Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

тнРМЖ в 25 лет ki 100%

Алиша , 18 май 2018 18:27

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 20 Июнь 2019 - 08:19

Сегодня мы провожаем нашу любимую подругу, нашу девочку..Надюша была просто невероятным человеком, добрая, чуткая, деликатная, берегла всегда всех, но себя не смогла к сожалению, коварная болезнь оказалась сильнее. Наверно такие люди действительно нужнее на небесах..Кто помнит и знал ее, вспомните добрым словом, пожалуйста, помяните, помолитесь, поставьте свечи..Спасибо всем кто пытался помочь нам и подарить шанс, словом и делом, я уверена Надюша безмерно благодарна каждому. Лети наша птичка, в наших сердцах ты навсегда, наша Надежда.

Прикрепленные изображения

  • IMG_20190620_100721.jpg

  • Наверх

Отправлено 20 Июнь 2019 - 11:02

Спи спокойно, милая Надя..
  • Наверх

Отправлено 20 Июнь 2019 - 12:45

Наденька! Ну как написать? Какие слова можно найти? Очень очень жалко. Быстро.
  • Наверх

Отправлено 20 Июнь 2019 - 16:23

Очень всё несправедливо ..
  • Наверх

Отправлено 20 Июнь 2019 - 16:25

Получила гистологию (дочь коллеги) Ki67-94% и всё позитивно..гормоны,HER
  • Наверх

Отправлено 20 Июнь 2019 - 16:59

Просмотр сообщенияЕкатрин (20 Июнь 2019 - 16:25) писал:

Получила гистологию (дочь коллеги) Ki67-94% и всё позитивно..гормоны,HER
Онкология бесится, такие мутанты выдаёт...
  • Наверх

Отправлено 06 Август 2019 - 10:52

Девочки здравствуйте!я рада, что нашла этот форум.(читала и не много себя успокаивала).Как же много здесь молодых(((это какой то кошмар.Мне 35 лет, у меня рмж t4n1m0,g2, 3 б, her+, ki67-90.кто с таким сталкивался?я пока ничего не понимаю.Завтра будет первыйкурс химии, (хотели адрибластин, но его никак не могу найти)
  • Наверх

Отправлено 06 Август 2019 - 20:51

Просмотр сообщенияВлада1930 (06 Август 2019 - 10:52) писал:

Девочки здравствуйте!я рада, что нашла этот форум.(читала и не много себя успокаивала).Как же много здесь молодых(((это какой то кошмар.Мне 35 лет, у меня рмж t4n1m0,g2, 3 б, her+, ki67-90.кто с таким сталкивался?я пока ничего не понимаю.Завтра будет первыйкурс химии, (хотели адрибластин, но его никак не могу найти)
Удачи большой, Влада, хорошей переносимости химии. При высоком Ki67 рак обычно хорошо травится.
  • Наверх

Отправлено 09 Август 2019 - 20:04

Добрый вечер)
Такая история грустная в нашей семье произошла, заболела мама тн рмж , запустили болезнь,сейчас третья стадия,делали красную химию,  опухоль начала расти, потом платину и вроде бы отек сильный груди который был ушел, но опять вновь недавно опять грудь левая опухла и отекла и появились какие то болячки, из которых выделения, сейчас стали делать 4 линию лекарств, которые сказали что точно должны помочь, но пока нет улучшений, посоветуйте пожалуйста куда и к кому обратиться с таким  сложным диагнозом. Врачи  какие то вообще апатичные, в регионе вообще нет толковых химиотерапевтов, кто бы реально.помог бы.
Посоветуйте пожалуйста что делать (((((
  • Наверх

Отправлено 10 Август 2019 - 18:17

Нет возможности консультации в каком-нибудь федеральном центре? Заочные консультации химиотерапевты давать не любят, они обычно хотят пациента живьем видеть, чтобы оценить общее состояние и способность переносить химию.
  • Наверх

Отправлено 11 Август 2019 - 23:33

Ездили в Нии Петрова, но там  пересмотрели стекла, но вообще сказали что то, чем лечить надо у них нет в центре. Сказали делать химию в своем городе, просто написали абсолютно такую же схему что и у нас в городе, но я так думаю если например в Москве попробовать лечиться, там я думаю более грамотнее специалисты и у них на мой взгляд может быть более гибкая схема лечения и действенное. Или я ошибаюсь?
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2019 - 20:46

Обычно схемы химиотерапии стандартны более-менее во всем мире, хоть у нас, хоть в США, хоть в Израиле. К нестандартному лечению прибегают, если стандартное не работает (а оно у большинства работает, потому и стало стандартным). А что значит, что у них нет в центре того, чем надо лечить? А чем надо? А где оно есть?
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2019 - 21:29

Девочки, перечитала всю тему, Вы все такие молодцы. Я прям приободрилась) Моя история такая же как и у многих. Мне 32 года. Есть двое деток 15 лет и 3 года. Грудь у меня всегда была проблемная поэтому держала руку на пульсе. Каждый год проходила лечение от мастопатии, а улучшений не было. В итоге в июне этого года на левой молочной железе нащупала уплотнение (это при том, что в апреле делала УЗИ где был выявлен участок кистофиброза) побежала к маммологу где мне назначили повторное УЗИ на котором участок кистофиброза увеличился в два раза, тут же сделали тонкоигольную пункцию и через 3 дня огорошили, что это железистый рак. 30.07 мне сделали трепанобиопсию и отправили проходить полное обследование. Сегодня озвучили что гистология готова и лежит у врача. Завтра на приём, а я трухаю малек. Единственное озвучили по телефону, что она  Her положительная G3. Девчонки чего теперь меня ждёт?
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2019 - 21:57

Просмотр сообщенияВлада1930 (06 Август 2019 - 10:52) писал:

Девочки здравствуйте!я рада, что нашла этот форум.(читала и не много себя успокаивала).Как же много здесь молодых(((это какой то кошмар.Мне 35 лет, у меня рмж t4n1m0,g2, 3 б, her+, ki67-90.кто с таким сталкивался?я пока ничего не понимаю.Завтра будет первыйкурс химии, (хотели адрибластин, но его никак не могу найти)

   Влада , как ваша химия прошла?
  • Наверх

Отправлено 12 Август 2019 - 22:15

Просмотр сообщенияАнастасия 87 (12 Август 2019 - 21:29) писал:

Девочки, перечитала всю тему, Вы все такие молодцы. Я прям приободрилась) Моя история такая же как и у многих. Мне 32 года. Есть двое деток 15 лет и 3 года. Грудь у меня всегда была проблемная поэтому держала руку на пульсе. Каждый год проходила лечение от мастопатии, а улучшений не было. В итоге в июне этого года на левой молочной железе нащупала уплотнение (это при том, что в апреле делала УЗИ где был выявлен участок кистофиброза) побежала к маммологу где мне назначили повторное УЗИ на котором участок кистофиброза увеличился в два раза, тут же сделали тонкоигольную пункцию и через 3 дня огорошили, что это железистый рак. 30.07 мне сделали трепанобиопсию и отправили проходить полное обследование. Сегодня озвучили что гистология готова и лежит у врача. Завтра на приём, а я трухаю малек. Единственное озвучили по телефону, что она  Her положительная G3. Девчонки чего теперь меня ждёт?
  Наберитесь терпения))) с мелким чтобы кто-нибудь помогал , сейчас по началу много обследований, возможно придётся часто ездить. По возможности побыстрее все сделать и начать лечение.
  • Наверх

Отправлено 13 Август 2019 - 21:12

Просмотр сообщенияАнастасия 87 (12 Август 2019 - 21:29) писал:

Девочки, перечитала всю тему, Вы все такие молодцы. Я прям приободрилась) Моя история такая же как и у многих. Мне 32 года. Есть двое деток 15 лет и 3 года. Грудь у меня всегда была проблемная поэтому держала руку на пульсе. Каждый год проходила лечение от мастопатии, а улучшений не было. В итоге в июне этого года на левой молочной железе нащупала уплотнение (это при том, что в апреле делала УЗИ где был выявлен участок кистофиброза) побежала к маммологу где мне назначили повторное УЗИ на котором участок кистофиброза увеличился в два раза, тут же сделали тонкоигольную пункцию и через 3 дня огорошили, что это железистый рак. 30.07 мне сделали трепанобиопсию и отправили проходить полное обследование. Сегодня озвучили что гистология готова и лежит у врача. Завтра на приём, а я трухаю малек. Единственное озвучили по телефону, что она  Her положительная G3. Девчонки чего теперь меня ждёт?
По результатам полного обследования определят порядок лечения. Зависит от размера опухоли, если маленькая, могут сразу оперировать, если большая, сначала будут химией уменьшать (хотя иногда и при 2-й стадии начинают с химии, смотря по иммуногистохимическим  характеристикам опухоли). Если есть гормонозависимость, будет гормонотерапия на несколько лет (потом после всего), если нет, то не будет. Her-положительная опухоль означает, что нужна будет таргетная терапия (проводится препаратом трастузумаб). А об остальном пока рано говорить, нет данных. В общем, на активное лечение год уйдет (а пожалуй, несколько больше, год может уйти только на капельницы трастузумаба - это обычно раз в 3 недели).
  • Наверх

Отправлено 13 Август 2019 - 22:39

Девчонки, а может кто знает хороших химиотерапевтов в СПб, которые могут реально помочь и расписать схему лечения в сложном диагнозе трипл рмж!?)
Помогите
  • Наверх

Отправлено 22 Август 2019 - 17:53

Просмотр сообщенияОльга2507 (12 Август 2019 - 21:57) писал:


   Влада , как ваша химия прошла?
Здравствуйте)вчера была только вторая химия(красная).Из побочных эффектов присутствует дикая усталость первые 3 дня, после 2 химии как то стала чувствительна вена, в которую капали(но я думаю это все пройдёт).Начали сыпаться волосы, на днях буду радикально менять прическу.Пока силы есть, продолжаю немного бегать и стараюсь меньше находиться дома. По итогу первой химии -опухоль не изменилась, но ушёл отек.Как мне сказали, это тоже результат.Перед 3 химией сказали назначат узи.
  • Наверх

Отправлено 16 Сентябрь 2019 - 10:59

https://med.vesti.ru...q4oHU7v5XRHeya8

Самый агрессивный рак молочной железы смогли обуздать
  • Наверх

Отправлено 22 Октябрь 2019 - 17:55

Просмотр сообщенияАлиша (08 Июнь 2019 - 01:09) писал:

Лиза, Елена, Ольга, спасибо огромное :)
Ольга, у меня тоже были вечные проблемы с паролем, в итоге пришлось записать))
Недавно общалась с девушкой, у которой тоже был тнрмж, ки 92 или 96%, она в ремисси уже 10 лет и даже родила :)
Согласна, каждый, кто столкнулся с этой болезнью и ее лечением - герой. И даже тот, кто будет с тобой пусть даже каждую минуту, никогда не поймёт тебя полностью..
эффективных вам таксанов :)

А я тем временем прошла вторую часть кт, брюшную. Все в порядке, все стабильно. Печень приняла свои нормальные размеры, а то было подросла :-P попала к тому же врачу, что и в прошлый раз. Решила узнать, почему он не описывает гемангиому в позвонке, говорит потому что ее там нет, вас надурили типо)) странно, потому что ее всегда описывали, а на осг даже сделали ее снимок..
Кстати, осталось пройти осг. 11го поеду за 7м курсом капецитабина (время летит), возьму назначение на осг, встану в очередь. Очередь, говорят, долгая. Месяц - два.. но я не тороплюсь, сколько у меня ещё этих осг впереди :-P
Платье по погоде себе нашла)) а к нему плетённую круглую сумочку, такая классная, что даже сегодня процедурная сестра спросила, где такую найти)) ещё повезло на выставке цветов купить фиалку к маминому дню рождения, которую сначала не хотели продавать :) мама обратила внимание на подобную на прошлой выставке, и вот в этот раз я ходила уже пятый круг по выставке, спрашивала про все похожие, никто не хотел продавать цветущую, только лист или деточку.. и эту так же не отдавали, а потом передумали, счастье бесконечное :) :)
Здравствуйте, как  Ваши дела, что-то  давно не писали..)
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему