Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Советы как лечиться онкологическому больному в России

Просто прохожий , 12 сен 2018 20:38
химиотерапия отзыв помогите новосиб совет

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 12 Сентябрь 2018 - 20:38

Предупреждение!, все  НИЖЕСКАЗАННОЕ- не  для онкологических больных или их родственников, которые боятся даже " плохо " взглянуть на своего врача-онколога. Это для людей готовые биться за свое здоровье или за здоровье своих родственников!!!
Я, имею медицинское образование и 35 лет  отработал в медицине, по своему опыту много сталкивался с врачами разного  уровня и мне есть с чем сравнивать и наверно критика моя думаю ближе к профессиональной.
Вот , так случилось , что столкнулся сам с онкологической службой, поскольку заболел по этому профилю. В начале хотел написать отзыв только про свой город - Новосибирск, однако , спустя время понял, что это не только к нему относится, а к любому практически городу России, кроме Москвы и может быть Санкт-Петербурга. Наверняка есть и еще города , которые являются исключением, например , Томск. И дай бог если это так, удачи им и благополучия.
В любом городе наверняка есть как хорошие врачи так и дерьмо. Иногда врач бывает хороший и добрый, но тупой (Опасная ситуация! и  многие на это ведутся и всецело им доверяют)!  В этой ситуации совет один - делайте независимые консультации лучше 2 в другом городе или консультируйтесь по интернету, что я и делал. Иногда они бесплатны, а иногда платные, но это лучше чем платить за дорогу в другой город.
С другой  стороны, бывает и наоборот , иногда, врач профессионал, но сволочь конченая (тут судите по обстановке сами, возможно надо потерпеть).
Бывает так, что  профессионал, например, хирург-онколог, а вот как вести этого больного дальше он рассуждает "на отвали", дескать это уже не мое и как правило назначает "че попало" лишь бы с плечь долой. Кстати, сплошь и рядом встречающаяся ситуация в провинциальных городах. Тут ситуация обьясняется просто. Хирург-онколог и химиотерапевт- это разные вещи! В большинстве городов они обьединены в одно лицо. Ставка химиотерапевта стала официальной совсем недавно года 4-5 назад. Институтов,  которые их лицензируют и обучают всего 3 (Москва -2  , и Санкт - Петербург-1) таких ординаторов они могут выпустить всего несколько десятков на всю страну! На практике все проще- либо самоучки терапевты, либо с погружением в 2ух месячные курсы ну и конечно сами онкологи. Кстати , в Новосибирске таких химиотерапевтов , окончивших двухгодичную ординатуру просто нет!!!!. Прежде всего если в инете есть данные об химиотерапевте читайте есть ли у врача ординатура по химиотерапии 2-х годичная.
Конечно, давать отзыв на врача дело не простое. Субьективные причины я обсуждать не собираюсь , сволочь она и в Африке сволочь. А вот есть причины , которые глубоко уходят в дефектность  принципов организации онкологической помощи в России. Я пока не болел и не знал, что там столько заморочек. Теперь же открыл для себя много нового, но еще больше мне стало не ясного.Например, почему не увеличивают количество ставок или зарплату, что бы уменьшить очереди.
Начну с того, что стоят огромные очереди куда не сунься- будь то на УЗИ, консультацию онколога ит.д т.п. Врач после таких приемов просто изматывается, принимая по 30-50 человек в день и начальство на государственном уровне отвело по 12 ! минут на больного! В ответ на это врач начинает  "мудрить", а с онкологическим больным надо работать особо! Психика подорвана почти у всех, у них   от переживаний душа превращается в отжатую драную половую тряпку с постоянной готовностью уничтожить все живое, что попадается на его пути или покончить с жизнью. Проблем у такого больного много, а врачу когда этим заниматься?, вот он все и минимизирует, так сказать. Например, вместо того чтобы лишний раз его записать на прием и проконтролировать эффективность химиотерапии (примерно один раз в 2 месяца) он его полгода года лечит без дополнительных контролей. Да ладно бы было лечение безвредно, а ведь про тягость химиотерапии легенды сложены! А потом через полгода выясняется, что опухоль не только не уменьшилась, а дала отдаленные метастазы и сама разрослась до неимоверных размеров...... Я такое встречал это мой знакомый врач своего тестя так "пролечил" в городском онкодиспансере Новосибирска. Вывод: при химиотерапии один раз в два месяца проходите контроль! , Чтобы лишний раз себя не травить.  Теперь о диагностике или о гистологическом заключении. Гистология вещь  серьезная и кропотливая. И представьте вал препаратов в день пересмотреть? Конечно же тут раздолье для ошибок. Мне сделали в городском онкодиспансере правильно, но профессионально две характеристики просто опустили , а они оказались  важны для прогноза. Далее, в областном онкодиспансере Новосибирска лечилась жена моего друга от рака молочной железы. Вначале гистологическое заключение гласило, что у нее самая агрессивная  форма рака и провели самое агрессивное лечение , которое оказалось неэффективным. И вот тогда молодой онкохирург заподозрил неладное и переделал снова гистологию и выяснилось , что диагноз оказался неверным . У нее оказалась легкая форма, которая хорошо  поддается лечению гормонами,через две недели после этого она умерла. В Москве за это ,известного ,врача патоморфолога при мне сняли с работы! Вывод: если вы не в Москве заберите свои гистологические препараты и в Москве пусть их пресмотрят или если вы в Новосибирске, то отдайте их в "Авицену" или в Томск про последний очень много лестного слышал. Сделайте это обязательно! Хотя бы для себя!
Далее, о профессионализме . В Новосибирске открыли при институте им. Мешалкина радиологическое отделение. Три года назад  моему другу порекомендовал  пройти курс радиолучевой терапии московский онколог. В то время там женщина работала какая то знатная. Когда он к ней пришел , она сказала, что  я тебя не буду облучать, поскольку всю челюсть порушу! Мой знакомый созвонился с тем московским онкологом и поведал о случившемся. Тот не мешкая ответил, что она, что про защитную каппу не знает? Это штука типа как у боксеров, но она задерживает радиоционные лучи и кость не повреждается. Кстати , он пришел там лечится за деньги!!!!?  Вывод: делайте дублирующие  консультации всегда. Далее, совсем недавно, у знакомой диагносцировали злокачественную опухоль. Записалась она ведущему специалисту города. Прождала пару недель в очереди, тот посмотрел анализы и сказал , буду пересматривать препараты а пока мол ничего сказать не могу . Я ей посоветовал ехать в Столицу. Короче , она уехала в Москву и ее с этими анализами сразу прооперировали и уже выписали а тот СНОБ по сей день все пересматривает. .... Совсем вопиющий случай произошел опять же на горбольнице.  Опять же речь идет о моем близком знакомом. Ему сделали сложнейшую многочасовую операцию, где опухоль проросла близлежащие органы, а это говорит лишь о том , что это не первая стадия болезни. В выписке он указал первую стадию и назначил препарат , который уже не применяется в течении 15- 20 лет, а если и применяется , то в комбинации с другим препаратом. Когда этому БЕСУ указали на его ошибки  , то он категорически отказался их переправлять  в выписке , да еще и наорал на них. К сожалению , я не смог убедить своих знакомых написать на него жалобу они перед ним труханули.  Это к вопросу ,что онколог и химиотерапевт разные вещи.  Я тоже столкнулся с непрофессионализмом. Меня онколог посмотрел и предложил мне операцию, оговорившись, что меня ждут последствия от нее. Я тоже медик и задал ему один ворос, на который он не смог ответить и раскричался: На черта вам это надо знать! Ваше дело выздоровить! Это меня не остановило в покое  и я поехал в Москву искать ответ на этот вопрос. Московский онколог ответил на этот вопрос в течении 1 минуты и ухмыльнулся над тем горе онкологом. Я был вскоре им  прооперирован и у меня сегодня нет тех осложнений, которые мне предвещал новосибирский онколог. Представляю сколько он людей покалечил. Сейчас в Авицене подрабатывает!
Теперь еще об одном изьяне онкологии - выписка дорогих препаратов. Вещь не понятная и видимо за семью печатями. Известно , что современные препараты по стоимости доходят от 30 000 до 450 000 за упаковку. Конечно , с ними могут твориться темные дела. И выписка их вещь нудная и не все врачи хотят этим заниматься честно. Вам читатель скажу одно ,от момента подачи заявки до получения самого препарата должно пройти, по закону , не более 3х месяцев. Дальше начинается просто преступление и нужно идти сразу в прокуратуру. Одна знакомая, с моей подачи, так и сделала и все у нее сразу получилось. Причем, интересный случай, расскажу. Она пришла на прием к химиотерапевту городского онкодиспансера со своим направлением. Та посмотрев, что там есть дорогостой, стала ей мозг промывать, что мол если мы тебе дадим его , то больной с 4 ой стадией его не получит.... ! Она, молодец !,  не растерялась, ответив ей, что мол мне теперь 4- ую стадию дожидаться....?  Кстати, существуют специальные фонды помощи онкобольным, где можно получить препарат быстрее, а взаиморасчеты происходят на госуровне! Помните об этом!
Надо отметить , что за последние годы онкология ушла далеко вперед, а наших врачей никто никуда учиться не посылает. Ездит только начальство. От того и уровень их низковат. Большую активность проявляют наши соседи из Томска. Так , что ,если что то, туда. Они и на конференциях активно дискутируют. Уместно будет добавить, что к Новосибирской онкологии , вчастности, есть вопросы у медпредставителей ведущих фарм.компаний мира. Они не могут понять как финансируется онкослужба Новосибирска, ибо деньги отпускаются туда большие , а вот почему такой уровень развития онкологии и такое снабжение и препаратами - непонятно. То что  там дефицит то  я на себе испытал. Мне мой онколог такое дерьмо рекомендовал, что в Москве откровенно отсоветовали, а  о современных подходах вовсе ничего не услышал. Хотя мог бы перед коллегой покрасоваться.
Онкологи с провинции не желают отправлять на консультацию больных в федеральные центры типа им. Блохина. Во первых, сами боятся критики, а во - вторых, им от этих консультаций кроме головной боли ничего не светит. Им напишут рекоммендации с современными препаратами и им же их надо будет выписывать и списывать и так далее. И они не охотно дают эти направления. Но хочу вас уверить теперь это вовсе не обязательно! Есть обходные пути. Об этом чуть ниже расскажу.
Теперь о круговой поруке.  
В городе куда ни сунься везде очереди. Иногда создается впечатление, что все делается специально, чтобы больной онкологией быстренько отрешился и принял сам решение просто умереть, а не лечиться. От такой большой нагрузки больные им становятся в тягость до противности и цинизма. И лет эдак через 10 этот врач уже становится "неврач". Тот же кто выбивается в начальство начинает опытным взглядом оценивать больного на предмет платежеспособности, а потом раскручивать.... или отсеевать на тот свет. И однажды он начинает чувствовать себя Богом в своей келии. Зачем ему учиться, зачем ему грамотный коллектив когда он себя окружит врачами-  коллегами с телячьим характером или молодыми девчонками или женщинами , которые ему будут в рот смотреть до пенсии. Эту схему не я придумал.... Она в медицине годами сложилась. И получается , что один живет хорошо, а большинство  лапу сосет , в том числе и тысячи больных страдает и просто гибнут. У нашего населения рабское воспитание, поскольку не могут пожаловаться или чего то добиться того , что им по закону положено, ибо боятся негативной реакции со стороны единственного онколога (бога -царька местного значения).. А те больные ,которые хотят добиться , не знают с чего начать. Далее, спросите своего онколога, когда он последний раз стажировался? Уверяю, что подавляющее большинство ответят, что никогда!, как закончил институт. А вот начальство ездит и протирают штаны, как правило только в первый день конференций, а потом их не видно и не слышно, где они гуляют. За рубеж они не ездят, поскольку не дружат с медпреставителями от иностранных фармкомпаний - это , кстати, отдельный разговор тут интересные могут возникать ситуации как полезного так и не полезного толка.  И иностранным языком они не владеют. Если и вырываются, то только поглазеть на иностранную страну. И зарубежных  стажировок у них нет. В отличии от Новосибирска, Томских онкологов в этом укорить нельзя! Там , так сказать ,другой дух и молодежь активная. Другой уровень управления.. В нашем городе они все друг друг знают и друг друга прекрывают,если что. Это болото можно разогнать только и только! наличием конкуренции, которой у нас  долго не будет, поскольку почвы нет! А если и появится, то ее судьба предрешена. Главный онколог города абсолютно безинициативен. Ведущие частные  мед.центры все пользуются наймом тех же городских спецов на уровне завотделений ( опять порочный круг). А денег , или уж не знаю,  может мужества , у директоров медцентров не хватает перетащить  независимых отличных специалистов с других городов . Снобизма или зазнайства у этих "дефицитных" спецов хоть отбавляй. Придет пациент с какими то иными знаниями к своему онкологу, а тот до конца даже не выслушает и орет, мол вот и лечитесь у того кого наслушались (для больных, которые отважились это заявить это уже накаут). Онкологи в провинции  ничего не боятся , что хотят , то и творят.. Я за всю жизнь не помню что бы кого то сняли, уволили или посадили в тюрягу. В нашем городе критика не а чести! Видимо,  как и в любой провинции. А городах , даже в моем Новосибирске (он почти 1,5 млн город) , все главврачи друг друга знают!!!! И им это на руку в любой момент звякнул и решил все свои проблемы,а то что он не авторитет порой в своей области - это уже дело второе. . За престиж заведения борьбы нет. Катится да катится, лишь бы начальству жилось спокойно. Одним словом нет места креативу , в таких условиях. В Москве узнал и увидел много нового и благодаря врачам  г. Москвы я пока здравствую.
Хочу еще рассказать немного о еще одной возможности Москвы. Тут есть представители из Израильских клиник, которые свободно говорят на русском. Они оказывают платные мед/услуги. С ними можно ,если позволяют деньги, иметь дело, но только в плане диагностики, причем диагностика говорят обходится дешевле чем ее делать в Московских центрах! Мне пришлось с ними говорить по телефону и надо отметить , что ребята там себя показали достойно, причем как я понял они могут подобрать для вас оптимальное решение, то есть торг уместен! Поскольку мне они перезванивали несколько раз и предлагали разные комбинации, причем делали это не назойливо и грамотно. А вот лечиться там просто невозможно ! Там первый курс химиотерапии сразу вылетает под 1000 000 р. Я знал одного больного, богатого относительно мужика, и он не потянул это лечение. Кстати они и сами в этом со мной согласились.
Еще несколько слов о таких дорогостоящем методе диагностики как ПЭТ-КТ. Это очень чувствительный метод определяющий распространенность опухолевого процесса. Его стоимость от 45 000 р до 70 000р. Вещь хорошая. Определяет метастатические очаги размером от 4 мм!  Их в России только 5 или 7 штук. Но делайте только в центре Блохина, ибо другие центры косячат при расшифровке. Можно сделать конечно подешевле в другом центре, а вот в Блохина отдать на повторную расшифровку. Это мне онкологи московские говорили. Бесплатно можно сделать в центре Блохина, но очередь большая, я ждал по 4 месяца два раза.
Какой же вывод из всего сказанного :
1) не доверяйте целиком и полностью местным онкологам.
2) все перепроверяйте, либо в Москве, Санкт -Петербурге или Томске .
3) в Новосибирске в основном  можно только  оперироваться ,если очереди не помешают,.да и то, сомнения какие то все же есть, вспомните просто  случай со мной. И конечно же химиотерапию я не советую проводить ни у кого!!!! Мало того, что не дадут правильного лечения (нужными препаратами) они ее еще и не правильно ее проведут, поскольку , чтобы больной хорошо перенес химиотерапию ему нужно назначить соответствующую сопроводительную терапию! Или , к примеру, препарат по инструкции положено 5 часов капать! , а врачи из за большой загруженности капают от 30 минут до 1 часа! А больной потом корчится в муках. Я лично был свидетелем как одно из первых лиц новосибирской онкологии назначило чрезвычайно тяжелую схему химиотерапии без сопроводительной терапии!, Обретая больного на заведомые мученья. Конечно же это сделано не умышленно , а по причине неосведомленности. Но все равно это не оправдание. Это означает лишь одно - тупость!  Правда есть в Новосибирске известный авторитетный химиотерапевт Таловский Я.Р , но он ушел в Авиценну, а там космические цены. И будет ли его рекомендация иметь силу для городской онкослужбы я не знаю, надо у него спрашивать.
Ну, теперь о важном, то есть - как действовать.
Вы заболели, и вас онколог напугал! Не впадайте в панику, ибо онкология ушла очень и очень далеко, а наши окологи не все за всем поспевают и у них просто объективно нет возможности.  На местном уровне собирите должные анализы. Затем , начинайте искать возможность получить авторитетное мнение можно попытаться по интернету вначале списаться с ведущими специалистами (я так и сделал) . Переведите все документы в цифровой формат. И по договоренности переправьте по эл.почте , некоторые мед.центры это практикуют. Читайте отзывы о врачах, обязательно. Понятно , что часто подстава, но это все же информация. Главное найти авторитет. Никогда не ходите на консультацию к молодым врачам, которые недавно закончили институт. Стаж должен быть не менее 5 лет!. Удалось выявить хорошего онколога -москвича, записывайтесь к нему через частный центр, где он подрабатывает (они все подрабатывают). Он может вас по ОМС пролечить . Его консультация в частном медцентре и будет являться направлением в стационар! По приезду в Москву поменяйте свой полис на московский типа " МАКС-М" это богатая контора и известная  Полис меняется бесплатно! в течении месяца, а на этот срок дается временный полис . Действует на всей территории России. Очередей там нет! Я себе и жене сделал без проблем. Кстати , кто не знает, по этому полису в Москве можно бесплатно в частных мед.центрах лечиться!!!!!!! Нужно только узнать есть ли договор этой компании с этим центром. В самом центре лучше не спрашивать, а спрашивать по телефону указанному в страховом полюсе. Вам сделают процедуру в течении двух недель! Готовьтесь к тому, что в Москве много анализов придется делать за свой счет . Вы все это собирайте а по приезду домой в налоговую обратитесь и вам компенсацию выплатят 13 процентов. Все же это хоть какие , но  деньги. Жилье в Москве от 1000 до 2000 за сутки. При онкоцентре есть гостиница там 1800 в сутки. Ставку делайте на онкоцентр Блохина . Просите по месту жительства направление в онкоцентр им. Блохина. Если не дают, то не отчаивайтесь, в Москве научат. Иногда я платил прямо в государственном медучреждении около 500 рублей и они автоматом это как то стряпали. Я даже не вдавался что и где, медсестра в регистратуре сами спрашивали есть или нет направление и я просто  официально платил в кассу. Все от центра зависит. В Москве в мед.центрах часто скидки и они постоянно посылают смс. Есть в Москве телефонная мед.служба под названием DocDoc. Там можно узнать где и по какой цене можно пройти консультацию или обследование, также  они укажут высокорейтинговых врачей или низкорейтинговых . Часто они записывают и вам автоматом сбрасывают 30 процентов. Вы это у них спрашивайте , где мол на сегодня скидки ваши действуют.
Да,  кстати , иногда больные спрашивают где лучше облучают . Скажу , что радиоцентре г.Обнинска и институте им. Герцена. На периферии старые аппараты и нередко больных обжигают сверхнормы и остаются следы от ожогов!!!. Про Блохина ничего не могу сказать, но был случай со мной, где мне неоправданно отказали. Почему так произошло до сих пор не пойму. Видимо , что общался по телефону и врач оплошал и не ознакомившись с моим делом, так сказать, сделал далекоидущие выводы. Короче , так бывает. Помните, что центр им. Блохина - это центр для иногородних, а не для москвичей. Их за это наказывают, что они москвичей принимают. У москвичей своих центров полно! Рекомендации с онкоцентра им. Блохина тем хороши, что это для периферии  закон! А если рекомендации с частных центров или других гос. Больниц, то это для них ерунда! Если они не выполняют эти рекомендации ,пишите жалобы на них  это они вам должны , а не вы им! Так и говорите, что  вы отказываете мне в мед. услугах???? .... И наезжайте на них! Бесов тоже можно учить работать. А кто как не мы их должны учить. Бояться нечего! Нас и так жизнь обидела, наградив онкологией. И мы берем свое, а не воруем у этих неучей и лентяев.
Да, и еще, иногда больным нужна квота на дорогостоящее лечение. В Москве ее можно получить гораздо  быстрее. Врачи сами заинтересованы в ее получении. И они стараются ее получить и вам могут помочь.
Да, теперь о благодарностях врачам. Дело конечно щепетильное , но в нынешний век приоритеты изменились и тут советы давать не могу, ибо человек мера всех вещей! В Блохина обстановка сложная там в прошлом году главврача сняли и взятки и всякого рода благодарности не поощрялись. Это точно! Сейчас как обстоит дело ,не знаю.
Вообщем я находил взаимопонимание со всеми врачами. За исключением одного, ибо уж больно нагло и брутально выпрашивал деньги. Кстати, чин был высокий , а мастерство оказалось равное нулю. Слава богу к онкологии он не имел отношения. Ну да ладно, в семье не без уродов .
Ну вот мой "читатель - пациент" я заканчиваю , конечно что буду вспоминать , то буду дополнять .Я уверен, что эта информация вам пригодится, ибо взята и написана из жизни. Конечно, все не опишешь и рецептов на все случаи нет.
Оставлю свою почту если есть вопросы, то напишите, по возможности конечно отвечу, может что и подскажу как действовать в нестандартных ситуациях - это мое кредо! За что нажил по жизни кучу врагов и наполучал так сказать ........


Мой е-mail:  yumovgen@yandex.ru

11 сентября 2018 года.
  • Наверх

Отправлено 12 Сентябрь 2018 - 21:42

Все это наверно,хорошо..И может помочь кому то.Вот одного Вы только и не сказали.А где на все это деньги то брать?У нас городок маленький...Зарплата отличалась от официальной,и с работой не очень..так то я получала около 17 тысяч.три года назад.А после операции,когда мой больничный затянулся на полгода(раньше платил 100 процентов от зарплаты),стал платить только то,что официально приходило от страховой компании.А это было тогда 6000 руб.в месяц.Если учесть,что после операции у меня был тромбофлембит и лечение обошлось в 10 000(но это хотя бы дома),что поездка в областной онкодиспансер обходилась в полторы тысячи руб.,а за полгода я там побывала 4 или 5 раз,то не очень много остается на альтернативу...Да я даже домой не ездила на выходные и праздники(хотя и отпускали всех) из радиологии,потому что далеко и дорого.Ну и так как капуста там достала,приходилось еще почти каждый день что то покупать.Кормили неплохо,но...капуста доставала.С моим то желудком.Я ее просто не могла есть.А делали мне 6 сеансов внутриполостной и не помню уже,сколько дистанционного.Точно подзабылось,но вроде по максимуму..С учетом,что я пролежала все праздники,и 23 февраля ,и 8 марта почти 2 месяца.Вроде недели до 2 не хватило.Если б не помогли родные с деньгами,я б и с этим то не справилась..На работе начальство,кстати ,от радости,что мне дали группу,чуть ли не задним числом уволили.А вот работникам пенсионного большое спасибо.У меня не было копии свидетельства о браке,только о разводе,и они оформили все без моей просьбы до того,как пришла копия по запросу.Да,очереди огромные,но это потому,что нас много,а врачей мало.Вы говорите,что так с онкобольными,чтоб быстрее сдались?Ничего подобного.У нас должно быть 4 участковых врачей,а сейчас работают только двое.И те на пенсии давно.Если раньше присылали из деревень по очереди на прием по неделе,то теперь,когда у нас и педиатры пропали,их,как семейных докторов,посылают на прием детей.100 раз подумаешь,а стоит ли идти на прием к врачу,если там надо полдня просидеть в очереди.Благо онколог отдельно.И Тверской онкодиспансер  очень даже неплохой.Когда ждала рентген,рядом мужчины обсуждали,что  лечение абсолютно такое же,только в Москве он проходил за деньги,а здесь бесплатно.И в Москву он перестал ездить.И аппарат облучать был новый.Во всяком случае,в моем отделении.Извините,может,немного не по теме..Но и деньги на лечение на периферии редко кто найдет.
  • Наверх

Отправлено 13 Сентябрь 2018 - 03:49

Как это все знакомо....
Единственное, с  чем не согласен, так это с тем, что справка из РОНЦ с рекомендуемыми схемами лечения для местных региональных онкологов является руководством к действию. Да плевать они на нее хотели. Письмо писали на имя главврача. Ответ был "чем считаем. тем и будем лечить". Без прописанного РОНЦ таргетами. Ну и "налечили". Отрицательная динамика, инвалидность 1 группы, на этот раз пожизненно. Зато типа по ОМС. На 1-ой линии в РОНЦ была положительная. Сейчас третья, в Боткинской в Москве.
Можно написать поподробнее про сопроводительную терапию?
Никто никогда и нигде ничего о ней не говорил. Сколько бы я кого не пытал. Пришлось придумывать свою. Вроде бы работает. На торой линии  Курске совсем плохо было. ПЭТ-КТ там, кстати, есть. Сделали 1 раз по ОМС. Во второй раз спустя год отказали. Типа, что там смотреть, после нашего "лечения" итак ясно. Вопрос времени, когда никакое лечение Вам уже не понадобится.
Только не дождетесь.....
Насчет добиваться. На это тоже нужно здоровье и нервы. А тут стресса итак выше крыши.
  • Наверх

Отправлено 13 Сентябрь 2018 - 10:09

В НМИЦ им Блохина лечится много москвичей,и никто им в лечении не отказывает!И,кстати,ПЭТ в Блохина не самый лучший
  • Наверх

Отправлено 13 Сентябрь 2018 - 12:21

Просмотр сообщенияРевмирович (13 Сентябрь 2018 - 03:49) писал:

Как это все знакомо....
Единственное, с  чем не согласен, так это с тем, что справка из РОНЦ с рекомендуемыми схемами лечения для местных региональных онкологов является руководством к действию. Да плевать они на нее хотели. Письмо писали на имя главврача. Ответ был "чем считаем. тем и будем лечить". Без прописанного РОНЦ таргетами. Ну и "налечили". Отрицательная динамика, инвалидность 1 группы, на этот раз пожизненно. Зато типа по ОМС. На 1-ой линии в РОНЦ была положительная. Сейчас третья, в Боткинской в Москве.
Можно написать поподробнее про сопроводительную терапию?
Никто никогда и нигде ничего о ней не говорил. Сколько бы я кого не пытал. Пришлось придумывать свою. Вроде бы работает. На торой линии  Курске совсем плохо было. ПЭТ-КТ там, кстати, есть. Сделали 1 раз по ОМС. Во второй раз спустя год отказали. Типа, что там смотреть, после нашего "лечения" итак ясно. Вопрос времени, когда никакое лечение Вам уже не понадобится.
Только не дождетесь.....
Насчет добиваться. На это тоже нужно здоровье и нервы. А тут стресса итак выше крыши.
Если на руках из Блохина есть грамотно оформленное заключение врачебного консилиума за тремя подписями врачей, и формулировкой, что препарат необходим по жизненным показаниям, то "плевать" на такой документ врачам будет крайне чревато. Ведь в случае, когда речь идет о жизненных показаниях, отказ в ней можно квалифицировать по статьям УК "Халатность", "Неоказание помощи", "Оставление в опасности". И они десять раз подумают, прежде чем отказать.
  • Наверх

Отправлено 13 Сентябрь 2018 - 20:29

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (13 Сентябрь 2018 - 12:21) писал:

Если на руках из Блохина есть грамотно оформленное заключение врачебного консилиума за тремя подписями врачей, и формулировкой, что препарат необходим по жизненным показаниям, то "плевать" на такой документ врачам будет крайне чревато. Ведь в случае, когда речь идет о жизненных показаниях, отказ в ней можно квалифицировать по статьям УК "Халатность", "Неоказание помощи", "Оставление в опасности". И они десять раз подумают, прежде чем отказать.

Слушайте, я вас умаляю...

Врачебная комиссия нам назначила ломустин. В выписке ни слова о рекомендациях из Питера ниво или пембро. Зам главврача сказал, что то что назначил Новик (или любой другой врач) это всего лишь рекомендации и они вправе на своё усмотрение прислушиваться либо нет.
Ниволумаб они считают нет показаний нам назначать, а пембролизумаб они закупить не могут потому что Крым под санкциями.
Итог: 3 дня коту под хвост, проблема не решена. Завтра идем в Минздрав в отдел обеспечения препаратами писать заявление.

И врачи тут не при чем.
  • Наверх

Отправлено 13 Сентябрь 2018 - 21:46

Просмотр сообщенияВлад (13 Сентябрь 2018 - 20:29) писал:

Слушайте, я вас умаляю...

И врачи тут не при чем.
Плюсуюсь. ВК на месте просто скажет , что  по тем же жизненным показаниям она считает более уместной другую схему. И это не будет противоречить ни одному законодательному акту. Совершенно недавно такая ситуация была в ОД, где работает сестра мужа. Завернули заключение из Герцена. Она вообще говорит, что беспрекословно они выполняют рекомендации только своего регионального ОД. Федералы им не указ. Хотят выполняют, хотят нет.
Дошли до республиканского суда- результат 0. Не возможно доказать, что врачи не правы, если они грамотно обосновывают свое мнение.
А это не так сложно, при условии, что все схемы лечения описанные для каждого диагнозаописаны в документе, который тоже носит название "рекомендации...". Не стандарт, а рекомендации - а уж что выберет врач - его дело. Тем более, что просчитать эффективность каждой схемы для каждого конкретного случая в онкологии не возможно.
Единственный способ - анализ на чувствительность опухоли к конкретным препаратам, но в России его не делают, а за границу материал отправить - долго и дорого.
  • Наверх

Отправлено 14 Сентябрь 2018 - 04:50

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (13 Сентябрь 2018 - 12:21) писал:

Если на руках из Блохина есть грамотно оформленное заключение врачебного консилиума за тремя подписями врачей, и формулировкой, что препарат необходим по жизненным показаниям, то "плевать" на такой документ врачам будет крайне чревато. Ведь в случае, когда речь идет о жизненных показаниях, отказ в ней можно квалифицировать по статьям УК "Халатность", "Неоказание помощи", "Оставление в опасности". И они десять раз подумают, прежде чем отказать.
Перед третьей, как оказалось, линией и после "лечения" на второй линии в Курском онкоцентре потребовалась обычная справка в благотворительный фонд из РОНЦ, но с печатью. Ничего криминального. И тут поначалу не дали. Как мы ее все-таки получили, оставим за рамками открытого обсуждения. Нет не за взятку. За все время контактирования с РОНЦ мы никаких никому взяток не давали, и у нас их никто не вымогал. Ни при старом директоре М.И. Давыдове, ни при новом. Вот только таргет, за исключением первых двух курсов по ОМС покупали за свои. А Вы говорите "консилиум с тремя подписями". Тут с одной подписью, но с печатью и то не дают, не говоря о трех. Хотя, если справка написана на фирменном бланке, то никаких подписей уже не нужно. Поверьте старому бюрократу и бывшему чиновнику, работавшему в  бюджетной организации и сдававшему зачет по деловой переписке. Причина первоначального отказа не очень понятна. Как и требование печати на фирменном бланке. Не нужно там никаких печатей, если по-честному. Печати нужны только на платежных документах за подписью руководителя, или лица, ейтющего по доверенности, и главного бухгалтера. Справка таковой не является. Если же она написана просто на листе бумаги, а не на фирменном бланке, то тогда да, печать нужна обязательно. Может быть, ты ее сам на своем компьютере накорябал.
При этом на Боткинскую на третью линию взяли без консилиума и трех подписей, только по той самой справке с печатью из РОНЦ. Сейчас лечат по одной из рекомендованных РОНЦ схем ПХТ с таргетом. Никто даже слова поперек не сказал. Не говоря уже об эпистолярном жанре на имя главврача, которым мы занимались в Курске. По рекомендации и по форме письма, которую мы скачали на данном форуме, или Вы мне присылали в личку, уже не помню. Спасибо большое за это, и то, что Вы делаете, какую помощь оказываете, но нам это, увы, не помогло.

Тут на память приходит один случай из жизни, когда я ее служил  Армии, как аналогия. В нашей части собственной вещевой службы, которая выдает форму, не было. Поэтому мы прикреплялись к чужим войсковым частям, в которых она была. Но  эпоху раздрая и развала 1990-х годов вещевки не хватало на своих. А не то, что на чужих. Поэтому, мы обеспечивались по остаточному принципу. Приходилось ее шить за свои из ДД. Поэтому скопилось ее на вещевом аттестате просто немеряно за 13 лет службы. К чему я это пишу Причем тут онкология и какие-то тряпки? Какая взаимосвязь? Да самая прямая. И то, и другое финансируется из одного и того же источника под названием "федеральный бюджет".
Дык вот, когда дело дошло до получения того, чего нет и никогда не будет, хоть это и положено, то в вещевой части сказали "иди в суд". Только по решению суда мы сможем выплатить тебе денежную компенсацию. По другому никак. Только решение суда может явиться для нас основанием для такой выплаты. Хотя, существовал ведомственный документ, имеющий законную силу. Пришлось идти, писать бумажки. Половину выписал все-таки то, что никогда не получал. Крысы тыловые. На "решение вопросов" вещевка нашлась, на выдачу по закону, почему-то нет.

Вот и в онкологии, медицине  целом, все происходит тоже самое. В этом плане я встаю на защиту врачей. Ведь их предназначение- это лечить, а не заниматься материально-техническим снабжением. Когда всего вдосталь и денег хватает на все, т.е.  на лечение пациента, то вопросов снабжения лекарственными препаратами медицинских учреждений не возникает априори. Копеечный физраствор есть пока что везде. Поэтому его требовать и писать письма и ходить по судам потребности не возникает. В отличие от таргетов, которые стоят десятки, а то и сотни тысяч рублей за 1 пузырек. Жизненно важными являются и то, и это.
Вся проблема заключается не в якобы  плохих врачах, а в патологическом недофинансировании системы здравоохранения в целом, и онкологии,  в частности. Причины куда глубже, и страшнее.
только единицы из онкобольных могт набраться сил и добиться решения суда. Если до него, конечно, еще доживут. Но на всех всего однозначно не хватит. Потому, что это этих расходов просто не заложено  бюджете. Можно сколько годно кошмарить врачей уголовной статьею об отказе в медицинской помощи. Но проблем целиком это все-равно не решит. Ну посадят несколько главврачей, дела из нх стрелочников,  снимут с должности главного онколога России, директора РОНЦ за то, что все-таки публично осмелился заявить о проблеме катастрофического недофинансирования онкологии в Стране. Дальше то что? Денег от этого что ли прибавится? Ответ ясен. Конечно же нет. Какие-то отдельные медицинские учреждения может и будут финансироваться. Как например ЦКБ, в которой лечатся наши вожди и чиновники. Там деньги на лечение всегда найдутся. На себя любимых, но не на народ. Я был там на консультации у онколога. Очередь- максимум 2 человека. И то из-за того, что рач был на обходе. А посмотрите какие очереди на прием к онкологу в том же Курском онкоцентре. Талончик был на 10 утра, на прием попали в 16.30, в регистратуру пришли записываться в 7.30. Уже была очередь. Это что, врачи виноваты?
В РОНЦ им Блохина, ведущем онкоцентре Страны, в конце 2016 года из медицинских препаратов остался только физраствор по ОМС.
Директор М.И. Давыдов вместе с главврачом Сельчуком В.Ю. что ли все медпрепараты на пару съели? Остался только физраствор. Владимира Юрьевича знаю лично. Врач от Бога и очень достойный человек. Кто би и какую пургу на них не нес.
В мае 2017 года в инете прочитал статью М.И. Давыдова о финансировании, точнее будет нефинансировании онкологии в Стране.  Крик души главного онколога Страны. Знаете сколько в бюджете положено на лечение 1 онкобольного? Я догадывался, что немного. Около 150 000 в год.  Поэтому еще после первого курса ПХТ по ОМС стал искать деньги на дальнейшее лечение. А после второго таргеты стал покупать уже за свои. Чтобы только лечиться в РОНЦ. Стоимость двух таргетов где-то столько и стоит.  Мы свою квоту выбрали. Дальше за свои. М.И. Давыдову и В.Ю. Сельчуку их что за свои покупать? Дык это они должны быть не врачами, а нефтяными магнатами-мультимиллиардерами.
У нас и мысли даже не было, чтобы  в суд на них накатать, что-то вроде "отказали в лечении". Да не отказывали, а просто нечем. И не в этом их вина, а в этом их беда. Люди в медицину пришли по призванию, а именно лечить людей. Но делать это, увы не могут по независящим от них причинам.
А истинные виновники, которые довели Страну и ее экономику до плаченого состояния, остались в тени.
Хотя, почему в тени? С экранов долбоящика не сходят. Один чемпионаты мира по футболу открывает и закрывает, другой айфоном балуется, третья будучи министром здравоохранения, сейчас бичует свои же былые недостатки. Этот список можно продолжать долго. Бездарей  правительстве и Государственной Думе. Которые только красивые слова говорить, да врать научились.
Об якобы супер-пупер финансировании онкологии в Стране. Покажите мне на примерах:"Где оно?". Боткинская не в счет, так как это политика.
  • Наверх

Отправлено 14 Сентябрь 2018 - 04:54

Просмотр сообщенияИраида68 (13 Сентябрь 2018 - 21:46) писал:

Единственный способ - анализ на чувствительность опухоли к конкретным препаратам, но в России его не делают, а за границу материал отправить - долго и дорого.
Делают в Гемотесте. Прочитал недавно и удивился. Все-равно отправляют за границу. По РМЖ стоимость такого исследования 165 000 рублей.
Но это все-равно лучше, чем ничего.
  • Наверх

Отправлено 14 Сентябрь 2018 - 10:36

Очень многие пациенты добиваются препаратов только после получения заключения онкоконсилиума. То, что это никакая не гарантия, понятно. Но это не значит, что не работает.
  • Наверх

Отправлено 14 Сентябрь 2018 - 10:39

Кстати, о Крыме. Мы не так давно, в этом году помогли пациенту добиться по месту жительства брентуксимаба ведотина. А это даже не ниволумаб, или пембролизумаб. Это даже круче.
  • Наверх

Отправлено 14 Сентябрь 2018 - 10:41

Так что Влад все эти сказки про санкции, из-за которых они якобы не могут заказать "ниво" и "пембро" - дешевая отмазка. Они же его в России закупают, а не в ЕС. Сами-то поверили в этот бред?
  • Наверх

Отправлено 16 Сентябрь 2018 - 23:43

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (14 Сентябрь 2018 - 10:39) писал:

Кстати, о Крыме. Мы не так давно, в этом году помогли пациенту добиться по месту жительства брентуксимаба ведотина. А это даже не ниволумаб, или пембролизумаб. Это даже круче.
Но не круче Стиварги (регорафениб), если говорить по цене.
В Курском онкоцентре нам дали понять, что наше лечение закончилось. А я чуть ли уже не память помню их же стандарты лечения. Брешут. На третьей линии Стиварга. Что и подтвердила рекомендация нашего бывшего лечащего рача из РОНЦ. Я не какой-то там великий онколог. Просто все это прописано в протоколе. Тут эрбитукс и вектибикс и то зажали. А стиварга стоит в 3 раза больше и того, и другого.
Сказать онкологическому больному, что да, есть средство для его спасения. Но все решают деньги и только деньги. Которых, увы, нет. Это значит повергнуть его в большой стресс. Псоел чего и официальные и неофициальные терапии летят к такой-то матери.
Поэтому, я не раз уже это повторяю, онкобольные не должны все знать как о своей болячке, так и о способах ее лечения. Только в общих чертах. Все знать должны супруги и близкие родственники пациентов, на которых лежит вся психологическая тяжесть лечения.

Понимаете, что проблему обеспечения всех онкологических пациентов, которым требуются жизненно-важные дорогостоящие препараты разовыми победами все равно не решить. Да, Вы помогаете добиться самым настойчивым. Но если все станут настаивать, то все-равно их на всех не хватит. При нищих региональных бюджетах. Так, что такие победы- это больше исключение из правило, чем само правило.

Поэтому, наверное, пора создавать общественное движение "РакПобедим" из числа онкобольных и их родственников.
Чтобы идти во власть, и уже на законодательном уровне требовать от исполнительной власти обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами. Положенные по закону. Которые только писаны на бумаге. А в реале они не работают.
Я уверен, что сторонники у такого движения точно найдутся.
Создавайте. Я первым в него запишусь.
  • Наверх

Отправлено 17 Сентябрь 2018 - 14:38

Оно было создано десять лет назад. И вы на форуме этого движения.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами химиотерапия, отзыв, помогите, новосиб, совет

0 Пользователей, просматривающих эту тему