РМЖ или больше вопросов, чем ответов....

Дни рождения отпраздновали на ура. Теперь нужен отдых что бы отдохнуть от выходных   Ибо гостей было дофига. Из присутствующих почти никто не знал о текущих проблемах со здоровьем, но как-будто чувствовали и все говорили, что еще много лет будем так собираться.

Сегодня отправила маму в 62 за планом лечения, анализами и ответами на вопросы.

Я уже устала писать фразу "странно", но, блин... странно что только сейчас ей сказали сделать КТ всего тела. Все ищут метастазы (до этого делали уже сцинтиграфию, ничего не нашли). По-моему, если и дальше оттягивать лечение, то точно где-то, да появится...

Как понимаю, на ней хотят опробовать эксперементальное лечение какими-то препаратами, основанными на торакальной терапии. Но все упирается в наличие/отсутствие метастаз.

Общалась сегодня и с химиотерапевтом. Тот тоже заявил, что на больную то не особо и смахивает. Никто не может толком объяснить причины боли в груди, тут наверное играет фактор наличия опухоли - типа вот вам причина, недостаточно?

При этом у всех интерес к строению опухоли, ибо она хоть и прогрессирующая (по какому критерию они ее отнесли к данной категории - не знаю, ведь нужно систематически делать узи, что бы определить скорость роста), но при этом содержит белок, который, по их мнению, может повлиять на скорость выздоровления (как в лучшую, так и в худшую сторону). При этом само образования уже что-то из серии сборной солянки, потому что имеются скопления кальция.

Поговорили и на счет того, как химию будет переносить (маму больше всего это волнует). Сказали первый раз на такси приехать (тут мне стало обидно, я что, не смогу свою мама сама привезти?!), а далее по ощущениям, но многие по такому протоколу лечения и на работу еще умудряются ездить после химии.

Послушала я сегодня все, и резюмировала - с каждым днем все интереснее и интереснее становиться.

П.С. знакомая знакомого знакомой (ну как это обычно бывает) дали настоятельную рекомендацию сделать какую-то настойку на основе гвоздики (спасибо, что не на убывающую луну еще нужно было настаивать ). Точный состав не знаю, но мама со словами: "ну хуже же не станет", потратила несколько дней на поиск ингредиентов и бутылки, в которой нужно все настаивать. Вчера вечером все настоялось и она приняла 1 стаканчик. Цитирую ее слова утром: "уж не знаю на счет ее целебных свойствах, но впервые за два месяца я не просыпалась ночью и встала позже нужного времени".

Лучик, мне понравилось про гвоздику! Это здорово! Нет, я не о лечебных свойствах - тут я не знаю ничего. Я о том, что мама ваша самовнушаемая  на позитив, а это замечательно! Значит, автоматически ей будет помогать всё, во что она верит! Удачи вам! И здоровья маме и всей семье!

У нас продолжается эпопея с КТ с контрастом.

Нужно проверить три части тела, направления почему то не дали, цена вопроса примерно в 22 тыс руб. за все. Но теперь проблема в том, что куда бы я не позвонила, везде требуется свежий биохимический анализ крови (на мочевину и еще что-то). Анализы есть, но им 2,5 недели. В Боткинской отказали сразу же, добавив что и без направления от врача не примут (вообще странно, ведь мы за деньги хотим сделать).
В Реабилитационном центре, услышав мои разъяснения почему сразу три части и искать метастазы, сообщили, что "вообще то с таким диагнозом сцинтиграфию делают". Я была готова дать отпор, начав трактат из серии "врачи уже сами не знают, чего хотят", но девушка на линии как-то быстро поняла, что это не наша прихоть.

Еще в одном месте сказали - что три исследования - это много (облучение все-таки), на что я сообщила, что за 2 месяца их уже было столько, что мама и без этого КТ светиться в темноте.  

Если честно, я не понимаю, почему о всех анализы, которые необходимо сдать, сообщается в процессе постановки диагноза.. Мама расстроена, потому что уже энтузиазм начинает угасать - про цены молчу, но это и время, которое нельзя упустить.

Лучик90 (07 Август 2018 - 18:35) писал:

29/12/2018 я по собственной инициативе(без направления) приехала в РНЦРР на Профсоюзной на МРТ брюшной полости. ,так как в моей поликлинике на Узи обнаружили опухоль подж.железы.,здесь мне сказали ,что в моем случае МСКТ с контрастом более информативно,никаких анализов не потребовали,единственно спросили,каков у меня креатинин,но я предусмотрительно прихватила с собой анализы крови.
Сделали в тот же день.
Точно помню,что женщине,с которой мы ждали своей очередности,делали МСКТ трех частей -брюшной полости,грудной клетки и еще чего-то(забыла я).
Операцию мне сделали по квоте здесь, в РНЦР в марте месяце.
В июне сделали контрольный МСКТ,никаких анализов не спрашивали,но я помня про креатинин,привезла опять биохим. анализ крови.
На обследование в РНЦРР поехала по совету врача,много лет проработавшего в Москве на скорой помощи,который сказал,что в РНЦРР лучшее диагностическое оборудование и лучшие врачи диагносты.
В сентябре опять предстоит контр. МСКТ. В своей поликлинике можно сделать по полису ОМС,вот думаю и наверно все-таки не стану рисковать и опять поеду в центр радиологии,что-то побаиваюсь я наших подмосковных специалистов.

Наконец добралась до результатов ИГХ.
Подскажите пожалуйста, если с хером (позитивный (нелюминальный) и Ki67 (40%) я разобралась,то никак не могу понять смысл исследование рецепторов эстрогенов и прогестерона (клон SP1 и 1E2) - все по нулям.

Вообще есть тут кто-то с диагнозом инвазивный неспецифический РМЖ?  (о дааа, мы, наконец, услышали окончательный диагноз!!) С чем его едят?

Добрый вечер, Лучик! эстроне и прогестерон по нулям - это значи , что она не гормонозависящая опухоль.  А инвазивный неспецифический у большенства это гадость, у меня тоже. А хер 2 сколько у Вашей мамы?

Отсутствие рецепторов эстрогенов и прогестерона означает отсутствие гормонозависимости. Гормонотерапия против таких опухолей не работает, нет рецепторов, которые на гормоны реагируют. Her-позитивный - таргетная терапия нужна, трастузумаб. Химиотерапия само собой. А что до операции, что после операции - это уже вопрос отдельный.
Хотите, посмотрите российские стандарты: https://rosoncoweb.r...coms2017_08.pdf

Лучик, добрый день! У меня такой же под тип рмж негормонозависимый,her2-3+, Ki 60! В настоящий момент основное лечение закончено, 4АС+12 Паклитаксел+Трастазумаб, операция, сейчас прохожу монотерапию! Вопросы будут пишите, всегда рада помочь!)

Ольга Москва2018 (09 Август 2018 - 02:30) писал:

"корректно оценить Ki67 не предоставляется возможным ввиду малого объема инвазивной опухоли, не менее 40%"

ЕленаМ (09 Август 2018 - 04:06) писал:

Огромное спасибо за ссылку!!! Хоть информация в одном документе собрана, а то у меня уже отдельная тетрадка с пометками информации из сети

Юлия1981 (09 Август 2018 - 16:41) писал:

Одно из предложенных нам лекарств - герцептин. Читала про него - вроде хорошее, но есть побочки, вплоть до того, что параллельно у кардиолога надо наблюдаться.

Юля, а само лечение нормально перенесли?

У нас проблема с КТ, все три сразу не сделали нормально, плюс описание только сегодня будет готово.
Я пока на работе, у меня финишная прямая, через полторы недели уже не нужно быть тут постоянно, по этому пока получаю информацию через маму и заключения врачей, всю информацию черпаю из сети на коленке с телефона побыстрому
У мамы стала сильнее болеть грудь. В какой-то ветке видела информацию (по мимо слов Евгении, что на нерв давит), что это возможно реакция опухоли, точнее ее разрушение... Хотя может что-то и напутала, ведь там разговор уже про химию шел.

Все домашние бегают по врачам, не знаю, то ли плакать, то ли смеятся... Молодому человеку делаю каждый день уколы, даже с собакой вчера в ветеринарке сидела два часа.. Опять начался хронический недосып и усталость. Но хоть сегодня немного выспалась, что уже неплохо)))

Лучик90 (09 Август 2018 - 17:30) писал:

в нашем случае, я имею ввиду наличие хера, Герцептин просто жизненно необходим! Лечение переносила очень легко, уже писала об этом, поэтому изначально на плохое настраиваться не нужно! Пью для поддержки сердца Предуктал постоянно, делаю эхо раз в три месяца пока сердце чувствует себя отлично, фракция выброса левого желудочка которую контролируют, не снизилась ни на % !)

Юлия1981 (09 Август 2018 - 18:06) писал:

Это хорошо)))
Но у нас проблема - год назад мама выяснила, что у нее врожденные порог сердца, к 60ти годам...
Говорили об этом с онкологом, удивился, говорит, что если сердце не беспокоило столько лет, то по-хорошему, лечение нормально должно пройти.
На счет Герцептина - прочитала рекомендации по лечению (ссылка выше), там его нет. К сожалению, название второго рекомендованного лекарства не помню.
На самом деле все в сердце упирается, как оно перенесет лечение и операцию (а удалять скорее всего будут, причем полностью и обе - для симметрии, ибо грудь км.. не маленькая). Но операция еще минимум через полгода, так что пока стараемся этим не забивать голову.

Лучик90 (09 Август 2018 - 18:31) писал:

Как это нет, Трастазумаб это и есть Герцептин это его действующее вещество, с сердцем если нет серьезных проблем должно быть все хорошо при лечении, вам нужно найти грамотного кардиолога который назначит сопроводительную терапию! Будите решать проблемы по мере поступления)))

Юлия1981 (09 Август 2018 - 18:53) писал:

ой, извините за глупость, даже как-то не подумала про то, что именно действующее вещество это, а не название препарата.. Доберусь сегодня до маминого дома, более подробно поковыряюсь в бумагах

Лучик90 (09 Август 2018 - 17:41) писал:

Лучик у меня тоже грудь разболелась и я обратилась к врачу, а так бы на осмотр в июле собиралась, а после биопсии еще сильнее болеть стала и гореть, и гормональный сбой был.  Да еще я на нее смотреть не могла, два раз брали биопсию и после такие синяки на пол груди. Так, что все бывает не зависимо от стадии.

Ольга Москва2018 (10 Август 2018 - 04:33) писал:

Ну биопсия - это так или иначе хирургическое вмешательство. После стоматолога и окончания "заморозки" тоже болит)))
То, что синяк сильный - так "удачно" воткнули иглу.
Но мне все равно кажется, что врачам уже все равно на боль - нашли образование - то все проблемы из-за него.

Юлия1981 (09 Август 2018 - 18:53) писал:

Юль, а вот такой момент. Вчера перебрала все бумаги. Если честно, не знаю - то ли плакать, то ли смеяться: по всем обследованиям она здорова как бык (тьфу тьфу тьфу) .
Наконец поняла, что ей предлагают: есть возможность (но еще не факт) попасть в группу исследования, проводимой швейцарской компанией Рош. Суть заключается в том, что как раз Герцептин  и второй препарат будут вводить в бедро подмышечно, а не внутривенно.
Что-то слышали об этом?

Дома посмотрела на содержание холодильника: все больше и больше здоровых и полезных продуктов. Забавно: уже 3 года прошу ее перестать есть всякую гадость и начать нормально питаться - она не в какую ("без колбасы и сырков жить не могу!", зато теперь вычитала про 15 продуктов, помогающих в победе с раком и вуа-ля: все уже куплено и стоит в холодильнике. Обидно, что повод для перехода на ПП не самый хороший...

Вчера общались с врачом на узи, она высказала свое мнение, что часто онкология резко развивается из-за стрессовых ситуаций. Тут даже спорить не буду - скоро будет год, как у нее начались проблемы на работе и нервы ежедневно были на пределе. Сейчас делаем все, что бы она закончила работать и уже с чистой совестью могла спокойно отдыхать дома. Вопрос с совместной поездкой отдохнуть открыт (мы наверное с ума сошли, но у обеих желание свалить из Москвы подальше хотя бы на неделю). Я смотрю в сторону Европы. Мама еще не знает, что я параллельно хочу затащить ее на консультацию к врачу. Но, боюсь, что сильно обидеться. Читала, что фины хорошо лечат РМЖ. Дело за малым - скрыть от нее страну назначения до последнего

К сожалению, я считаю, что зарубежная фармацевтика (не путать с процессом лечения!) лучше, чем наши производители. И не раз в этом убеждалась: банальный Глюкофаж, купленный в Греции, мало того, что стоил дешевле, так и эффекта от него было в разы больше. Я не говорю про все препараты, но все-таки подавляющая их часть.