Саркома мягких тканей бедра.Кто- нибудь что - нибудь знает об этом?!

Доброго здоровья всем!Мне 33 года,несколько лет назад появилась шишка размером с лесной орех на внутренней поверхности бедра,под кожей,не болела,только при нажатии немного, и вот чуть больше месяца назад я решила проверить,что это, т.к.она стала увеличиваться и уже была с грецкий орех.Взяли пункцию под контролем УЗИ - злокачественное новообразование неэпителиального характера,гистологическую форму определить затруднительно. Взяли трепан-биопсию - результат такой же,только ещё добавили,что веретено клеточная опухоль.На КТ брюшной полости в печени очаг 1,3 см,в заключении сказано "дифференцировать между атипичным очагом и гемангиомой,больше данных за гемангиому". Рентген лёгких в норме,но КТ лёгких не назначили,хотя присутствует сухой кашель уже пару месяцев.Анализы крови все в норме. Позавчера опухоль вырезали,врач сказал что не похоже ни на что в его практике, но точно не липосаркома.Сказал ждать результата гистологии.Лечения больше никакого не назначил...Подскажите,пожалуйста, что это за гадость такая может быть и какие прогнозы?У меня 2 сына,12 лет старшему и 7 младшему...В интернете мало информации по саркомам.

Ждите результат биопсии, будет яснее.
Отгадывать пока бесполезно, желаю хороших результатов.

Спасибо!Я очень надеюсь на хороший результат.Врач сказал,до 10 октября должен быть готов

Придёт результат, назначат лечение. А может и доброкачественное окажется. У мамы в плече было несколько шишек, тоже не могли понять, что это, врач сказал вряд ли саркома в таком месте, но все бывает. Вырезали, доброкачественные
Большой удачи

Представляю,какого страху вы с мамой натерпелись,пока анализ пришёл.Слава Богу,что все хорошо.Я тоже сейчас как на иголках,скорее бы уже хоть какой то результат.

Здравствуйте!Пришёл результат гистологии,а в нем написано только"выполняется иммуногистохимия",И ВСЕ!Никакого предварительного диагноза!Сказали позвонить через 2-3 недели.Что это может означать?Я оперировалась в Краснодаре,в онкодиспансере, а материал они отправляют в Ростов.Неужели там не могут поставить диагноз?То,что опухоль злокачественная,было подтверждено три раза: два раза пункцией ( цитология) и один раз трепан-биопсией(гистология).В выписке послеоперационной пишут диагноз саркома.Везде,где мне удалось что то найти по саркомам,пишут,что в течение 4 недель после операции должно начаться лечение. И что операции,с учётом биологических свойств сарком(склонность к рецидивам и раннему метастазированию) проводятся радикально, с захватом 5-6 см здоровых тканей.А мне захватили только 0,5-1 см...То есть по любому должно быть облучение рубца,чтобы предотвратить рецидив,я правильно понимаю?И ещё я по собственной инициативе сделала КТ лёгких,там очаг 4 мм какой то...Плюс в печени непонятный очаг,то ли гемангиома,то ли метастаз...На мой вопрос,почему так долго ждать результат,мне сказали:" у нас даже тяжело больные столько ждут, а вы не тяжело больная."
В итоге уже третий месяц пошел с момента,когда я узнала,что опухоль злокачественная,и др сих пор нет диагноза..Такие вот дела...

Подскажите,пожалуйста, может обратиться в НИИ Петрова?Хотя бы диски КТ им отправить на пересмотр?Или нет смысла?
Заранее спасибо.

Ну, иммуногистохимию быстрее недели и нигде не делают. 2 недели - нормально. А тип опухоли (который по ИГХ и определяется) лучше бы знать для назначения дальнейшего лечения. Диски, конечно, можете пересмотреть где угодно, в том числе и онлайн.
Что в легком - неизвестно. Может быть и обыкновенный фиброз. Воспалением легких никогда не болели? А то в таком случае могут быть и его следы.

У нас так же после биопсии была информация только - ушла на ИГХ.
Получается злркачественная и ушла на более детальное изучение для разработки лечения.

Спасибо огромное за ответы!
Хотелось бы ещё уточнить: а правда ли,что лечение,химия или лучи,должно начаться не позже 4 недель после операции? У меня операция была 26 сентября,а насчёт гистохимии сказали позвонить числа 18 октября,и то может ещё и не быть её.Боюсь,что больше 4 недель пройдёт.Я же сначала получу результат,потом наверное врачебнаякомиссия,да?А направление от онколога по месту жительства не нужно будет брать?

Верусик (09 Октябрь 2018 - 09:26) писал:

Пожалуйста, не накручивайте себя заранее. На те вопросы, что вы задаёте сможет ответить только врач и лишь после определения типа опухоли.

Например, у меня альвеолярная мягкотканная саркома (АМС) . Причем, постановку диагноза ждала месяцев 6 и прежде чем точно определить что у меня именно АМС, диагностировали сначала: метастаз карциномы почки, гистиоцитому и ещё 3 или 4 вида, не помню точно каких, да это и не важно сейчас уже.

К стандартной химии опухоль нечувствительна. И даже ещё хуже. Мне провели несколько курсов и на первом же все очаги пошли в рост. Кроме того, болячка также не реагирует на радиацию и лучи (поэтому мне их не назначали).

Операцию изначально мне не предлагали (но я уже попала к онкологам с отдалёнными метастазами, в том числе и в легких. А первичный очаг в бедре (и то, это всего лишь предположение, что именно этот очаг первичный) я сама нашла уже в процессе наблюдения у онкологов и после нескольких химий. Просто прочитала в описании к болезни, что она, как правило, начинается в конечностях и пошла сама сделала узи.

В общем, после нескольких лет мучений лечения для себя лично сделала вывод - если есть возможность удалять хирургически - нужно удалять (тогда, очень грубо говоря,  есть надежда, что в дальнейшем метастазировать будет нечему).

Как мне врачи пояснили любое оперативное вмешательство - это с стресс для организма. И, как следствие - резкое снижение иммунитета, а значит реальный риск возникновения новых метастазов. Это в том случае, конечно, если удалят не все очаги. Я вот с операцией опоздала, т.к. мелкие метастазы в легких удалить все невозможно.

Ну, а вам могу порекомендовать - главное не накручивайте себя. Тяжело будет, но не поддавайтесь негативу. Плохих мыслей не допускайте. Психологический настрой очень важен. Это , конечно, моё личное мнение.

У меня операция была 18 декабря,потом были новогодние праздники,биопсию после них уже узнала.Потом очередь на лечение,и лучевую я начала с 9 февраля.Когда надо было начинать,не знаю,но полтора года почти после этого была ремиссия.

Спасибо,девочки,за внимание. Я недавно зарегистрировалась на форуме,прочитала очень много историй,в некоторых местах плакала...очень переживаю за многих форумчан,но что написать - не знаю,трудно подобрать правильные слова...
Алеся,очень жаль,что вы опоздали с операцией.А нельзя было настоять,на свой страх и риск,на операции?Извините,если больную тему затронула...Хотя я вот прооперировалась,а теперь какие то сомнения, может не надо было,жила себе спокойно, и что меня дернуло вообще проверять это уплотнение в ноге,жила с ним столько лет,оно мне не мешало...А теперь боюсь,что хуже только сделала.Последние 3 дня t39°,из шва течет какая то жидкость, причём не мало её.Честно говоря, как это ни странно звучит, но у меня больше любопытства было,что ж это такое,об онкологии вообще не думала...А так как я работала на тот момент в частном медицинском центре,администратором, то была возможность в любое время сделать УЗИ... Ну и понеслось.С работы я уволилась,т.к.надо было часто ездить в краевой онкодиспансер,4 часа в одну сторону езды,да и коллег не хотелось видеть почему то в первое время,любопытные и сочувствующие взгляды,хоть я никому и не сказала,но все равно все узнали. Это наверное депрессия была, не знаю,сейчас уже прошло.На работу могу вернуться в любое время, назад зовут)
Алеся,а вы нашли иммуномодуляторы,как хотели?Пробовали принимать? Как ваше самочувствие сейчас?Ещё я читала,что в НИИ Петрова лечат иммунотерапией,дендритными клетками, как раз вроде бы саркомы хорошо такому лечению поддаются.Вы не пробовали туда обратиться?
Про то,что позитивный настрой важен,полностью согласна.Наткнулась на статью,про психологические причины рака,многое совпадает.Может кому то будет интересно
https://psyteaman.li...com/802981.html
Послезавтра на приём к врачу,хочу спросить какие препараты можно для поднятия иммунитета, чувствую,что после операции он вообще никудышний стал.Хотя у меня и так наверное он был слабый,всю жизнь долго заживали ранки и никогда не было повышения температуры при простудах,но правда и ничем серьёзным не болела.
Извините,что много лишнего пишу,просто поговорить особо не с кем.Все не в теме,я и сама такой недавно была...Мама вообще считает,что онкология - это какая то шишка,которую вырезали - и все хорошо,главное, что не запущено было)
Всем Удачи, хорошего самочувствия и позитивного настроя!

Верусик (10 Октябрь 2018 - 01:37) писал:

Мне диагноз в 2015 году поставили. И на тот момент я, дурочка, радовалась, что не оперируют (метастазы были на лбу и теменной области, поэтому резать нужно было бы вместе с частью черепа и не только видимую часть опухоли, но и с "запасом", так сказать). Честно признаться, предложи мне тогда операцию - я бы отказалась.

Саркомы вообще редки и информации по ним крайне мало. Поэтому многого я не понимала и в результате училась на собственном жутком опыте.  

В общем когда выяснилось, что АМС, врачом мне было сказано: "В твоём случае 2%, что химиотерапия поможет......" и назначили мне таки эту самую химию. Я решила искать варианты лечения в других онкоцентрах, другими методами (не ХТ). Звонила, писала и везде мне отвечали - обращайтесь к своим онкологам. Спрашивала у своих онкологов про другие методы (например, кибер-нож, фотодинамическая терапия) и мне отвечали, что в моём случае подобное вряд ли поможет.  Когда я уже почти смирилась, что придётся идти на химию, позвонили из Новосибирска. Сказали, что у них лечилась пациентка с АМС и ей смогли помочь. И я поехала на консультацию. Из затеи этой ничего не получилось. В Новосибирске я побывала на консультации в двух клиниках и меня отправили к домашнему врачу, проходить ХТ.

Морально я была готова, что не поможет такое лечение. Но, т.к. альтернативы я не нашла, решила - будь что будет. Первая схема была ифосфамид с доксорубицином. И тут первый сюрпризец вылез - ладно бы просто не помогло (про это врач говорила же), но я и помыслить не могла, что все шишки резво пойдут в рост (теперь-то мне понятно, что на фоне ХТ иммунитет снизился и болезнь почувствовала себя свободней).

Тем временем, местные врачи получили консультацию в РОНЦ им. Блохина и меня начали лечить Вотриентом. Радости моей не было предела, когда в первый же месяц приёма, опухоли уменьшились на 50%. Потом эффективность данного лекарства снизилась и уменьшения очагов уже не происходило (но и в рост они не пошли). В общем, развитие болезни, по крайней мере, удалось притормозить.

Но, впереди меня ждало следующее потрясение.

Вотриент - препарат дорогостоящий и получать его сложно. Поэтому принимала я его не на постоянной основе (например, пару месяцев принимаю, а потом перерыв месяц. Потом снова мне его выдают на месяц и затем снова перерыв).

И беда-то в том, что во время перерыва в приёме очаги начинали понемногу подрастать. Незаметно так, по чуть-чуть вроде, но за несколько месяцев выросли они хорошо. И когда снова начинался приём лекарства они уже не уменьшались (если я правильно понимаю, то опухоль же мутирует и её резистентность к препарату повышается. И ещё иммунитет снижается).

Пост-фактум также выяснилось, что ещё существует реакция организма на отмену лекарства. В моём случае это привело к тому, что в 2016 году, когда мне в очередной раз не выдали вовремя Вотриент, я попала таки на операционный стол.

Нужно сказать, что оперировать меня не хотели, из-за слишком высокого риска летального исхода. Опухоль на лбу к тому моменту доросла до 8 см. На темени была около 6 см. Сейчас я жива, в том числе, и благодаря своим родственникам - они фактически с боем настояли на проведении операции (я к тому моменту была уже в коме). И, конечно же, очень повезло, что оперировали нейрохирурги с "золотыми руками". Они мне не только жизнь спасли, но и ясный разум.

Итог операции - шишку на темени трогать не стали, а со лба опухоль удалили.

Когда шоковое состояние после хирургического вмешательства стало проходить, жизнь подкинула следующее испытание. Через несколько месяцев на МСКТ диагностировали метастаз под нижней челюстью и в мышце глаза. Тот что был удалён со лба рецедива не дал.

На сегодняшний день ситуация у меня, прямо скажем - швах. Местные онкологи мне в глаза уже говорят - "Не знаем, что с тобой делать". А я тем более не знаю. Вотриент помогает крайне слабо (от разрушения части нижней челюсти не спас, да и опухоль там за два года выросла до 13 см. Хирург сказал - терпи пока можешь, но лучше не оперировать).

Верусик, вы пишите, что теперь сомневаетесь - а правильно ли сделали, что удалили. А я вот думаю, что правильно всё сделали.

Болезнь ведь всё равно будет развиваться, даже если о ней и не знать. И это счастье, что поймать удалось на начальном этапе.

Я вам советовать ничего не имею права (единственное - не отставайте от врачей, спрашивайте когда что-то непонятно. Незнание очень дорого обходится). Просто прочитайте мою историю и сделайте свои выводы. Я и написала-то здесь только чтобы у других пациентов с саркомой было больше информации о болезни, и чтобы знали с чем можно столкнуться в дальнейшем.  

А решения по лечению уже будете принимать как придут результаты гистологии.

Меня вот недавно хирург консультировал (по поводу удаления шишки на челюсти). И я его спросила: "А вы бы сами в моей ситуации стали бы оперироваться". И он мне ответил примерно так: "Никогда не нужно спрашивать никого о том, как вам лучше поступать. Насоветовать могут многое, но не факт, что именно этот путь ваш. Лучше прислушаться к себе и попытаться понять (почувствовать даже) как будет лучше поступить".  Правда потом он же мне и разъяснил, что операция - это огромный стресс для организма и в моём случае - прямой путь к новым метастазам. И что лучше уж мне терпеть пока, но не оперироваться.

Касательно иммуномодуляторов - ещё не смотрела. Здесь крайне осторожно буду подходить.  

И спасибо вам за рекомендацию НИИ Петрова. Я такой вариант лечения в числе первых теперь рассматриваю (там консультацию даже заочно можно пройти, чтобы время сэкономить и в чужом городе результатов исследований не ждать).

Вера, Алеся, удачного вам лечения, ну и всем нам - участникам форума. Как жаль, что болезнь пииходит к таким молодым людям.
Вера, статья хорошая, очень много нашла схожего в себе. Считаю, что я именно тот человек, который с трудом справляется со своими эмоциями. Перед постановкой диагноза, было масса стрессов, переезд, чувство беспомощности. Поэтому сейчас , после рецидива, считаю, что не диеты стоят на первом месте в борьбе с болезнью, а эмоции и не полезный образ жизни, а счастливый. Так что надо изо всех сил находить даже в простых буднях - праздник! Занимать себя все время любимыми делами, не "париться", "забить" на мелкие проблемы.
Всем хорошего дня! Здоровеем и крепнем.

Алеся,а первичный очаг, который в бедре,вам удалили все таки?Ведь,по идее,если удалить первичную опухоль,то метастазам неоткуда браться будет, сами они же не могут метастазировать?
И ещё интересно,с какого вы города?Почему в Новосибирске от вас отказались,если у них есть опыт успешного лечения АМС?
Не могу спокойно думать о том,что вы не регулярно получали Вотриент...Как же не проработана система получения этих дорогостоящих препаратов...Ведь должны были доктора понимать,что перерывы нельзя допускать,иначе все предыдущее лечение - насмарку..И надо же,на что эта гадость способна,в каких местах только не бывает её, в мышце глаза - вообще жесть...С этим конечно не повезло,что они все в районе головы у вас,на руке- ноге было бы в разы проще избавиться.Но вы умница,молодчина,в такой ситуации находитесь в себе силы,чтоб поддержать других,помочь добрым словом.Спасибо вам!
Очень надеюсь,что с НИИ Петрова все у вас получится,как можно скорее,у меня откуда то уверенность,что там смогут вам помочь.
А насчёт того,что у врачей все спрашивать:я пыталась,и,дай Бог чтоб я ошибалась,но мне кажется все онкологи,с которыми я общалась(6 человек:3 в моём городе,3 в краевом Од),почти ничего не знают о саркомах,кроме разве что зав отделением мягких тканей,где делали операцию.Потому,что они просто уклоняются от ответов, избегают отвечать на вопросы,отделываются общими фразами.Только заведующий мне ответил,например,что риск рецидива 70% по статистике.Возможно, у них просто мало практики,раз заболевание редкое.Я так понимаю,это онкоортопедия,а онкоортопедов у нас даже в краевом диспансере нет.

Всем побольше приятных эмоций,хороших событий и ярких впечатлений,как части терапии!!!

Алеся15 (10 Октябрь 2018 - 06:41) писал:

Алеся, удачи всяческой! По делу ничего не знаю.

Верусик (10 Октябрь 2018 - 15:40) писал:

Нет, первичный не удаляли. Из операций - только на лбу вырезали.

Если полезли метастазы, то только первичную опухоль удалять опасно. Я где-то читала, что "материнская" опухоль выделяет некое вещество, которое рост метастазов сдерживает. Если удалить первичную опухоль, то те метастазы, что уже есть и сами становятся самостоятельными опухолями и в дальнейшем также могут метастазировать.

Так что, если уж делать операцию, то вырезать все очаги. А это-то как раз в моей ситуации невозможно. В области головы они уже такого размера, что "с запасом" не вырежешь. Ну, а в легких они напротив, слишком мелкие (например, по 1-1,5 мм) и их  очень много.

Хотя на американском форуме по альвеолярной саркоме, я читала, что пациенту удаляли мелкие метастазы лазером (в германской клинике). И в результате половину легких, можно сказать, выжгли.

А в Новосибе от меня не то чтобы отказались. Оказывается ту пациентку лечили ХТ (я собственно говоря лишь поэтому на химию то и согласилась). И мне могли ту же схему ХТ в Новосибирске сделать, но платно. А так отправили домой и уже дома тем же и химичили.

Добрый день! Пришёл наконец-то результат гистохимии.Но мало что понятно.
Диагноз:недифференцированная/не классифицируется саркома мягких тканей,
рТ2bN0M0,G4,III st.
Больше ничего не написали.
Написано:рекомендуется явка на врачебную комиссию для определения дальнейшей тактики. Это 3-я стадия,правильно? И самая высокая степень злокачественности,значит мало поддается лечению? Плохи дела,получается?