MALT-Лимфома. Кто сталкивался, откликнитесь!

Добрый вечер всем участникам форума. Мне 32 года, две прекрасные дочки и живу я в солнечной Бурятии, г.Улан-Удэ. Моя история болезни началась после родов второго ребенка. В июле 2017 года я стала мамой во второй раз, а в сентябре случайно нащупала у себя под челюстью небольшую шишечку, подумала лимфоузел воспалился, пройдет. Но шли недели, месяца, а шишка и не думала уходить. После НГ в январе, пошла проходить врачей. Брали пункцию, делали УЗИ все в голос говорили доброкачественная фиброма, либо киста. В апреле ложат на операцию. Но в связи с некоторыми личными обстоятельствами на операцию я легла только в сентябре. Сделали биопсию обнаружили атипичные клетки, пошли глубже- сделали ИГХ (имуногестохимия) диагноз MALT лимфома (рак лимфатической системы или рак имунной системы). Огорошили обухом по голове. Что с ней делать? Куда идти? Как лечить? В голове куча вопросов, кто на них ответит не понятно.Операцию делала в нашем Бурятском Республиканском онкологическом диспансере в 1м хирургическом отделении, туда же и пришел мой анализ ИГХ. Подошла к хирургу, который меня оперировал, задаю свои миллион вопросов. Ответ был кратким: "Твоё заболевание лечиться химиотерапией" иди в отделение химиотерапии.С химиотерапии отправили на консилиум. Обследовала всё что нужно, все органы, всё в норме, признаков рака не было никаких (т.е. слабости, быстрой утомляемости, ночной обильной потливости, температуры, похудания и т.д.).Врач-онколог ставит 1ст и направляет на химиотерапию. Прихожу в отделение химиотерапии. Заведующая изучив мою историю болезни, посмотрев на меня, распросив обо всем, говорит:"Честно, я бы не советовала тебе сейчас проходить химию." Я глаза выпучила: "Почему такое противоречие врачей?" - думаю. Спрашиваю у неё:" Почему?". "Потому что твоя болезнь - говорит она мне - началась после родов, когда организм был ослаблен, явных признаков рака не было. После родов год прошел, организм должен был восстановиться и бороться сам. Сейчас - говорит- я могу только посоветовать наблюдать за всеми лимфоузлами ( а у меня, к слову, после операции увеличелись подчелюстные лимфоузлы с обоих стороны, с левой стороны сильнее). Решили с ней отправить мои блоки и стекла на пересмотр в Томский НИИ онкологии. И всё таки под натиском зам. Гл. Врача по лечебной части заведующая химиотерапевтическим отделением назначает мне химию на 19.11.18. К химиотерапии должны были прийти результаты блоков с Томска, но не пришли. Зав. Х/т/отд. снова меня отговаривает. Я в растерянности, что делать? Делать химию или не делать? Кого слушать? Может кто сталкивался с подобной ситуацией. А если не подтвердится диагноз, когда придут результаты с Томска, организм свой зря протравлю ядами. А если подтвердится, делать или не делать эту химию. Один одно говорит, другой другое. Как быть?

МАЛЫЖКА (19 Ноябрь 2018 - 19:51) писал:

Здравствуйте!
Конечно Вы в растерянности, потому что врач, к которому Вы обращаетесь в надежде на помощь - Вас отговаривает...
Да, организм после вторых родов очень ослаб, я сама родила второго сына и чего только со мной не было, в каких больницах и с чем я не лежала....НО!
Как мне кажется, онкология, это не пневмония, не гайморит и подобное...Что-то ведь способствовало росту этих клеток. И как по мне, так лучше так жестко перестраховаться, но не потерять самого драгоценного - времени.
Но это только моё мнение, правильным будет обратиться за вторым мнением в научные институты по онкологии , там есть платные заочные  консультации или отправиться в соседний крупный город, где есть онкодиспансер, чтобы выслушать там мнение другого химиотерапевта.
Если есть такая возможность, то обратитесь к другим специалистам.
Мне тоже советовали рецидивирующие пневмонии после родов подлечить гусиным жиром и ждать , пока организм сам окрепнет....но я пошла копать дальше, иммунолог выявила врожденный иммунодефицит, при котором пожизненно нужны иммуноглобулины...
Так что вы правильно делаете, что "копаете" , у Вас двое детей и большая ответственность.
Берегите себя и пишите свои новости.

Спасибо большое за поддержку)
Зашла сегодня к Гл.врачу, в ходе беседы решили ждать повторный результат блоков с Томска. Даже если диагноз подтвердится при моих анализах и всех пройденных проверок организма на наличие опухолей (всё, Слава Богу, чисто) мой диагноз не требует незамедлительного лечения в виде химиотерапии, только печень говорит кончаешь раньше времени. Даже если говорит проводить тебе химию, каждые 2 курса нужно проверять как подействовала химия. А у тебя и проверить нечего, Слава Богу, новых новообразований нет. И эффект от х/т тоже будет неясен, разве что в целях профилактики. Но такая профилактика нужна ли тебе?! Поэтому Пока наблюдаться сказала, следить за лимфоузлами, каждый месяц УЗИ, кровь сдавать, раз в 3 мес внутренние органы проверять. Раз в год КТ полностью всего организма (онкоскрининг). Малейшее отклонение от нормы будем проводить лечение. Вообщем вот так мне объяснил главврач, а то мучалась, никто ничего путём не говорил. Будем надеется на самое лучшее)

На oncoforum.ru можно задать вопрос врачу в разделе "Онкогематология". В общем, там онкологи мало по каким специальностям, но в некоторых разделах, в частности, в "Онкогематологии" есть врачи, к которым есть смысл обращаться (а в ряде разделов врачей нет, и пишет кто попало, бывает, что и что попало).
А мы здесь не врачи, поэтому не можем судить о том, когда надо лечиться, а когда можно просто наблюдаться.

Удачи вам огромной!!! Здоровья.

Исходя из нашей ситуации - Я сторонник химии. У папы тоже ничего не обнаружили после операции, а через 4 месяца привет..  и уже не профилактическая химия, а убойная доза платины. Слава Богу помогло, но врач себя корит,  что так вышло

Пришол мой анализ с Томска - Лимфоцитарная В-клеточная лимфома... вообщем те же яйца, только впрофиль. Я решилась на химию. Просто не могу себя больше изводить, как говориться лучше сделать и не жалеть, чем не сделать и жалеть. Хоть врачи и говорят, что сейчас новая метода лечения лимфомы на 1ст - это выжидательная. Т.е. сидим и ждём, когда появятся новые очаги.А они прям так взяли и все повылазили... Просто очень боюсь упустить время... Рак - это такое заболевание, сегодня 1ст, а завтра 4, сегодня его нет, а завтра есть. Он не всегда проявляется, когда ищешь его и специально проходишь для этого все обследования. Он коварен и жесток, если запустить его. Вообщем, пока не поздно я пройду эти 4 курса химеотерапии и успакоюсь, чем я не пройду и буду сидеть и рвать на себе волосы по выжидательной методике, где и откуда его ждать. А вдруг потом скажут:"Извините, вам уже химия не поможет!" Вот тебе и выжидательная методика. Я ж с ума потом сойду, буду корить себя, почему я вовремя химию не прошла... Неет, я настроилась на химию, пройду все 4 курса, пусть убъет во мне все раковые клетки, а там будь, что будет. На всё воля божья. Зато успакоюсь. Вот потом мы будем наблюдаться спокойно) Кстати, 2й день почки болят или это уже мнимые боли. Завтра срочно пойду обследовать их. Всем добра, берегите себя и своих близких)

 Александра81 (20 Ноябрь 2018 - 22:52) писал:

Вообще, обычно говорят, делают так называемый сэндвич. То бишь до операции химия - операция - и после операции химия.  Но не все так делают, опять же по показаниям видимо... Знаете, я тоже очень боюсь упустить время, для меня оно сейчас так драгоценно, пусть лучше я сейчас пройду х/т и успакоюсь, чем потом буду корить себя. Спасибо, что ответили мне, я все таки решилась на химию)

Остается только пожелать эффективной и хорошо переносимой химии.

 ЕленаМ (29 Ноябрь 2018 - 22:47) писал:

Спасибо большое)