Вопрос для Юрия В.

Добрый день. Мне посоветовала обратиться одна пациентка, Вы ей очень помогли. И я тоже молю о Вашей помощи. Вопросов много, а ответов нет.
У мамы (65 лет) РМЖ слева, t1 ( по другим данным "х", т.к. по игх мтс в лимфоузлах высокая доля вероятности именно рака молочной железы, но в груди ни по УЗи, ни по маммографии ничего нет) n3m0, 3 с стадия, по игх - эстроген (умеренная экспрессия), прогестерон - отрицательно, хер2 - положительно, ки 67 примерно 40%. Сильный отек левой руки, ниже локтя отсутствует чувствительность (недавно обожгла сильно палец, не почувствовала даже..), рука висит плетью. Были очень сильные боли в области лопатки и подмышки, спать не могла. В анамнезе инфаркт в 2016 г., фвлж 47 % (Герцептин не показан), прошла на данный момент 6 курсов Доцетаксела в монорежиме. После 3-4 курса по результатам КТ и МРТ была положительная динамика, после 5-6 химий назначился прогресс, мтс в лимфоузлах увеличились почти в 2 раза. Сцинтиграфия органы брюшной полости, таз, голова - чисто. Боли стали немного меньше, может лежать и даже немного ходить. Направили в Ростов-на-Дону в онкоинститут, приняли решение провести лучевую, птом направили к еще одному онкологу и она дала рекомендацию - капецитабин и иа (анастразол) 2 месяца, затем пэт КТ. Вернулись с этим назначение к радиологу, она сказала, что можно оставить анастразол параллельно с лучами, а вот капецитабин точно не стоит сейчас, т.е. от своего назначения не отказалась. Пошла к заму, он сказал, что не надо ничего, кроме лучей пока. Приехали к лечащему врачу, он тоже сказал, что нужно делать лучи, раз берут на них, а вторая линия хт - это на потом. Ну и через 2 месяца ПЭТ КТ. Мы немного в шоке, особенно мама...
Итог - решили все-таки делать лучевую. С 8 ноября все никак не могли начать (то документы собирают, то аппарат сломан), потом вдруг поняли, что рука у мамы не движется и отвести её в сторону она не может, думали как организовать разметку и позу.
Сегодня провели первый сеанс, мама сказала, что разметку ей так и не сделали, сказали, что изучили её кт месячной давности и просто, я очень надеюсь, что это не так, но мне так показалось, что на глаз сделали.
Написала врачу как возможно проведение лучей без разметки, она ответила вот что:"На укладке был ещё и физик, вывели сустав, руку она не может отвести и держать. Пока о локальном поле речи не идёт. Через неделю посмотрим как будет лежать. Она сегодня хоть как то зафиксировала руку"
Умоляю подскажите, что делать.. Я в отчаянии. Мне кажется, что маму уже давно надо было везти в Москву и лечить тут, а не по месту жительства...

Екатерина, извините, но я не в состоянии преодолеть бюрократию и пофигизм нашей системы. Что могу добавить ? Лечение людей после 60-ти - это вообще отдельный разговор. Таким пациентам, также как и детям , требуется особое внимание. Часто можно залечить человека до такой степени, что лучше бы и не лечили. Тем более у мамы был инфаркт.
Прежде всего - необходимо точно разобраться с диагнозом. Это основное. Второе - прежде чем лечить надо подумать о последствиях лечения. Выдержит ли организм. Третье - важно не просто лечить, самое главное - лечить так, чтобы было хорошее качество жизни - отсутствие болевых синдромов, подвижность и т.д  НЕ ДОЛЖЕН ЧЕЛОВЕК СТРАДАТЬ И МУЧАТСЯ.
В зрелом возрасте опухоли растут медленно, часто очень медленно. Не принимайте необдуманных решений.

Для  пожилых людей операция при РМЖ может сделать только хуже.


Операция при РМЖ – это одна из основных линий лечения. Однако, для пожилых людей операция может только ухудшить ситуацию и, даже, приблизить  смерть.  Согласно проведенным исследованиям, врачи задаются вопросом – необходима ли операция и агрессивное лечение при РМЖ пожилым людям, чье здоровье итак достаточно хрупкое. Исследование показало, что от 31 до 42 %  пожилых людей умерло в первый год после операции. Это достаточно большой процент. Исследователи могут только предположить, что хирургическое вмешательство и операция послужили причиной ослабления итак достаточно хрупкого организма. Пациенты, которые могли себя обслуживать до операции умерли в течение года после нее. Резко увеличился риск и осложнения связанные с деменцией.
Обычно в пожилом возрасте рак груди растет очень медленно и необходимы многие годы, чтобы он стал фатальным. Поэтому действия по решению данной проблемы привели к тому, что организм ослаб и фактически убивают людей.
58% пациентов , которые прожили больше года после операции значительно потеряли способности к выполнению привычных функций – одевание, умывание, принятие душа. Особенно важно сделать правильный выбор людям, которые уже имеют какие-либо отклонения мозговой деятельности. Хотя сама операция не относится к повышенному риску, действие наркоза может привести к очень отрицательным эффектам. В Италии в самых ведущих онкоцентрах разработаны специальные протоколы лечения для людей после 60-ти лет, которые включают уменьшенные дозы химиотерапии и сокращенные дозы облучения. Необходимо помнить, что правильный выбор возможен только после оценки общего состояния здоровья пациента и мнение одного онколога в данном случае недостаточно. Необходима общая консультация с большим количеством специалистов для того, чтобы принять правильное решение по лечению рака у пожилых людей.

PS/ Это про операцию, но вообще после 60-ти делают пониженные дозы химиотерапии и уменьшенные дозы облучения.

Спасибо Вам за ответ. Консультации были (у зама хим отделения на Каширке, у Красножона, у глав врача клиники Медицина 24/7), но заочные и рекомендации у всех разные,а так хочется просто довериться врачу.
Операцию маме не предлагают, вырезать нечего, очага в груди нет. Как мне объяснил наш онколог, что раз мтс нигде нет, кроме лимфоузлов над и подключичных, то лучевая может задавить именно их, ну и плюс снять болевой синдром. Но как-то мне не верится уже в это..
А про то, что опухоль развивается медленно в таком возрасте.. Не знаю, у мамы в марте назад делали маммографию и мрт плеча, ничего не обнаружили. А буквально через пару месяцев рука отекла и повисла..

С чего Вы решили, что проблемы с рукой - это проблемы связанные с онкологией? Это может быть все что угодно - кардиология, невралгия и т.д.

К такому выводу пришли онкологи, нейрохирург, сосудистый хирург.. У всех заключение "Лечение основного (онкология) заболевания". Говорят, что когда мтс уйдут, то отток лимфы улучшится, пережимать не будет. И боли также должны уйти, если мтс нервные окончания отпустит. На данный момент никаких рекомендаций по лечению лимфостаза нет.

Все говорят, что у мамы не типичное течение заболевания. Что при таких внешних признаках (паралич, отёк, боль) мтс должен быть, как минимум с кулак, а на мрт там образование 5 см от силы.

Итак, Екатерина. Давайте поймем некоторые базовые вещи, которые принципиальны при онкологии.
1. Локализация. Где находится очаг? Около 20 % заболевания имею признаки неизвестной локализации. Это отдельный вид онкологических заболеваний. Поэтому известно ли место расположения опухоли?
2. Рак и метастазирование - это два отдельных заболевания и лечатся по-разному.
3. То что Вы пытаетесь решить проблему с рукой - это паллиативная помощь, но не лечение самого процесса.
Что можно предложить?
1. ВЫ должны принять для себя решение, либо Вы будете продолжать собирать информацию, путаться в диагнозах - один сказал то, другой это, тратить время и деньги, либо мы сделаем все правильно и попытаемся понять ситуацию и разобраться с дальнейшими шагами.
2. Я Вас соединю с хорошими западными специалистами, которые рассмотрят ситуацию и вынесут свое решение. Это называется ВТОРОЕ МНЕНИЕ. Честно говоря, это надо было сделать давно.
Больше я пока не знаю, чем еще можно помочь в данной ситуации.

Я Вам буду очень признательна за предоставление второго мнения. Каким образом я смогу связаться со специалистами, о которых Вы говорите?
Возможно, если я направлю игх, результаты кт, мрт - картина станет более ясной?

Относительно моментов, которые Вы обозначили:
1. Локализация. Где находится очаг? Около 20 % заболевания имею признаки неизвестной локализации. Это отдельный вид онкологических заболеваний. Поэтому известно ли место расположения опухоли?
Расположение опухоли известно только по результатам биопсии, которую брали из мтс подмышкой. Биопсию и игх делали 3 раза в разных лабораториях, в том числе и в 62 больнице в Москве, результаты одинаковые - соответствует опухоли РМЖ. Однако до проведения химии делали УЗИ и маммографию, обнаружено фиброзно-кистозное образование 5 мм. После химии и его не было уже по результатам УЗИ. Лёгкие, брюшную и малый таз проверяли - чисто. Я понимаю, что наша главная ошибка это то, что мы не сделали пэт кт, но наш онколог практически категорически был против, когда я предложила до лечения пройти пэт. Сказал, что на выбор лечения это не повлияет, т.к. консилиум решил применить доцетаксел, а этими проверками мы только время потеряем.
2. Рак и метастазирование - это два отдельных заболевания и лечатся по-разному.
Т.к. фактически очаг не выявлен, я так понимаю, сто все лечение было направлено именно на мтс.
3. То что Вы пытаетесь решить проблему с рукой - это паллиативная помощь, но не лечение самого процесса.
В том-то и дело, что рукой никто не занимается, весь упор на лечение онкологии. Говорят одно и тоже - уйдут мтс, наладится отток лимфы и боли прекратятся. Заработает ли рука - неизвестно. Т.е. сначала онкология, а потом уже терапия по руке (массаж, лфк и т.д.)

Итак, смотрите. Я вам приведу пример из своей личной практики. Может быть Вам станет немножко понятнее.
1. В начале этого года ко мне обратился личный врач одного пациента из Сибири. Мужчина 68 лет. 5 лет борется с раком кишечника. Находится в третьей линии лечения. Рак был удален, поставлена стома, метастазы в печени были, потом пропали. Множественные метастазы в легких. Мне была поставлена задача найти лучших специалистов по проблеме метастаз в легких, а также возможное экспериментальное лечение. Я нашел таких специалистов, договорился ними о приеме. Маршрут был - Неаполь. Сиена, Милан.
Пациент был уверен, что если он найдет решение проблемы метастаз в легких, то он выздоровеет. Поэтому рассматривались все возможные опции вплоть до пересадки легких.
Обычно я не езжу с пациентами, но здесь мне пришлось поехать с ним, потому то было понятно, что он в таком состоянии просто даже не сможет правильно поговорить с врачами. Итак, основной упор был сделан на борьбу с метастазами в легких.
Что сказали специалисты и в чем его попытались убедить?
1. Было сказано - Ваше заболевание - это не рак легких, а рак кишечника с метастазами в легких. Поэтому Вам необходимо лечить это заболевание!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! В связи с этим , как называется Ваше заболевание ???
2. В Милане проходил испытание новый препарат. Для того, чтобы туда попасть надо было представить стекла опухоли, для определения мутаций. Пациент оперировался у себя 5 лет назад, стекла в архиве утеряны. У пациента были стекла метастаз. Нам сказали, нас не устраивают ткани метастаз, нам необходимо ткани опухоли. Т.о.я сделал вывод, что при выборе лечения решающую роль имеют мутации опухоли, а не метастаз.
Вот это было в марте этого года.
По всем остальным вопросам, давайте общаться через личку.

Постоянно сталкиваюсь с непониманием о важности и необходимости получения ВТОРОГО МНЕНИЯ. Свой случай, который описала ЕкатеринаМарго показывает насколько могут быть необдуманными шаги врачей, кода они сталкиваются с ситуацией подобной выше. Диагноз РМЖ Her2+ поставлен на основе биопсии метастаза без явного очага в груди. Между тем при коллоректальном раке метастазы тоже могут иметь мутацию HEr2+. Второе мнение - это инструмент, который используется во всем мире, это - не хотелки, мечталки и т.д. Это то с чего надо начинать борьбу, если Вы хотите бороться правильно. ПРАВИЛЬНО ПОСТАВЛЕННЫЙ ДИАГНОЗ и точно определенная линия борьбы - основной залог успеха. Напоминаю, когда ВТОРОЕ МНЕНИЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО.

Что такое ВТОРОЕ МНЕНИЕ и КОМУ ОНО НЕОБХОДИМО?

Большинство пациентов на Западе признают, что второе мнение – это полезный механизм, имеющий только положительные стороны. Независимо от того, кто и где Вам ставил диагноз, существуют ситуации, когда второе мнение крайне желательно, а то и просто необходимо. А именно:

• плохое понимание диагноза и плохое информирование со стороны врача
  
• постановка диагноза не онкологом
  
• постановка диагноза врачом ( онкохирургом, радиологом)
  
• постановка диагноза на основе минимальных анализов и диагностики
  
• недостаток технологий и методик лечения данного заболевания
  
• план лечения, включающий клинические исследования
  
• редкие опухоли
  
• план лечения, предполагающий хирургическую операцию как основную опцию
  
• план лечения, предполагающий специализированное лечение

Плохое понимание диагноза и плохое информирование со стороны врача. Пациенты, которые сомневаются в правильности диагноза должны получить второе мнение. Другой специалист может правильно донести поставленный диагноз или опровергнуть его.
Постановка диагноза не онкологом. Пациенты, диагноз которым поставил не онколог – уролог, маммолог, ЛОР , гинеколог обязаны получить профессиональное мнение онколога.
Постановка диагноза врачом (онкохирургом, радиологом). Многие виды онкологических заболеваний лечатся только командой медиков с применением различных методик и техник. Например, рак простаты может лечиться командой уролога, хирурга, радиолога и онколога, который отвечает за лекарственные препараты. Каждый из них может думать, что именно его лечение и метод лучшие:

• хирурги обычно предлагают хирургическое вмешательство
  
• радиологи – радиотерапию

По этой причине пациент просит второе мнение онколога или команды врачей, для принятия решения по наиболее подходящему методу лечения.
Постановка диагноза на основе минимальных анализов и диагностики. Недостаток технологий и методик лечения данного заболевания.
Уровень развития техники такой, что постановка диагноза на основании одного рентгеновского снимка давно ушла в прошлое. Необходимо определить не только наличие злокачественной опухоли, но и ее тип: так только по опухолям молочной железы в последнее время было выявлено 4 типа злокачественных новообразований, по опухоли поджелудочной железы определены 4 подтипа формы заболевания. Каждый из них требует разного подхода, методик и препаратов.
Вместе с улучшением уровня диагностики, значительно увеличился арсенал техники в области радиотерапии и радиохирургии. Для различных опухолей применяются разные типы линейных ускорителей – Truebeam, Synhrotron, Edge. Кибер-нож (если он есть) не является панацеей от всех видов рака. Новые методики лечения: иммунотерапия, гормонотерапия, молекулярно-таргетная терапия значительно повысят шансы на выживаемость и сохранят достойное качество жизни в случае положительного результата.
Редкие виды опухолей.
Имея дело с редкими видами опухолей лучше всего получить второе мнение в центре, который специализируется на лечении данных патологий. Например, рак почек является
не очень сильно распространенной формой, но и не редким заболеванием и , обычно, пациенты с раком почек лечатся в одном или нескольких крупных онкологических центрах в рамках клинических исследований. Это связано с тем, что количество пациентов мало, и все онкоцентры не могут иметь большое количество пациентов с данной патологией.
План лечения, предполагающий хирургическую операцию как основную опцию. Если есть сомнения об операбельности или неоперабельности опухоли – второе мнение обязательно. Для этого пациентам лучше всего обратиться в медицинское учреждение где хорошо знакомы с данным типом заболевания. Например, рак кишечника может быть признан неоперабельным в медицинском учреждении где проводится одна операция в месяц в этом направлении, и операбельным – где лечение этого вида опухоли поставлено на поток.
План лечения, предполагающий специализированное лечение.
Не все медицинские центры предлагают специализированное лечение, которые может принести самые лучшие результаты. В таких случаях второе мнение обязательно. Например, пересадку костного мозга или стволовых клеток, применяемых для лечения пациентов с раком крови, лимфомами, мйеломами и другими видами, рака груди, матки, яичников могут предложить только ведущие онкологические центры, Так же , например, второе мнение важно если речь идет о печени – рак печени или метастазы в печени. Не все центры способны предложить адекватные меры лечения, только ведущие медицинские учреждения способны решить эту сложную задачу.