Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 13:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Ещё один тнРМЖ

Влад100 , 25 окт 2018 19:05
тнРМЖ

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 19:05

Наша история.  В 2016 году у жены(42года) обнаружили образование в правой груди. Все врачи говорили, что оно доброкачественое и чтобы мы не волновались. Мы сами настояли на удалении. Первичный диагноз хирург подтвердил, но отправил опухоль на биопсию. Биопсия показа онкологию. В результате: T1aNxM0G3 ER-0, PR-0, HER-0, Ki67-90%. Была проведена частичная мастектомия, 6 курсов ХТ по протоколу CAF, потом облучение. (Параллельно кибернож -опухоль на спинном мозге, но это другая история) Врачи сказали, что мы «вытащили счастливый(?) билет», мы здоровы и можем жить нормальной жизнью.
В январе 2018 на профилактическом обследовании определили какое-то образование уже в левой груди, онколог сказал: не волнуйтесь. В мае, это образование стало прощупываться. На УЗИ сказали, что ничего плохого не видно, всё в норме. Настояли на повторном исследовании. В результате T2aN0M0G3 ER-2, PR-1, HER-0, Ki67-65%. И это не рецидив. Назначили операцию, но прямо в день операции хирург передумал и совместно с «химиком» назначили другую схему. 4 ХТ по протоколу АС, потом операция, по результатам ещё 4 курса ХТ, скорее всего таксаны. Загнали скобу, для определения размера опухоли. Началась химия. Химик говорит, чтобы мы не волновались, всё хорошо, КТ, ПЭТ и тд делать не надо. Болит живот? Это не МТС. Карбоплатин? Это вам не надо. Живите спокойно. Мы сами сдали анализы на гены, пошли на КТ и тд. В результате: повреждение гена BRCA1, и образование в животе. Образование, по заключению двух врачей, это скорее всего нейроиндокринная опухоль или карциноид размером 2.1см на 2.7см, но нельзя исключить и МТС. Как я понимаю тнРМЖ менее подвержен метастазированию. Абдоминальный хирург засомневался в диагнозе. Живот, это не самое первое место для МТС при РМЖ. Лимфоузлы чистые, кости ок. Что вы думаете? Ещё удивляет, что химик не хочет прописывать платину, хотя регулярно слышал, что при повреждении BRCA это норма. Ещё голова пухнет от решения делать полную мастектомию или послушать хирурга и сделать частичную.. но опять же BRCA. Таксаны и карбоплатин нейротоксичны, а у жены после операций на спинном мозге практически отказала нижняя часть тела, как будут действовать побочки? Голова кругом. Боюсь представить, что чувствует жена.

  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 20:35

Влад, здравствуйте!
Не так часто на форуме пишут мужчины о болезни жены. За это вам особенное спасибо, всем бы таких мужей. История конечно, печальная, как и у многих здесь. Ждали выздоровления,  а тут новая напасть. Что делать? Продолжать лечиться. Если не доверяете назначенному лечению - ищите второе, третье мнение. Влад, в каком городе вы живете? Есть ли места для выбора лечения? Всегда хочется быть уверенными в правильной тактике лечения.
На форуме есть несколько человек с двумя независимыми онкологическими диагнозами. Все живут.

  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 21:20

Здравствуйте, Елена. Как многие тут пишут, одна из проблем это то, что врачи, как партизаны или молчат или говорят, что всё хорошо. Я так понимаю, это общая тенденция. С течением болезни растёт, конечно, и наша осведомленность. На врачей надейся ,но и сам не плошай. Вроде, не доверять врачам нет повода. Понятно, мы для них рутина и потОк, поэтому нам проще записаться на платную консультацию и там уже и пытать их. Все лекарства есть в наличии и с этим нет проблем.

Живём мы в Риге. Во время течения первой  болезни параллельно консультировались с клиникой в Австрии, там подтвердили правильность терапии. Сегодня на консультации, ещё один онкохирург, сказал, что МТС конечно исключать нельзя, но это в списке причин далеко не на первом месте. Надо искать причину опухоли в животе. Колоноскопия показала, что всё в порядке. Но  без полостной операции не обойтись. Предлагают делать её параллельно с мастектомией, двумя бригадами хирургов. А мы думали мастектомию делать сразу полную и с косметической реконструкцией. А это уже третья бригада хирургов. Понятно, что на обе груди уже не пойдём.


  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 21:32

Ещё неприятно удивило, что после химии ухудшаются функции ног, хотя в побочках красной химии про нейротоксичность ни слова. Может это противорвотные? Нейрохирург сказал, что оболочка спинного мозга не пропускает химию, поэтому опухоли на спинном мозге трудно лечить и ухудшений в нашем случае быть не должно. А они есть. Поэтому с тревогой думаем о таксанах, что будет при них.
  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 22:08

Ничего себе операция! Реконструкция - не знаю, бывает очень много случаев воспаления. Может повременить с эстетикой? У меня тоже была мастэктомия в 2007 году, косметику не делала. Думала, зачем красота - главное выжить? Рецидив случился через 8 лет, когда совсем расслабилась. МТС в кости. Была операция на позвоночнике. Вот уже 3 года лечу МТС. Про побочки химии ничего не знаю, так как мне химию не назначали ни первый раз, ни после рецидива. Ki - 20%. Но многие девочки пишут, что во время химии, и руки и ноги болят,  крутит суставы. Удачи Вам в лечении.
  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 22:28

Да, конечно, эстетика это не главное. Просто у нас в одной из ведущих клиник хирурги предлагают делать сразу и мастектомию и реконструкцию. Они уже лет 10 это практикуют и очень успешно. Но операция длится около 6 часов.  Для нас это был способ избежать ещё одного наркоза. Но сегодня, конечно все изменилось. При BRCA рекомендуют удалить помимо груди ещё и яичники. Это мы точно оставим на потом... Эхх, милые женщины... как я вас понимаю. Есть такое понятие - созависимый. У меня такое чувство, что болезнь жены - у меня и я должен её вылечить во что бы то не стало.
  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 22:29

Влад, вы большой молодец!!!!очень хочу вас поддержать!!!вашей супруге очень повезло!!!вам здоровья и удачи!!!!
  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 22:42

Спасибо. А что я? Я здоров. Думаю, что мне даже трудно представить, что приходится преодолевать моей жене, как физически, так и психологически. Это вы, женщины, большие молодцы!!! Особенно тут. Сил вам и выздоровления. А ваши близкие вам помогут!!!
  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2018 - 23:13

Просмотр сообщенияВлад100 (25 Октябрь 2018 - 22:28) писал:

Да, конечно, эстетика это не главное. Просто у нас в одной из ведущих клиник хирурги предлагают делать сразу и мастектомию и реконструкцию. Они уже лет 10 это практикуют и очень успешно. Но операция длится около 6 часов.  Для нас это был способ избежать ещё одного наркоза. Но сегодня, конечно все изменилось. При BRCA рекомендуют удалить помимо груди ещё и яичники. Это мы точно оставим на потом... Эхх, милые женщины... как я вас понимаю. Есть такое понятие - созависимый. У меня такое чувство, что болезнь жены - у меня и я должен её вылечить во что бы то не стало.
Если есть возможность удалить и грудь и яичники одновременно это действительно способ избежать ещё один наркоз. Мне химик именно это и предлагал, но хирург посчитал, что мне их удалять не нужно. Была только мастэктомия. Реконструкцию не делала не до эстетики. Ущербной себя по этому поводу не чувствую. Вам и вашей жене здоровья и огромной удаче в борьбе с недугом.
  • Наверх

Отправлено 09 Ноябрь 2018 - 21:07

Подниму тему. Были ещё у одного абдоминального онкохирурга. Он сказал, если это не карциноид (что маловероятно) то метастаз в животе тоже исключать было нельзя, главное найти саму причину его возникновения. После проведённой колоноскопии, теперь ещё гастроскопии и УЗИ с результатами "ОК" врачи для установления диагноза надеются на биопсию параллельно с операцией на грудь. 16 ноября 4-я химия, уже записаны после на МРТ и УЗИ груди, и после к хирургам из двух разных центров. Квалификация "Нашего" хирурга, который делал первую операцию, профессор, вроде не вызывает нареканий. Но после консультации в другом центре у другого хирурга, возникли сомнения. К этому хирургу мы попали "по простой" очереди(госпрограмма, хотя он "светила"). Так он (бесплатно, в рамках этой консультации) сам сделал и УЗИ и сам всё проверил, консультация была почти 2 часа.  А "наш" хирург до этого даже грудь не посмотрел. В общем 20-тые числа ноября заставят нас принять решение.
  • Наверх

Отправлено 09 Ноябрь 2018 - 21:13

Сама опухоль, по ощущениям после 3-х АС химий немного уменьшилась. После 1-ой ушёл начинающиеся отёк. На данный момент опухоль стала меньше на ощупь, но немного плотнее.
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2018 - 18:17

Добрый вечер, Влад! Я думаю вы примите правильное решение на счет хирурга. По жизни ведь нам так часто приходится доверять свою жизнь чужим людям и так важно найти или случайно встретить такого человека,  который все сделает как надо и разберется в непростой ситуации. Желаю вам дольнейшего успешного лечения.
Как жена справляется морально с лечением и как чувствует себя? Вы писали про осложнения на ноги во время химии.
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2018 - 21:30

Добрый вечер, Елена. Чувствует она себя более-менее. Хотя лучше чем при первом лечении. Тогда приходилось даже капельницы ставить, чтобы хоть как-то воду в организм влить. По другому организм воду не принимал. В эти разы она даже кушает что-то, даже когда химия "накрывает". Справляется потихоньку. Правда уже два её психолога "сломались".  Но она сильная, держится. Годы борьбы с болезнями закалили её. Только на спинном мозге к неё было 5 операций, после последней у неё отказала вся нижняя часть тела ниже рук. Сейчас потихоньку восстанавливается. Правда ходит с костылями. Но ходит. Поэтому нас и расстраивает регресс после химий.
  • Наверх

Отправлено 13 Ноябрь 2018 - 03:05

НМИЦ онкологии им. Блохина, приглашает больных тройным негативным раком молочной железы принять участие в клинических исследованиях.
В соответствии с международными рекомендациями, наиболее оптимальный вариант лечения рака – участие в клиническом исследовании. НМИЦ онкологии им. Блохина проводят такую работу и активно приглашают желающих принять участие в протоколах. Это абсолютно бесплатно.
Вы подходите, если:
- У вас рак молочной железы с тройным негативным фенотипом
Это значит, что по результатам иммуногистохимического исследования у вашей опухоли нет рецепторов к эстрогену, прогестерону и нет экспрессии белка HER-2. Такой вид опухоли еще называют трипл-негативным раком.
- Вам нужна предоперационная химиотерапия
Новое направление в лечении тройного негативного рака молочной железы сейчас – иммунотерапия в сочетании с химиотерапией. Если вы еще не успели начать лечение, у вас есть возможность принять участие в международном протоколе с атезолизумабом. Свяжитесь с нами и мы бесплатно проконсультируем вас насчёт того, подходит ли вам наш протокол. Если нет, то мы всегда даем возможность продолжить лечение у нас по программе ОМС.
Информация:
https://clinicaltria...how/NCT03281954
- У вас только что диагностировали прогрессирование тройного негативного рака
В случае, если у вас впервые диагностировали прогрессирование и ваш доктор считает, что вам нужна химиотерапия, мы можем предложить вам участие в международном клиническом исследовании с атезолизумабом. Если вы уже получали химиотерапию первой линии ранее и сейчас у вас снова прогрессирование (нужна химиотерапия 2 или 3 линии), мы можем предложить вам лечение с иксабепилоном.
Информация:
https://clinicaltria...how/NCT03125902
https://clinicaltria...how/NCT03371017
Узнать дополнительную информацию и записаться на бесплатную консультацию здесь:
Меньшикова София, врач-ординатор КФ-22
sophie.menshikova@gmail.com
Пожалуйста, в письме сразу кратно опишите свой анамнез и, по возможности, приложите сканы (фото) своих медицинских документов. Обязательно нужны результаты УЗИ (маммографии, МРТ, КТ), гистологии и, если есть, выписки с указанием того, какое лечение вы уже получили.

  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2018 - 12:00

Добрый день, Влад!
Пять операций на позвоночнике! Представляю что это такое, сама восстанавливалась полгода после замены 11 позвонка. Сильная у вас жена. Не расстраивайтесь по поводу временного регресса,  это химия ослабляет все функции. По своему состоянию знаю, что бывают дни, когда все более или менее хорошо, а бывают - просто мрак, и что-то "тянет", крутит, зудит,  побочки на сосуды. Но ничего, встаешь, "заводишься", живешь. Хорошо, что жена сама передвигается. Это так важно - себя обслуживать. Сама знаю, что это такое. Три месяца после операции мне во всем помогали близкие, я могла только в туалет сама сходить и покушать стоя. И потом такое счастье делать все самой, хоть и в корсете.
Влад, может вам понадобится обувь Kyboot, швейцарская разработка, делают в Италии, продают по всей Европе. У вас наверняка есть такой магазин, в Москве есть. Вобщем благодаря этой обуви я начала ходить без корсета. Снимает нагрузки при хотьбе с позвоночника, суставов. Обувь дорогая, но она оправдывает цену. При этом очень прочная, главное на гвоздь не наступить. У этой компании еще есть коврики под ноги, у кого проблемы с позвоночником. Его можно под ноги класть, когда стоишь продолжительное время, например на кухне или гладишь вещи. У меня 3 пары разносезонной такой обуви. Мы покупали в Вене, там самая оптимальная цена и tax free можно вернуть.
Тяжелое не поднимать, беречься от травм. Ну вы это наверняка сами знаете. Удачи вам пребольшой, пишите.
  • Наверх

Отправлено 16 Ноябрь 2018 - 17:20

Здравствуйте Елена. Спасибо за информацию про обувь. Надо поглядеть. Правда у нас со спиной немного другая "специфика".  Опухоль на спинном мозге. Гемангиобластома приросла к оболочке спинного мозга и сдавливает его. Полностью удалить её не получается, боятся повредить спинной мозг. Было 3 хирургических операции, но опухоль продолжала расти. И после каждой операции, конечно, функции ног ухудшались. Потом был проведён кибернож. После него и/или совместно с первым курсом химиотерапии РМЖ, рост остановился и опухоль начала уменьшаться. Наконец-то мы вздохнули,  спину подлечили, рак вылечили... можем радоваться жизни. Но как оказалось рано мы расслабились. Через неполный год после лечение состояние начало резко ухудшаться, прямо с каждым днём. Назначили операцию, но в последний момент хирург отказал в операции. Он сказал, что облегчить наше состояние он не сможет, а вот ухудшить, это точно. Оказалось -  сильнейший отёк спинного мозга. Оббегали всех нейрохирургов, это что-то. Думаю можно книгу об этом написать. Один хирург нам стал рассказывать анекдоты и выписал гомеопатические капельки, другой принял нас в жутчайшем похмелье, третий сказал, я сейчас в отпуске, но могу прооперировать вас в какой-то детской больнице, у него там знакомый работает...(про хоть какие-то гарантии никто не говорил). А жена уже почти не ходила. Противоотёчные вливались литрами. Но все без толку. В результате долгих мытарств и после проведённой ангиографии оказалось, что в опухоли образовались артериовенозные фистулы которые, скорее всего и вызывают отёк. Местный ангиохирург предложила закрыть сосуды питающие АВФ и сказала что это очень щадящая операция (эндоваскулярная эмболизация). На следующий день после операции придёте и проверим результат, сказала она. Это нас как-то успокоило и расслабило. Эх-х, кабы знать наперёд... В общем, как отошёл наркоз, мы были в шоке. Вся нижняя половина тела обездвижена. Только руки работали. Даже повернуться на бок было невозможно. Врачи конечно, дико перепугались. Но через три дня нас выписали, сказав, что всё что могли, они сделали. В выписке написали, что пациентка после операции была отпущена домой, после восстановления функций, до того уровня как она поступила в больницу. Пришли мы своим ходом, а уехали на каталке. Вот такое восстановление. После этого пошли реабилитационные центры, ежедневная физиотерапия. Потихоньку стали выкарабкиваться, начали ходить. Хотя ног она не чувствует. В Бурденко и ещё в одной Израильской клинике, куда мы после обращались сказали одно и тоже - не совсем корректное проведение закрытия трёх артерий. Стэны установили чуть раньше, чем было необходимо. И исправить уже ничего нельзя. Этот процесс необратим.  Ну и в течении этих вот перепетий, судьба приготовина нам очередное испытание: новый тнРМЖ. Сегодня была уже 4-я(а всего уже 10-я  "красная") химия.
  • Наверх

Отправлено 18 Ноябрь 2018 - 17:08

Влад, здравствуйте! От таких историй у меня междометия крутятся в голове: "Эх", Ужас. Столько напастей на одного человека. Сколько же натерпелась ваша жена. Желаю вам искать силы и не унывать, пусть лечение помогает.
  • Наверх

Отправлено 20 Ноябрь 2018 - 11:30

Вчера были на приёме у кинезиолога. Он работал с женой и попутно задавал наводящие вопросы: а что у вас было тут или тут... Ну мы и говорим: разрыв желудка, разрыв кишечника, удалена серезёнка, разрыв диафрагмы, опухоль, опухоль... Я смотрю ассистентка бледнеет и всё повторятет: бедная..бедная. Думал, что она в обморок грохнется.
Не знаю, насколько кинезиология помогает, но во всяком случае, по словам жены, он как минимум снял боль в руке (после химии стала болеть рука, точнее вена по которой всё это вливалось, видно пожгло там всё)
  • Наверх

Отправлено 20 Ноябрь 2018 - 23:05

Просмотр сообщенияВлад100 (20 Ноябрь 2018 - 11:30) писал:

Вчера были на приёме у кинезиолога. Он работал с женой и попутно задавал наводящие вопросы: а что у вас было тут или тут... Ну мы и говорим: разрыв желудка, разрыв кишечника, удалена серезёнка, разрыв диафрагмы, опухоль, опухоль... Я смотрю ассистентка бледнеет и всё повторятет: бедная..бедная. Думал, что она в обморок грохнется.
Не знаю, насколько кинезиология помогает, но во всяком случае, по словам жены, он как минимум снял боль в руке (после химии стала болеть рука, точнее вена по которой всё это вливалось, видно пожгло там всё)
Нет слов чтобы выразить своё сочувствие. Терпения , терпения и ещё раз терпения.Удачи . Пусть Бог будет с Вами!
  • Наверх

Отправлено 21 Ноябрь 2018 - 05:18

Влад100, а нельзя ли порт вшить, чтобы не жечь вены?
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему