Закончился препарат в Кнпц Кризотиниб алгоритм шагов

Здравствуйте.
Я понимаю,что этот вопрос  не раз обсуждался, но каждый раз ситуация уникальна.
Частью знаний обладаю,но не всеми.
Диагноз Немелкоклеточный рак легкого с мутацией АЛК ,в качестве лечения в первой линии применяется препарат Кризотиниб, я его получаю уже полтора года по рекомендации онколога в аптеке при КНПЦ ( клинический научно практический онкологический центр г.Санкт-Петербург ). Звонил за неделю в аптеку и его привозили.
Ситуация - препарат на складе закончился , аптека не знает, будет ли вообще в этом году, так как количество больных по заболеванию увеличилось и они не планировали это в начале года (узнал это только сегодня при звонке в аптеку).
Заведующего нет ,он в отпуске ( будет только 12.10). У меня прием врача ( онколога в этой клинике 08.10). И лекарств мне хватает только до 11 числа. Я также числюсь в списках расширенного доступа на препарат 2-й линии Лоратиниб ( то нему только КИ завершились) ,он вроде есть. Но переводить на него или нет,врачи не знают,так как Кризотиниб с одной стороны работал,а этот хоть и 2-я линия,но не ясно,на него планировали переводить,если Кризотиниб перестанет помогать.
Я уже обратился в фонд Адвита ( есть такой в спб, консультирует,помогают) мне выслали разные памятки,но боюсь сделать не верные шаги. Сумма огромная и придется собирать ее по друзьям, и нужно если придется закупать ( а это 200-250 тысяч на месяц) ,чтобы ее потом возместить,хоть и по суду.

Помоги пожалуйста.
Какой мой алгоритм действий:
Я пишу заявление,чтобы мне на руки дали выписку из истории болезни.
Требую рекомендацию онколога ,а назначении препарата ,даже ,если его нет в аптеке,чтобы прописали ( а если ен пропишут ,типа его же нет ???)
Далее в аптеку при КНПЦ ,чтобы сделали пометку лекарства нет ,где это пометка ставиться в рекомендации Онколога ?
И какой срок ожидания лекарства - так как сроки разные по жизненным показаниям 5 дней (цито 2 дня ),есть 10,а есть 15 дней.
По истечению этого срока
Покупаю в аптеке, беру чек и товарный чек,в действующим веществом и подаю требования на оплату куда ?? В КНПЦ ? или в министерство здравоохранения ?

Дмитрий, напишу вам в личное сообщение подробную рекомендацию, как доберусь до ноутбука. Хорошо? Сегодня напишу.

Хорошо,спасибо,а то такие разные мнения, уже в Адвиту ходил сегодня и в президенский фонд грантов звонил по оказанию помощи в обеспечении лекарствами.

Дмитрий, отправил вам все в личное сообщение.

Дима79 (05 Октябрь 2018 - 00:41) писал:

Пресс-секретарь (06 Октябрь 2018 - 13:44) писал:

Здравствуйте.
Хочу помочь советом и описать алгоритм шагов,который помог в получении лекарств.
1.  Заявление на глав.врача, зарегистрировать у секретаря.
2. Это можно и потом найти,входит ли препарат в список ЖВНЛ на 2018 год,это очень важно,если входит ,то в течении 15 дней должны обеспечить.
3.Заявление на имя глав.врача  с просьбой собрать ВК и прописать,что препарат необходим по жизненным показаниям.Это если не входит в список жвнл ,но даже ,Если входит лишним не будет документ. Ключевые слова - ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ,
4.Запросить на имя глав.врача вашу выписку из истории болезни, где будет видно ,что препарат назначали не один месяц.
5. В минздрав  сходить ( в СПБ, на малую Садовую, Начальник отдела обеспечения лекарств- Дейнеко, прием по средам только,нужно заранее записаться на прием).
6. Обратиться  в юр.помощь (бесплатно)   8-800-100-93-85
7. И к производителю лекарств, узнать кто отвечает в вашем регионе за продвижение препарата в госпитальном сегменте сбыта.
У него можно получить полную ситуацию с лекарствами и когда будут.
8.Зайти на госзакупки и посмотреть когда тендер и на каком этапе на ваше лекарство. Но от момента объявления до закупки препарата в среднем 2.5-3 месяца.
9.Обратится также в росздравнадзор  ( пока еще не ответили, так себе инстанция)

Дмитрий, а что это за номер телефона? Что за организация?

Юридическая помощь в онкологии,они меня проконсультировали,сколько по факту осталось лекарств в кнпц,как то связаны с производителем.

Хм... А в чем именно заключалась такая юридическая помощь? Просто подсказали, сколько осталось препаратов в наличии?

ну да. А мне в принципе это и важно было.

Пресс-секретарь (05 Октябрь 2018 - 11:15) писал:

Здравствуйте, могли бы вы мне тоже выслать алгоритм? у нас сейчас сложилась похожая ситуация, я тутписала подробней, не нашла сразу эту тему.

Галина, извините за молчание, вышлю.

Галина, выслал.