной давности опухоль на границе хвоста и тела, а на последнем узи недельной давности, опухоль на границе головки и тела. Два узиста смотрели и сказали мол кто как видит..
А для меня это очень странно (не могла же она передвинуться, в конце концов). Конечно же врачей тут нет, но это вызывает у меня смущение. Так что наверное найду узи получше и схожу на кт платно пораньше, потрачу стипендию, собственные нервы дороже.

У меня случилось так,что 2 моих  УЗИ делала одна и та же узистка.И ,указанные ею размеры опухоли,совпали с результатами МСКТ.
Я уж потом узнала,что она лучшая узистка в городе.
Настя,"не кипишуйте",дождитесь КТ.
Они,узисты,по-разному видят.
Да и трудно подж.железу диагностировать,она же спряталась-притаилась за желудком...
  • Наверх

Отправлено 27 Февраль 2019 - 19:09

Просмотр сообщенияДюймовочка (22 Февраль 2019 - 22:13) писал:

У меня случилось так,что 2 моих  УЗИ делала одна и та же узистка.И ,указанные ею размеры опухоли,совпали с результатами МСКТ.
Я уж потом узнала,что она лучшая узистка в городе.
Настя,"не кипишуйте",дождитесь КТ.
Они,узисты,по-разному видят.
Да и трудно подж.железу диагностировать,она же спряталась-притаилась за желудком...

Большое спасибо за поддержку!
  • Наверх

Отправлено 04 Март 2019 - 15:28

Здравствуйте Дюймовочка! Спасибо вам за ответ! Решила найти вашу тему и поблагодарить. Как то неудобно по чужим темам бродить и писать. У мужа если дословно написано так.  У верхнего полюса селезенки определяется образование округлой формы диаметром 1,5см с низкой аккумуляцией РФП (suv2,5) лимфоузел?? Лимфоузлы без фиксации. После делали кт там тоже накапливает немного контраст. Прошли после четыре фолфиринокса и снова на кт тож самое. Хоть и говорят стабилизация но химию продолжают. Вот и задумываюсь...
  • Наверх

Отправлено 10 Октябрь 2020 - 12:38

Дюймовочка, как вы себя сейчас чувствуете? Как у вас сейчас дела? Получаете ли какое-либо лечение?
  • Наверх

Отправлено 10 Октябрь 2020 - 12:38

Дюймовочка, как вы себя сейчас чувствуете? Как у вас сейчас дела? Получаете ли какое-либо лечение?
  • Наверх

Отправлено 10 Октябрь 2020 - 12:39

Случайно несколько сообщений подряд отправила. Как удалить лишнее не знаю
  • Наверх

Отправлено 10 Октябрь 2020 - 14:31

Тут не получается удалить пост. Можно только изменить.
Я пыталась,пустое сообщение не остааляют
Но можно всё удалить и оставить точку
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему