Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ 2ст Ki76% HER +++

Иннет , 14 июн 2018 22:16
рмж

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#1

Отправлено 14 Июнь 2018 - 22:16

Здравствуйте! 2 месяца назад узнала страшный диагноз. Назначили химию (схема АС), прошла 2 курса и хотела отказаться,т.к. очень тяжело переношу. Прошла контрольные обследования - динамика отрицательная, будут менять состав химии, операцию делать не собираются. Я в шоке, думала удалят. У кого-нибудь было так? Когда лежала на химии, там все, кроме меня были после операции...
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#2

Отправлено 14 Июнь 2018 - 23:34

А герцептин Вам не делают?
В Вашей ситуации он очень необходим
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#3

Отправлено 14 Июнь 2018 - 23:49

Нет, не делают и пока не собираются. Уже не знаю, что делать и что думать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 564 сообщений
#4

Отправлено 15 Июнь 2018 - 01:09

Может просто Пока не собираются делать операцию, а не вообще?
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#5

Отправлено 15 Июнь 2018 - 06:06

Мне, когда химию назначали сказали, что операция будет в любом случае.
  • Наверх
  • ГородСамара
#6

Отправлено 15 Июнь 2018 - 07:18

Иннет вы откуда?
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#7

Отправлено 15 Июнь 2018 - 09:56

Просмотр сообщенияСветлана С (15 Июнь 2018 - 07:18) писал:

Иннет вы откуда?
Из Липецка...
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#8

Отправлено 15 Июнь 2018 - 09:58

Операция-то возможно и планируется, только вот дотянуть бы до неё, ведь эта дрянь растёт...
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#9

Отправлено 15 Июнь 2018 - 11:28

 Иннет (14 Июнь 2018 - 22:16) писал:

Здравствуйте! 2 месяца назад узнала страшный диагноз. Назначили химию (схема АС), прошла 2 курса и хотела отказаться,т.к. очень тяжело переношу. Прошла контрольные обследования - динамика отрицательная, будут менять состав химии, операцию делать не собираются. Я в шоке, думала удалят. У кого-нибудь было так? Когда лежала на химии, там все, кроме меня были после операции...
Иннет, у меня с вами похожая ИГХ, опухоль тоже "херовая" а если точнее узел 2.1 см, ст.2а T2N0M0, ki 60%, her +++, негормонозависимая, у вас что с гормонами?! Вообще эти опухоли херовые по природе агрессивные, хуже них только что если триждынегатив и то что она росла на АС часто бывает, такие опухоли сразу не оперируют, практически всегда химия сначала, иногда при 1 ст только, и в идеале протокол должен быть сразу Таксаны+Герцептин для достижения патаморфоза или частичного регресса потом операция, а не АС, но у нас в России любят экономить авось поможет и она! Так что тактика у вас впринципе дальше верная, сейчас раз уж прогрессирование назначат в любом случае Таксаны+Герцептин(он очень важен!!!!! Не дадут надо добиваться его обязательно) он очень серьёзно улучшает результаты лечения и дальнейшие прогнозы на жизнь, тем более судя по вашей опухоли она достаточно агрессивна раз растёт на химии, надо приложить максимум усилий чтобы получить качественное лечение и сделать сейчас все что возможно! И просите по возможности Паклитаксел еженедельный 12 вливаний, это эффективнее, т.к в общем доза будет получена больше нежели при 4 курсах раз в 21 день! Что у вас с лимфоузлами?! Стадия 2а или 2б?! если есть мтс в узлах при херовых опухолях еще желательно чтобы схема была Паклитаксел+Герцептин+Пертозумаб, но это в идеале и у нас например такое только за свой счёт, не назначают(( как у вас обстановка в ОД не могу подсказать!! И обязательно пройдите тщательное обследование если до сих пор не проходили, я делала кт с контрастом грудная клетка брюшная полость малый таз, сцинтиграфию костей и МРТ головного мозга, опухоли эти опасные надо все исключать! Удачи, будут вопросы пишите!)
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#10

Отправлено 15 Июнь 2018 - 17:40

Просмотр сообщенияЮлия1981 (15 Июнь 2018 - 11:28) писал:

Иннет, у меня с вами похожая ИГХ, опухоль тоже "херовая" а если точнее узел 2.1 см, ст.2а T2N0M0, ki 60%, her +++, негормонозависимая, у вас что с гормонами?! Вообще эти опухоли херовые по природе агрессивные, хуже них только что если триждынегатив и то что она росла на АС часто бывает, такие опухоли сразу не оперируют, практически всегда химия сначала, иногда при 1 ст только, и в идеале протокол должен быть сразу Таксаны+Герцептин для достижения патаморфоза или частичного регресса потом операция, а не АС, но у нас в России любят экономить авось поможет и она! Так что тактика у вас впринципе дальше верная, сейчас раз уж прогрессирование назначат в любом случае Таксаны+Герцептин(он очень важен!!!!! Не дадут надо добиваться его обязательно) он очень серьёзно улучшает результаты лечения и дальнейшие прогнозы на жизнь, тем более судя по вашей опухоли она достаточно агрессивна раз растёт на химии, надо приложить максимум усилий чтобы получить качественное лечение и сделать сейчас все что возможно! И просите по возможности Паклитаксел еженедельный 12 вливаний, это эффективнее, т.к в общем доза будет получена больше нежели при 4 курсах раз в 21 день! Что у вас с лимфоузлами?! Стадия 2а или 2б?! если есть мтс в узлах при херовых опухолях еще желательно чтобы схема была Паклитаксел+Герцептин+Пертозумаб, но это в идеале и у нас например такое только за свой счёт, не назначают(( как у вас обстановка в ОД не могу подсказать!! И обязательно пройдите тщательное обследование если до сих пор не проходили, я делала кт с контрастом грудная клетка брюшная полость малый таз, сцинтиграфию костей и МРТ головного мозга, опухоли эти опасные надо все исключать! Удачи, будут вопросы пишите!)
Юлия, у меня гормонозависимая, но вся беда в том, что у меня яичники функционируют "на полную мощность",т.е. помогают росту опухоли. По моей инициативе меня направляют на консилиум для смене препаратов для химии, а так мне собирались их 8 шт АС делать. Говорят, что таксаны назначат, а вот герцептин, на который я очень надеюсь, вряд ли. Обследования у нас назначают по-минимуму, а сделать что-либо вне онкоцентра не имеет смысла, они эти результаты не принимают. Не знаю, что и делать.
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#11

Отправлено 15 Июнь 2018 - 18:10

 Иннет (15 Июнь 2018 - 17:40) писал:

Юлия, у меня гормонозависимая, но вся беда в том, что у меня яичники функционируют "на полную мощность",т.е. помогают росту опухоли. По моей инициативе меня направляют на консилиум для смене препаратов для химии, а так мне собирались их 8 шт АС делать. Говорят, что таксаны назначат, а вот герцептин, на который я очень надеюсь, вряд ли. Обследования у нас назначают по-минимуму, а сделать что-либо вне онкоцентра не имеет смысла, они эти результаты не принимают. Не знаю, что и делать.
Иннет, а сколько по гормонам?! Уж больно ki большой, лимфоузлы затронуты?!яичники надо отключать Золадексом значит раз такие дела, обратите внимание врача на это,  в ОД у нас тоже ничего не назначают, вы поймите это ваша жизнь и мы нужны только себе, надо все изучить самой и знать врага в лицо, я тоже все делала сама и платно, моя маммолог только в ладоши потом хлопала ну как же замечательно все прошли все проверили, все они принимают, а вам и не надо чтобы они принимали что то, вам надо себя проверить, исключить отдалённые мтс рак херовый агрессивный! Так как это уже другое дело и лечение соответствуещее! Назначать при "хере' только АС это конечно жесть, Таксаны нужны без них никак и Герцептина! Добивайтесь, требуйте это ваша жизнь!!
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#12

Отправлено 15 Июнь 2018 - 18:16

Просмотр сообщенияЮлия1981 (15 Июнь 2018 - 18:10) писал:

Иннет, а сколько по гормонам?! Уж больно ki большой, лимфоузлы затронуты?!яичники надо отключать Заладексом значит раз такие дела, обратите внимание врача на это,  в ОД у нас тоже ничего не назначают, вы поймите это ваша жизнь и мы нужны только себе, надо все изучить самой и знать врага в лицо, я тоже все делала сама и платно, моя маммолог только в ладоши потом хлопала ну как же замечательно все прошли все проверили, все они принимают, а вам и не надо чтобы они принимали что то, вам надо себя проверить, исключить отдалённые мтс рак херовый агрессивный! Так как это уже другое дело и лечение соответствуещее! Назначать при "хере' только АС это конечно жесть, Таксаны нужны без них никак и Герцептина! Добивайтесь, требуйте это ваша жизнь!!
Юлия, ER 70%? PR 90%, но врач говорит, что гормоны потом будут назначать. Я уж хотела сама Тамоксифен начать пить, да боюсь что-то.
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#13

Отправлено 15 Июнь 2018 - 18:25

 Иннет (15 Июнь 2018 - 18:16) писал:

Юлия, ER 70%? PR 90%, но врач говорит, что гормоны потом будут назначать. Я уж хотела сама Тамоксифен начать пить, да боюсь что-то.
Тамоксифен позже назначают правильно не надо его пить вам, хотя сейчас уже и доказано что при хере его одного мало добавляют Золадекс, а вот яичники отключают иногда при химии уже, но там вроде в зависимости от стадии я поэтому и спрашивала про узлы, у вас гормоны высокие по ИГХ, тип вашего рака получается Люминальный Б хер позитивный, поизучайте!) добивайтесь всеми силами Таксанов+Герцептин они вам очень нужны и пройдите все обследования, если финансы позволяют!
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#14

Отправлено 15 Июнь 2018 - 18:30

Мне тоже отказали в направлениях бесплатных на кт и сцинтиграфии и МРТ, да и очереди у нас там такие что помрешь быстрее, сказали у вас итак все норм УЗИ хватит, а ничего что такой агрессивный подтип рака?!(( ответ мне был таков, а что вы там искать хотите на кт МТС?! Словно у меня грипп. Печально это все конечно, держите сами руку на пульсе!!
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#15

Отправлено 15 Июнь 2018 - 18:32

Просмотр сообщенияЮлия1981 (15 Июнь 2018 - 18:25) писал:

Тамоксифен позже назначают правильно не надо его пить вам, хотя сейчас уже и доказано что при хере его одного мало добавляют Золадекс, а вот яичники отключают иногда при химии уже, но там вроде в зависимости от стадии я поэтому и спрашивала про узлы, у вас гормоны высокие по ИГХ, тип вашего рака получается Люминальный Б хер позитивный, поизучайте!) добивайтесь всеми силами Таксанов+Герцептин они вам очень нужны и пройдите все обследования, если финансы позволяют!
Юлия, да я уже это всё изучила, только вот лечение назначают через ж...., онколог-маммолог занимается только грудью, яичники не их тема. Ну, буду ждать консилиума 18.06, надеюсь, что что-то изменится.
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#16

Отправлено 15 Июнь 2018 - 18:34

Просмотр сообщенияИннет (15 Июнь 2018 - 18:32) писал:

Юлия, да я уже это всё изучила, только вот лечение назначают через ж...., онколог-маммолог занимается только грудью, яичники не их тема. Ну, буду ждать консилиума 18.06, надеюсь, что что-то изменится.
Да ещё проблема с венами возникла, похоже на тромб, завтра пойду УЗИ сосудов руки делать.
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#17

Отправлено 15 Июнь 2018 - 22:02

 Иннет (15 Июнь 2018 - 18:32) писал:

Юлия, да я уже это всё изучила, только вот лечение назначают через ж...., онколог-маммолог занимается только грудью, яичники не их тема. Ну, буду ждать консилиума 18.06, надеюсь, что что-то изменится.
Вроде химиотерапевт уже должен вас вести по этим вопросам, у нас так, маммолог-онколог на момент химиотерапии уже ни чем не занимается)))) передала химику и все!
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#18

Отправлено 15 Июнь 2018 - 22:24

Просмотр сообщенияЮлия1981 (15 Июнь 2018 - 22:02) писал:

Вроде химиотерапевт уже должен вас вести по этим вопросам, у нас так, маммолог-онколог на момент химиотерапии уже ни чем не занимается)))) передала химику и все!
Нет, у нас не так. Ведь на химию всего на 1 сутки берут, потом на 21 день отпускают. Если нужно какие-то обследования, то надо к своему врачу-онкологу обращаться. И нужно умудриться в эти 21 день всё пройти, а это практически невозможно из-за огромных очередей.
  • Наверх
  • Челябинск
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 473 сообщений
  • ГородЧелябинск
#19

Отправлено 15 Июнь 2018 - 22:30

 Иннет (15 Июнь 2018 - 22:24) писал:

Нет, у нас не так. Ведь на химию всего на 1 сутки берут, потом на 21 день отпускают. Если нужно какие-то обследования, то надо к своему врачу-онкологу обращаться. И нужно умудриться в эти 21 день всё пройти, а это практически невозможно из-за огромных очередей.
Ясно! Я просто капалась всегда в дневном стационаре в ОД, приехал откапался несколько часов и домой! Перед капельницей формальный приём у маммолога-онколога, посмотрит одним глазом анализы и подписывает допуск, дальше идёшь к химику тот тоже все проверяет, если что все вопросы уже по лечению решаешь с ним!
  • Наверх
  • Липецк
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 34 сообщений
  • ГородЛипецк
#20

Отправлено 15 Июнь 2018 - 22:38

Просмотр сообщенияЮлия1981 (15 Июнь 2018 - 22:30) писал:

Ясно! Я просто капалась всегда в дневном стационаре в ОД, приехал откапался несколько часов и домой! Перед капельницей формальный приём у маммолога-онколога, посмотрит одним глазом анализы и подписывает допуск, дальше идёшь к химику тот тоже все проверяет, если что все вопросы уже по лечению решаешь с ним!
А какую химию Вам капали? Как переносится?
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами рмж

0 Пользователей, просматривающих эту тему